Changer de neuro

Qui a déjà changé de neuro et pour quelles raisons? Le changement valait le coup?

moi je pense changer car le dernier hopital où j'ai etterit en réa trouve mon neurologue assez limite dans sa façon de faire

Moi j'ai changé.
J'avais l'impression de ne pas être assez écoutée, qu'on me prenait pour une hypocondriaque et que, du coup, tout était dans ma tête.

Avec mon nouveau neuro, je me sens plus écoutée. Il m'a envoyée faire évaluer ma mémoire chez une neuropsychologue. Je ne fais pas moins de crises (bon 2-3 par mois c'est pas si mal) mais ça me semble quand même mieux qu'avant.

j'ai aussi changé le 1er ( à paris) a part jonglé avec les médicaments plus de ceci moins de cela on va en essayé un autre il ne faisait pas grand chose, d'ailleur quand je suis allé dans celui ou je suis maintenant (nancy) le spécialiste que je vois était choqué de voir qu'a part cela il ne faisait rien d'autre j'avais refait un bilan complet et le suivit est imcomparable. je décidé de resté la-bas même si ils ont du mal a trouvé la solution, le prob c'est pour avoir un rendez-vous il faut attendre des mois

aprés avoir lu de nombreux message sur ce site surtout sur les opérations, je me suis décidé à contacter l'hopital st luc à bruxelle, nancy j'y vais depuis je sais plus trop quand mais ça fait au moins 15 ans minimun et je suis toujours malade et il ne veulent même approfondir les examens pour l'opération au départ c'était inopérable puis ce devenu "seulement" risqué

de toute façon le docteur (traitement) qui devait me recevoir en octobre ne sera pas là et le rendez-vous était reporté , je l'avait contacté en disant que j'avais dut arrété le vimpat en urgence ce me laisse l'impréssion qu'il s'en fout de + en +
je dois voir encore la-bas celui qui va m'arreter le stimulateur et me l'enlevera ça me fait encore flippé grave mais au moins je pourrai demandé à st luc ce qu'il en pense aussi pour l'arrêt du stimu je vous écrit il est encore 2h du mat. je dormirai mieux sans doute aprés avoir eu un avis de bruxelle et surtout voir comment c'est

Tu as bien raison de t'être décidé à contacter cet hopital à Bruxelles. Ca ne pourra qu'être bénéfique d'avoir d'autres avis et peut être une équipe médicale plus motivée.

J'espère que tu trouveras là bas, quelqu'un qui saura te rassurer quant à tes questions et qui t'apportera surtout de belles nouvelles.

Et que tu te retrouveras le sommeil

moi j'ai changé de neuro déjà 5 fois !!!
c'est grave non ! ils disent que les épileptiques sont des gens instables mais depuis que j'ai trouvé mon médecin par exemple depuis 8 ans je n'ai pas changé de médecin !

le premier il a l'air d'un fou il me regarde à peine, il est caché derrière son bureau, plein de tics, il me demande quels sont mes symptômes et me propose de la dépakine, je lui dis que j'en ai pris enfant et que je ne veux pas reprendre ce genre de médicament qui m'ont fait beaucoup grossir, il me dit qu'il ne prend pas en compte ce type d'élément, il n'est pas là pour ça, il a l'air d'un fou !

je suis partie

le deuxième il me dit qu'il faut m'opérer et me nettoyer la zone mais que je risque de sortir de là dépressive, aveugle et ne pouvant plus parler ...

je suis partie

le troisième
il me donne de l'urbanyl et je tombe dans un état proche du "coma" il me dit qu'il fallait que j'augmente les doses d'urbanyl j'étais à 10mg presque dans le coma avec un bb dans les bras et mon travail et il me dit " vous allez pas me dire que 10 mg d'urbanyl vous êtes dans le coma!" il voulait que j'augmente ! "et comment je fais pour conduire, aller travailler, recevoir les gens, dire des choses cohérentes...."et il me demande de me calmer, en me faisant des allusions comme quoi les épileptiques s'énervent facilement quand je me mets à pleurer parce que je vois qu'il ne comprends pas ma situation !

