examens et chirurgie

Bonjour,
Je suis épileptique depuis que j'ai 11 ans (j'en ai 26...). Je fais des crises généralisées et je suis sous lamictal 400 mg/j et tégrétol 1200 mg/j.
Malgré ce traitement, je fais toujours des crises. certes espacées, mais j'en ai marre. J'aimerai avoir un bébé, vivre mieux ma vie professionnelle. Je suis interne en pharmacie et ma chef m'a interdite de garde à cause de ça.
Je suis consciente que je vis mieux, je pense, que beaucoup d'autres épileptiques. Mais même dans le milieu médical on stigmatise beaucoup l'épilepsie. Je n'ai jamais arrêté de faire des crises et j'ai l'impression de ne pas progresser malgré le passage à la bithérapie.
c'est pourquoi ma neurologue m'a proposé de m'hospitaliser une semaine afin d'investiguer mon épilepsie et d'envisager une éventuelle chirurgie.
J'ai accepté bien sur. Mais, j'avoue que la vision qu'éventuellement on me charcute le cerveau m'angoisse un peu...pouvez vous témoigner ou me donner des conseils?
De plus, la semaine d'hospitalisation consiste à me déclencher une crise. Savez vous comment ca se passe? et si la crise ne se déclenche pas?
je me fais hospitaliser du 21 au 25 mai 2012.
Merci d'avance pour vos témoignages. Ca m'aiderait beaucoup.

Bonjour,
je suis épi depuis l'age de 8 ans, je fais des absences. Je ne suis pas stabilisé non plus. Donc on m'a proposé la chirurgie, j'ai déjà fais plusieurs examens dont l'eeg video dont tu parle.
Pendant l'hospitalisation tu es filmé, branché à des électrodes et comme te l'as expliqué ton neuro on essai de te déclencher des crises. Pour cela ils font une diminutions (voir arrêt) du traitement, et une privation de sommeil. Si tu ne fais pas de crises pendant l'hospitalisation, soit ils prolongent la durée, soit ils te re-convoquent pour une autre hospitalisation.
Le chemin avant l'opération est parfois très long. Ca fais 6 ans que j'y suis, mais j'ai eux une grossesse entre temps. Donc arrêt des exam, et j'ai repris depuis 2 ans et demi.
Si tu as des questions n'hésite pas. Bon courage

Merci beaucoup !
je crois avoir une meilleure idée de cette fameuse semaine ;-)
mais du coup j'ai pas mal réfléchi et ca m'a fait un peu peur tout ca !
bon courage à toi aussi et encore merci

J'ai connu l'épilepsie pendant 35 ans. Après des années de vie dangereuse par mes crises et aprés plusieurs évènements, j'ai réfléchi et j'ai fait des recherches, j'ai appris que l'on pouvait s'en sortir grâce à l'opération. Après la semaine de test un docteur génial et humain (ce qui est rare de nos jours) a localisé le départ de mes crises. Même si j'ai eu des doutes également je ne regrette rien aujourd'hui car j'ai eu une deuxième vie grâce à cela je revis comme si on m'avait ôté des chaînes. Le seul regret est de ne pas avoir connu les progrès de la science étant plus jeune...
L'opération date de 2 ans et je n'ai plus eu un seul signe d'épilepsie, chaque jour je le vis à fond rien que le fait de prendre la voiture me rend heureux. Il faut savoir cependant que toute les épilepsies ne sont pas opérables.
Quand à la semaine de test ce n'est pas grand chose, une semaine de scanner, irm, test psycho etc... après si on trouve quelque chose tu es la seule qui décide.
bonne chance à toi

slt Braquet,ton epilepsie etait ds quel lobe? moi c occipital et mon neuro ma dit que cetait le lobe de la vision,suis un peu craintif face a cela(pr la chirurgie),mais jaimerais bien men debarasser

lobe temporale, le mieux c'est de voir avec un épileptologue et un neurochirurgien pour connaître les risques.

