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Message par aladin Ven 23 Nov 2007 - 19:55

Une question!
Sans etre photosensible,(j'ai malgré tout fait une crise devant un jeu vidéo mais bon Suspect ), je ne supporte pas de regarder la tv ou etre sur le pc s'il fait noir, ca me "gêne" ...
Par contre, j'ai le souvenir que mes proches roupétaient car eux préféraient etre dans le noir.

Dites moi, vous êtes comme moi, et c'est eux qui ont un problème ?! :mdr2: :toctoc:

PS: spéciale dédicace a .......Ludivine !!! :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
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Message par ludivine Ven 23 Nov 2007 - 20:03

Le problème, c'est... Les Autres...

Mais c'est TV et PC lumière allumée !

merci pour ce post :top:
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Message par aladin Ven 23 Nov 2007 - 20:05

Tv et pc = lumière, ok mais c'est un confort pour toi ou tu le fais parce que c'est conseillé dans notre cas ?

de rien, j'ai réitéré ailleurs ! :mdr2:
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Message par ludivine Ven 23 Nov 2007 - 20:11

Pour mon confort (je suis égoïste)
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Message par aladin Ven 23 Nov 2007 - 20:15

C'est pas de l'égoisme que de se protéger!
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Message par Christelle Sam 24 Nov 2007 - 18:04

Mon problème c' est les stromboscopes.je ne dois pas regarder si ça va trop vite et si les flaschs sont trop rapides.
Si c' est les boules qui tournent doucement, c' est bon.je ne vais pas en discothèque mais je vais chanter au karaoké et ça je peux car là, les lumières ne tournent pas vite et je peux être devant la TV,PC ou jeux vidéo.
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Message par Nesejet Lun 26 Nov 2007 - 21:23

Je suis pas diagnostiqué photosensible mais, quand je pense d'une totale obscurité à la lumière (le matin), il m'est fréquement arrivé de faire des crises assez violentes.... No
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Message par panthere noire Mar 4 Déc 2007 - 0:59

Nesejet ,sa a l'aire asser proche de moi comme crise c'est juste après avoir fait dodo, ? et c'est une crise globale ?

sinon je suis devant le pc, si je suis fatiguer et que j'insite sa me fait sursauter , donc rien de bien mechan. dans ce cas je vai me pieuter, sinon c'est les apareil photo avec le pu**G de flach avec le truc ant-i zieu rouge. sinon coter couleur (presque) rouge-blanc ou le blanc
sa me gène. dans les tunelles sa me dérange
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Message par auriane Mar 4 Déc 2007 - 10:45

Christelle a écrit:Mon problème c' est les stromboscopes.je ne dois pas regarder si ça va trop vite et si les flaschs sont trop rapides.
Si c' est les boules qui tournent doucement, c' est bon.je ne vais pas en discothèque mais je vais chanter au karaoké et ça je peux car là, les lumières ne tournent pas vite et je peux être devant la TV,PC ou jeux vidéo.

Avant d'avoir ce traitement ça me faisait ça (enfin pendant les EEG et en boite j'ai fait des crises,dont en boite une très grosse...).donc je pense que c'est de la photosensibilité.
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Message par auriane Mar 4 Déc 2007 - 10:46

Nesejet a écrit:Je suis pas diagnostiqué photosensible mais, quand je pense d'une totale obscurité à la lumière (le matin), il m'est fréquement arrivé de faire des crises assez violentes.... No

c'est bizard,ton neurologue t'a dis quoi à ce propos?
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Message par basant Mar 24 Fév 2009 - 19:59

Antoine s'est trompé de porte en sortant du train des mineurs à la mer de sable. Il s'est ouvert le front et dit avoir eu très sommeil. Est-ce une crise?(Il est tombé sur la voie du train et s'est ouvert le front sur les rails ou le quai, je n'ai pas encore compris).Cétait en sortie de fin d'année avec l'école.
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Message par aladin Mar 24 Fév 2009 - 20:14

Tu te pose trop de questions basant, t'as l'air hyper stressée. Bien sur, je comprends ton stress surtout que vous découvrez la maladie mais tu risque de communiquer ton stress a ton fils.

