pharmaco-résistant et opération

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pharmaco-résistant et opération

Message par savana le Dim 29 Juin 2008 - 12:19

Etant en train de préparer une opération, je me suis pas mal renseigné sur le sujet. D'après les informations que j'ai peux trouvé, ils opèrent principalement les personnes pharmaco-résistante. Quand j'ai commencé à préparer mon opération, je l'étais. Mais depuis quelques temps je ne fais plus de crise. J'ai peur qu'ils refusent de m'opérer pour cette raison. J'ai envie de faire croire à mes neurologues que je fais encore des absences. Rolling Eyes
Est-ce que vous pensez qu'il est quand même possible de se faire opérer si on ne fais plus de crise et que l'on risque de ne plus être pharmaco résistant ?
Est ce que je dois mentir à mes neuro ?
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Re: pharmaco-résistant et opération

Message par Nesejet le Dim 29 Juin 2008 - 20:10

Ce n'est que mon avis, mais mentir n'est pas la bonne solution No
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Re: pharmaco-résistant et opération

Message par aladin le Lun 30 Juin 2008 - 18:20

Moi non plus, je ne mentirai pas. Meme si tu ne fais plus de crises, je ne pense pas qu'ils ne t'operent plus pour cette raison. Il y a souvent des périodes plus calmes que d'autres, c'est normal et tu dois justement en profiter pour souffler, ca ne veut pas dire que l'épilpesie t'a oublié, elle est dans l'ombre et guette.
Tu as fait déjà beaucoup de crises, pris de nombreux traitements depuis longtemps...tous les examens ont été fait en vue de cette opération et ils sont au vert!
L'operation n'est pas seulement réservée aux cas pharmaco résistant, c'est pas parce que l'épilepsie te laisse tranquille un temps qu'elle va disparaitre et si les neuros peuvent t'aider a te passer des médocs en sachant que sur toi l'opération a de bonnes chances de fonctionner (examens au vert), je ne vois pas pourquoi ils ne t'opéreraient plus...
Je pense que l'opération c'est pas seulement pour les cas extremes ou c'est la dernière chance.

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Re: pharmaco-résistant et opération

Message par savana le Mar 1 Juil 2008 - 20:52

Vous avez raison, ce n'est pas la bonne solution. La préparation de l'opération est tellement, longue qu'il m'arrive d'avoir des doutes.
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Re: pharmaco-résistant et opération

Message par anne le Mer 2 Juil 2008 - 12:44

Si j'ai été opérée c'est parce que je n'avais pas d'autres solutions. J'ai eu droit à toutes sortes de médicaments qui n'avaient aucuns effets. L'opération était la seule solution pour dire au revoir à mes crises.
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Re: pharmaco-résistant et opération

Message par Nesejet le Mer 2 Juil 2008 - 19:13

Et tu penses koi du "cas" de Savana ?
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Re: pharmaco-résistant et opération

Message par anne le Mer 2 Juil 2008 - 20:07

Si j'avais été à sa place, j'aurais sûrement attendu. Car se faire opérer ne débarrasse pas forcément les personnes des crises. J'ai 1 amie qui a à nouveau des crises moins fortes et moins nombreuses qu'avant mais elle va devoir prendre à vie son traitement qui est diminué et moins fort mais toujours utile. Donc si la modification des médicaments lui permet de se débarrasser des crises je pense qu'il serait mieux qu'elle attende avant de se faire opérer car c'est 1 bout de son cerveau et "d'elle-même" qu'on va lui enlever. Si j'étais à sa place, je laisserai 1 autre chance à cette zone. Mais c'est juste mon point de vue Very Happy En tout cas, j'aurais aimé être à sa place même si grâce à l'opération, au neurochirurgien et les neurologues, ma 2ème vie a commencé. Merci à toutes ses personnes yeah
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Re: pharmaco-résistant et opération

Message par Nesejet le Mer 2 Juil 2008 - 22:25

Merci pour ton point de vue qui, bien que différent des nôtres, donne beaucoup à réfléchir...

