Marre !

Ils vont me foutre le moral a zéro !

Comme je vous l'ai dit dans humeur du jour, problème avec médecine du travail.
Ma chef veut que j'en parle a la médecine du travail, mais la médecine du travail n'accpetera pas que je conduise sans traitement et contre avis neuro...donc je serai inapte !!!

J'ai appelé l'assoc EF (ils ont l'expérience de ce genre de cas, enfin j'espere ne pas etre un cas isolé ) pour savoir si a leur avis, le médecin du travail risquait de me mettre inapte: Ouiiiiiii...

En clair, si j'accepte de reprendre un traitement et bien suivie, j'ai toutes mes chances pour que ca passe sinon me voila dans une bonne galère.

Ce qui commence a me sortir par les trous de nez, c'est qu'a nouveau elle a passé 1/4 d'heure a essayer de me convaincre de reprendre un traitement ! Le peu de personnes qui sont au courant me répetent inlassablement la meme chose: je suis inquiète, tu prends trop de risques, tu joue avec ta vie et celle des autres, si t'as un accident tu fais comment?...ect ect...

J'en ai marre, non seulement ils commencent a me faire douter mais en plus, ils me foutent la trouille ! Je sais que c'est risqué, je ne suis pas suicidaire !!! J'ai seulement envie de gouter a la normalité, c'est tant demander que ca ?!

Je sais parfaitement que si je reprends un traitement, cette fois, ce sera a vie, alors laissez moi gouter a la liberté pendant qq mois encore ! J'ai soif de liberté !!!

Je passe de grands moments de bonheur a profiter de cette nouvelle vie a ces moments de trouille ou je me pose mille questions, a ne plus savoir ou j'en suis

Pour la médecine du travail, j'ai encore la solution soit de mentir en bloc, soit d'arranger la vérité en espérant qu'il n'ira pas se renseigner auprès de la neuro (enfin avant qu'il arrive a la joindre )
Sinon trouver les mots pour rassurer/raisonner ma chef et qu'elle me lache la grappe Je l'aime bien mais là, elle touche a un sujet très sensible!

Et maintenant je viens de m'engueuler avec ma soeur a cause de ca Maladie de m**** !!!

Pourquoi tu t'es engueulé ? Si c'est pas indiscret comme question

Parce qu'elle veut que je reprenne un traitement, elle trouve que c'est égoiste de prendre le risque d'avoir un accident de voiture ect...
Je ne suis pas suicidaire, si c'était si risqué que ca, je ne prendrai pas la route (ou plutot je prendrai des médocs), je fais tout pour limiter les risques.

Aladin, tu sais que je te respecte, que j'ai confiance en ton jugement... Mais ce qui me trouble c'est cet entêtement à refuser la réalité... TU ES MALADE (je sais qu'en disant ça, tu vas me détester ) et il faut maintenant l'accepter et en assumer les conséquences. (je sais...en disant ça je prend le risque de ne plus te lire ici).

Prendre un traitement, c'est pas la mort... , bon je sais, c'est pas marrant non plus... mais bon, si ton avenir professionnel passe par là, as tu le choix ?

Et puis qu'est ce que la normalité ? Moi, j'ai pas envie de ressembler à tout le monde, mon épilepsie fait de moi une personne unique. Tout comme la tienne fait de toi ce que tu es... et c'est comme ça qu'on t'aime

Ben là, j'ai pas mieux...

Nesejet a écrit:Aladin, tu sais que je te respecte, que j'ai confiance en ton jugement... Mais ce qui me trouble c'est cet entêtement à refuser la réalité... TU ES MALADE (je sais qu'en disant ça, tu vas me détester ) et il faut maintenant l'accepter et en assumer les conséquences. (je sais...en disant ça je prend le risque de ne plus te lire ici).

Prendre un traitement, c'est pas la mort... , bon je sais, c'est pas marrant non plus... mais bon, si ton avenir professionnel passe par là, as tu le choix ?

Et puis qu'est ce que la normalité ? Moi, j'ai pas envie de ressembler à tout le monde, mon épilepsie fait de moi une personne unique. Tout comme la tienne fait de toi ce que tu es... et c'est comme ça qu'on t'aime

Bravo Cyril.
Tu dis tout ce que j'aurais dit et surtout en mieux

Nesejet a écrit:Aladin, tu sais que je te respecte, que j'ai confiance en ton jugement... Mais ce qui me trouble c'est cet entêtement à refuser la réalité... TU ES MALADE (je sais qu'en disant ça, tu vas me détester ) et il faut maintenant l'accepter et en assumer les conséquences. (je sais...en disant ça je prend le risque de ne plus te lire ici).

Prendre un traitement, c'est pas la mort... , bon je sais, c'est pas marrant non plus... mais bon, si ton avenir professionnel passe par là, as tu le choix ?

