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Premier traitement!

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Message par Lilas Jeu 26 Jan 2012 - 20:52

J'ai lu le maximum de post et je vois que nous sommes tous dans la même galère, le stress et l'inquiétude pour nos loulous!
Ma choupinette a bientôt 10 ans et elle a commencé à oublié pleins de choses en octobre puis à avoir des abscences en novembre, nous on pensait qu'elle était dans la lune. Puis cauchemars, sommeil très agité, tout le temps fatigué jusqu'à la crise convulsive en décembre. EEG, rien à signaler. On nous laisse repartir de l'hôpital avec une seringue de valium. Et là, la croisière infernale débute, un seul neuropédiatre dans la région 9 mois d'attente, sur Paris 4 à 6 mois selon l'urgence. Chez nous, à l'hôpital, le pédiatre nous dit d'attendre 2 ou 3 crises avant d'obtenir un traitement. Mais il est fout le gars, j'ai cru la perdre dans mes bras, tellement j'ai eu peur.
On appelle un peu partout car entre temps son état s'est dégradé. Plus d'école pour l'instant et pourtant dans un état de fatigue important. Elle fait des crises en dormant et toutes les nuits. On décroche sur Paris grâce à une gentille secrétaite, un rdv pour un holter EEG de 24h. Et là, l'eeg a bien parlé.
Nous voyons un neurologue toujours sur Paris en cabinet privé cette semaine qui ne comprend pas comment rien que sur l'EEG de 20 minutes, ils ont pu mettre RAS alors que dans les 3 minutes de respiration, il y eu crises. Elle fait des crises de somnambulisme en début de sommeil puis viennent les crises épileptiques.
Le neuro nous a mis Choupinette sous dépakine, on a débuté hier et sur 4 semaines on arrivera à 900mg par jour en deux prises.
Et aujourd'hui l'hôpital Necker nous a appellé pour un rdv en février au vue du holter. Ouf!!! contente que finalement tout arrive vite.
Donc forcément avec ce que j'ai lu, j'ai peur aussi des effets secondaires, de ce qui nous attend dans les semaines et mois à venir. Et bien sur, nous avons des hauts et des bas, je m'inquiète tellement pour ma puce.
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Message par Alpaga Jeu 26 Jan 2012 - 23:16

Courage Lilas!
Ne t'inquiète pas trop à l'avance concernant les effets secondaires de la Depakine. Tu verras comment elle réagiras. Chaque malade épileptique réagit différemment et de façon très singulière face au traitement reçu du médecin.
Ce sont déjà de chouettes nouvelles qu'elle ait pu être prise en charge + rapidement que tu ne le pensais :top:
Par contre, peux-tu m'expliquer en quoi consiste l'examen Holter?
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Message par Lilas Ven 27 Jan 2012 - 11:05

Le holter-EEG est exactement la même chose que l'EEG mais sur 24 heures. On a mis des éléctrodes sur sa tête puis un filet pour qu'elle tienne. Deux boitiers étaient reliés, elle avait un dans un sac "banane" autour de la taille et un boitier en bandoulière. Puis nous sommes rentrés à la maison, elle a dormi avec. Ca aide de voir l'activité cérébrale tout en restant dans son contexte. Le lendemain retour à l'hôpital pour tout enlever. Assez fatiguant pour Choupinette car nous avons 1h30 de route aller mais ça valait le coup de le faire. Merci pour ta réponse.
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Message par MuffinShow Ven 27 Jan 2012 - 23:01

C'est bon quand les choses commencent à bouger :who:
Et comme elle est jeune, beaucoup de choses bougeront et la serviront.
Question idiote, curiosité maladroite, mais je ne connais Gardenal / Depakine que de nom ( comme quoi, encore une fois, un traitement pour chaque profil ), mais je suis surprise de la posologie sur 4 semaines de temps... quelqu'un pour confirmer que c'est habituel ?? confused
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Message par Orilana Ven 27 Jan 2012 - 23:15

Je viens de commencer Dépakine mais j'ai 25 ans et non 10. C'est peut être différent.

Et c'est le 4e anti-épileptique qu'on me rajoute à mon traitement (switch avec un autre que j'arrête). Mais j'ai commencé avec 250mg matin et soir pendant 2 semaines et dès la 3e semaine, 500mg matin et soir.

Donc en effet, c'est plus rapide mais je crois que le schéma thérapeutique dépend du patient, on peut pas comparer du tout.
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Message par MuffinShow Ven 27 Jan 2012 - 23:42

Orilana a écrit:Je viens de commencer Dépakine mais j'ai 25 ans et non 10. C'est peut être différent.