Car en effet, on oublie souvent que l'opération ne signifie pas forcement éradication totale des crises et n'est pas sans risque...
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Re: pharmaco-résistant et opération

Message par savana le Jeu 3 Juil 2008 - 2:09

Etant resté 1 mois et demi sans crise, ce qui est un record, j'en fais une à nouveau ce matin. Elle était différente de celle que je fais d'habitude. Ca a durée seulement quelques secondes et je crois que j'étais totalement consciente mais un peu perdu, comme dans le brouillard et je n'arrivais pas à me concentrer sur ce que je faisais. Je ne suis pas sure à 100% que c'était une crise.
Merci pour vos point de vue et vos conseil. Wink
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Mentir... C'est pas bien !!!

Message par Invité le Ven 4 Juil 2008 - 21:19

Bonsoir !!

pour ma part, je ne pense pas qu'il faille mentir au sujet de tes crises, savana... Comme on te l'a deja dit, il s'agit de ta santé... une période sans crises arrivent même à des personnes pharmaco résisantes... C'est pas pour autant que tu réponds au traitement... Donc malgré cette phase d'accalmie, je ne pense pas que ton neurochirurgien refuse de t'opérer selon ce pretexte...

Par la suite, je rejoins Anne, en confirmant que l'intervention bienque sauveuse de vie, et un chamboulement dans ta vie... C'est quand meme un bout de toi qui part dans un bocal ou a la poubelle... et surtout un bout de ton cerveau... Mais je sens que tu es prete a sauter le pas... Alors bon courage ! je suis de tout coeur avec toi dans cette épreuve !!

si vous avez dautres questions... je me ferai un plaisir de vous répondre...

tous vos témoigages et questionnements me touchent enormément... parce que je me retrouves en vous...

malgrè tout... malgrè en etre sortie aujourdhui je me sens encore épileptique dans mon ame... mais plus de la meme maniere... surtout dans mon devoir de témoignage envers vous tous et toutes...

je vous embrasse tres fort

je ne vous ai pas oublié pendant mon absence... au contraire...

bon courage !!

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Re: pharmaco-résistant et opération

Message par Invité le Mar 15 Juil 2008 - 23:27

bonjour a tous,
moi je fais parti des personnes pharmacorésistant. les médecins m'ont fais essayer plein de traitement mais ils sont pas trop efficace. au mois de juin, j'ai été une semaine a l'hopital pour analyse mes crises et mes "malaises" et a la fin ils m'ont dis que les seuls solution étaient soit l'opération (me mettre une puce qui m'envéra des décharges électrique à chaque début de crise pour la calmer) ou sinon un autre traitement qui essayeront d'adapter . mais je ne sais pas quoi choisir et je ne sais meme pas si ça marchera ! a+
kév

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Re: pharmaco-résistant et opération

Message par Nesejet le Mer 16 Juil 2008 - 19:04

Bonjour kévin, tu as koi comme traitement en ce moment ? La puce dont tu parles c'est un stimulateur du nerf vague ? lis ça : http://epilepsie.forumpro.fr/nos-traitements-f4/le-stimulateur-nerf-vague-t881.htm
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Re: pharmaco-résistant et opération

Message par Invité le Mer 16 Juil 2008 - 22:11

c'est lamictal (200 mg/jour) et trileptal (2400 mg/jour) !
kév

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Re: pharmaco-résistant et opération

Message par Invité le Mer 10 Juin 2009 - 13:23

Ou en es tu aujourd'hui savana ???

maintenant tu as un bébé dans le bidou... ca a peut etre du chambouler tout ca...

Mais l'operation est elle toujours d'actualité ??? Meme si pour bien plus tard ??

Tu en ai ou de tes crises ??, tu continues a en faire ?? souvent ??

gros muxus !!!!

