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Si tout était à refaire...

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Message par MuffinShow Mer 22 Mai 2013 - 21:38

Hormis l'épilepsie qui s'est imposée d'elle même, qu'aurions nous-souhaité changer dans notre manière de la vivre ?
Me concernant (et entre autres), le regard des autres au moment des cours de sport à cause d'une dispense injustifiée, je me suis vécue, et ce surtout au travers du regard des autres, comme un vilain petit canard Embarassed .
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Message par yannkuza Mer 22 Mai 2013 - 21:43

Aussi bizarre que cela puisse paraître: rien absolument rien...
Cela m'a montré les "vraies" personnes autour de moi...
C'est à dire pas grand monde Neutral
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Message par feline65 Jeu 23 Mai 2013 - 9:37

Pour ma part j'aurais souhaitée comme MuffinShow que le regard des autres changent sur moi et que l'on me traite pas de folle
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Message par Orilana Jeu 23 Mai 2013 - 9:57

Aussi bizarre que ca puisse paraître : rien.

Pourtant, je suis née sourde. On aurait pu croire, que j'aurais voulu être entendante mais ce n'est absoluement pas le cas. On ne peut pas vouloir ce qu'on ne connait pas.
Ca m'aurait évité bien des galères, nombreuses discriminations mais je suis sourde, je suis moi, et ma surdité fait partie de moi; si on me l'enlevait, je ne serai plus vraiment moi.

Et puis pour l'épilepsie, même si j'en ai souffert. Ca m'a fait rencontrer des gens formidable avec qui, j'ai tissé des liens très fort.
Sans cela, je ne les connaîtrais pas, alors oui, il y a la maladie à la base de notre rencontre, mais maintenant notre amitié va bien plus que cela.

Donc finalement, ce que je suis aujourd'hui, c'est tout mon passé qui me définit. Si on changeait quelque chose, ce ne serait plus moi.
Et comme une autre personne a dit, je sais, grâce à tout cela, qui sont mes vrais amis.
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Message par yannkuza Jeu 23 Mai 2013 - 15:16

C'est pas moi qui aurait dit ça un jour :mrgreen: ?
Zut v'là que je deviens mégalo scratch lol!
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Message par MuffinShow Jeu 23 Mai 2013 - 19:17

Orilana a écrit:Aussi bizarre que ca puisse paraître : rien.

Pourtant, je suis née sourde. On aurait pu croire, que j'aurais voulu être entendante mais ce n'est absoluement pas le cas. On ne peut pas vouloir ce qu'on ne connait pas.
Ca m'aurait évité bien des galères, nombreuses discriminations mais je suis sourde, je suis moi, et ma surdité fait partie de moi; si on me l'enlevait, je ne serai plus vraiment moi.

Et puis pour l'épilepsie, même si j'en ai souffert. Ca m'a fait rencontrer des gens formidable avec qui, j'ai tissé des liens très fort.
Sans cela, je ne les connaîtrais pas, alors oui, il y a la maladie à la base de notre rencontre, mais maintenant notre amitié va bien plus que cela.

Donc finalement, ce que je suis aujourd'hui, c'est tout mon passé qui me définit. Si on changeait quelque chose, ce ne serait plus moi.
Et comme une autre personne a dit, je sais, grâce à tout cela, qui sont mes vrais amis.

Je trouve ton raisonnement très vrai, je n'ai rien à y redire. Chacun notre parcours de vie avec les + et les - qui nous forgent jour après jour. Les personnes qui ont souffert sont généralement plus fortes mentalement. Je peux lui reconnaître de m'avoir un peu forgée une personnalité.
Par contre je ne comprends pas, même si je suis très admirative face à ton courage depuis tes tout 1ers jours Orilana, pourquoi tu n'es pas curieuse du " monde du bruit " à défaut d'en être désireuse confused . J'avoue que ça m'intrigue. Tu ne voudrais pas l'entendre du tout, c'est un refus en bloc ? scratch
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Message par Orilana Jeu 23 Mai 2013 - 19:51

