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J'ai peur!!

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J'ai peur!! - Page 2 Empty Re: J'ai peur!!

Message par cylvia Mer 11 Mai 2011 - 13:47

Y'a une chose que je ne savais pas en apprenant ma maladie, c'est que je tomberai sur des personnes comme vous, merci encore du fond du coeur!!

J'ai de grosses crises de larmes depuis ce matin, je me sens diminuée, inutile, je me dis que je n'arriverai jamais a supporter le ttt, j'ai des enorme trou de mémoire...j'essaie de penser a ce que vous me dites, que c'est qu'une passe, que je vais redevenir comme avant....mais j'ai du mal a accepter la maladie...

Le probleme c'est que je ne sais pas si c'est l'après crise qui me désoriente ou le ttt en lui meme, mais bon on va voir avec le temps..

Je suis en arret pour une semaine, je sais très bien que je vais pas pouvoir reprendre maintenant, d'autant que j'ai un travail physique je suis auxiliaire de vie a domicile....

J'avais pleins de projets notamment partir en afrique en mission dans l'orphelina ou l'on reccueil des tous petits...je m'investi depuis des mois là dedant et je vois tout cela s'écrouler...

Je crois qu'il faut du temps pour accepter ce genre de chose, mais ce dont je suis sure c'est qu'ici j'ai trouvé des personnes attentionnées et qui ne m'ont pas rejetés (y'a de quoi je suis vraiment pas des plus agréables depuis mon arrivée) mais promis en temps normal je suis plutot joyeuse!!

Comment ca se passe pour la conduite, on a le droit de prendre le volant?? y'a pas de danger?

merci encore a tout le monde
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Message par Kinetic Mer 11 Mai 2011 - 23:27

cylvia a écrit:Y'a une chose que je ne savais pas en apprenant ma maladie, c'est que je tomberai sur des personnes comme vous, merci encore du fond du coeur!!

J'ai de grosses crises de larmes depuis ce matin, je me sens diminuée, inutile,
Je crois que tu es surtout très fatiguée et que ça ira mieux dès que tu arriveras à te poser.

je me dis que je n'arriverai jamais a supporter le ttt,
J'ai eu un médecin qui pour une autre pathologie me disait toujours en me prescrivant un médicament : "par pitié, n'apprenez pas la notice par coeur !" Je crois que ce qu'il voulait dire, c'est qu'un médicament présente toujours beaucoup d'effets secondaires mais qu'on n'est pas tous obligés de tous les ressentir et encore moins sur le long terme. Pour beaucoup, cela se passe très bien et pour beaucoup d'autres encore, on s'habitue. Allez, courage, ça ne fait que quelques jours que tu prends une faible dose, tu es fatiguée, angoissée, etc... Ca va aller mieux !

j'ai des enorme trou de mémoire...j'essaie de penser a ce que vous me dites, que c'est qu'une passe, que je vais redevenir comme avant....mais j'ai du mal a accepter la maladie...
Le rendez-vous avec le neurologue devrait te rassurer sur beaucoup de points et t'aider à te sentir mieux.

Le probleme c'est que je ne sais pas si c'est l'après crise qui me désoriente ou le ttt en lui meme, mais bon on va voir avec le temps..
Ou le stress, ou la fatigue... Tu ne sauras peut-être pas.

Je suis en arret pour une semaine, je sais très bien que je vais pas pouvoir reprendre maintenant, d'autant que j'ai un travail physique je suis auxiliaire de vie a domicile....
La reprise te permettra dès que tu t'en sentiras capable de penser à autre chose et de retrouver ta vie.

J'avais pleins de projets notamment partir en afrique en mission dans l'orphelina ou l'on reccueil des tous petits...je m'investi depuis des mois là dedant et je vois tout cela s'écrouler...
Rien ne s'écroule pour le moment, à part ton moral ! Rien ne t'empêche de faire des projets, de voyager, de t'investir dans ce dont tu as envie !

Je crois qu'il faut du temps pour accepter ce genre de chose, mais ce dont je suis sure c'est qu'ici j'ai trouvé des personnes attentionnées et qui ne m'ont pas rejetés (y'a de quoi je suis vraiment pas des plus agréables depuis mon arrivée) mais promis en temps normal je suis plutot joyeuse!!
Et tu vas le redevenir très vite !

