Les traitements et leur effets secondaires possibles
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles
comme Nesejet ! Un neurologue me disait : "A chaque malade son épilepsie, à chaque épilepsie son traitement".
ludivine- Membre Plus
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Description : Comme une coquille vide...
Date d'inscription : 10/10/2007
Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles
je peux toujours demander au neuro des fois qu'il nous mette sur une autre piste!
lola- Membre Plus
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Nesejet- Fondateur
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles
ludivine a écrit:Bah... ceux qui restent, je les aiment pas du tout, mais alors pas du tout !!
Je crois qu'il ne faut pas être soignant ET malade ET spécialisé en neurologie, c'est pas compatible !
t'est de mauvaise foi la et t'exagère plus que moi
Mon neuro est bien coter expérience j'ai rien a lui reprocher contrairement a mon généraliste qui me saoule sévère.
il (mon neuro) m'a fortement aider a obtenir l'AI donc a toit de voir mai évidement c est sure Genève
je suis passer par le neuro dr jallon a l'HUG (hopital) réputer pour être le meilleur, cependant c'était pas mon avis par rapport a mon neuro actuel
si t'est intéresser et que t'a le courage de te déplacer. je te file son adresse en priver
panthere noire- Membre Hyperactif
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effet secondaire
pour mon fils en traitement depuis deux ans ,
à 8 ans, pour son premier traitement
micropakine , inefficace contre les crises, tremblements des extrémités des mains, difficulté à se concentrer
changement pour trileptal aucun effet secondaire mais toujours inefficace
rajout avec keppra il y a six mois, alors là la catastrophe au niveau effet secondaire, agressivité , hostilité , on ne le reconnait plus , le médicament semble bloquer une partie des crises mais il reste un prémisce de crise avec grande fatigue et incapacité de bouger , mais les crises ne se déclarent pas , mais suite aux effets dévastateurs, suppression du keppra et retour immédiat des crises, hier, en attente du prochain rendez vous avec neurologue
à 8 ans, pour son premier traitement
micropakine , inefficace contre les crises, tremblements des extrémités des mains, difficulté à se concentrer
changement pour trileptal aucun effet secondaire mais toujours inefficace
rajout avec keppra il y a six mois, alors là la catastrophe au niveau effet secondaire, agressivité , hostilité , on ne le reconnait plus , le médicament semble bloquer une partie des crises mais il reste un prémisce de crise avec grande fatigue et incapacité de bouger , mais les crises ne se déclarent pas , mais suite aux effets dévastateurs, suppression du keppra et retour immédiat des crises, hier, en attente du prochain rendez vous avec neurologue
sylvinator- Membre Plus
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Date d'inscription : 08/02/2008
Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles
Hello
Faire attention aux dosage s'il son sécable (partageable) je sugère quelque chose pour un petit bout de chou, plus petite dose possible durant une semaine. car les effet secondaire sure un enfant,l'enfant ne sai pas décrire ce qu'il subits (effet secondaire) du moins pas complètement.
on ne fait pas de prescription sure le forum c'est donc a ton neuro de le faire.
par contre tu peux y trouver une liste de médicament et faire des recherche pour chaqu'un.
Faire attention aux dosage s'il son sécable (partageable) je sugère quelque chose pour un petit bout de chou, plus petite dose possible durant une semaine. car les effet secondaire sure un enfant,l'enfant ne sai pas décrire ce qu'il subits (effet secondaire) du moins pas complètement.
on ne fait pas de prescription sure le forum c'est donc a ton neuro de le faire.
par contre tu peux y trouver une liste de médicament et faire des recherche pour chaqu'un.
panthere noire- Membre Hyperactif
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Nombre de messages : 319
Age : 49
Date d'inscription : 20/11/2007
Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles
Merci pour cette participation sylvinator.
Tu nous fais une petite présentation (plus poussé...si tu veux) dans la section présentez vous ?
Tu nous fais une petite présentation (plus poussé...si tu veux) dans la section présentez vous ?
