pharmaco-résistant et opération
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Nesejet
savana
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pharmaco-résistant et opération
Etant en train de préparer une opération, je me suis pas mal renseigné sur le sujet. D'après les informations que j'ai peux trouvé, ils opèrent principalement les personnes pharmaco-résistante. Quand j'ai commencé à préparer mon opération, je l'étais. Mais depuis quelques temps je ne fais plus de crise. J'ai peur qu'ils refusent de m'opérer pour cette raison. J'ai envie de faire croire à mes neurologues que je fais encore des absences.
Est-ce que vous pensez qu'il est quand même possible de se faire opérer si on ne fais plus de crise et que l'on risque de ne plus être pharmaco résistant ?
Est ce que je dois mentir à mes neuro ?
Est-ce que vous pensez qu'il est quand même possible de se faire opérer si on ne fais plus de crise et que l'on risque de ne plus être pharmaco résistant ?
Est ce que je dois mentir à mes neuro ?
savana- Administrateur
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Date d'inscription : 08/11/2007
Re: pharmaco-résistant et opération
Ce n'est que mon avis, mais mentir n'est pas la bonne solution
Nesejet- Fondateur
-
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Re: pharmaco-résistant et opération
Moi non plus, je ne mentirai pas. Meme si tu ne fais plus de crises, je ne pense pas qu'ils ne t'operent plus pour cette raison. Il y a souvent des périodes plus calmes que d'autres, c'est normal et tu dois justement en profiter pour souffler, ca ne veut pas dire que l'épilpesie t'a oublié, elle est dans l'ombre et guette.
Tu as fait déjà beaucoup de crises, pris de nombreux traitements depuis longtemps...tous les examens ont été fait en vue de cette opération et ils sont au vert!
L'operation n'est pas seulement réservée aux cas pharmaco résistant, c'est pas parce que l'épilepsie te laisse tranquille un temps qu'elle va disparaitre et si les neuros peuvent t'aider a te passer des médocs en sachant que sur toi l'opération a de bonnes chances de fonctionner (examens au vert), je ne vois pas pourquoi ils ne t'opéreraient plus...
Je pense que l'opération c'est pas seulement pour les cas extremes ou c'est la dernière chance.
Tu as fait déjà beaucoup de crises, pris de nombreux traitements depuis longtemps...tous les examens ont été fait en vue de cette opération et ils sont au vert!
L'operation n'est pas seulement réservée aux cas pharmaco résistant, c'est pas parce que l'épilepsie te laisse tranquille un temps qu'elle va disparaitre et si les neuros peuvent t'aider a te passer des médocs en sachant que sur toi l'opération a de bonnes chances de fonctionner (examens au vert), je ne vois pas pourquoi ils ne t'opéreraient plus...
Je pense que l'opération c'est pas seulement pour les cas extremes ou c'est la dernière chance.
aladin- Administrateur
-
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Re: pharmaco-résistant et opération
Vous avez raison, ce n'est pas la bonne solution. La préparation de l'opération est tellement, longue qu'il m'arrive d'avoir des doutes.
savana- Administrateur
-
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Date d'inscription : 08/11/2007
Re: pharmaco-résistant et opération
Si j'ai été opérée c'est parce que je n'avais pas d'autres solutions. J'ai eu droit à toutes sortes de médicaments qui n'avaient aucuns effets. L'opération était la seule solution pour dire au revoir à mes crises.
anne- Membre Plus
-
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Re: pharmaco-résistant et opération
Et tu penses koi du "cas" de Savana ?