Salut MuffinShow,

Je porte des appareils, ma perception du son est, comment le décrire, électronique, pas naturelle, et comparé à un entendant, ca n'a rien à voir. Je le sais, de part, les devenus-sourds, qui eux, peuvent comparer à l'avant surdité et l'après, avec leur appareils et me disent que ca n'est pas comparable du tout.
Et je peux passer une journée sans, et donc dans le silence le plus total, ca ne va pas plus me déranger que cela.
Je sort parfois sans dans la rue, donc aucune perception du bruit des voitures, on me demande souvent comment je fais, si je n'ai pas peur etc mais je suis habituée, j'ai vécu ainsi toute ma vie et pour une personne qui a un sens en moins, les autres sont tous développés.
Le soir, après le repas, il m'arrive aussi, souvent d'enlever mes appareils, pour retourner dans ma bulle, et ce, bien avant d'aller au lit. Je n'ai pas peur du silence, c'est même reposant, apaisant.

Curieuse, oui, je le suis, c'est pour cela que je porte mes appareils, c'est aussi un facteur d'intégration mais dépendante de la machine, non du tout! car je suis née sourde, et on ne change pas ce que l'on n'est.

C'est comme si je te posais la question à toi qui entend bien : voudrais-tu devenir sourd ? je crois bien connaitre d'avance la réponse ! Wink

Personnellement, si un jour, on trouvais une greffe de je ne sais quoi, pour me faire entendre, tout et à l'identique, ce que les entendants entendent, eh bien je refuserai car ca changerait ce que je suis et je ne veux pas changer ma personnalité, mon être, je suis bien dans mes baskets, ainsi, pour moi, c'est tout ce qui compte Smile

MuffinShow a écrit:
Orilana a écrit:Aussi bizarre que ca puisse paraître : rien.

Pourtant, je suis née sourde. On aurait pu croire, que j'aurais voulu être entendante mais ce n'est absoluement pas le cas. On ne peut pas vouloir ce qu'on ne connait pas.
Ca m'aurait évité bien des galères, nombreuses discriminations mais je suis sourde, je suis moi, et ma surdité fait partie de moi; si on me l'enlevait, je ne serai plus vraiment moi.

Et puis pour l'épilepsie, même si j'en ai souffert. Ca m'a fait rencontrer des gens formidable avec qui, j'ai tissé des liens très fort.
Sans cela, je ne les connaîtrais pas, alors oui, il y a la maladie à la base de notre rencontre, mais maintenant notre amitié va bien plus que cela.

Donc finalement, ce que je suis aujourd'hui, c'est tout mon passé qui me définit. Si on changeait quelque chose, ce ne serait plus moi.
Et comme une autre personne a dit, je sais, grâce à tout cela, qui sont mes vrais amis.

Je trouve ton raisonnement très vrai, je n'ai rien à y redire. Chacun notre parcours de vie avec les + et les - qui nous forgent jour après jour. Les personnes qui ont souffert sont généralement plus fortes mentalement. Je peux lui reconnaître de m'avoir un peu forgée une personnalité.
Par contre je ne comprends pas, même si je suis très admirative face à ton courage depuis tes tout 1ers jours Orilana, pourquoi tu n'es pas curieuse du " monde du bruit " à défaut d'en être désireuse confused . J'avoue que ça m'intrigue. Tu ne voudrais pas l'entendre du tout, c'est un refus en bloc ? scratch
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Message par MuffinShow Jeu 23 Mai 2013 - 21:11