Et c'est le 4e anti-épileptique qu'on me rajoute à mon traitement (switch avec un autre que j'arrête). Mais j'ai commencé avec 250mg matin et soir pendant 2 semaines et dès la 3e semaine, 500mg matin et soir.

Donc en effet, c'est plus rapide mais je crois que le schéma thérapeutique dépend du patient, on peut pas comparer du tout.

Ok merci, je n'imaginais pas ... 4ième ?? Ah oui! tu n'es pas petite joueuse ! lol2
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Message par Orilana Ven 27 Jan 2012 - 23:58

A partir de ce weekend j'en ai plus que 3 cheers
Une trithérapie me suffit amplement, mon cerveau s'en contentera lol!

J'espère Lilas que la Dépakine fera du bien a ta puce! de mon coté, c'est trop tôt pour juger. L'ES le plus important c'est l'impression "zombie" mais impossible de savoir si c'est l'effet de prendre 4 anti-épileptiques en même temps ou juste la Dépakine.

Et j'ai des troubles de l'équilibre, le hic c'est que c'est pas écrit dans la notice Suspect, je suis maladroite aussi, pas écrit dans la notice non plus Suspect donc j'ai peur d'en parler au neuro, peur qu'il me dise que je psychote No


MuffinShow a écrit:
Orilana a écrit:Je viens de commencer Dépakine mais j'ai 25 ans et non 10. C'est peut être différent.

Et c'est le 4e anti-épileptique qu'on me rajoute à mon traitement (switch avec un autre que j'arrête). Mais j'ai commencé avec 250mg matin et soir pendant 2 semaines et dès la 3e semaine, 500mg matin et soir.

Donc en effet, c'est plus rapide mais je crois que le schéma thérapeutique dépend du patient, on peut pas comparer du tout.

Ok merci, je n'imaginais pas ... 4ième ?? Ah oui! tu n'es pas petite joueuse ! lol2
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Message par aurelbb Sam 28 Jan 2012 - 10:50

Salut Lilas,

Je ne sais pas ce que peuvent ressentir des parents devant l'épilepsie d'un enfant. J'ai eu ma première crise à l'age de 11 ans, j'en ai maintenant 28 et je suppose que ca ne doit pas être facile.

J'ai fait aussi l'eeg sur 24 heures et j'ai commencé mon traitement par du Tegretol LP 200. Ca m'assomait complètement donc le neuro a changé et réussi à trouver un traitement qui va mieux, que j'ai toujours mais qu'on a essayé de combiner avec d'autres médicaments. Seulement le temps pourra te dire si la depakine convient au type d'épilepsie de ta puce.

Je te souhaite bon courage, c'est impressionnant mais plus tu seras calme quand elle fait une crise, plus la crise sera courte (en tous cas, pour moi ca marche). Rassure la quand elle fait une crise, parle lui, caresse lui le visage. Tout pour la décontracter. Wink
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Message par Lilas Sam 28 Jan 2012 - 11:57

Merci beaucoup de vos réponses. J'essaierais de faire ce que tu dis aurelbb, je ferais d'ailleurs tout ce que je peux pour que ces crises le moins longtemps possible, ça fout tellement la trouille.
Pour Orilana, tu ne dois pas avoir peur de dire les choses, ça fait peur-être parti des crises ou pas, le neuro te le dira mais surtout n'hésite pas.
On pensait aussi que ma fille était maladroite et dans la lune, entre faire tomber ce qu'elle a dans la main et tout oublier. Même elle, elle dit qu'elle a la mémoire d'un poisson rouge. En faite, elle est peut-être maladroite, un peu comme sa mère Very Happy mais elle lache aussi les objets et ce qu'elle oublie, elle zappe ce qu'on lui demande de faire ou elle oublie du style de fermer la porte d'entrée en plein hiver, "j'ai oublié" comme elle nous dit souvent. Et tout ça fait parti des crises d'épilepsie.
Pour la dépakine, elle n'est pas du tout dans le brouillard bien au contraire, elle est très excitée.
Les effets sont excitation, état de colère, prise de poids...
Dès la première prise qui n'est que de 200mg et elle doit finir à 450mg, on a senti une amélioration dans les nuits. Beaucoup moins de crises en dormant. Et j'ai donc compté, c'est sur 5 semaines, l'augmentation des doses.
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Message par liberté07 Sam 28 Jan 2012 - 17:59

plein de courage pour l'instalation du traitement, qui a parfois des effet pas tres cool,
ici petit lutin de 4 ans, traité par tegretol pour des crises generalisé,
on a pas mal galeré, mais j'ose espere que le plus dur est derriere nous :$

ici on fait un eeg sur 48 h mercredi, j'angoise un peu, on sort tout juste de 15 jours d'hospi et on y retourne,
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Message par Lilas Sam 28 Jan 2012 - 18:03