je suis partie
le quatrième il me propose l'épitomax j'augmente tout doucement avec mon pharmacien alors que lui m'avait dit 25 la première semaine puis 50 puis 100 je me rappelle plus exactement mais moi je découvre qu'il y a des doses à 15 mg et je jongle parce que je suis très sensible et je vais le voir pour la visite de contrôle il me dit " mais comment vous n'êtes pas encore à 100, ce produit n'est opérationnel qu'à 100 mg à 75 mg vous n'etes pas couverte et en cas d'accident de la route il faudra que je vous dénonce , je veux que vous augmentiez"
"mais je vous dis que je suis très fatiguée à 75 mg comment je peux faire, voulez vous que je perde mon travail ? j'ai 2 enfants un mari une maison à faire tourner et je passe mon temps à dormir, je sais bien qu'il y a écrit des choses dans vos livres mais moi je vous parle de ma vie "

il me répond "écoutez je ne veux pas investir plus d'énergie que ça dans cette histoire et je vois que vous êtes entrain de vous énerver, c'est classique dans cette pathologie mais sachez que s'il vous arrivez quelque chose moi j'ai écrit dans votre dossier que je vous demande d'augmenter les doses et nous en reparlerons la prochaine fois"

je suis partie

le cinquième
c'était le plus sympa mais quand je lui dit que l'épitomax me crève il me dit "écoutez vous avez trouve un équilibre vous ne faites plus de crises depuis 4 ans et bien sur vous êtes fatiguée mais vous savez c'est normal"

Je veux partir !

Wahhhhh !!!! mais t'es tombée sur des cas sociaux!!! c'est quoi ces médecins??? Bon bein finalement, je vais garder la mienne Comparée aux tiens, elle est finalement formidable

Le mien est top !

michoco a écrit:moi j'ai changé de neuro déjà 5 fois !!!
c'est grave non ! ils disent que les épileptiques sont des gens instables mais depuis que j'ai trouvé mon médecin par exemple depuis 8 ans je n'ai pas changé de médecin !

le premier il a l'air d'un fou il me regarde à peine, il est caché derrière son bureau, plein de tics, il me demande quels sont mes symptômes et me propose de la dépakine, je lui dis que j'en ai pris enfant et que je ne veux pas reprendre ce genre de médicament qui m'ont fait beaucoup grossir, il me dit qu'il ne prend pas en compte ce type d'élément, il n'est pas là pour ça, il a l'air d'un fou !

je suis partie

le deuxième il me dit qu'il faut m'opérer et me nettoyer la zone mais que je risque de sortir de là dépressive, aveugle et ne pouvant plus parler ...

je suis partie

le troisième
il me donne de l'urbanyl et je tombe dans un état proche du "coma" il me dit qu'il fallait que j'augmente les doses d'urbanyl j'étais à 10mg presque dans le coma avec un bb dans les bras et mon travail et il me dit " vous allez pas me dire que 10 mg d'urbanyl vous êtes dans le coma!" il voulait que j'augmente ! "et comment je fais pour conduire, aller travailler, recevoir les gens, dire des choses cohérentes...."et il me demande de me calmer, en me faisant des allusions comme quoi les épileptiques s'énervent facilement quand je me mets à pleurer parce que je vois qu'il ne comprends pas ma situation !

je suis partie
le quatrième il me propose l'épitomax j'augmente tout doucement avec mon pharmacien alors que lui m'avait dit 25 la première semaine puis 50 puis 100 je me rappelle plus exactement mais moi je découvre qu'il y a des doses à 15 mg et je jongle parce que je suis très sensible et je vais le voir pour la visite de contrôle il me dit " mais comment vous n'êtes pas encore à 100, ce produit n'est opérationnel qu'à 100 mg à 75 mg vous n'etes pas couverte et en cas d'accident de la route il faudra que je vous dénonce , je veux que vous augmentiez"
"mais je vous dis que je suis très fatiguée à 75 mg comment je peux faire, voulez vous que je perde mon travail ? j'ai 2 enfants un mari une maison à faire tourner et je passe mon temps à dormir, je sais bien qu'il y a écrit des choses dans vos livres mais moi je vous parle de ma vie "

