Vous et vos enfants

Et ta fille, comment supporte t-elle la maladie?

Très bien, comme je l'avais déjà dit sur ce forum, elle a tout écrit sur un papier, mon traitement, la personne à prevenir (ma soeur), le numéro des pompiers, et s'il m'arrive quelque chose et qu'elle doit les appeler elle leur donnera le papier, comme ça ils auront tous les renseignements.
C'est elle qui prépare les médicaments le matin et le soir, mais elle voit quand je fais des absences. Elle aide beaucoup, mais pour elle je suis quand même la maman la plus belle

Je trouve qu'ils sont costauds nos gamins, ils supportent plus facilement la maladie que nos parents, ... C'est génial. En même temps je crois que c'est eux qui aideront les futurs épileptiques à s'intégrer, on ne les prendra pour des "fous".

oui c'est une bonne idée. En discutant comme ça je me suis rendue compte qu'effectivement les jeunes sans être malades, connaissent la maladie. Ils sauront l'expliquer à d'autres, aideront ceux qui l'ont, qui sait, ça deviendra moins sujet tabou on ne se moquera plus de la maladie, et les épileptiques seront acceptés dans la vie de tous les jours. Ce sera un grand +. Sans avoir honte de sa maladie, on vit beaucoup mieux et on la soigne un peu en même temps.

ma fille le dit à ses institutrices à chaque rentrée, et elle leur explique que le seul truc c'est que je suis fatiguée plus rapidement que les autres, mais que je suis comme toutes les autres.
sinon concernant la famille, on ne se voit plus, pour des conflits, donc ma famille ne se compose que de ma fille, ma soeur et moi.
l'épilepsie ne nous empêche pas de passer des concours et de les réussir et d'avoir une vie "normale" comme les autres.
J'adore la vision des enfants.

Je constate que nous avons la même opinion sur la maladie

oui c'est bien ce qui m'a fait réagir à ton post.
en plus ton fils et ma fille ont le même âge.

il est idiot de cacher des choses aux enfants, ils ne sont pas idiots et se rendent bien vite compte de ce qui se passe.
en leur expliquant ce qu'il en est, c'est aussi preuve, qu'on leur fait confiance, et là ils se sentent investis.

Entièrement d'accord avec toi d'autant plus que l'on ne pas leur cacher, ils assistent toujours à des crises. Si on ne leur en parle pas c'est eux qui nous en parlent car ils sont vite inquiets pour leur parent.

Je ne sais pas pour toi mais moi je vis seule avec lui. Dès que j'en sens une venir il vaut mieux que je le prévienne sinon après il peut m'en faire reproche car il aurait voulu m'aider à l'éviter.

Idem, je vis seule avec ma fille, donc je ne lui cache absolument rien.

Le seul soucis c'est de faire des crises devant ses copains, il a peur que l'on se moque de moi. Eh oui les partielles ne sont pas évidentes, on a tendance à nous prendre pour des fous, drogués...

salut , j'ai une question pour vous , comment les petit l'on pris quand vous leur avait espliquer il n'on pas us peur et surtous comment leur espliquer ? car moi je garde mais deux niece le weed end elle on que 4 ans et 7ans mais je sais pas comment leur espliquersans leurs faire peur ?

j'ai expliqué tout simplement en lui disant que la maladie était localisée dans le cerveau, lui expliquer quels étaient les choses que je pouvais et ne pouvais pas faire, ou faire à courte distance, (exemple : jeu vidéo, regarder des clips à la télé ou les flashs sont trop présents), mais qu'avec mon super traitement la maladie était toujours là à vie, mais que les médicaments étaient plus fort vu que ça m'était mes neurones en état de sommeil.
Je lui ai aussi expliqué ce qu'était une crise généralisée. Les gamins n'ont pas d'apriori, si on leur explique bien ils comprennent bien vite.
C'est comme leur expliquer la mort, on ne dit pas que la personne est partie en voyage....
Il faut surtout leur expliquer sans dramatiser la situation, il y a toujours pire autour de soi.
Elle l'a très bien pris, et le soir si j'oublie mes médocs j'ai le genre de réflexion "maman, tes neurones vont se réveiller, hophophop dis leur d'aller dormir"

Leur expliquer avec des mots simples vu qu'ils sont petits.

Les explications se sont faites le plus naturellement du monde, d'autant plus qu'il a très vite assisté à des crises. Heureusement qu'il y a des commerces pas loin de chez nous et qu'ils connaissent ma maladie. Il m'est arrivé d'en faire dehors et de perdre mon fils, il a toujours été ramené soit à la pharmacie ou à la boulangerie du coin. En même temps je vis sans me sentir vraiment malade, je fais des crises mais elles ne me gênent pas. En grandissant, Marcus a posé des questions. Nous en avons parlé le plus naturellement du monde. Lui aussi fais attention à moi et me suggère de me reposer lorsqu'il sent que je ne suis pas bien.

