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Epitomax contre Keppra

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Message par Orilana Mer 15 Juin 2011 - 11:21

Bonjour,

Sous Keppra depuis début Janvier 2011, j'ai décidé de lâcher le mois dernier. Trop d'ES au niveau cognitif, trop de fatigue aussi. Et puis, il me restait toujours des crises malgré les 2500mg que j'avalais tous les jours.
Donc, j'ai convenu avec ma neurologue de changer.

Je suis donc sous Epitomax depuis le 23 mai. Débuts très difficiles. Les deux médocs en même temps. J'ai été en mode zombie pendant les 3 premières semaines et un peu plus à chaque augmentation de l'épitomax.

Depuis ce lundi, j'ai atteint les 100mg/jour d’épitomax et je commence enfin à baisser le Keppra. Pour le moment ca va.

L'épitomax me donne peu d'ES, un peu de fatigue, quelques fourmillements dans les mains et un peu de vertiges le matin et le soir.

Cela dit, une seule chose m'inquiète... les crises !

Pour le moment, je n'ai rien eu depuis un bail ! mais ma neurologue m'avait dit que selon elle, 100mg par jour d'épitomax ne suffirait pas, elle m'a donc dit, de baisser le Keppra progressivement et puis de la tenir au courant par mail, des auras, des crises, que je pourrais avoir et qu'on adapterait le traitement.... et là je flippe ! je moins de Keppra depuis lundi et donc je guette depuis lundi la moindre petite crise qui pourrait revenir ! je n'espère pas car ca voudrait dire que l'épitomax n'a aucun effet sur moi.


Et vous, comment se sont passé vos changements de traitements ??
J'aimerais bien avoir vos expériences.

Merci à vous !
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Message par Kinetic Mer 15 Juin 2011 - 18:50

J'ai toujours procédé comme cela pour substituer un traitement à un autre : on met en place le second progressivement avant de commencer à baisser le premier tout aussi progressivement.
Chez moi, les changements ont toujours été pour du mieux.
L'épilepsie aime le stress : si tu guettes le moindre début de crise, tu vas le trouver !
Bon courage.
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Message par Orilana Mer 15 Juin 2011 - 19:14

Merci de ta réponse Kinetic !

Depuis que je ne prend plus ma dose habituelle de Keppra, je ne pense plus qu'a ca... le pire c'est que ca va... je veux dire par là que je n'ai pas de crise, ni même d'aura ! bref rien !
Mais ce que la neuro m'a dit, ca me stresse !

Si les 100mg par jour ne suffiront pas, pourquoi ne pas m'en avoir prescrit plus alors !?

Rhooo je flippe que les crises reviennent ! :crievert:
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Message par Alpaga Jeu 16 Juin 2011 - 0:00

Comme dit Kinetic, ne te braque pas trop sur ton épilepsie non plus. Sinon, le stress et/ou l'angoisse provoquera des crises...
Essaie de vivre aussi pour toi pas pour elle ("elle" = l'épilepsie).

Perso, les changements de traitements (lors de mes crises auparavant) j'avais du mal au début car il fallait 1 temps d'adaptation au traitement. Mais laisse le temps au nouveau médicament de "s'adapter à ton organisme (ou ton corps)".

Courage à toi
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Message par Orilana Jeu 16 Juin 2011 - 8:37

Merci de vos réponses !

Vous avez surement raison ! c'est moi qui y pense de trop ! je n'ai pas eu de crise depuis un bon bout de temps et j'aimerais que ca reste comme ca !

Pour le moment, avec l'Epitomax, ca se passe bien Smile

C'est juste le faite de savoir que je n'ai pas assez d'épito selon ma neuro, et que là j'enlève petit à petit le Keppra donc si elle a raison, y va avoir un moment où Monsieur Cerveau va pas être content du tout ! Sad

La semaine prochaine, j'enlève encore 500mg de Keppra, on verra bien ce que ca donne.
A votre avis, il faut combien de jour pour que le dosage baisse dans le sang ? je suppose que c'est pas instantané ?


Merci de vos réponses en tout cas Smile
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Message par aladin Jeu 16 Juin 2011 - 10:59

Au contraire, c'est rassurant ! Very Happy
Je m'explique,lorsque je suis passée du neurontin au lamictal, je prenais presque la dose maxi de neurontin et j'ai pourtant pris pendant 2 ans la dose minimal de lamictal et ca fonctionnait super bien. Cette dose minimale a permis a ma neuro d'avoir de la marge pour l'augmenter lorsque c'est parti en sucette.
A nouveau, je prends la dose minimum de vimpat et c'est plein d'espoir pour l'avenir,ca veut dire qu'on a de la marge.
De plus, les neuros disent aussi cela pour nous rassurer (et non nous inquiéter!!) car ca veut dire que si on fait une crise, ca ne voudra pas dire que le médicament ne marche pas mais simplement qu'on prends une petite dose donc qu'il faudra l'augmenter. C'est pour nous préparer au fait que ca peut ne pas marcher tout de suite...