Orilana a écrit:Salut MuffinShow,

Je porte des appareils, ma perception du son est, comment le décrire, électronique, pas naturelle, et comparé à un entendant, ca n'a rien à voir. Je le sais, de part, les devenus-sourds, qui eux, peuvent comparer à l'avant surdité et l'après, avec leur appareils et me disent que ca n'est pas comparable du tout.
Et je peux passer une journée sans, et donc dans le silence le plus total, ca ne va pas plus me déranger que cela.
Je sort parfois sans dans la rue, donc aucune perception du bruit des voitures, on me demande souvent comment je fais, si je n'ai pas peur etc mais je suis habituée, j'ai vécu ainsi toute ma vie et pour une personne qui a un sens en moins, les autres sont tous développés.
Le soir, après le repas, il m'arrive aussi, souvent d'enlever mes appareils, pour retourner dans ma bulle, et ce, bien avant d'aller au lit. Je n'ai pas peur du silence, c'est même reposant, apaisant.

Curieuse, oui, je le suis, c'est pour cela que je porte mes appareils, c'est aussi un facteur d'intégration mais dépendante de la machine, non du tout! car je suis née sourde, et on ne change pas ce que l'on n'est.

C'est comme si je te posais la question à toi qui entend bien : voudrais-tu devenir sourd ? je crois bien connaitre d'avance la réponse ! Wink

Personnellement, si un jour, on trouvais une greffe de je ne sais quoi, pour me faire entendre, tout et à l'identique, ce que les entendants entendent, eh bien je refuserai car ca changerait ce que je suis et je ne veux pas changer ma personnalité, mon être, je suis bien dans mes baskets, ainsi, pour moi, c'est tout ce qui compte Smile

MuffinShow a écrit:
Orilana a écrit:Aussi bizarre que ca puisse paraître : rien.

Je me rends bien compte, du moins j'essaie, que le silence est ton élément, que si certains sont stressés par le silence, pour toi c'est ta nature.
Je ne te trouve pas curieuse, à aucun moment de mes lectures sur ce forum je n'ai eu autre chose qu'un profond respect pour toi et beaucoup d'admiration.
Et tu as raison, je ne voudrais pas qu'on me prive de mon "environnement sensoriel" car j'y perdrais tous mes repères. Mais par totale curiosité, cette immersion serait une expérience, j'espère que je ne te choque pas Smile Il me semblait alors quand je t'ai posé la question que la réciproque serait vrai et que tu pouvais être curieuse de notre "monde". De là à te demander un choix, je ne me le permettrais certainement pas, car je crois bien avoir compris ta préférence Wink
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Message par Orilana Jeu 23 Mai 2013 - 21:36

Tu ne me choque pas, bien au contraire, je suis agréable surprise de voir qu'une "immersion temporaire" te tenterait Wink

Le monde des bien-portants, ceux qui n'ont aucun soucis, en général, se moque bien de savoir de ce que cela fait d'avoir tel ou tel problème, quelque soit le handicap, j'englobe aussi l'épilepsie quand je dis cela.

Je fais des actions de sensibilisations où je donne des bouchons d'oreilles aux participants, et je leur fait apprendre le temps de l'activité l'alphabet en langue des signes et à dire leur dire leur prénom; tout cela en silence bien entendu, cad sans ouvrir la bouche, ni eux, ni moi. C'est rigolo, car ils se retrouvent perdu car coupés de leur moyen de communication premier Wink
Biensur, je sais que les bouchons d'oreille ne coupent pas totalement du bruit, que ca ne donne pas une vraie idée du silence d'un sourd, mais bon, au moins, ca les coupe un peu du bruit ambiant.

Voila, après comme tu l'as dit, le silence c'est dans ma nature. Faire un choix, j'en serai incapable Wink
Il y a des choses que j'apprécie dans ce monde sonore, la musique par exemple; biensur je me doute que je ne dois pas avoir la même perception que vous. Mais après, il est vrai que j'arrive à passer des journées entières dans mon silence, en me basant rien que sur la vue et mes autres sens.