Aux enfants surtout leur expliquer le plus naturellement possible ce qu'ils risquent de voir lors d'une crise. Marcus je le préviens lorsque je la sens venir et dès le début je lui ai dit : je risque de m'absenter, dire des choses bizarres...Surtout il faut rester à mes cotés.

Quand je sens venir une crise et que ma fille est sensible, elle téléphone à ma soeur, et restent en contact le temps que je revienne à la surface. ça la rassure, et surtout ça me rassure de savoir qu'elle n'est pas seule.

En même temps elle est adorable, elle sort toute l'après-midi avec ses copines et vient trois à quatre fois voir si je vais bien. Bref, je l'adore.

Ta fille fait vraiment beaucoup attention à toi elle est mimi tout plein.
Quand mon fils joue avec ses copains, je pense qu'il me zappe et ce n'est pas plus mal. De toute façon mes crises ne durent pas longtemps et je n'en ai pas continuellement heureusement. Comme je l'ai déjà écrit je ne me considère pas comme une malade, j'ai toujours vécu avec les crises normalement sans me prendre la tête ni me frustrer sur la maladie.

Vous pensez que vos enfants sont inquiets pour vous même si ils sont jeunes ?

Oui et non car je n'ai pas mis la maladie comme quelque chose de grave. Ce n'est pas une priorité dans notre vie. Je ne veux pas qu'il soit + inquiet que je ne le suis.
J'essaie d'en parler avec lui de façon à ce que le regard des autres ne le gênent pas. Il n'en a pas parlé à tous ses copains de peur qu'ils se moquent.

Une petite remarque que je me fais : autant une crise d'épilepsie généralisée est spectaculaire, autant une crise partielle peut être mal interprétée.

Nadine a écrit:Oui et non car je n'ai pas mis la maladie comme quelque chose de grave. Ce n'est pas une priorité dans notre vie. Je ne veux pas qu'il soit + inquiet que je ne le suis.
J'essaie d'en parler avec lui de façon à ce que le regard des autres ne le gênent pas. Il n'en a pas parlé à tous ses copains de peur qu'ils se moquent.

pareil, je ne me suis jamais considérée malade, et la maladie est là et elle le sera toujours. Elle n'est pas inquiète, mais vivant seule avec elle, elle vient jeter un oeil de temps en temps au cas ou. Les copines c'est bien, mais il y a maman aussi.
Puis elle en rigole, on en rigole, quand elle me raconte un truc que je ne me souviens plus, elle me répond "ça c'est le keppra, c'est terrible tu perds la mémoire"
et on rigole.
ça ne nous empêche pas de sortir, d'aller au cinéma, de faire des activités, de lire un livre, etc...
La mienne en a parlé à ses copines, comme ils disent ses cop's, donc les "vraies" copines, et à l'école. Elle leur explique que c'est comme un diabétique, sauf que lui il doit se faire des piqûres tous les jours et que moi j'ai juste des médocs à prendre, comme les mamans qui prennent la pilule.
La vie avec les enfants te semble de suite beaucoup plus simple.

Fascinée par tes réponses je serais heureuse de faire + ample connaissance avec toi.

C'est génial comme les enfant s'adaptent et trouvent les mots justes! Vos expériences sont rassurantes pour nous qui n'avons pas encore d'enfants...

Nadine a écrit:Fascinée par tes réponses je serais heureuse de faire + ample connaissance avec toi.

Merci, c'est gentil, j'aime bien aussi ta façon de voir les choses.
Ici, le truc important pour nous deux, est l'on ne dramatise rien, il vaut mieux en rire. Mais des fois quand elle est avec ses copines, et qu'elle vient plusieurs fois, il m'arrive de lui dire "file vite et va jouer avec tes copines, profites en bien".

Sur ce nous partons à la cueillette chercher des framboises.

Bonne journée


@ Aladin : il ne faut pas s'inquiéter, les enfants sont pleins d'énergie, et loin d'être stupides si les choses leur sont expliquées dès le début.

d'accord j'ai compris mais moi je les sens pas venir donc je peux leur espliquer que je m'endore d'un coup et donc quand on dors on peu parler et que je me rend pas conte de ce que je dis dans c'est cas la , et qu'il faut pas avoir peur car apres je me reveille . il faut que je leur esplique que ca fais pas comme leur papa , car leur pere a fais une fausse route donc il s'est etouffer mais les deux petit etais avec lui ce jour la donc elle ont tous vus , et ma soeur travailler donc elle sont rester toute la nuit avec leur pere qui etait deceder . donc faut que je leur esplique que c'est differents

Il faut leur en parler. Leur décrire une crise le plus simplement possible dire ce quelles risquent de voir.
Il ne faut qu'elles aient peur lorsqu'elles assisteront à une crise.

Elles ont quel age?