Nesejet- Fondateur
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Re: pharmaco-résistant et opération
Si j'avais été à sa place, j'aurais sûrement attendu. Car se faire opérer ne débarrasse pas forcément les personnes des crises. J'ai 1 amie qui a à nouveau des crises moins fortes et moins nombreuses qu'avant mais elle va devoir prendre à vie son traitement qui est diminué et moins fort mais toujours utile. Donc si la modification des médicaments lui permet de se débarrasser des crises je pense qu'il serait mieux qu'elle attende avant de se faire opérer car c'est 1 bout de son cerveau et "d'elle-même" qu'on va lui enlever. Si j'étais à sa place, je laisserai 1 autre chance à cette zone. Mais c'est juste mon point de vue En tout cas, j'aurais aimé être à sa place même si grâce à l'opération, au neurochirurgien et les neurologues, ma 2ème vie a commencé. Merci à toutes ses personnes
anne- Membre Plus
-
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Re: pharmaco-résistant et opération
Merci pour ton point de vue qui, bien que différent des nôtres, donne beaucoup à réfléchir...
Car en effet, on oublie souvent que l'opération ne signifie pas forcement éradication totale des crises et n'est pas sans risque...
Car en effet, on oublie souvent que l'opération ne signifie pas forcement éradication totale des crises et n'est pas sans risque...
Nesejet- Fondateur
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Re: pharmaco-résistant et opération
Etant resté 1 mois et demi sans crise, ce qui est un record, j'en fais une à nouveau ce matin. Elle était différente de celle que je fais d'habitude. Ca a durée seulement quelques secondes et je crois que j'étais totalement consciente mais un peu perdu, comme dans le brouillard et je n'arrivais pas à me concentrer sur ce que je faisais. Je ne suis pas sure à 100% que c'était une crise.
Merci pour vos point de vue et vos conseil.
Merci pour vos point de vue et vos conseil.
savana- Administrateur
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Localisation : PACA
Date d'inscription : 08/11/2007
Mentir... C'est pas bien !!!
Bonsoir !!
pour ma part, je ne pense pas qu'il faille mentir au sujet de tes crises, savana... Comme on te l'a deja dit, il s'agit de ta santé... une période sans crises arrivent même à des personnes pharmaco résisantes... C'est pas pour autant que tu réponds au traitement... Donc malgré cette phase d'accalmie, je ne pense pas que ton neurochirurgien refuse de t'opérer selon ce pretexte...
Par la suite, je rejoins Anne, en confirmant que l'intervention bienque sauveuse de vie, et un chamboulement dans ta vie... C'est quand meme un bout de toi qui part dans un bocal ou a la poubelle... et surtout un bout de ton cerveau... Mais je sens que tu es prete a sauter le pas... Alors bon courage ! je suis de tout coeur avec toi dans cette épreuve !!
si vous avez dautres questions... je me ferai un plaisir de vous répondre...
tous vos témoigages et questionnements me touchent enormément... parce que je me retrouves en vous...
malgrè tout... malgrè en etre sortie aujourdhui je me sens encore épileptique dans mon ame... mais plus de la meme maniere... surtout dans mon devoir de témoignage envers vous tous et toutes...
je vous embrasse tres fort
je ne vous ai pas oublié pendant mon absence... au contraire...
bon courage !!
pour ma part, je ne pense pas qu'il faille mentir au sujet de tes crises, savana... Comme on te l'a deja dit, il s'agit de ta santé... une période sans crises arrivent même à des personnes pharmaco résisantes... C'est pas pour autant que tu réponds au traitement... Donc malgré cette phase d'accalmie, je ne pense pas que ton neurochirurgien refuse de t'opérer selon ce pretexte...
Par la suite, je rejoins Anne, en confirmant que l'intervention bienque sauveuse de vie, et un chamboulement dans ta vie... C'est quand meme un bout de toi qui part dans un bocal ou a la poubelle... et surtout un bout de ton cerveau... Mais je sens que tu es prete a sauter le pas... Alors bon courage ! je suis de tout coeur avec toi dans cette épreuve !!
si vous avez dautres questions... je me ferai un plaisir de vous répondre...
tous vos témoigages et questionnements me touchent enormément... parce que je me retrouves en vous...
malgrè tout... malgrè en etre sortie aujourdhui je me sens encore épileptique dans mon ame... mais plus de la meme maniere... surtout dans mon devoir de témoignage envers vous tous et toutes...
je vous embrasse tres fort
je ne vous ai pas oublié pendant mon absence... au contraire...
bon courage !!