il me répond "écoutez je ne veux pas investir plus d'énergie que ça dans cette histoire et je vois que vous êtes entrain de vous énerver, c'est classique dans cette pathologie mais sachez que s'il vous arrivez quelque chose moi j'ai écrit dans votre dossier que je vous demande d'augmenter les doses et nous en reparlerons la prochaine fois"

je suis partie

le cinquième
c'était le plus sympa mais quand je lui dit que l'épitomax me crève il me dit "écoutez vous avez trouve un équilibre vous ne faites plus de crises depuis 4 ans et bien sur vous êtes fatiguée mais vous savez c'est normal"

Je veux partir !

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Eh ben... T'as pas eu de veine dis donc.

J'ai changé une fois, il m'a aussi conseillé un suivi psy (pour apprendre à "me gérer au niveau des émotions").
Mais il me semble plus compétent.

[quote="aurebe2607"]

michoco a écrit:moi j'ai changé de neuro déjà 5 fois !!!
c'est grave non ! ils disent que les épileptiques sont des gens instables mais depuis que j'ai trouvé mon médecin par exemple depuis 8 ans je n'ai pas changé de médecin !

le premier il a l'air d'un fou il me regarde à peine, il est caché derrière son bureau, plein de tics, il me demande quels sont mes symptômes et me propose de la dépakine, je lui dis que j'en ai pris enfant et que je ne veux pas reprendre ce genre de médicament qui m'ont fait beaucoup grossir, il me dit qu'il ne prend pas en compte ce type d'élément, il n'est pas là pour ça, il a l'air d'un fou !

je suis partie

le deuxième il me dit qu'il faut m'opérer et me nettoyer la zone mais que je risque de sortir de là dépressive, aveugle et ne pouvant plus parler ...

je suis partie

le troisième
il me donne de l'urbanyl et je tombe dans un état proche du "coma" il me dit qu'il fallait que j'augmente les doses d'urbanyl j'étais à 10mg presque dans le coma avec un bb dans les bras et mon travail et il me dit " vous allez pas me dire que 10 mg d'urbanyl vous êtes dans le coma!" il voulait que j'augmente ! "et comment je fais pour conduire, aller travailler, recevoir les gens, dire des choses cohérentes...."et il me demande de me calmer, en me faisant des allusions comme quoi les épileptiques s'énervent facilement quand je me mets à pleurer parce que je vois qu'il ne comprends pas ma situation !

je suis partie
le quatrième il me propose l'épitomax j'augmente tout doucement avec mon pharmacien alors que lui m'avait dit 25 la première semaine puis 50 puis 100 je me rappelle plus exactement mais moi je découvre qu'il y a des doses à 15 mg et je jongle parce que je suis très sensible et je vais le voir pour la visite de contrôle il me dit " mais comment vous n'êtes pas encore à 100, ce produit n'est opérationnel qu'à 100 mg à 75 mg vous n'etes pas couverte et en cas d'accident de la route il faudra que je vous dénonce , je veux que vous augmentiez"
"mais je vous dis que je suis très fatiguée à 75 mg comment je peux faire, voulez vous que je perde mon travail ? j'ai 2 enfants un mari une maison à faire tourner et je passe mon temps à dormir, je sais bien qu'il y a écrit des choses dans vos livres mais moi je vous parle de ma vie "

il me répond "écoutez je ne veux pas investir plus d'énergie que ça dans cette histoire et je vois que vous êtes entrain de vous énerver, c'est classique dans cette pathologie mais sachez que s'il vous arrivez quelque chose moi j'ai écrit dans votre dossier que je vous demande d'augmenter les doses et nous en reparlerons la prochaine fois"

je suis partie

le cinquième
c'était le plus sympa mais quand je lui dit que l'épitomax me crève il me dit "écoutez vous avez trouve un équilibre vous ne faites plus de crises depuis 4 ans et bien sur vous êtes fatiguée mais vous savez c'est normal"

Je veux partir !

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C'est clair tu es vraiment tombé sur des cas !!!
Moi j'ai trouvé la bonne neuro maintenant je l'a lache plus.