mon suivi en Bulgarie...comme promis!

Bonjour, voilà comme promis le suivi que j'ai pu avoir en Bulgarie. Je vais essayer d'être assez claire et concise en même temps.

Au temps où j'étais "désignée" épi pas mal de choses en Bulgarie concernant l'épi étaient bien floues et méconnues (je parle de mon expérience). J'avais 13 ans et j'avais vécu ma première crise généralisée au réveil. Ensuite on m'a hospitalisée pour passer des examens (comme ils avaient dit) et on a évoqué les mots "épilepsie" "grand mal". Mais bien avant, vers l'âge de 7 ans j'ai eu des soucis de côté droite (pied et bras). On m'avait emmenée voir un neuro mais personne n'a jamais évoqué le mot "épilepsie". Ça a duré peut-être un-deux ans ces petites crises partielles (sans vraiment me poser des gros soucis). Et après rien....jusqu'un matin de ma 13e année.
La 2e crise environ 2ans après était suivie d'une nouvelle hospitalisation et série d'examens parmi lesquels un IRM (passé avec l'aide d'une connaissance je dois dire car à l'époque c'était assez cher et rare un tel examen). Les résultats n'ont rien montrés d'inquiétant. On m'a prescrit du tegretol, vite échangé avec dépakine( dit plus nouveau donc meilleur ) Les résultats des scanners passés n'ont rien montré de particulier non plus. Côté crises j'en faisais des fois à raison d'une par mois , des fois plus souvent, des fois plus rarement - toujours au réveil. Par ailleurs des absences et des "bras qui bouge tout seul". Quant à eux, les neuro me regardaient bien bizarrement quand je leur décrivait ce genre de crises. Sinon à propos de mes consultations j'avais rarement le sentiment que quelqu'un (des médecins je parle) s'intéressait de moi. Ceci dit, en ce jour présent, je veux blâmer personne, du tout! J'avais l'impression bien des fois qu'ils connaissent bien peu de choses et je suis un cobaye sur lequel ils essayaient différents médoc' et si ça marchait tant mieux....mais bon ça marchait pas forcément. Ou au moins jusqu'à il y a 4 ans quand mes crises au réveil ont disparues!! ,peu de temps avant on m'avait prescrit du trileptal en plus du dépakine. Par contre les absences et les crises au niveau du bras persistent. Je dois dire qu'ils ont diminué(leur fréquence) depuis quelque temps: depuis juin ma neuro actuelle ici en France qui est bien à mon écoute m'a conseillé le changement de dépakine avec keppra. Au passage je dois dire que je vis ici depuis 3 ans. Actuellement je suis bien contente de mon suivi et tout va bien. Ceci dit, ma vie en Bulgarie n'est pas un désastre lol, du tout, vie normale, épi mais ça n'empêche pas!!
Sinon côté siciété, à l'époque il y avait pas mal de préjugés en Bulgarie, actuellement de moins en moins. Moi personnellement j'ai toujours pu cacher ce qui se passait. Après "pourquoi", je sais pas si ça a été consciemment ou pas mon envie de le faire. Je sais que maintenant je vis bien mieux quand je peux partager mes soucis et problèmes avec mes amis, évidemment je cris pas dans la rue que je suis épi, mais ça me pose pas de souci de le dire.

Voilà voilà, j'espère d'avoir été plus ou moins claire et là où je l'était pas ,excusez-moi:)

Merci de la patience de m'avoir lue.
K

P.S.: j'ai pas du tout parlé de la surprise que j'ai eu après mon dernier IRM au début du mois qui a révélé une malformation congénitale (depuis la naissance ou avant) dans mon cerveau ...mais bon , ça c'est une autre histoire (à suivre avec mon neuro surtout) et ça compte dans mon suivi en France (donc hors sujet!). Tout ceci dit, je le vis assez bien

Bisous