Quand on commence un nouveau ttt, on ne commence jamais par la dose la plus forte, le neuro ne peut pas savoir a l'avance quelle dose sera efficace pour chaque patient, hormis le poids de la personne qui peut influencer la quantité a prendre, les réactions sont propres a chacun.

Tu as peu d'effets sec avec l'épitomax et tu ne fais pas de crises? Ok donc ca fonctionne....alors pourquoi t'inquiéter? Profites-en justement. Perso, je déteste monter les doses de médocs et commencer un nouveau ttt,par contre pour baisser les doses, je suis toujours impatiente :mrgreen:
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Message par kev Jeu 16 Juin 2011 - 12:45

salut,

peut-être que l'épitomax est le bon médicament pour toi et que même en baissant le keppra, tu ne ferras pu d'épilepsie définitivement (crise,...) ! ça serai génial ! cheers

je suis à 75 mg d'épitomax (avec trileptal en plus comme traitement) ! depuis le début du traitement, le 30 mars 2011, j'ai eu que 3 absences ("petit mal") !

il faut toujours rester positif ! Very Happy sinon c'est la où tu risques de stresser puis de recommencer les crises ou les auras ! Et il faut essayer de s'adapter aux effets secondaires de l'épitomax même si certaines fois c'est assez dur !

bon courage :top:

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Message par Orilana Jeu 16 Juin 2011 - 22:28

Bonsoir vous tous !

Pour le moment, ca va avec l'épitomax.

J'ai des ES avec. Je ne dirai pas que je ne ressens rien, ce serait mentir mais c'est supportable.

J'ai des picotements dans les mains et les pieds. Mais ca dure 10 secondes maxi et j'ai dû avoir ca 5 ou 6 fois en 1 mois.

J'ai des sensations de vertiges après la prise du matin, l'impression que ca tourne. Ca, par contre, c'est plus gênant mais quelque part, j'y suis plus ou moins habituée car avec ma surdité, j'en avais déjà eu et j'ai donc une "fragilité" à ce niveau.

Autre point, la fatigue. Alors là, oui, l'épitomax fatigue. Mais bon, j'ai le Keppra qui me fatiguait beaucoup donc j'attend d'avoir virer le Keppra pour vraiment juger.

Dernière chose, la nourriture ou plutôt la faim. Depuis que j'ai atteint les 75mg par jour, je bois beaucoup mais surtout je mange moins, disons que j'ai moins la sensation de faim ! comme j'avais du poids à perdre, ca ne me fera pas de mal !

Voila, comparé aux ES que me donne le Keppra au niveau cognitif, problème de mémoire, l'impression d'être à l'ouest, problème de concentration; ce que j'ai avec l'épitomax, ce n'est rien du tout pour moi.

Et là, actuellement, je n'ai aucune crise ni aura.

Pourvu que ca dure ! je croise les doigts ! :youpi:
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Message par permanence Ven 17 Juin 2011 - 7:34

Est-ce que epitomax est prescrit quand il y a épilepsie tonico-clonique?
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Message par Orilana Ven 17 Juin 2011 - 9:16

Bonjour Permanence,

Voici ce que j'ai trouvé en tapant Epitomax sur Google :

Chez l'adulte

Traitement des épilepsies généralisées (crises cloniques, toniques, tonico-cloniques) et des épilepsies partielles (crises partielles avec ou sans généralisation).

· En monothérapie, après échec d'un traitement antérieur,
· En association aux autres traitements antiépileptiques quand ceux-ci sont insuffisamment efficaces.

Chez l'enfant à partir de 2 ans

Traitement des épilepsies généralisées (crises cloniques, toniques, tonico-cloniques) et des épilepsies partielles (crises partielles avec ou sans généralisation).