Nesejet- Fondateur
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Nombre de messages : 2284
Date d'inscription : 01/10/2007
Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles
suite de traitement,
donc micropakine quelques effets indésirables
trileptal , aucun
keppra, la catastrophe,
et là il commence épitomax, donc je vous dirai quoi
donc micropakine quelques effets indésirables
trileptal , aucun
keppra, la catastrophe,
et là il commence épitomax, donc je vous dirai quoi
sylvinator- Membre Plus
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Localisation : marne
Date d'inscription : 08/02/2008
Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles
sybille
sabril depuis le debut
epitomax depuis 1 an. je parle pour elle et comment je la vois. trouble de l'equilibre et perte de poid. les autres effet trop petite pour le dire.
parcontre pour la perte de poid elle a retrouver l'apetit 6-8 mois plustard.
sabril depuis le debut
epitomax depuis 1 an. je parle pour elle et comment je la vois. trouble de l'equilibre et perte de poid. les autres effet trop petite pour le dire.
parcontre pour la perte de poid elle a retrouver l'apetit 6-8 mois plustard.
tatouille- Membre Plus
-
Nombre de messages : 89
Age : 55
Date d'inscription : 11/11/2007
Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles
Keppra: aggressivité au début du traitement. Sinon, peau sèche mais avec tous les médocs on sait pas lequel fait cet effet. Guillaume complètera
treehugger- Membre Plus
-
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Age : 37
Localisation : Somewhere
Date d'inscription : 16/04/2008
Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles
Bonsoir à tous,
Cela faisait très longtemps que je n'étais pas venue sur le forum !!!
Bon et bien je vais vous donenr ma petite expérience :
DEPAKINE 500 Chrono (dont j'ai pris le tout dernier comprimé samedi soir...on croise les doigts...) = grosse fatigue quasi constante, prise de poids importante, perte des cheveux, impression d'être shootée et de ne pas tout comprendre de ce qu'on me dit (enfin surtout dans les débuts du traitement), troubles des règles (limite ménauposée à 25 ans quoi...).
KEPPRA (que j'ai commencé en septembre, j'en suis à 2,5 comprimés/jour) = autant de fatigue qu'avec DEPAKINE (je vois pas la différence !! le soir à 21h30, y'a plus personne ! pas mal à mon âge !!), prise de poids encore + que DEPAKINE (8kilos depuis septembre !), et surtout : très très agressive et tendance dépressive/voit tout en noir....Depuis que je prends ce traitement, j'ai l'impression d'être quelqu'un d'autre, et je prends la moindre remarque, le moindre fait d'un point de vue hyper négatif !!! Mon mari en fait pas mal les frais, et ça me gave ! J'en ai parlé au neuro qui (on doit avoir le même neuro Ludivine !!) dit que c'est purement psychologique ! Il me refile un traitement "tout nouveau", sur lequel "il n'a pas assez de recul pour juger", mais les effets secondaires sont "purement psycho !" (c****rd !!!!!).
Euh...voila...c'est tout pour moi....et c'est déjà pas mal...
Bonne soirée !!
Cela faisait très longtemps que je n'étais pas venue sur le forum !!!
Bon et bien je vais vous donenr ma petite expérience :
DEPAKINE 500 Chrono (dont j'ai pris le tout dernier comprimé samedi soir...on croise les doigts...) = grosse fatigue quasi constante, prise de poids importante, perte des cheveux, impression d'être shootée et de ne pas tout comprendre de ce qu'on me dit (enfin surtout dans les débuts du traitement), troubles des règles (limite ménauposée à 25 ans quoi...).
KEPPRA (que j'ai commencé en septembre, j'en suis à 2,5 comprimés/jour) = autant de fatigue qu'avec DEPAKINE (je vois pas la différence !! le soir à 21h30, y'a plus personne ! pas mal à mon âge !!), prise de poids encore + que DEPAKINE (8kilos depuis septembre !), et surtout : très très agressive et tendance dépressive/voit tout en noir....Depuis que je prends ce traitement, j'ai l'impression d'être quelqu'un d'autre, et je prends la moindre remarque, le moindre fait d'un point de vue hyper négatif !!! Mon mari en fait pas mal les frais, et ça me gave ! J'en ai parlé au neuro qui (on doit avoir le même neuro Ludivine !!) dit que c'est purement psychologique ! Il me refile un traitement "tout nouveau", sur lequel "il n'a pas assez de recul pour juger", mais les effets secondaires sont "purement psycho !" (c****rd !!!!!).
Euh...voila...c'est tout pour moi....et c'est déjà pas mal...
Bonne soirée !!
pouic-
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Age : 41
Date d'inscription : 11/11/2007
Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles
ces deux médicament m'on été nefaste de la même sorte ,cela fut remplacer par le lamictal
panthere noire- Membre Hyperactif
-
Nombre de messages : 319
Age : 49
Date d'inscription : 20/11/2007
Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles
Micropakine, aucun effet indésirable remarqué sauf son caractère de cochon, mais ça on savait déjà. Mais sans rigoler, pas assez efficace, donc en attente!
basant- Membre Plus
-
Nombre de messages : 310
Age : 68
Localisation : 95230
Date d'inscription : 17/02/2009
Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles
peux être monter la dose ? (avec l'avis du neuro)
panthere noire- Membre Hyperactif
-
Nombre de messages : 319
Age : 49
Date d'inscription : 20/11/2007
Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles
EEG longue durée chez le neuro le 28?, on va voir ce qu'il dira!