Alors bon courage pour l'hôpital. Ca fait longtemps qu'il a son traitement?
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Message par liberté07 Sam 28 Jan 2012 - 23:47

merci

ca fait 1 ans 1/2 maintenat
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Message par Lilas Dim 29 Jan 2012 - 10:59

Et il a eu beaucoup d'effets secondaires.
C'est ce qui me fait peur maintenant, elle est déjà très excitée depuis qu'elle prend son traitement. J'ai peur que ça change ma fille, de ne plus la reconnaitre. Pas facile!!!
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Message par liberté07 Lun 30 Jan 2012 - 21:01

au debut je doit avouer que les effet secondaire me fesait peur moi aussi, mais pas autant que les crise ou j'ai chaque fois l'impression de le perdre Sad

bialn c'est un petit garcon hyperactif, qui "grace" au traitement pour son epilepsie arrive a canaliser son energie,

le medicament l'epuisait enormement au debut, il ne tenait pas eveillé plus d'une demi heure apres avoir pris son traitement,
au fur et a mesure qu'il s'est " habitué les effet o ete moin fort, mais il reste moin attentif le matin, fatigué, passé 10 h c'est bon, et le soir, il s'endort epuisé,

je pense que sans cette hyperactivité il serais completement ko avec ce traitement,
heureusement la "nature" a joué en notre faveur, et ce petit mec que je trouvais si epuisant est maintenant juste "vif"

a part ca, pas d'effet secondaire enorme, a part quelque mot de ventre ( resolu en lui donnant le traitement en milieu de repas )
et de la nervosité ( on fait de la relaxation maintenat )
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Message par Lilas Lun 30 Jan 2012 - 21:40

Oui ma fille aussi à eu mal au ventre mais depuis qu'elle le prend en mangeant c'est passé. Je comprends pour les crises convulsives moi aussi j'ai cru la perdre dans mes bras, c'est très dur et traumatisant, pour nous les parents mais aussi pour nos autres enfants. Ses frères étaient là et un des deux m'a dit qu'il aimerait enlever cette image de sa tête.
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Message par liberté07 Mar 31 Jan 2012 - 14:41

ici les permiere crise sont petit frere n'etait pas la,
mais la toute derniere, il y a 15 jours, il etait la, et ca a ete l'horreur,
il en pleure encore tres souvent,
il a tout juste 2 ans 1/2, voir son frere comme ca ca va certainement laisser des traces chez lui
pis apres la crise on a fait 15 jours d'hopital, 15 jours sans maman, sans son frere, loin de chez lui,
ca a fini de fragiliser un petit garcon deja fragilisé par la vie Sad

quel age on tes autres enfants ??
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Message par Lilas Mar 31 Jan 2012 - 20:39

Pauvre petit bout!
Les miens sont plus grands ils ont 12 et 15 ans. Mais idem, tout le monde est assez fragile depuis un an en faite, j'ai perdu mon tonton handicapé que je m'occupais, un mois après mon papa d'un cancer, il n'avait que 60 ans et mes enfants étaient très proches de leur papi. A la suite de mes allers retours à l'hôpital pendant cette période avec l'épuisement, je me suis chopée une bactérie qui venait de l'hôpital et que j'ai mis des mois avant de m'en sortir. Puis quand tout commencait à rentrer dans l'ordre, j'ai eu un accident de voiture sur l'autoroute à cause d'un jeune conducteur qui roulait très vite et qui a perdu le contrôle de son véhicule. Il m'a embarqué dans sa cascade et je n'ai rien pu faire. Heureusement, j'étais seule et je m'en suis très bien sortie ainsi que le petit jeune. Mais encore traumatisant pour mes loulous, deux mois allongés avec minerve et novembre 2011, j'allais beaucoup mieux, on reprenait petit à petit une vie normale et c'est là que ma fille le 18 décembre qu'elle nous a fait sa crise convulsive. Etonnement dans la même semaine, mon mari avait eu un accrochage en voiture, pas violent mais plus de voiture du tout. Je sais que ma fille toutes ces petites choses l'affectent énormement.
Bref, on aimerait dans ma petite famille avoir du répis car on se dit mais qu'est-ce qu'on a fait?????
Je me dis que dans une autre vie, j'ai dû énormément pêcher...... Very Happy
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Message par mej3131 Mer 1 Fév 2012 - 19:58