Vu ce que tu décris, non a priori c'est pas une crise surtout que tu disais ailleurs que ses crises sont des absences, ca peut arriver a tout le monde de se tromper de portes et tomber.

Ca m'est arrivé plusieurs fois les chocs frontaux a cause du rétrecissement de champs visuel, j'ai plusieurs cicatrices au front. Une fois, j'étais en vacances, il faisait nuit, j'étais déjà fatiguée, je courai pour traverser une cour et je me suis mangée la porte vitrée :mrgreen: Ca m'a vraiment assomée ! Ca m'a couchée par terre, j'ai perdu connaissance qq secondes, le nez très douloureux, un bel oeufs de pigeon sur le front et douleur aux cervicales.

Après le choc, j'étais épuisée, ca m'a vraiment sonnée, ayant refusé d'aller aux urgences, je suis allée me coucher, j'avais besoin de dormir.

Mais ce n'était pas du tout une crise Wink Parfois, c'est pas évident de faire la difference mais faut pas non plus devenir parano :mrgreen: Je plaisante mais j'imagine très bien ton angoisse et comme je l'ai déjà dit ici, je préfère etre épileptique qu'avoir un enfant épileptique.
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Message par basant Mar 24 Fév 2009 - 23:44

Je ne suis pas sûre car il y avait passage brusque de l'ombre à la lumière, tous les autres enfants sont sortis par la bonne porte et lui il est tombé sur la voie. C'était peut être une absence car il continue machinalement ce qu'il était en train de faire mais en se trompant.
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Message par basant Mer 25 Fév 2009 - 0:13

C'est ma mère qui a eu cette idée. Mais tu as raison là je sature un peu. Les garçons prématurés. J'ai du faire face seule à l'hydrocéphalie de Bastien (ouf, ça va).Je dois m'occuper de mes parents cardiaques et diabétiques. Depuis juillet ma mère a subi 5 interventions pour les coronaires, plus quelques autres séjours aux urgences (c'est moi qu'on alerte et j'ai un quart d'heure pour être chez eux).
Et là pour Antoine on m'envoie diagnostic et traitement par courrier sans aucune information. Demain ça ira mieux, on va voir un autre neurologue.
Comme je suis seule avec les garçons je travaille à plein temps,et comme je veux le meilleur pour les miens j'ai du mal à tout concilier.
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Message par ptitmargotton Mer 25 Fév 2009 - 11:54

Idem pour moi je ne supporte pas la télé et l'ordi sans lumière et pour ceux que ça ennuie on trouve facilement un compromis en mettant une petite lampe à côté de la télé Wink
Sinon les stromboscopes sont exclus de ma vie crise assurée du coup ça m'arrive de fermer les yeux pendant certains concerts pratique pour voir l'artiste n'est ce pas Laughing

Basant je sais que les débuts sont plutôt angoissants pour les parents et comme dit aladin je préfère notre position d'épileptique à celle de parent d'un petit bout épileptique.
Je sais que ce n'est pas facile mais essaie de ne pas trop stresser... ton fils le sent forcément et ça ne fera que l''inquiéter
Bon courage à toi et bisous à ton fils Smile
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Message par aladin Mer 25 Fév 2009 - 13:21

basant a écrit:C'est ma mère qui a eu cette idée. Mais tu as raison là je sature un peu. Les garçons prématurés. J'ai du faire face seule à l'hydrocéphalie de Bastien (ouf, ça va).Je dois m'occuper de mes parents cardiaques et diabétiques. Depuis juillet ma mère a subi 5 interventions pour les coronaires, plus quelques autres séjours aux urgences (c'est moi qu'on alerte et j'ai un quart d'heure pour être chez eux).
Et là pour Antoine on m'envoie diagnostic et traitement par courrier sans aucune information. Demain ça ira mieux, on va voir un autre neurologue.
Comme je suis seule avec les garçons je travaille à plein temps,et comme je veux le meilleur pour les miens j'ai du mal à tout concilier.