Comment ca se passe pour la conduite, on a le droit de prendre le volant?? y'a pas de danger?
Non, à partir du moment où le diagnostique a été posé, tu n'as plus le droit de conduire sans passer devant une commission départementale qui statue au cas par cas. Ton neurologue t'informera de cela. Si tu conduis, en te sachant épileptique et sans l'avoir déclaré à la préfecture, l'assurance ne fonctionnera pas en cas d'accident.
merci encore a tout le monde
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Message par cylvia Ven 13 Mai 2011 - 10:00

Je passe vous donner qques nouvelles, vous etes tellement gentils!!!

Nous avons du arréter immédiatement le zeppra, j'étais un zombie, deprimée, idées noires bref ca m'a pas réussi

Je garde l'urbanyl le soir, car mes crises sont tjs pendant mon sommeil, je ne sais pas si c'est commun et si qqu'un est concerné par ce cas précis.

Je vois mon neurologue mardi, je suis très angoissée, j'ai des gros trous de mémoire, je marche au ralenti, je suis incapable de suivre une conversation, bref mon cerveau déraille!!! et ca m'angoisse, ca fait une semaine que j'ai fait ma crise et j'ai l'impression d'avoir des séquelles???

Pour la conduite on ne m'a parlé de rien de toute facon il n'est pas question de prendre le volant pour le moment...

Ah oui je voulais vous parlez d'une chose, avant ma crises, j'ai a pls reprise égaré des choses, perdu des paquets lors de mes courses....comme des absences momentanées, ca vous est déjà arrivé ca?? c'est une prémice d'une crise ou pas ??

voilà pour les petites nouvelles, je suis désolée pour le perso, je vous promets que quand j'irai mieux je prendrai le temps de vous lire!!


Merci encore pour tout
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Message par cylvia Ven 13 Mai 2011 - 10:00

excusez moi par avance si ce que j'écris est un peu confus...
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Message par aladin Ven 13 Mai 2011 - 10:45

C'est ton médecin qui t'a fait arrêter le keppra?

Je vois mon neurologue mardi, je suis très angoissée, j'ai des gros trous de mémoire, je marche au ralenti, je suis incapable de suivre une conversation, bref mon cerveau déraille!!! et ca m'angoisse, ca fait une semaine que j'ai fait ma crise et j'ai l'impression d'avoir des séquelles???

Les crises d'épilepsie ne laissent pas de séquelles a vie !!!! Les "séquelles" sont en fait des conséquences de la crise mais ca ne dure que qq heures, jours tout au plus... Ce dont nous parlions sur un autre topic ce sont les séquelles du a un très grand nombre de crises (des centaines pour beaucoup de personnes ici)
Ce que tu ressens aujourd'hui ne peut plus être lié a ta crise mais semble très lié a ton angoisse alors no stress...
Ca peut aussi etre lié au keppra que tu as encore dans le sang, il faudra plusieurs jours pour de plus en avoir, donc là aussi no stress et prends ton mal en patience même si c'est dur...

Ah oui je voulais vous parlez d'une chose, avant ma crises, j'ai a pls reprise égaré des choses, perdu des paquets lors de mes courses....comme des absences momentanées, ca vous est déjà arrivé ca?? c'est une prémice d'une crise ou pas ??

Ca arrive a tout le monde, surtout quabnd on est pressé, qu'on veut faire 3 choses a la fois et qu'on est un peu fatigué. Tu disais dans un post que d'habitude tu es qq'un de speed donc poses toi et reposes toi... :desole: Plus tu vas penser a tout ca et plus tu sera angoissée, va faire un tour, prendre l'air en attendant aussi sereinement que possible de voir le neuro qui répondra a tes questions et qui j'espère te trouvera un traitement plus adapté que le keppra qui semble ne pas t'avoir convenu !