La surdité est, je crois, le seul handicap, quand il est de naissance, où se crée autour de lui, une culture, une communauté, car il y a une langue autour de la surdité et des sourds (la langue des signes), et forcément c'est un handicap bien différent des autres par cette spécificité.
Et souvent, de par ce fait, la surdité et tout ce qui y a autour (langue des signes, culture sourde etc) est un élément très important dans le développement identitaire des personnes sourdes.

Je m'égare du sujet là mais il est vrai, que voila, là en est la preuve, ma surdité c'est un gros point de mon identité et quand je commence à parler de cela, on ne m'arrête plus lol!


MuffinShow a écrit:
Je me rends bien compte, du moins j'essaie, que le silence est ton élément, que si certains sont stressés par le silence, pour toi c'est ta nature.
Je ne te trouve pas curieuse, à aucun moment de mes lectures sur ce forum je n'ai eu autre chose qu'un profond respect pour toi et beaucoup d'admiration.
Et tu as raison, je ne voudrais pas qu'on me prive de mon "environnement sensoriel" car j'y perdrais tous mes repères. Mais par totale curiosité, cette immersion serait une expérience, j'espère que je ne te choque pas Smile Il me semblait alors quand je t'ai posé la question que la réciproque serait vrai et que tu pouvais être curieuse de notre "monde". De là à te demander un choix, je ne me le permettrais certainement pas, car je crois bien avoir compris ta préférence Wink
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Message par MuffinShow Jeu 23 Mai 2013 - 21:42

Orilana a écrit:

Je m'égare du sujet là mais il est vrai, que voila, là en est la preuve, ma surdité c'est un gros point de mon identité et quand je commence à parler de cela, on ne m'arrête plus lol!

[/quote]

Je préfère te lire ainsi plutôt qu'isolée et en détresse donc tes arguments me montrent encore combien tu te sens épanouie et combien ce handicap te hisse très haut et fait de toi un bel exemple pour nous tous sunny
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Message par Orilana Jeu 23 Mai 2013 - 21:54

Merci MuffinShow ! Wink
Et oui je te rassure je suis parfaitement bien comme je suis et pour rien au monde, je voudrais changer :top:

Puis grâce à vous, à ce forum, j'ai réussi à passer le cap de "l'acceptation" de mon épilepsie, ca a été dur au début mais aujourd'hui, je vis très bien avec ma surdité et mon épilepsie.

MuffinShow a écrit:

Je préfère te lire ainsi plutôt qu'isolée et en détresse donc tes arguments me montrent encore combien tu te sens épanouie et combien ce handicap te hisse très haut et fait de toi un bel exemple pour nous tous sunny
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Message par MuffinShow Jeu 23 Mai 2013 - 21:58

[quote="Orilana"]Merci MuffinShow ! Wink
Et oui je te rassure je suis parfaitement bien comme je suis et pour rien au monde, je voudrais changer :top:

Puis grâce à vous, à ce forum, j'ai réussi à passer le cap de "l'acceptation" de mon épilepsie, ca a été dur au début mais aujourd'hui, je vis très bien avec ma surdité et mon épilepsie.

MuffinShow a écrit:
J'en suis consciente et en suis très heureuse pour toi Wink
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Message par Kinetic Ven 31 Mai 2013 - 12:56

MuffinShow a écrit:Hormis l'épilepsie qui s'est imposée d'elle même, qu'aurions nous-souhaité changer dans notre manière de la vivre ?
Me concernant (et entre autres), le regard des autres au moment des cours de sport à cause d'une dispense injustifiée, je me suis vécue, et ce surtout au travers du regard des autres, comme un vilain petit canard Embarassed .

Intéressante question, oui... Le problème, c'est qu'on ne peut pas retirer le "petit morceau" qui ne nous plait pas sans bouleverser complétement notre vie autour.
Personnellement, la globalité me plait suffisamment pour que je n'ai pas envie de prendre le risque de vouloir la voir changer. J'ai eu l'occasion de l'apprécier ces dernières semaines...


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