Ton fils est photosensible? Si ce n'est pas le cas, il y a très peu de risques que ses crises soient déclenchés par les lumières. Ca peut arriver quand même, j'en suis la preuve vivante :mrgreen: (je ne suis pas photosensible et j'ai pourtant fait une crise devant un jeu vidéo et plusieurs fois devant un flash d'appareil photo) mais c'est beaucoup plus rare.
Et avec la lumière du jour, c'est encore plus improbable ! Les crises avec la lumière du jour sont surtout pour ceux qui conduisent et voient défiler les ombres des arbres sur la route. C'est pas facile a expliquer, en fait c'est le contraste qui fait criser. Sur la route, tu passe de soleil, a ombre puis soleil puis ombre...Devant la tv c'est le contraste entre le noir de la pièce et la lumière forte de l'écran.

T'as effectivement une vie difficile a devoir porter tout ce petit monde a bout de bras. :triste:
Si tu es en région parisienne, je connais un excellent neuro très a l'écoute. Wink (MP si tu as besoin)
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Message par basant Mer 25 Fév 2009 - 14:45

Je vais voir ce que le neurologue dira ce soir. Je ne sais pas encore s'il est photosensible? le stroboscope était en panne quand il a été diagnostiqué.
A priori ce serait la seule fois, mais il me parle de sommeil, de semi-conscience et comme c'est un parc avec des attractions à sensations?
Je te contacte par MP quand je l'aurai vu.
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Message par basant Dim 29 Mar 2009 - 18:10

Apparemment pour lui aussi c'est l'exception qui confirme la règle. Jamais de crise devant la télé ( j'ai quand même acheté un écran plat), pas de cise avec la PS2, mais cette fois là attractions à sensation avec passages du noir à la lumière du jour, le neuro a confirmé. (peur + lumières intermittentes)
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Message par Bugsbunny Dim 28 Nov 2010 - 14:36

Mon épileptologue m'a dit qu'il ne fallait jamais que je sois devant un pc ou une télé sans qu'une lumière soit allumée. J'allume pas toujours et quand je suis fragile je sens des sautées dans la tête ou petit éléctrochocs (je sais pas comment dire autrement) et j'ai des petit spasmes. Je ne suis pas sûre que se soit lié à l'épilepsie mais quand je ne faisait pas encore de crise je n'avait pas ces sensations.

J'en profite pour vous demander si vous aussi vous ressentez ce genre de choses.

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Message par MuffinShow Mer 13 Avr 2011 - 0:07

Christelle a écrit:Mon problème c' est les stromboscopes.je ne dois pas regarder si ça va trop vite et si les flaschs sont trop rapides.
Si c' est les boules qui tournent doucement, c' est bon.je ne vais pas en discothèque mais je vais chanter au karaoké et ça je peux car là, les lumières ne tournent pas vite et je peux être devant la TV,PC ou jeux vidéo.

Je n'ai jamais rencontré de souci en boîte de nuit, ne suis pas plus photosensible que ça et les jeux video sont mes amis ^^ Mais je n'ai jamais compris l'effet de certains stromboscopes sur mon cerveau. Ces derniers installés dans une discothèque récemment ouverte ne m'ont jamais permis ce soir là d'accéder à la piste sans revenir à moi écroulée aux pieds des curieux. Je me suis à chaque fois réfugiée à ma table avec mes amis étonnés pour comprendre le phénomène. Sans invoquer la pleine lune, je reste encore aujourd'hui perplexe. Je ne retournerai pas à ce complexe mais retiens que ses stromboscopes m'ont fait disjoncter pour la 1ère fois en discothèque. Qu'avaient ils de spécial ? je n'ai aucune explication. Suspect

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Message par Kinetic Mer 13 Avr 2011 - 8:17

MuffinShow a écrit:
Christelle a écrit:Mon problème c' est les stromboscopes.je ne dois pas regarder si ça va trop vite et si les flaschs sont trop rapides.
Si c' est les boules qui tournent doucement, c' est bon.je ne vais pas en discothèque mais je vais chanter au karaoké et ça je peux car là, les lumières ne tournent pas vite et je peux être devant la TV,PC ou jeux vidéo.