Coooooool :mrgreen:
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Message par cylvia Ven 13 Mai 2011 - 11:49

merci bcp, tu as raison, va falloir penser a se détendre Very Happy ouf je suis rassurer a l'idée de redevenir dans mon état normal!!!

aujourd'hui je ressens comme une immense fatigue, , alors je suis au repos forcé, ca m'irrite un peu mais là pas le choix!!!cooooool ...hein aladin

Pour le keppra, le médecin semblait étonné que l'on me donne ca d'emblé, il a téléphoné au neurologue c'est lui qui a dit de l'arreter que je ne devais pas le tolérer, et je dois dire que je n'accepte tjs pas d'avoir cette maladie, de devoir prendre un traitement sur le long terme..., j'ai bien compris que ct pas facile a gérer, a supporter...alors si je peux m'en passer!!!! Je verrais ce que me dit le neuro mardi...comme je fais des crises que la nuit peut etre qu'il y a d'autre solution....

allez coooooool Very Happy et un bisous a vous tous!
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Message par Invité Ven 13 Mai 2011 - 11:58

Contente de voir un post presque positif de toi Wink

Tu sais on est aussi fatigué de ne rien faire... Le repos forcé a sa raison d être! Ça ne rend pas franchement hyperactif! Mais est ce cela son but? Nooon!

On a bien compris que tu n acceptais pas la maladie! C est une étape normale! La tristesse aussi! Maintenant comme bon nombre d entre nous! On arrière a vivre presque normalement avec! Alors pourquoi pas toi!

Les neurologues travaillent pour équilibrer ton traitement!

Bonne journée!!!
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Message par cylvia Ven 13 Mai 2011 - 12:03

oui nanou, c'est le 'presque' normalement que j'ai un peu de mal a accepter...je sais que dans ma tete je refuse le traitement ca n'a pas du aider a le supporter mais je t'assure que gt un zombie, une autre personne avec ce truc...alors oui il fallait peut etre etre patiente....

vous pensez qu'il me faudra de toute facon un ttt??
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Message par cylvia Ven 13 Mai 2011 - 12:48

je voulais vous demander : dans mon cas j'ai eu des crises quand j'ai pris de la codéine (j'ai une hernie dans le dos et ca me soulage bien) on a pu remarquer qu'a chaque fois j'avais 'consommé' ca....m'ofin bon y'a plein de fois ou j'en ai pris et j'ai pas fait de crises!! arggggg si seulement je savais!! j'espère que c'est pas le stresse parce que vous avez pu remarquer que je ne suis pas la fille la plus zen de la terre!! lol
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Message par Invité Ven 13 Mai 2011 - 12:56

Nous ne sommes pas medecins misss...
Seuls les neurologues peuvent repondre a tes questions par rapporta a ton traitement... Ou non...

Pour ce qui est de la codeine... Idem... maintenant si les neurologues pensent que cela peut etre UNE des causes... bah a eux de prescrire d'autres anti douleurs aussi efficace que la codeine... La aussi... c'est au medecin de repondre a ce genre de questions...

Eh oui de la patience il nous en faut plus qu'a d autres...

Mais Dame Epi nous rend aussi plus murs que le reste du monde... Je parle pour moi... ca m'a fait grandir, beaucoup trop vite meme ! Mais aujorud'hui je suis fiere de ma difference... surtout parce l'epi n'est plus qu'un antecedent pour moi... mais comme je l'ai dit dans un autre post... Il fait partie de moi... De MON moi !! Meme si, j'avoue pendant des années ca m'a été difficile, malgré que j'ai eu une super famille qui ne m'a jamais considéré comme une enfant differente... Seulement avec Dame Epi en plus...

Merci Papa, Merci Maman !

Bises !!!
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Message par cylvia Ven 13 Mai 2011 - 13:31

oui bien sure excuse moi pour les questions indélicates.
Je vous trouve tellement courageux, je n'ai pas cette qualité j'ai l'impression tout me parait insurmontable ....

J'ai peur de faire une depression en fait faut que je vous raconte, suite a ma première crise d'épi il y qques années, je suis devenue pendant des mois agoraphobe, j'était terrorisée a l'idée de faire une crise, il m'a fallut réapprendre a sortir, petit a petit, je n'ai pas voulu d'anti depresseur, j'ai un gros soucis avec les médocs ...mais j'ai suivi une thérapie, j'ai combattu jour après jour ma phobie et là je me dis que je pourrais peut etre rechuter....bref c'est pas la joie dans ma tete!!!
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Message par Invité Ven 13 Mai 2011 - 13:38

"Vous" ??
Tu parles de tout le monde ? Ou juste à moi ? Auquel cas tu peux utiliser le "tu", ca me permettra de ne pas me prendre un coup de vieux Wink

Courage !!!