basant- Membre Plus
-
Nombre de messages : 310
Age : 68
Localisation : 95230
Date d'inscription : 17/02/2009
Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles
KEPPRA (que j'ai commencé en septembre, j'en suis à 2,5 comprimés/jour) = autant de fatigue qu'avec DEPAKINE (je vois pas la différence !! le soir à 21h30, y'a plus personne ! pas mal à mon âge !!), prise de poids encore + que DEPAKINE (8kilos depuis septembre !), et surtout : très très agressive et tendance dépressive/voit tout en noir....Depuis que je prends ce traitement, j'ai l'impression d'être quelqu'un d'autre, et je prends la moindre remarque, le moindre fait d'un point de vue hyper négatif !!! Mon mari en fait pas mal les frais, et ça me gave ! J'en ai parlé au neuro qui (on doit avoir le même neuro Ludivine !!) dit que c'est purement psychologique ! Il me refile un traitement "tout nouveau", sur lequel "il n'a pas assez de recul pour juger", mais les effets secondaires sont "purement psycho !" (c****rd !!!!!).
Le neurontin me faisait exactement la meme chose! Je pouvais me mettre dans des colères noires et impossible de me calmer! Sauf que j'ai des bons neuros qui n'ont jamais mis ca sur la psycho!
Depuis que je suis au lamictal, plus AUCUN effets secondaires! La belle vie !!! Plus de fatigue, plus de colères, plus d eproblèmes de concentration, plus al sentation d'être shootée, plus de déprime ... mes problèmes psy se seraient ils envolés du jour au lendemain??!!
C'est vraiment uen bande d'incompétents!!!!! Si c'était un de leur proche ou eux meme qui étaient touché par la maladie, ca changerait beauoup de choses ...
Changez de neuros !
aladin- Administrateur
-
Nombre de messages : 5912
Age : 40
Date d'inscription : 14/10/2007
Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles
Bastien prend de la micropakine, depuis son comportement a changé (plus agressif, impulsif) mais le neurologue pense que c'est du à ses angoisses. Il n'arrive plus du tout à se concentrer à l'école et a de gros troubles de la mémoire et là le neurologue pense que c'est peut être du au traitement mais comme il reste efficace contre les crises, il n'a plus que des absences, on ne change pas. Par contre on a encore augmenté les doses pour essayer d'arrêter totalement les absences.
Bastien a tout le temps faim et ça aussi c'est un effet secondaire confirmé par le neurologue mais c'est difficile à 8 ans de se restreindre .
Enfin il est excessivement fatigué, le neuro dit que l'épilepsie sans traitement le fatiguerait encore plus.
Je trouve cela très difficile, très stressant de ne pas savoir avec plus de précision et de certitude les effets secondaires de chaque traitement. Notamment par rapport au comportement.
Muriel
Bastien a tout le temps faim et ça aussi c'est un effet secondaire confirmé par le neurologue mais c'est difficile à 8 ans de se restreindre .
Enfin il est excessivement fatigué, le neuro dit que l'épilepsie sans traitement le fatiguerait encore plus.
Je trouve cela très difficile, très stressant de ne pas savoir avec plus de précision et de certitude les effets secondaires de chaque traitement. Notamment par rapport au comportement.
Muriel
muriel- Nouveau Membre
-
Nombre de messages : 33
Age : 53
Localisation : vendée
Date d'inscription : 03/07/2009
Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles
Bonjour,
Je suis très sensible à la médication. Mon neuro me traîte comme si j'étais une personne agée puisque je réagis très fort aux médicaments et ce, à très faible dose. Voici donc mes effets secondaires qui peuvent être différents des vôtres...
Trileptal: Fatigue, ulcères dans la bouche, augmentation légère du poids, constipation, problèmes d'humeur, perte de cheveux.
Lamictal: Effets de surexcitation (Prendre le comprimé quelques heures avant le couché.) Créativité augmentée.(Mon neuro m'en avait d'ailleurs parlé. Étrange mais c'est génial pour le boulot...)
À l'occasion, ulcères dans la bouche, étourdissements légers selon la position.
Kate
Je suis très sensible à la médication. Mon neuro me traîte comme si j'étais une personne agée puisque je réagis très fort aux médicaments et ce, à très faible dose. Voici donc mes effets secondaires qui peuvent être différents des vôtres...
Trileptal: Fatigue, ulcères dans la bouche, augmentation légère du poids, constipation, problèmes d'humeur, perte de cheveux.
