le stimulateur nerf vague

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Message par stephy le Mar 1 Oct 2013 - 9:15

Très impressionnant !!! Ca pourrait changer le quotidien de pas mal de personne, mais personnellement je n'ai pas confiance et des fois je me demande si les neurologues ne nous prennent pas pour des cobayes. Certains me donnent l'impression d'en savoir moins que moi sur l'épilepsie surtout quand j'étais enceinte je crois qu'ils étaient plus inquiets que moi!!
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Message par aladin le Mer 2 Oct 2013 - 13:02

D'accord avec stephy lol
Certains neuros pas spécialisés dans l'epilepsie semblaient effectivement en savoir moins que moi et etre inquiets de mon cas un peu complexe.
Pas rassurant du tout ! Je suis vite retournée dans les services spécialisés ou comparée aux autres, je suis plutot dans la catégorie simple....des pharmaco resistants.

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Message par phiphi69100 le Jeu 12 Déc 2013 - 23:28

bonjour
ces jours-ci deux 'crises'... ma femme m'a passé l'aimant, habituellement je stoppe instantanément mais là il parait que ça a été dur de me stopper...???!!!! ce n'est pas la pile ça ne fait que deux ans que je le porte...(hiver?? je suis sensible aux saisons, lumières etc....)..
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Message par yannkuza le Jeu 12 Déc 2013 - 23:35

Bonsoir phiphi,
Pas impossible surtout que l'hiver est la saison de la fatigue par excellence... Mais vois si tes piles sont encore bonnes, pas impossible qu'elles fatiguent  :chépa: 
J'avais un collègue qui avait un défibrillateur dont les piles étaient fatiguées bien avant l'heure...

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Message par MuffinShow le Ven 13 Déc 2013 - 8:20

Que te conseiller ? D'en informer ton neurologue... pas très original mais terriblement sage  Cool 

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Message par Cedric97432 le Ven 13 Déc 2013 - 10:33

Les piles peuvent s'user très rapidement. Beaucoup de paramètres entre en jeu. Déjà étaient elles pleines au départ? La fréquence d'utilisation aussi. La durée. Tout un tas de petites choses.

La meilleure solution, rencontrer ton neurologue.
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Message par phiphi69100 le Ven 13 Déc 2013 - 20:48

bonsoir vous tous

vous avez tous raison, hiver, il fait froid à Lyon en ce moment, et bcp de brouillard où je travaille.. on ne voit pas le soleil souvent, je suis peut être en manque....et le moral en prend un coup!!!!
Quant à ma pile je, non, mon entourage ne la sollicite pas trop, je pense qu'elle est encore bonne surtout quand je l'ai testé moi même, j'ai pris une bonne châtaigne!! mais c'est à voir , j'en conviens!!
J'attends un peu pour voir si ma femme et mes proches rencontrent encore le même problème..et promis si ça se reproduit je l 'appelle.... merci à vous tous
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Message par MuffinShow le Sam 14 Déc 2013 - 9:35

phiphi69100 a écrit:bonsoir vous tous

vous avez tous raison, hiver, il fait froid à Lyon en ce moment, et bcp de brouillard où je travaille.. on ne voit pas le soleil souvent, je suis peut être en manque....et le moral en prend un coup!!!!
Quant à ma pile je, non, mon entourage ne la sollicite pas trop, je pense qu'elle est encore bonne surtout quand je l'ai testé moi même, j'ai pris  une bonne châtaigne!! mais c'est à voir , j'en conviens!!
J'attends un peu pour voir si ma femme et mes proches rencontrent encore le même problème..et promis si ça se reproduit je l 'appelle....  merci à vous tous
De rien phiphi, c'est un minimum  Smile

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Message par corinette le Sam 14 Déc 2013 - 14:23

Bonjour, je viens de relire plus attentivement le début du post sur le stimulateur. L'aimant peut être utilisé par les proches, mais , si j'ai bien compris, il peut être utilisé par la personne elle-même. Je me dis donc, dans ma petite tête de maman, ne serais -ce pas une bonne option pour Ella? Elle sent le début de sa crise au travers la perte de la parole. Elle a conscience de ce qui se passe et sait que c'est une crise. Elle a devant elle quelques secondes avant le déroulement complet de la crise. Elle pourrait se passer l'aimant elle même.
Est ce que cette façon de penser tient la route? J'aurais tendance à penser qu'il serait peut être préférable d'utiliser cet outil plutôt que de passer par une bi-thérapie et une augmentation du traitement.
Si vous pouviez, pour ceux qui connaissent ce stimulateur me donner votre point de vue? Il va de soit que je vais poser la question à la neurologue d'Ella  Very Happy  Merci à vous!