Ne t'excuses pas pour les questions medicales que tu poses !!! C'est juste que nous n y repondrons pas !!!

Bonne journée !!!
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Message par cylvia Ven 13 Mai 2011 - 13:41

et si en plus je ne peux plus conduire.....je crois que ca va etre la cata!!! bon j'arrete de vous saouler, je garde ca pour le neuro Smile

oups le tutoiement est de rigueur pour éviter le coup de vieux sunny


bonne journée et encore merci pour la patience et la gentillesse que l'on trouve ici!!! :youpi:
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Message par Invité Ven 13 Mai 2011 - 13:47

Oui le "tu" est de rigueur ici ! c'est plus chaleureux !!!!

Bonne apres midi !!
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Message par cylvia Ven 13 Mai 2011 - 15:26

ouhlà!!! je viens de me taper une enorme crise d'angoisse, avec peur de perdre le controle, de faire du mal a autrui....exactement comme pour la première crise d'epi!!!
mon dieu je ne pourrais pas revivre ce cauchemard encore une fois!!

vous avez connu ca aussi après une crise????
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Message par cylvia Ven 13 Mai 2011 - 21:35

êrreur manip je recommence...


Dernière édition par cylvia le Mar 17 Mai 2011 - 14:24, édité 1 fois
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Message par Invité Ven 13 Mai 2011 - 21:51

Es tu suivi par un psychologue ou un psychiatre ?

Ca te serait peut etre fort utile...

Pour deverser tous ces flots d'angoisses... Non ????

Bonne soirée !!!
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Message par cylvia Mar 17 Mai 2011 - 14:31

je recommence ....j'ai voulu éditer et j'ai tout supprimé....

donc rdv ce matin chez le neuro, je suis arrivée angoissée mais je suis tombée sur des gens vraiment charmants, a l'écoute, disponible....je me suis autorisée a pleurer, et a dire mes peurs...

Je dois continuer absolument le zeppra, par contre on y va progressivement (on finira a 1000), et surtout il me l'administre le soir???? merci de me dire si vous aussi vous le prenez de cette facon....du coup je vais peut etre mieux le supporter!!!

Et là le gros choc, je suis interdite de conduite pendant 6 mois!!!! enfin au niveau légal, après il m'a laissé entendre que 6 semaines sera déjà bien, qu'en pensez vous par rapport a ca??? vous conduisez ??? je vais perdre mon travail, je vais plus pouvoir gérer ma fille, mes amies vont me juger....bref c'est plutot ca qui me fiche la trouille!!!! je veux bien avoir vos avis la dessus merci d'avance

Au vu de mes crises, il semblerait que ca soit des epi morphéiques, la législation est donc de 6 mois, mais ca c'est officiellement mais officieusement ????? je ne veux prendre aucun risque ni pour moi ni pour les autres, il arrive des accidents a cause de ca, mais moi elles sont que la nuit donc il est très peu probable que ca survienne en journée, mais dans le doute????????????????

Il m'a aussi un peu rassurée sur le coté 'folie' qui me faisait peur, et m'a affirmé que cela n'avait rien a voir....je vais cependant prendre rdv avec un psy pour en discuter un peu!
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Message par Invité Mar 17 Mai 2011 - 15:33

Le zeppra , je ne prends pas par contre le keppra je l'ai le soir , un 500...

Je ne conduis pas c est un choix après chacun l'entend comme il le veut , tu travailles dans quoi ? Il existe le co-voiturage ...

Comment ca tu ne vas plus pouvoir gérer ta fille ?

Tes amies n'ont pas à te juger s'ils sont vraiment tes vraies amies , justement elles doivent te soutenir dans cette épreuve ...

Je pense que d'en parler avec un psy te fera le plus grand bien et te lacherai de toutes ces angoisses que tu as suite à l'épilepsie ..

Courage Smile
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Message par cylvia Mar 17 Mai 2011 - 16:06

euh pardon c'est bien du keppra Evil or Very Mad Very Happy

pour le moment j'en prends 250 dés ce soir et ceci pendant une semaine, ensuite 500, puis 750 et enfin 1000

tu le supportes bien?