Lamictal: Effets de surexcitation (Prendre le comprimé quelques heures avant le couché.) Créativité augmentée.(Mon neuro m'en avait d'ailleurs parlé. Étrange mais c'est génial pour le boulot...)
À l'occasion, ulcères dans la bouche, étourdissements légers selon la position.
Kate
kat- Nouveau Membre
-
Nombre de messages : 48
Age : 55
Localisation : Québec
Date d'inscription : 23/05/2008
Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles
Muriel : Mon fils a eu les mêmes effets secondaires avec la micropakine et il est vrai que les neuros ont tendances à minimiser les effets secondaires qu'on leur décrit.
obi-one- Membre Plus
-
Nombre de messages : 697
Age : 50
Localisation : Rennes
Date d'inscription : 06/10/2007
Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles
Je suis contente de lire ton message obi-one car je t'avoue que parfois je me demande si c'est nous qui divaguons. Est ce que ton fils était très lent aussi ? est ce que ton fils pratique un sport ? Bastien faisait du judo cette année (2 entrainement par semaine + les compétitions) mais je crois que c'est trop et qu'il va falloir réduire l'année prochaine surtout si on veut qu'il suive à l'école.
Ce matin il avait son dernier rendez vous chez le pédo psychiatre pour faire un bilan. Elle nous a dit qu'elle pourrait nous dire ce qui dans son comportement est du ressort de la maladie ou de son tempérament. J'attend beaucoup de cela on fait le point le 21 juillet et j'espère qu'après cela nous aidera.
Ce matin il avait son dernier rendez vous chez le pédo psychiatre pour faire un bilan. Elle nous a dit qu'elle pourrait nous dire ce qui dans son comportement est du ressort de la maladie ou de son tempérament. J'attend beaucoup de cela on fait le point le 21 juillet et j'espère qu'après cela nous aidera.
muriel- Nouveau Membre
-
Nombre de messages : 33
Age : 53
Localisation : vendée
Date d'inscription : 03/07/2009
Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles
OH non, pas lent du tout au contraire très speed !! Ethan a pratiqué le judo pendant 1 an et demi mais cela ne l'interressait pas du tout.
Pas de fatigue particulière pb de concentration et d'attention à l'école pendant 1 an maintenant c'est bcp mieux.
Pas de fatigue particulière pb de concentration et d'attention à l'école pendant 1 an maintenant c'est bcp mieux.
obi-one- Membre Plus
-
Nombre de messages : 697
Age : 50
Localisation : Rennes
Date d'inscription : 06/10/2007
Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles
tu dis que maintenant c'est bcp mieux, as t-il changé de traitement ?
muriel- Nouveau Membre
-
Nombre de messages : 33
Age : 53
Localisation : vendée
Date d'inscription : 03/07/2009
Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles
mon fils a pris du keppra six mois et il etait invivable, très agressif,et malgré que le traitement fonctionnait , j'ai demandé à le supprimer, heureusement car on a essayé l'épitomax qui lui aussi marche et qui n'a pas d'effet indésirable sur mon enfant, alors il ne faut pas rester avec un médicament si les effets sont encore plus mauvais que le traitement lui meme , il existe beaucoup de molecules à tester, courage
sylvinator- Membre Plus
-
Nombre de messages : 340
Age : 61
Localisation : marne
Date d'inscription : 08/02/2008
Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles
le neurologue hésite à changer le traitement, il dit qu'il faut encore attendre pour juger réellement des effets secondaires et comme il n'a pas fait de crise depuis qu'il a commencé le traitement juste les absences qui ne sont pas disparus, il dit que c'est l'essentiel. Du coup à priori on fera le point après l'électro programmé pour début décembre. Il a peur qu'un autre traitement soit moins efficace sans doute car il dit que de toute façon tous les traitements contre l'épilepsie ont des effets secondaires. J'ai bien senti qu'il ne voulait absolument pas changer. Il met beaucoup sur les angoisses de Bastien. Difficile de faire la part des choses.
Du coup c'est important d'avoir vos témoignages pour nous aider à prendre des décisions pour le bien de notre enfant.
Du coup c'est important d'avoir vos témoignages pour nous aider à prendre des décisions pour le bien de notre enfant.
muriel- Nouveau Membre
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Nombre de messages : 33
Age : 53
Localisation : vendée
Date d'inscription : 03/07/2009
Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles
Depuis qu'Ethan prend de l'Ospolot, les effets de la micropakine me semble moins important qu'au départ.
obi-one- Membre Plus
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Nombre de messages : 697
Age : 50
Localisation : Rennes
Date d'inscription : 06/10/2007
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