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Re: pharmaco-résistant et opération

Message par savana le Jeu 11 Juin 2009 - 18:47

Comme tu l'as dis le bébé a un peu pertuber tous ca. Mais je ne laisse pas tombé, je compte reprendre les examens dès que possible pour me faire opérer.

J'avoue que maintenant qu'il va y avoir ma fille je me pause un peu plus de question. Je voudrais pas qu'elle grandisse sans maman, si il y avait des complications.

Pour ce qui est des crises j'avais arrêté dans faire pendant quelques mois. Et depuis ma grossesse je recommence à peu près 2 ou 3 par mois, à cause de ma prise de poid je pense.
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Re: pharmaco-résistant et opération

Message par Alpaga le Lun 15 Fév 2010 - 16:44

Hello!
Je suis aussi pharmaco-résistante à mon traitement médicamenteux: Topamax 200 (matin+soir), Tégrétol CR 400 (matin+soir), Gabitril (10 au matin - 5 au midi - 5 au soir).
Suite à cela je passe donc toutes les batteries d'examen depuis 1an pour pouvoir être opérable (IRM - Petscan - EEG-Vidéo et Test de Wada).
J'attends les résultats du test pour début mars avec impatience
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Re: pharmaco-résistant et opération

Message par Nesejet le Lun 15 Fév 2010 - 21:28

Grande chance de te faire opérer tu as.... pouvoir faire ça j'aurai aimé.... (et oui, je regarde Star-Wars Smile )
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Re: pharmaco-résistant et opération

Message par aladin le Lun 15 Fév 2010 - 22:18

Pour quelle raison, tu ne peux pas te faire opérer cyril?

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Re: pharmaco-résistant et opération

Message par obi-one le Mar 16 Fév 2010 - 11:24

La force en toi est revenue, jeune padawan. Le côté obscure cotoyé tu as. De retour parmi nous tu es, réjouis je le suis.

C'est vrai qu'on ne peut échapper à Star Wars en ce moment...

Pour en revenir à nos jedi heu à nos moutons, qu'est ce qui empêche l'opération pour toi Cyril ??

Alpaga : j'espère que tes résultats seront bons et que tu pourras être opéré.
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Re: pharmaco-résistant et opération

Message par Nesejet le Mar 16 Fév 2010 - 13:27

Départs multi foyers des crises
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Re: pharmaco-résistant et opération

Message par Invité le Mar 16 Fév 2010 - 13:43

Snifff...
Ca c'est pas chouette du tout...
Et tu sais dans quelles zones tes crises debutent ??

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Re: pharmaco-résistant et opération

Message par Nesejet le Mar 16 Fév 2010 - 14:30

Oui, c'est noté sur un rapport d'enregistrement longue durée, mais j'ai pas ça en tête...
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Re: pharmaco-résistant et opération

Message par Alpaga le Mer 17 Fév 2010 - 0:23

Nesejet a écrit:Oui, c'est noté sur un rapport d'enregistrement longue durée, mais j'ai pas ça en tête...
Quand je lis ta phrase du dessous, tu prends un sacré nombre d'anti-épileptique!!!
Tu sais travailler avec tous cela ? Et tu ne dors pas toute la journée?

Courage à toi,
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Re: pharmaco-résistant et opération

Message par Nesejet le Mer 17 Fév 2010 - 8:57

Mon corps doit pas trop mal encaisser... j'avais posté la photo de mon pilulier... mais je retrouve pas le sujet...

Je suis informaticien. Je bosse sur Paris (pour la RATP).
La fatigue est toujours là, mais si on se laisse aller on finit comme une
merde à passer toutes ses journées à ne rien faire... alors en bon
petit soldat, je me force à me tirer du lit chaque matin pour mon heure
de train et mes 8Heures de taf.

En plus, on a beau être épileptique, faut bien payer les factures...
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Re: pharmaco-résistant et opération

Message par Invité le Mer 17 Fév 2010 - 9:05

C est clair...

Bon courage cyril...

Bonne journée!!!

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Re: pharmaco-résistant et opération

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