Et puis qu'est ce que la normalité ? Moi, j'ai pas envie de ressembler à tout le monde, mon épilepsie fait de moi une personne unique. Tout comme la tienne fait de toi ce que tu es... et c'est comme ça qu'on t'aime

Cyril, j'ai été très émue en lisant ton message, pour ne rien te cacher, j'en avais les larmes aux yeux.
Ce que tu dis là, des gens ont déjà essayé de me le faire entendre, mais le message n'était pas passé.
Certains de tes propos si quelqu'un d'autres que toi (ou autre qu'une personne épileptique ) me les avait sorti, je les aurai très mal interprété en effet.

Ce qui me touche, c'est qu'il aurai été plus simple pour toi de donner une version inverse, en appuyant ma décision. Tu ne l'as pas fait, je crois que tu pense sincèrement ce que tu as écrit.
Quelque soit mon choix ca n'aura pas d'incidence sur ta vie.Lorsque c'est ma soeur qui tient ce type de propos, je ne peux m'empecher de penser que ca l'arrangerai quelque part, que je sois traitée. Elle serait rassurée.

Tout ce que tu dis est vrai, il faut que je prenne mes responsabilités et que j'accepte d'etre malade. Tu as raison, ce mot ne me plait guère mais je ne pense pas qu'il vous plaise d'avantage

Je crois que je n'ai plus le choix. Je ne vous remercierai jamais assez pour ce que vous venez de faire dans ma vie. Un tournant je crois. Un virage plutot...dur mais essentiel !
Maintenant il faut que je trouve le courage nécessaire pour joindre la neuro et faire le nécessaire.

(j'ai eu beaucoup de mal a taper cette dernière phrase tant elle me fait mal)

Je viens d'arriver sur le site, je lisais un peu tout, et, ma foi, j'ai pas de coups de geule, à part peut-être le coût des médicaments. Peut-être parce que je suis épileptique depuis l'âge de 2 ans et que ça fait totalement partie de ma vie, je n'ai aucun souvenir sans épileptie. En fait je vis très bien avec ma maladie, le plus souvent, j'oublie que je l'ai. Me lever le matin et prendre mon Depakine c'est aussi naturel que de faire pipi en se levant, pour moi.
Mais bon..c'est moi.....
Xim

Il faut cesser de se plaindre, car, s'il est vrai que nous devons supporter des crises, des abscences et des médicaments, il n'en reste pas moins que, par définition, notre cervau fonctionne plus rapidement que les autres, nous avons un excès d'activité électrique cérébrale. Ceci fait de nous des personnes plus intelligentes, avec une capacité de compréhension et d'assimilation plus grande que les autres. Nous sommes les ferraris du cervau, certes, c'est pas facile à entretenir, mais je préfère être une délicate ferrari qu'une vulgaire renault.
Pas vous????
Xim

cousineni a écrit:Il faut cesser de se plaindre, car, s'il est vrai que nous devons supporter des crises, des abscences et des médicaments, il n'en reste pas moins que, par définition, notre cervau fonctionne plus rapidement que les autres, nous avons un excès d'activité électrique cérébrale. Ceci fait de nous des personnes plus intelligentes, avec une capacité de compréhension et d'assimilation plus grande que les autres. Nous sommes les ferraris du cervau, certes, c'est pas facile à entretenir, mais je préfère être une délicate ferrari qu'une vulgaire renault.
Pas vous????
Xim

Justement la vulgaire renault m'aurai bien suffit !!!

Et au passage, je me plains si je veux, chacun sa vie; y a toujours des moments plus difficiles que d'autres, ne me dit pas que tu ne connais pas de coups de blues parfois . . . Notre cerveau ne fonctionne pas plus rapidement puisque les médocs font tout l'inverse en ralentissant actions et pensées. Tu peux te rassurer comme tu peux, mais bon...

aladin a écrit:Je crois que je n'ai plus le choix. Je ne vous remercierai jamais assez pour ce que vous venez de faire dans ma vie. Un tournant je crois. Un virage plutot...dur mais essentiel !
Maintenant il faut que je trouve le courage nécessaire pour joindre la neuro et faire le nécessaire.