Je suis aide a domicile, j'ai bcp de route et je change d'employeur toutes les 3 heures....

Pour le moment c'est la fatigue qui me neutralise le plus...

Gérer ma fille : l'emmener a l'école, a la gym, chez c amies....le quotidien quoi
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Message par Invité Mar 17 Mai 2011 - 16:29

Oui je supporte bien le keppra Wink plus de crises avec depuis bientot quatre ans en juillet!
Ah oui aide à domicile sans voiture ca va etre compliquer , peut etre que chez certaines personnes tu peux les faire à pied ou vélo ? Faudra que tu demandes à ta chef ...
Tu n'as pas de bus à caen ?

Tes amies peuvent venir chez toi déjà ou venir te chercher Smile
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Message par cylvia Mar 17 Mai 2011 - 21:24

wouha a oui c'est une vraie réussite!!

Bon je vais arréter de chercher sur les sites des infos, c'est vraiment démoralisant, et vas'y qu'on parle de mort subite d'epilepsie, de complication, de suicide....j'croyais que ct pour aider les malades les liens, mais c'est plutot pour les noyer dans la déprime....
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Message par cylvia Mar 17 Mai 2011 - 21:27

y'a pas de rapport entre avc et epilepsie??
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Message par Kinetic Mar 17 Mai 2011 - 21:49

L'épilepsie peut-être une séquelle d'un AVC mais les deux ne sont pas nécessairement liés.

Arrête de chercher le pire concernant l'épilepsie. On peut vivre tout à fait "normalement" en étant épileptique.
Pareil, sur les traitements, ils sont obligés de tout mentionner sur les notices, ça ne veut pas dire que tu vas en passer par là.
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Message par Orilana Mer 18 Mai 2011 - 8:59

Bonjour,

Le Keppra, je le prend en 2 prises car il a une durée de vie dans le sang assez courte. Je prend donc 1250mg le matin et 1250mg le soir.

Si tu le prend que le soir, c'est peut être que parce que tes crises sont uniquement la nuit !!?

Pour le permis, moi on m'a dit 1 an sans aucune crise mais bon comme j'ai pas le permis, je ne m'y suis pas plus intéressée, je pense aussi que ça dépend du type d'épi qu'on a.

Tu sais, au niveau des autres, on aura tjs des gens qui jugent à cause des préjugés sur l'épi.... mais si tes amies sont de vraies amis, elles ne te jugeront pas, bien au contraire !
Au boulot, c'est plus délicat. Moi j'ai choisi de le dire franchement; parfois je me prend des petites remarques mais avec mes plus proches collègues, ça passe très bien.


Bonne journée Smile

cylvia a écrit:je recommence ....j'ai voulu éditer et j'ai tout supprimé....

donc rdv ce matin chez le neuro, je suis arrivée angoissée mais je suis tombée sur des gens vraiment charmants, a l'écoute, disponible....je me suis autorisée a pleurer, et a dire mes peurs...

Je dois continuer absolument le zeppra, par contre on y va progressivement (on finira a 1000), et surtout il me l'administre le soir???? merci de me dire si vous aussi vous le prenez de cette facon....du coup je vais peut etre mieux le supporter!!!

Et là le gros choc, je suis interdite de conduite pendant 6 mois!!!! enfin au niveau légal, après il m'a laissé entendre que 6 semaines sera déjà bien, qu'en pensez vous par rapport a ca??? vous conduisez ??? je vais perdre mon travail, je vais plus pouvoir gérer ma fille, mes amies vont me juger....bref c'est plutot ca qui me fiche la trouille!!!! je veux bien avoir vos avis la dessus merci d'avance

Au vu de mes crises, il semblerait que ca soit des epi morphéiques, la législation est donc de 6 mois, mais ca c'est officiellement mais officieusement ????? je ne veux prendre aucun risque ni pour moi ni pour les autres, il arrive des accidents a cause de ca, mais moi elles sont que la nuit donc il est très peu probable que ca survienne en journée, mais dans le doute????????????????

Il m'a aussi un peu rassurée sur le coté 'folie' qui me faisait peur, et m'a affirmé que cela n'avait rien a voir....je vais cependant prendre rdv avec un psy pour en discuter un peu!
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