Syndrome de West des nouvelles ...

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Syndrome de West des nouvelles ...

Message par marinette le Mar 29 Juil 2008 - 10:28

Bonjour,

ça fait un petit bout de temps que je n'étais pas passée par là !

Marie va très bien, elle a 28 mois :

- surveillance psychomotricité tous les 6 mois sans rééducation
- par contre mise en place suivi orthophonique pour un retard de langage, méthode "Dynamique Naturelle de Paroles" qui n'est pas une rééducation mais une motivation !
- suivi orthoptiste tous les 3 mois et ophtalmo tous les ans
- elle va toujours à la halte garderie avec un PAI (protocole injection valium au cas où)

Elle grandit très très très bien (96 cms pour 2 ans, née à 55 cms !) mademoiselle devrait mesurer 1, 85 m ...

et les supers bonnes nouvelles : toujours sous Sabril, si le prochain eeg est ok on sèvre ! et comme elle n'a pas eu de crises et qu'elle se développe bien, l'irm de contrôle est mis en stand by (une AG et du stress en moins pour cette période délicate me semble une sage décision), nous sommes très contents !

La maman a toujours du mal à se préparer et à se remettre des rdv, crises d'angoisses 15 jours avant et pdt les 15 jours qui suivent ... et je ne peux rien y faire ! ça devrait s'arranger puisque nous avons "nettoyé" le dossier des intervenants psychodramaturges !

Elle est propre le jour, elle fait du vélo, elle adore les petits ateliers Montessori (parcequ'il faut se concentrer et qu'on fait tout seul, "apprends moi à faire seul") : des petits paniers avec plein de petites boites différentes avec des ouvertures différentes, une pince pour attraper des noix et les poser délicatement dans le panier à côté dans les 2 sens, pareil pour des verser, déverser etc ... à son rytme, quand elle en a envie et elle peut rester comme ça un bon petit moment.

Cette année va être importante alors je m'éclipse et je reviendrais vous donner des nouvelles plus tard ...

Courage à tous !
Delphine

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Re: Syndrome de West des nouvelles ...

Message par aladin le Mar 29 Juil 2008 - 10:57

Super toutes ces bonnes nouvelles! Vous allez pouvoir vous détendre un peu et oublier un peu les crises, la maladie, les docs and co... :top:

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Re: Syndrome de West des nouvelles ...

Message par ludivine le Mar 29 Juil 2008 - 14:27

:who: C'est génial ça Delphine. A tout plus pour la suite.
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Re: Syndrome de West des nouvelles ...

Message par anne le Mar 29 Juil 2008 - 18:37

C'est génial. Ce sont que des bonnes nouvelles yeah
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Re: Syndrome de West des nouvelles ...

Message par marinette le Dim 24 Aoû 2008 - 13:15

Merci pour vos petits messages !

J'ai ouvert un petit site web http://mllefoulbazard.blogspot.com/

Anne, dis moi ce que tu en penses en tant que psychomotricienne.

Bon courage à tous !

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Re: Syndrome de West des nouvelles ...

Message par anne le Dim 24 Aoû 2008 - 15:29

J'ai regardé ton site. Je le trouve super sympa. Les jeux que tu utilises (perle, barres rouges,...) sont du matériel que j'utilise en prise en charge.
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Re: Syndrome de West des nouvelles ...

Message par marinette le Ven 14 Nov 2008 - 13:30

Bonjour !

Je passe pour donner des nouvelles, Marie a maintenant 2 ans et 7 mois, 2 ans sans crises et lundi rendez vous Neuro pour le sevrage du sabril !
Elle a repassé les derniers bilans psychomoteur, orthophonique, orthoptique, ophtalmo et tout roule, retard rattrapé, le langage reste en traine mais elle est en progression !
Elle va à l'école depuis septembre les 4 matinées et elle s'éclate, j'ai préféré ne rien dire à la maîtresse pour que Marie soit comme les autres...
Je vous souhaite à tous bon courage, ce n'est pas facile, j'espère que nous tournerons définitivement le dos à l'épilepsie mais un petit coin de ma tête essaye de se préparer au cas où en espérant qu'elle ne soit pas trop handicapante ... Mais c'est l'optimisme qui prédomine !
A bientôt

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Re: Syndrome de West des nouvelles ...

Message par marinette le Ven 14 Nov 2008 - 13:33

PS / J'ai découvert la pédagogie Montessori, c'est magnifique ce qu'elle apporte aux enfants comme Marie qui ont besoin de reprendre confiance en eux. J'en parle beaucoup sur le blog, si vous souhaitez piocher des idées pour chez vous, n'hésitez pas !

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Re: Syndrome de West des nouvelles ...

Message par marinette le Ven 14 Nov 2008 - 13:40

Je n'arrive pas à changer l'adresse du blog dans mon profil, en attendant voici le lien :

http://mllefoulbazard.blogspot.com/

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Re: Syndrome de West des nouvelles ...

Message par Invité le Ven 14 Nov 2008 - 16:15

C'est cool de voir ca sur le forum ...
Bisouuus

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Re: Syndrome de West des nouvelles ...

Message par Theate Patricia le Ven 1 Fév 2013 - 18:05

Bonsoir, Pour ceux qui connaissent le syndrôme de west je suis passée par là avec mon fils Jonathan il a commencé ses absences, se replier sur leui même et pleurer à longueur de journée nous avons été à léeopque voir plein de médecin qui nous disait votre est bien nourri et on changeait de nourriture mais cela continuait jusque 3 mois il évoluait normalement et puis plus rien nous avons été voir un pédiatre de certain âge et comme mon époux avait filmé il lui a montrer et le verdict nous ai tombe de dessus il nous a dit de partir en urgence à l'hopital des enfants à bruxelles et là on a dit votre enfant trop gaté mais quand la neuropédiatre est passé elle nous a dit votre sera une plante après tout les examens passés le verdict était le syndrômes de west il a recu au depart mogadon depakine et un peu de cortisone et en fur est à mesure il gandissait les médicaments ont changé recu sabril dépakine tégretol maintenant il a 22 ans mais age mental malheureusement 5 ans et toujours sous traitement important et il fait toujours des absences 7 medocs le matin et soir j'ai déjà changé de neurologue et il m'on dit que maintenant c'était une epilepsie difficile à traiter en plus il a une maladie génétique la neurofibromatose dont il a hériter de moi et moi je m'en veux de plus en plus car je me dit que c'est de ma faute voila je pourrais faire un livre avec tout ce que j'ai vécu car c'est toujours moi qui fait les hotpitaux et en plus j'ai pas de mal de problèmes de santé bonne soirée à tout Smile
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Re: Syndrome de West des nouvelles ...

Message par yannkuza le Ven 1 Fév 2013 - 18:27

Bonsoir patricia,
Comment sais tu qu'il a "hérité" de toi? Tu ne dois pas t'en vouloir, la génétique est un impondérable qu'on ne maîtrise malheureusement...
Et toi es tu épileptique?
Ne réponds à mes questions que si tu le désires...
@ bientôt sunny

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