· En monothérapie, après échec d'un traitement antérieur,
· En association aux autres traitements antiépileptiques quand ceux-ci sont insuffisamment efficaces
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Message par PATRICK26 Ven 17 Juin 2011 - 13:19

moi, j'ai fait 2 ans et demi sous epitomax a grosses doses, suite a mon operation. j'en pouvais plus...

il parrait que l'epito fait maigrir (effet coupe faim), j'ai pris 15 kilos pandant ces 2 ans et demi, va comprendre...

sinon, ca me stabilisait bien, mais la fatigue, dingue ! et puis ma femme me disait : "p'tain t'a oublié, je te l'ai dit 3 fois en une semaine !"... le "p'tain" est obligatoire elle est marseillaise!

alors ont a changé, keppra puis augmenté la dose, puis rajout de tegretol et baisse, un peu, du keppra. un peu moins de fatigue, mais retours d'auras. donc, rajout de lacmictal et re baisse du keppra. moins de fatigue mais un peu quand meme. de toute façon, on pouvait pas faire autrement, j'etais arrivé a des doses hospitalieres d'epito, et au debut du keppra, j'etais a 3g jour !
la, 1g de keppra, 0.4g de lacmictal, et 1.2 de tegretol par jour divisé en 2 prises. genial, plus d'auras, plus de crises, et tres peu fatigué...

et puis on a rajouté une chimio pour bouffer les residus de la tumeur (pas cancereuse) et la chimio, fait bien son job, elle bouffe, et a la place se crée des petits oeudemes qui me refont re-apparaitre des auras et des petites crises. donc retour de la fatigue a cause des "retours de crises"...

mais bon, pour moi, et pour faire simple:
epito, trop de fatigue, keppra, mieux.

j'immagine pas l'etat de fatigue epito plus chimio !!!

a chacun ses molecules et dosages efficaces !!!

moi, mon neurochir qui m'a opéré, et donc sauvé la vie, m'a dit de suivre sans me poser de questions les posologies de l'epilepto et de l'onco, qu'il surveillait.

alors je suis (verbe suivre, et aussi verbe etre!). je pourrais etre dans une caisse en bois !

alors que je profite de mes gosses !

dimanche dernier j'ai sauté tout habillé dans la piscine avec ma fille de 10 ans qui venait de battre le record regional poussines en 400m nage avec monopalme ! le week end d'avant, on jetais(les parents) des seaux d'eau sur l'equipe de mon petit gars de 17 ans (rugby) qui finissait vice champions quart sud est !

bref, je vis et ris avec eux plutot qu'il viennent pleurer sur ma tombe, alors la fatigue et l'etude de mise en invalidité, (j'ai pas trouvé de smiley qui fasse un bras d'honneur!).

on bouffe des cachetons tous les jours, forcement, pour notre organisme ce sera jamais parfait, c'est moins bon pour lui qu'une bonne salade...

voir avec nos neuros pour que se soit le mieux possible, mais ca ne sera jamais aussi bien que si on bouffait 5 fruits et legumes par jours et buvait de l'eau.

a nous de trouver le bon equilibre "bien-etre/traitement" avec nos neuros.
ca peut prendre du temps...

tu n'est pas la premiere a qui l'epito fait mieux que le keppra....

je suis un peu un "cas a part"...j'ai accepté une operation qui m'a sauvé la vie, mais qui avait 87% de me rendre epileptique.

j'ai fait un choix dont je suis content... si, si !!!
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Message par Orilana Mar 21 Juin 2011 - 11:53

Bonjour à tous,

Et une partielle complexe de plus à mon compteur ! :enerve:

Je suis énervée mais surtout exténuée par cette maudite crise. Habituellement, j'ai toujours un aura, là j'ai l'impression que non, je ne l'ai pas senti venir.

Bon, je file faire un petit dodo pour récupérer Sleep
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Message par Orilana Mar 21 Juin 2011 - 15:55

J'ai dormi un peu plus d'une heure. Ca m'a fait du bien.

J'ai eu ma neurologue par email qui a réagit comme il fallait, m'a bien rassurée et on augmente l'épitomax à 125mg par jour pendant 1 semaine puis 150mg par jour dès la semaine prochaine.
Je continue de baisser le Keppra et on avise ensuite.

J'ai encore le cerveau en pâte à choux mais je me sens un peu mieux que tout à l'heure !
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Message par Orilana Dim 26 Juin 2011 - 23:14

Bonsoir,

J'ai refait une crise mercredi, idem que mardi, une partielle complexe et depuis plus rien.

Toujours les mêmes dosages au niveau des médocs :

- 1500mg de Keppra
- 125mg de Epitomax

La "tempête" semble être passée, puisque pas de crise depuis. Niveau ES, ca va. Plus trop de fatigue, plus trop de vertiges non plus, plus de fourmillements dans les mains ni les pieds. Bref, ca va pas trop mal.

Il me tarde maintenant d'avoir définitivement viré le Keppra !! si tout va bien, je prendrai mon dernier comprimé le 12 juillet :youpi:
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