(j'ai eu beaucoup de mal a taper cette dernière phrase tant elle me fait mal)

On est là pour te soutenir
et comme je l'ai dis souvent avec mes amies, je "touche du bois et de la peau de singe" (expression débile que l'on a intégré dans notre groupe comme porte-bonheur lors de notre bac ) pour que tout se passe bien pour toi

cousineni a écrit:Il faut cesser de se plaindre, car, s'il est vrai que nous devons supporter des crises, des abscences et des médicaments, il n'en reste pas moins que, par définition, notre cervau fonctionne plus rapidement que les autres, nous avons un excès d'activité électrique cérébrale. Ceci fait de nous des personnes plus intelligentes, avec une capacité de compréhension et d'assimilation plus grande que les autres. Nous sommes les ferraris du cervau, certes, c'est pas facile à entretenir, mais je préfère être une délicate ferrari qu'une vulgaire renault.
Pas vous????
Xim

Xim, c'est sympa de participer, mais il faut des fois peser les mots que tu écris... Ce forum c'est un exutoire...
Chacun vie son épilepsie différemment et même si ça me fait plaisir de savoir que toi tu as su l'accepter, il faut respecter et aider ceux qui ont plus de mal que toi...

Merci

j'adore la comparaison à une ferrari.
aladin, certes c'est une décision difficile, mais je plie au message de Nesejet et je ne saurai dire mieux.

Disons qu'ici c'est un forum de soutien et que si on a un coup dur c'est important d'en parler ici avec des gens censés nous comprendre cas ils ont la même maladie. Parce que je vous avouerais que c'est pas facile d'en parler avec des gens qui ne connaisent pas tout ce que l'on vit et tout.

Ici c'est quand même un lieu ou on peut s'exprimer, ce qu'on avait pas il y a quelques années et puis j'ai trouver plusieurs recherche de forums et ils sont déserté. C'est le seul forum ou on est sur de trouver du soutien alors laisse nous nous exprimer un peu aussi quoi ! Pour ma part ca fait plus de 10 ans que je supporte cette maladie, et je n'en ai jamais parlé comme j'en ai parlé ici. (comme les détails de mes absences, ou surtout l'histoire de mannequins dans les magasins qui me font l'impression de faire une absences quand je les croise, on me prendrait pour une folle si je disais ca à n'importe qui qui ne connait pas cette maladie !)

Magouille a écrit:Disons qu'ici c'est un forum de soutien et que si on a un coup dur c'est important d'en parler ici avec des gens censés nous comprendre cas ils ont la même maladie. Parce que je vous avouerais que c'est pas facile d'en parler avec des gens qui ne connaisent pas tout ce que l'on vit et tout.

Ici c'est quand même un lieu ou on peut s'exprimer, ce qu'on avait pas il y a quelques années et puis j'ai trouver plusieurs recherche de forums et ils sont déserté. C'est le seul forum ou on est sur de trouver du soutien alors laisse nous nous exprimer un peu aussi quoi ! Pour ma part ca fait plus de 10 ans que je supporte cette maladie, et je n'en ai jamais parlé comme j'en ai parlé ici. (comme les détails de mes absences, ou surtout l'histoire de mannequins dans les magasins qui me font l'impression de faire une absences quand je les croise, on me prendrait pour une folle si je disais ca à n'importe qui qui ne connait pas cette maladie !)

Magouille, j'adhère totalement a ce que tu dis
J'ai également parlé ici de choses dont je n'ai jamais parlé a personne, de peur d'etre incomprise, de faire peur, de faire de la peine ect ...
C'est pourtant hyper important de pouvoir partager ses craintes, ses raz le bol, ses moments de bonheur aussi, ses interrogations...

A tel point, que je dois ma décision de reprendre un traitement en grande partie grace a vous, mes amis.
Ca a été le déclic en fait. Si les propos de Cyril m'ont touché c'est qu'il venait d'un épileptique, et que cette fois, je n'avais pas l'excuse "de ne pas etre comprise".
Ici, vous savez très bien de quoi je parle pour le subir également chaque jour, donc ses mots ont une répercussion beaucoup plus importante que s'ils avaient été tenu par quelqu'un d'autres ne connaissant pas notre maladie.

Merci a ce forum d'exister, pourvu que ca dure le plus longtemps possible et que cette solidarité et cet esprit de partage perdure

J'apprends beaucoup grâce à vous tous, cela me permet de mieux gérer les problèmes d'Ethan. Je le disais dans un post : je vis l'épilepsie de l'extérieure. J'ai une idée de ce que vous pouvez ressentir par le biais de vos témoignages et je vous soutiens.

Ethan ne peut pas expliquer ce qu'il ressent mais grace à vous j'en ai une idée et je peux m'adapter.

Merci à vous TOUS de ma part mais surtout de la part d'Ethan.

Ya pas de quoi, ce forum est vraiment profitable à tout le monde, que ce soit de l'intèrieur ou de l'extèrieur. Honnétement dans ma famille à part moi, je crois que personne n'a fait la démarche pour savoir ce qu'est ma maladie !
A part ma mère qui m'accompagnait à mes consult mais ca me mettais plus mal à l'aise qu'autre chose, j'osais rien dire de perso au docteur, et mon père qui m'accompagnait aux examen quoi mais tout ca c'est par devoir de parents je pense. Ils m'en parlent jamais.