bonjour de marquise à tous et news de mon petit garçon

Tout d'abord je tiens à m'excuser pour tous ces mois non venus sur le forum mais la vie à la maison est mouvementée;

Je tiens également à souhaiter la bienvenue à tous les nouveaux sur ce forum ;

En ce qui concerne Axel agé de 31 mois et épileptique depuis ses 13 mois, c'est très difficile.
En effet son épilepsie est bien contrôlée avec tjrs le même traitement, tégrétol plus stiripentol matin et soir, cela fait maintenant 7 mois qu'il n'a pas fait de "vraie" crise mais il a tout de même des absences ceux que les médecins considèrent comme des crises quand même c'est pur cela que demain un électroencéphalogramme de 24 heures est prévu;

mais malheureusement mon garçon ne souffre pas que de l'épilepsie;
les médecins ont découverts qu'Axel avait un ralentissement de croissance du cerveau évaluait à 6 mois environ ainsi qu'une masse qui serai une tumeur à confirmer par les neurochirurgiens de Necker et malheureusement là où ils sont sûrs d'eux c'est que cette tumeur n'est pas à l'origine de tout cela et qu'il est fort probable qu'en plus de tout cela Axel ai une maladie génétique;

C'est pour cela que je n'ai pas pu venir sur le forum avant car bcp d'examens, de visites,...... et pas envie d'en parler il m'a fallut bcp de temps pour encaisser;

J'aimerai savoir si d'autres personnes sont ds ce cas c'est à dire, au départ on ne parle que d'épilepsie puis ensuite on nous parle de pleins d'autres choses.
Est-ce des cas rares ou pas?
Pourquoi Axel ne serai pas qu'épileptique?

je tiens encore à m'excuser de tous ces mois d'absences;

je ne sais que dire à la lecture de ton message. Cette nouvelle m'attriste, l'épilepsie est déjà bien difficile à supporter en soi il me semble, nul n'a besoin de telles nouvelles par dessus.

Je suis sue que quelqu'un pourra répondre à tes questions.

Amitiés

plein de bisous d'encouragement à AXEL....

Bonjour Marquise,

Je sais qu'en temps que parents, l'épilepsie de son enfant est dûr à accepter et ensuite à gérer. Je suis désolé d'apprendre qu'en plus de ça, les médecins ont découvert autre chose.

J'espère sincerement que les neurochirurgiens viendront à bout des problèmes de santé d'Axel.

Courage et à Axel

pleins de bisous pour Axel et de soutien pour toi et toute ta famille

Marquise,
bcp de choses te sont arrivées en peu de temps... je comprends ton absence, je suis la première à ne pas la blâmée...
Ton esprit était occupé ailleurs, et c'est tout à fait compréhensible !

je ne peux malheureusement pas répondre à coup sûr à ta question... la médecine du cerveau est encore une grande inconnue...

Je vous envoie plein de courage et toute mon amitié. Nous restons à ta disposition pour te soulager et parler, de tout, de rien...

je présume que,
l'épilepsie attire l'attention de ce fait on ignore le reste, j'usqu a que le "reste" ce montre clairement aux grand jour.

ce qui est assez rare car l'épilepsie est plutôt discrète, mai bon il y a une exception partout

mai avidement le mots "rare" est subjectif a mon avis.

a Axel et tous mes encouragements à toi et à toute ta petite famille...

Nous sommes la, si tu avais besoin de parler, de poser des questions...

Alors n'hésites pas...

Je pense fort à vous