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Message par phiphi69100 le Sam 14 Déc 2013 - 14:50

Bonjour Corinette,
 
Evidemment, les personnes qui sentent leurs crises arriver peuvent le passer , moi je parle en mon nom, je ne sens rien arriver et suis donc dépendant de mon entourage, qui lui me passe l'aimant pour me stopper...  Des fois je me pose la question mon neurologue pourquoi ma l'a fait il poser?? mais ça marche... là je suis seul, si il m'arrive quelque chose je ne pourrai pas intervenir mais bon je ne peux non plus suivre tout le monde tout le temps et je suis souvent seul à la maison....
Il est évident si Ella sent arriver quelque chose ,elle pourrait s'en servir elle même et éviter ses crises ça peut l'aider c'est sûr et certain... attention ce n'est pas pour supprimer le tt, c'est en plus, j'ai toujours les mêmes médicaments... 
Tu ne risques rien de poser la question à son neurologue et d'en savoir plus, ce qu'il en pense et si c'est possible, moi je lui en parlerai, surtout que maintenant il y a de plus de plus de personnes qui en sont porteurs et qui en sont contents comme moi....
tiens nous au courant...
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Message par corinette le Sam 14 Déc 2013 - 15:01

Merci phiphi pour ta réponse!
Et concernant la neuro, il va de soit que je vais la solliciter. Il y a peut être des contres indications liées à l'âge ou autre..... Mais cela ouvre une nouvelle porte! J'espère qu'elle ne sera pas refermée trop violemment par un principe de réalité quelconque!!!! En même temps je me dis que si cette porte ne peut pas être grande ouverte pour le moment, elle pourra l'être si nécessaire à l'âge adulte et ça c'est un vrai  sunny Ella pourrait d'une certaine façon "maîtriser" son épilepsie tout en prenant son traitement!

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Message par phiphi69100 le Sam 14 Déc 2013 - 15:33

tu as raison il faut voir les éventuelles contre indications , quant à l'âge, j'en ai aucune idée...
Par contre, je ne veux pas te décevoir, mais c'est long à s'y habituer... Les impulsions quant elles passent au début elles font mal, j'ai mis au moins six mois à m'y faire, même la voix les premiers temps  en prend un coup, j'étais obligé de m’arrêter de parler aux moments des impulsions!!( il y a des personnes qui ne les supportent pas et qui demandent à se faire retirer le système) mais il faut persévérer .. tout doucement ton corps et ton cerveau (à mon avis) s'y habituent... moi j'ai fais la part des choses ce que je voyais en premier c'était l' efficacité et la facilité d'utilisation... et étant dépendant de tout le monde dans ces cas là, rien que pour eux il fallait que je tienne et puis le temps a bien fait les choses!!....
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Message par MuffinShow le Lun 16 Déc 2013 - 19:31

Il est important aussi de dire que l'efficacité de cet "appareil" est aléatoire. Les neurologues le proposent mais ne peuvent garantir aucun résultat. ça peut être tout blanc, tout noir ou un juste milieu... C'est à dire gris  lol! C'est ça qui me fait peur, je ne veux pas être "tributaire" de quoi que ce soit sans garantie. Je préfère rester ainsi. J'embête un peu mon monde mais je n'en veux pas... (Et encore ! Je me suis vue une jambe recousue aux urgences en soirée, sortir en douce en boîtant, m'asseoir après 200 mètres et me faire ramener par un inconnu... quelle félée cette Muffin  Shocked )
ça me fait penser à Dark Vador  Shocked ..sans offenser qui que ce soit  :sors:

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Message par yannkuza le Lun 16 Déc 2013 - 20:08

Véridique la jambe, ou hallu?

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Message par MuffinShow le Lun 16 Déc 2013 - 20:45

yannkuza a écrit:Véridique la jambe, ou hallu?
Véridique, après un accident de 2 roues.

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Message par dimo8 le Sam 8 Fév 2014 - 12:42

:help: 

je vais me faire enlever le stimulateur , j'ai longtemps car avant mes crises étaient diurne et sont devenu nocturne, mais le but 1er était d'avoir un traitement unique mais ça n'a rien changé  pale 
le neuro la arrêter pour 3 mois je me rend compte que  cela ne change rien et même qu'il me gêne encore autant lorsque je fais des efforts   confused  et c'est ce que je ne comprends pas.

je voudrais savoir comment ça c'est passé pour ceux qui l'ont fait enlevé. jusqu'ici je le gardais car il y a souvent quelqu'un à coté de moi pour la stopper (je les fais en dormant) avec l'aimant.
vos crises sont-elle devenu plus éprouvantes quand vous reprenez connaissance.
bon week-end à tous  lol2
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Message par MuffinShow le Sam 8 Fév 2014 - 12:56

dimo8 a écrit::help: 

je vais me faire enlever le stimulateur , j'ai longtemps car avant mes crises étaient diurne et sont devenu nocturne, mais le but 1er était d'avoir un traitement unique mais ça n'a rien changé  pale 
le neuro la arrêter pour 3 mois je me rend compte que  cela ne change rien et même qu'il me gêne encore autant lorsque je fais des efforts   confused  et c'est ce que je ne comprends pas.