Invité- Invité
Re: pharmaco-résistant et opération
bonjour a tous,
moi je fais parti des personnes pharmacorésistant. les médecins m'ont fais essayer plein de traitement mais ils sont pas trop efficace. au mois de juin, j'ai été une semaine a l'hopital pour analyse mes crises et mes "malaises" et a la fin ils m'ont dis que les seuls solution étaient soit l'opération (me mettre une puce qui m'envéra des décharges électrique à chaque début de crise pour la calmer) ou sinon un autre traitement qui essayeront d'adapter . mais je ne sais pas quoi choisir et je ne sais meme pas si ça marchera ! a+
kév
moi je fais parti des personnes pharmacorésistant. les médecins m'ont fais essayer plein de traitement mais ils sont pas trop efficace. au mois de juin, j'ai été une semaine a l'hopital pour analyse mes crises et mes "malaises" et a la fin ils m'ont dis que les seuls solution étaient soit l'opération (me mettre une puce qui m'envéra des décharges électrique à chaque début de crise pour la calmer) ou sinon un autre traitement qui essayeront d'adapter . mais je ne sais pas quoi choisir et je ne sais meme pas si ça marchera ! a+
kév
Invité- Invité
Re: pharmaco-résistant et opération
Bonjour kévin, tu as koi comme traitement en ce moment ? La puce dont tu parles c'est un stimulateur du nerf vague ? lis ça : https://epilepsie.forumpro.fr/nos-traitements-f4/le-stimulateur-nerf-vague-t881.htm
Nesejet- Fondateur
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Nombre de messages : 2284
Date d'inscription : 01/10/2007
Re: pharmaco-résistant et opération
c'est lamictal (200 mg/jour) et trileptal (2400 mg/jour) !
kév
kév
Invité- Invité
Re: pharmaco-résistant et opération
Ou en es tu aujourd'hui savana ???
maintenant tu as un bébé dans le bidou... ca a peut etre du chambouler tout ca...
Mais l'operation est elle toujours d'actualité ??? Meme si pour bien plus tard ??
Tu en ai ou de tes crises ??, tu continues a en faire ?? souvent ??
gros muxus !!!!
maintenant tu as un bébé dans le bidou... ca a peut etre du chambouler tout ca...
Mais l'operation est elle toujours d'actualité ??? Meme si pour bien plus tard ??
Tu en ai ou de tes crises ??, tu continues a en faire ?? souvent ??
gros muxus !!!!
Invité- Invité
Re: pharmaco-résistant et opération
Comme tu l'as dis le bébé a un peu pertuber tous ca. Mais je ne laisse pas tombé, je compte reprendre les examens dès que possible pour me faire opérer.
J'avoue que maintenant qu'il va y avoir ma fille je me pause un peu plus de question. Je voudrais pas qu'elle grandisse sans maman, si il y avait des complications.
Pour ce qui est des crises j'avais arrêté dans faire pendant quelques mois. Et depuis ma grossesse je recommence à peu près 2 ou 3 par mois, à cause de ma prise de poid je pense.
J'avoue que maintenant qu'il va y avoir ma fille je me pause un peu plus de question. Je voudrais pas qu'elle grandisse sans maman, si il y avait des complications.
Pour ce qui est des crises j'avais arrêté dans faire pendant quelques mois. Et depuis ma grossesse je recommence à peu près 2 ou 3 par mois, à cause de ma prise de poid je pense.
savana- Administrateur
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Nombre de messages : 2644
Age : 38
Localisation : PACA
Date d'inscription : 08/11/2007
Re: pharmaco-résistant et opération
Hello!
Je suis aussi pharmaco-résistante à mon traitement médicamenteux: Topamax 200 (matin+soir), Tégrétol CR 400 (matin+soir), Gabitril (10 au matin - 5 au midi - 5 au soir).
Suite à cela je passe donc toutes les batteries d'examen depuis 1an pour pouvoir être opérable (IRM - Petscan - EEG-Vidéo et Test de Wada).