Ma fille a bientot 3 ans, elle a etait presente a chaque crises a la maison, a chaque fois elle regarde en silence comme s'elle savais qu'on pouvez pas s'en occupe d'elle. Et on n'a pas l'impression qu'elle est traumatisée, au contraire elle nous rappelle lamicropakine du soir, et meme elle nous previens quand la crise arrive!!!
On est tres impressione, elle posse des questions et on explique avec des mots simples, donc elle commence a compredre que passe dans la tete de son frere.
Mais au debut on avait peur, je comprends votre angoisse
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Message par Lilas Mer 1 Fév 2012 - 20:35

Oui les enfants sont très forts psychologiquement. Parfois, ma fille se met à crier parce qu'elle fait la folle et son frère de 15 ans fait un bond, il lui dit mais arrête tu m'as fait peur. Ils sont sur le qui-vive prêt à aider. Ils deviennent plus responsable face à la maladie. Ils sont forts mais je ne veux pas qu'ils deviennent adulte trop vite, il faut les préserver de tout ça aussi et pas facile quand on est une famille. Mais comme tu dis, expliquer tout le temps avec des mots simples, la communication est très importante.
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Message par liberté07 Ven 3 Fév 2012 - 16:38

me voila revenue de l hopital,

je sais que pour mon petit loup c'est dur, pour les deux d'ailleur, josh est un petit homme , tres mur pour son age, qui pensent a son traitement, a peur d'avoir une crise, explique sa maladie aux autre,
natha lui est tout petit, mais il encaise tellement de chose que sa me fait peur,
j'ai l' impression de lui piquer un morceau de son innocence

j'explique tout a mes fils, notre histoire a tout les trois, le grand frere qui n'est plus la, le divorce et le fait qu'il n'on plus de pere, la maladie de josh,
il n'y a pas de secret,
et je trouve que c'est mieux ainsi


lilas: je comprend que tu en ai marr,e, je vie la meme chose, mais en acceléré, en 1 mois j'ai touché le fond, reste plus qu'a remonter
tes enfant sont grand, ils peuvent comprendre la maladie de leur petite soeur, et la proteger si necessaire, et ca c'est une force pour sa maladie...

mej: oui, ta fille est tout petite mais drolmenet responsable dis donc....
moi son silence me fait peur, je voudrais savoir ce qu'il y a dans sa tete :$

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Message par mej3131 Ven 3 Fév 2012 - 19:17

Liberte07, mon fils a explique a sa petite soeur que sa tete fait des eclaire, qu'elle veut aller trop vite et qu'il n'arrive pas a exprimer tout, donc les idees se coincent a la sortie et finissent pour faire des eclaire, une fois la tempete passe tout revient a la normalite.
Je trouve jolie son explication et maintenant quand il y a des orages ma fille dit que les nuages font une crise comme son frère, elle n'a pas peur.
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Message par Lilas Ven 3 Fév 2012 - 20:30

Ils sont impressionnants tous ces loulous!
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Message par Alpaga Sam 4 Fév 2012 - 0:26

mej3131 a écrit:Liberte07, mon fils a explique a sa petite soeur que sa tete fait des eclaire, qu'elle veut aller trop vite et qu'il n'arrive pas a exprimer tout, donc les idees se coincent a la sortie et finissent pour faire des eclaire, une fois la tempete passe tout revient a la normalite.
Je trouve jolie son explication et maintenant quand il y a des orages ma fille dit que les nuages font une crise comme son frère, elle n'a pas peur.
Ton fils a vraiment trouvé de jolis mots pour expliquer l'épilepsie à sa sœurette. Je trouve cela magnifique! :top:
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Message par Lilas Sam 4 Fév 2012 - 10:11

Coucou les filles!
Je me pose une question, Choupinette prend de la dépakine matin et soir, le neuro nous dit qu'elle le prenne à heures régulières.
Elle va reprendre l'école lundi mais sur le coup, le traitement sera pris à 7h30 la semaine et à 9h le week-end, quand pensez-vous? Est-ce que cette différence d'horaire peut avoir des conséquences sur l'efficacité du médicament?
merci
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Message par liberté07 Sam 4 Fév 2012 - 13:00

mej: ton fils a quel age ??
le mien dis qu'il a un bobo dans sa tete,et que ca fait des crise de la pylepsie ^^
et qu'il prend son tetretoool pour pas que ca fassse des crises

lilas, ici on -essait de respecter au max, mais je decale un peu les week end , pusqu'il se leve un poil plus tard
par contre jer decale aussi la prise du soir dans ce cas, genre le samedi il le prend juste avant d'aller dormir au lieu de le prendre a table, histoire qu'il y ai bien 12 h entre les prises,
comment va ta puce, de nouveau effet du traitement ??,

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