je voudrais savoir comment ça c'est passé pour ceux qui l'ont fait enlevé. jusqu'ici je le gardais car il y a souvent quelqu'un à coté de moi pour la stopper (je les fais en dormant) avec l'aimant.
vos crises sont-elle devenu plus éprouvantes quand vous reprenez connaissance.
bon week-end à tous  lol2
J'espère que ce cas de figure existe sur le forum dimo8  :chépa: 
Ton neurologue compte te faire prendre quel traitement ?
N'appréhende pas tant l'après stimulateur, tu te stresses tout seul inutilement.
Courage !

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Message par aladin le Jeu 13 Fév 2014 - 22:16

bon courage Dimo !

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Message par dimo8 le Mar 8 Avr 2014 - 9:58

désolé je ne répond plus aussi souvent qu'avant mais c'est souvent par oublie et 3 fois sur 4 je survole mes e-mail

j'essaie de resté en contact avec la neuro de brucelles mais "bonjours" pour avoir un rdv, pas avant le 24 juillet !! je m'étais un peu pris la tête avec car je n'avais pas voulu changer de traitement car c'était toujours le même résultat,j'en essayé un paquet depuis dix ans et c'était encore pire du coup elle m'avait répondu "ça sert a rien de venir si vous ne voulez pas m'écouter "

ça fait plusieurs fois que j'appelle pour savoir si il y a un désistement mais je ne pense pas à lui dire que je suis d'accord pour tenter le coup pour les médoc, j'ai toujours le stimu qui est arrêter et que je veux ne plus avoir du tous j'y pense très souvent et c'est pour cela que je l'appelle. ce qui créer tous ces soucis avec les rdv, elle ne reçois qu'une fois par semaine, alors je vais aussi à reims qui est près de chez et c'est eux qui m'ont arrêté le stimu
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Message par aldo le Jeu 1 Sep 2016 - 16:02

bonjour
dans le cas d epie nocturne,a quoi sert le nerf vague,s il on ne peux le déclencher ?
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Message par Péla le Sam 10 Sep 2016 - 16:19

Bonjour, j'ai un stimulateur qui a été posé début 2013. Je n'ai eu que des effets secondaires : douleur dentaire, douleur à l'oreille. Je n'ai pas vu de changements. Mon neurologue a essayé de modifier les paramètres mais rien n'y faisait. Il l'a donc arrêté et les effets secondaires ont tout de suite disparu ! Je dois me faire enlever le stimulateur sous peu.
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Message par patou le Sam 20 Mai 2017 - 19:42

Bonjour,
cela fait longtemps que je ne suis pas venue le site,je n'en peux plus ,entre le stimulateur les médicaments,tout çà ne sers à rien ,cela va faire un an que j'ai le stimulateur et pas de progrés juste au début plus le tégrétol le lamictal l'urbanyl,et je suis si fatiguée de plus en plus j'étais en vacances toute la semaine et toujours pareil j'en ai marre et il y aussi la dépréssion ma maladie comme je l'ai dit me rappelle toujours à l'ordre il m'arrive de l'oublier pas d'absences pendant plusieurs jours voire une semaine et tout recommence,c'est trois par jour maintenant le mois dernier j'en ai fait seize c'est la première fois je n'en peux plus j'avais de l'espoir avec le stimulateur mais il ne sers à rien
merci pour vos réponses
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Message par Péla le Dim 21 Mai 2017 - 7:29

Bonjour,
Ca fait également un moment que je ne suis pas venue ! Je comprend que tu en aies assez. Je suis dans le même cas que toi. Le stimulateur n'a rien donné alors, on me l'a enlevé. Je suis sous lamictal et urbanyl. Mon neurologue ne sais plus quoi faire avec moi, ça tourne en rond. Comme toi, des fois suis plusieurs jours sans faire d'absences, et d'un seul coup BIM ! J'en fait pleins à la suite. Des fois une dizaine ! Une fois j'ai même bloqué pendant environ 15 secondes ! Enfin, bref, je comprend ton mal être, moi aussi la maladie devient insurmontable. Ca fait quand même 25 ans qu'on me cherche un traitement et rien :/ En plus on n'en entend même pas parler de la maladie dans les médias, ça m’énerve ! Bref, pour moi, si ton stimulateur ne sert à rien, fait le toi enlever Wink J'espère t'avoir aidé Smile Bonne journée !
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