J'attends les résultats du test pour début mars avec impatience
Je suis aussi pharmaco-résistante à mon traitement médicamenteux: Topamax 200 (matin+soir), Tégrétol CR 400 (matin+soir), Gabitril (10 au matin - 5 au midi - 5 au soir).
Suite à cela je passe donc toutes les batteries d'examen depuis 1an pour pouvoir être opérable (IRM - Petscan - EEG-Vidéo et Test de Wada).
J'attends les résultats du test pour début mars avec impatience
Alpaga- Modérateur
-
Nombre de messages : 1377
Age : 42
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 15/02/2010
Re: pharmaco-résistant et opération
Grande chance de te faire opérer tu as.... pouvoir faire ça j'aurai aimé.... (et oui, je regarde Star-Wars )
Nesejet- Fondateur
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Date d'inscription : 01/10/2007
Re: pharmaco-résistant et opération
Pour quelle raison, tu ne peux pas te faire opérer cyril?
aladin- Administrateur
-
Nombre de messages : 5912
Age : 40
Date d'inscription : 14/10/2007
Re: pharmaco-résistant et opération
La force en toi est revenue, jeune padawan. Le côté obscure cotoyé tu as. De retour parmi nous tu es, réjouis je le suis.
C'est vrai qu'on ne peut échapper à Star Wars en ce moment...
Pour en revenir à nos jedi heu à nos moutons, qu'est ce qui empêche l'opération pour toi Cyril ??
Alpaga : j'espère que tes résultats seront bons et que tu pourras être opéré.
C'est vrai qu'on ne peut échapper à Star Wars en ce moment...
Pour en revenir à nos jedi heu à nos moutons, qu'est ce qui empêche l'opération pour toi Cyril ??
Alpaga : j'espère que tes résultats seront bons et que tu pourras être opéré.
obi-one- Membre Plus
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Nombre de messages : 697
Age : 50
Localisation : Rennes
Date d'inscription : 06/10/2007
Re: pharmaco-résistant et opération
Départs multi foyers des crises
Nesejet- Fondateur
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Nombre de messages : 2284
Date d'inscription : 01/10/2007
Re: pharmaco-résistant et opération
Snifff...
Ca c'est pas chouette du tout...
Et tu sais dans quelles zones tes crises debutent ??
Ca c'est pas chouette du tout...
Et tu sais dans quelles zones tes crises debutent ??
Invité- Invité
Re: pharmaco-résistant et opération
Oui, c'est noté sur un rapport d'enregistrement longue durée, mais j'ai pas ça en tête...
Nesejet- Fondateur
-
Nombre de messages : 2284
Date d'inscription : 01/10/2007
Re: pharmaco-résistant et opération
Quand je lis ta phrase du dessous, tu prends un sacré nombre d'anti-épileptique!!!Nesejet a écrit:Oui, c'est noté sur un rapport d'enregistrement longue durée, mais j'ai pas ça en tête...
Tu sais travailler avec tous cela ? Et tu ne dors pas toute la journée?
Courage à toi,
Alpaga- Modérateur
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Nombre de messages : 1377
Age : 42
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 15/02/2010
Re: pharmaco-résistant et opération
Mon corps doit pas trop mal encaisser... j'avais posté la photo de mon pilulier... mais je retrouve pas le sujet...
Je suis informaticien. Je bosse sur Paris (pour la RATP).
La fatigue est toujours là, mais si on se laisse aller on finit comme une
merde à passer toutes ses journées à ne rien faire... alors en bon
petit soldat, je me force à me tirer du lit chaque matin pour mon heure
de train et mes 8Heures de taf.
En plus, on a beau être épileptique, faut bien payer les factures...
Je suis informaticien. Je bosse sur Paris (pour la RATP).
La fatigue est toujours là, mais si on se laisse aller on finit comme une
merde à passer toutes ses journées à ne rien faire... alors en bon
petit soldat, je me force à me tirer du lit chaque matin pour mon heure
de train et mes 8Heures de taf.
En plus, on a beau être épileptique, faut bien payer les factures...
Nesejet- Fondateur
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Nombre de messages : 2284
Date d'inscription : 01/10/2007
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