Bonjour à tous, je m appelle Julie je suis épileptique depuis 12 années déjà sous traitement mais rien n'y fait je fais beaucoup de crises partielles et la je suis en bilan pré chirurgical,et moi c est le lobe temporale droit avec sclérose de l ippocampe, quelqu'un peut me dire à quoi correspond le lobe temporal droit s il vous plaît

Bonjour, pour moi cela a commencé par : - IRM, hospitalisation de 3 jours pour video eeg (fin 2010)                                                   - IRM, psychologue, neuro-psychologue, Pet-scan (entre 2011 et début 2012)                     - SEEG (22 jours d'hospitalisation) et thermo-coagulation (mars 2012)                         - 1an de sursis puis IRM (plusieurs type) psychologue, neuro-psy(entre 2015-2016)  -opération éveillée (lobe temporal gauche)

Voilà

Le bilan préopératoire est bien fait, et permet de ne pas prendre de risque avant de décider d'une opération.
Dans mon cas, nous avons renoncé à l'opération car j'aurais perdu la zone du langage, qui peut parfois être utile....
Plus de détails dans un bouquin!

Je comprends mal la démarche de l'équipe qui me suit et qui vient de donner son feu vert pour une intervention. Pourquoi Irm fonctionnelle, tests comportementaux, de mémoire vont se faire après qu'ils aient statué ? 😕 C'est idiot, voire stressant de planifier ces examens en préopératoire mais après avoir validé le projet.. On a l'impression qu'on '' va y laisser des capacités '' et qu'en post opératoire, au cours du suivi il s'agira d'une estimation des dégâts.. 🙁

Bonjour.
La démarche que tu décris semble effectivement surprenante mais je ne suis pas sûr de bien la comprendre.
Il y aurait:

Scénario 1:
1) une première série d'examens
2) la décision d'opérer
3) une seconde série d'examens
4) l'opération.
C'est ça?

Ou

Scénario 2:
1) une première série d'examens
2) la décision d'opérer
3) l'opération.
4) une seconde série d'examens

Pour moi le scénario 1 apparaît comme vraiment incohérent.
Le scénario 2 consisterait en une vérification post-opératoire des fonctionnements cérébraux, car il apparaît qu'une opération puisse nécessiter une réadaptation des fonctionnements neuronaux (l'opération est quand même un peu traumatisante pour l'ensemble de l'encéphale et le cortex doit créer de nouvelles passerelles neuronales replaçant les zones voisines de l'opération éventuellement (un peu) lésées), et l'éventuelle décision d'une rééducation.

Ce que j'écris là est un peu spéculatif mais c'est ma seule interprétation...
Ne pas hésiter à en demander plus aux thérapeutes!

JR

Hello JR.. Voui suis perplexe.. J'ai déjà pas mal de questions pour ma neurochir en poche mais là je risque de la soûler. J'aime comprendre, je suis curieuse de nature, mais d'autant plus vu l'organisation qui m'échappe complètement 🤔 Ça me stresserait un chouilla que ça ne m'étonnerait pas 😁 Merci pour tes tentatives d'éclaircissement.. Je n'ai pas d'autre recours que de mettre les choses à plat avec eux. Il s'agit d'une configuration un peu particulière certainement aussi parce qu'un chercheur non français '' travaille sur mon cas". Or lui ne cautionne pas l'estimation de l'équipe neurochir si j'ai tout saisi. Je ne vois pas d'autre explication et il va falloir, en bonne professionnelle, que je reformule avec eux, histoire de ne passer à côté d'aucun élément. J'ai le sentiment qu'il m'en manque

On m'a fait des examens à fond tout ça pour me dire que l'on ne pouvais pas m opéré à cause des dégâts dans mon cerveau temporel gauche la seule solution qu'il y a une opération pour me mettre un stimulateur qui me stabilise plus ou moins mes crise