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Recherche de témoignages de parents d'enfants épileptiques..

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Recherche de témoignages de parents d'enfants épileptiques.. Empty Recherche de témoignages de parents d'enfants épileptiques..

Message par Coralie Ven 8 Avr 2011 - 8:53

Bonjour,

Toujours en rapport avec l'élaboration de ma brochure (voir ce topic), j'aurais également besoin de témoignages de parents d'enfants atteints d'épilepsie.

Si vous acceptez de m'aider, vous pouvez soit les poster à la suite de ce message, soit me les envoyer à mon adresse mail : agathe@brutele.be. Il est clair que si vous ne voulez pas que votre nom soit cité, le témoignage peut rester anonyme Wink

Qu'avez-vous ressenti au moment du diagnostic de la maladie de votre enfant ? Jugez-vous avoir reçu suffisamment d'information en ce qui concerne la maladie et ses conséquences ? Et plus particulièrement, vous a-t-on informé de l'existence d'éventuelles associations, organismes ou autres susceptibles de pouvoir vous venir en aide ?

D'avance un grand merci pour vos réponses !

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Message par myev Dim 1 Mai 2011 - 11:37

Une nuit, mon fils agé de neuf mois pleurait, mon mari se lève et lui prépare un biberon et voila qu'il se met à convulser, nous appelons les pompiers, cette 1ere crise dura 45 mn... Ayant des amis atteints d'épilepsie, je n'ai pas paniqué au verdict...
Hélas, son épilepsie est rare et sévère (syndrome de Dravet) mon fils souffre de nombreux retards et ait considéré handicapé... A cela, nous n'étions pas préparés, informés... Jamais, on ne nous a parlé d'organisme ou d'associations... Nos informations, nous les avons trouvé sur internet par le biais de forum, de témoignages d'autres parents...
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