Je n'ai jamais rencontré de souci en boîte de nuit, ne suis pas plus photosensible que ça et les jeux video sont mes amis ^^ Mais je n'ai jamais compris l'effet de certains stromboscopes sur mon cerveau. Ces derniers installés dans une discothèque récemment ouverte ne m'ont jamais permis ce soir là d'accéder à la piste sans revenir à moi écroulée aux pieds des curieux. Je me suis à chaque fois réfugiée à ma table avec mes amis étonnés pour comprendre le phénomène. Sans invoquer la pleine lune, je reste encore aujourd'hui perplexe. Je ne retournerai pas à ce complexe mais retiens que ses stromboscopes m'ont fait disjoncter pour la 1ère fois en discothèque. Qu'avaient ils de spécial ? je n'ai aucune explication. Suspect

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Les stroboscopes n'impliquent pas que la lumière intermittente, souvent, et là ce devait le cas puisque tu étais en boîte de nuit, ils sont associés à la chaleur, la foule, la musique rythmée a haut volume, (parfois l'alcool...) il en faut moins pour que de temps en temps les neurones aient envie de s'inviter à la fête eux aussi !
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Message par MuffinShow Mer 13 Avr 2011 - 12:25

Kinetic a écrit:
MuffinShow a écrit:
Christelle a écrit:Mon problème c' est les stromboscopes.je ne dois pas regarder si ça va trop vite et si les flaschs sont trop rapides.
Si c' est les boules qui tournent doucement, c' est bon.je ne vais pas en discothèque mais je vais chanter au karaoké et ça je peux car là, les lumières ne tournent pas vite et je peux être devant la TV,PC ou jeux vidéo.

Je n'ai jamais rencontré de souci en boîte de nuit, ne suis pas plus photosensible que ça et les jeux video sont mes amis ^^ Mais je n'ai jamais compris l'effet de certains stromboscopes sur mon cerveau. Ces derniers installés dans une discothèque récemment ouverte ne m'ont jamais permis ce soir là d'accéder à la piste sans revenir à moi écroulée aux pieds des curieux. Je me suis à chaque fois réfugiée à ma table avec mes amis étonnés pour comprendre le phénomène. Sans invoquer la pleine lune, je reste encore aujourd'hui perplexe. Je ne retournerai pas à ce complexe mais retiens que ses stromboscopes m'ont fait disjoncter pour la 1ère fois en discothèque. Qu'avaient ils de spécial ? je n'ai aucune explication. Suspect

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Les stroboscopes n'impliquent pas que la lumière intermittente, souvent, et là ce devait le cas puisque tu étais en boîte de nuit, ils sont associés à la chaleur, la foule, la musique rythmée a haut volume, (parfois l'alcool...) il en faut moins pour que de temps en temps les neurones aient envie de s'inviter à la fête eux aussi !

Pour que ça soit plus parlant, je ne comprends pas pourquoi de toute mon vécu d'épileptique, ce stromboscope en particulier installé dans cette discothèque est le seul qui m'ait systématiquement provoqué une crise à chaque fois que j'ai rejoint la piste. Mise à part cette salle, le complexe ne m'a pas perturbée, ni même la salle ambiance techno : c'est pour dire! Non encore une fois Kinetic, je te remercie de tes lumières, mais pour moi la vérité est ailleurs ... lol!
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Message par Kinetic Mer 13 Avr 2011 - 12:40

Peut-être parce que les autres stroboscopes étaient moins susceptibles que celui dont tu parles. Ce dernier était peut-être vexé que tu lui rajoutes une lettre et il t'a jeté un sort pour t'empêcher de danser cette nuit-là !
Quoi ? Je cherche la vérité ailleurs, moi aussi ! :sors:
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Message par MuffinShow Mer 13 Avr 2011 - 13:15

Kinetic a écrit:Peut-être parce que les autres stroboscopes étaient moins susceptibles que celui dont tu parles. Ce dernier était peut-être vexé que tu lui rajoutes une lettre et il t'a jeté un sort pour t'empêcher de danser cette nuit-là !
Quoi ? Je cherche la vérité ailleurs, moi aussi ! :sors:

Mdr !! voilà ce qui arrive quand on ne se relit pas et quand on est en hypoglycémie >>> STROboscope #MOMOMOTUS# lol!
Merci monsieur le Professeur, je ne l'oublierai jamais Very Happy
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Message par Kinetic Mer 13 Avr 2011 - 14:58

Désolé je blaguais Very Happy

Ca ne te l'a jamais refait ? Tu n'étais peut-être pas en forme ce soir-là tout simplement.
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