traitement des montagnes russes...
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traitement des montagnes russes...
Me vient une idée mais je ne sais pas si elle est bonne et ce qu'en pensera la neuro.
Donc mon epilepsie se stabilise bien avec les nouveaux traitements pendant qq mois ou années puis ca marche plus donc on augmente puis quand on peut plus augmenter on change...
Une fois j'avais demandé a la neuro pourquoi mon cerveau réagissait ainsi, elle m'a répondu soit mon cerveau s'habitue aux traitements soit c'est l'évolution naturelle de la maladie..
Soit...
Au lieu d'augmenter le vimpat au risque qu'un jour il ne fonctionne plus (je le supporte bien et il marche encore un peu) et qu'il faille en changer (c'est le 10eme, j'arrive en fin de course, me reste plus que les nouveaux sortis et pas encore bien connus de la science).
Si c'est l'hypothèse selon laquelle c'est l'évolution de la maladie, pourquoi ne pas prendre un 2eme antiépi pendant qq mois le temps que l'orage passe puis retourner en monothérapie de vimpat??
Vous avez déjà tester ca? Bi thérapie TEMPORAIRE ou alors c'est risqué et je risque de garder la bithérapie?! (Encore faut il trouver le 2eme médoc...)
Donc mon epilepsie se stabilise bien avec les nouveaux traitements pendant qq mois ou années puis ca marche plus donc on augmente puis quand on peut plus augmenter on change...
Une fois j'avais demandé a la neuro pourquoi mon cerveau réagissait ainsi, elle m'a répondu soit mon cerveau s'habitue aux traitements soit c'est l'évolution naturelle de la maladie..
Soit...
Au lieu d'augmenter le vimpat au risque qu'un jour il ne fonctionne plus (je le supporte bien et il marche encore un peu) et qu'il faille en changer (c'est le 10eme, j'arrive en fin de course, me reste plus que les nouveaux sortis et pas encore bien connus de la science).
Si c'est l'hypothèse selon laquelle c'est l'évolution de la maladie, pourquoi ne pas prendre un 2eme antiépi pendant qq mois le temps que l'orage passe puis retourner en monothérapie de vimpat??
Vous avez déjà tester ca? Bi thérapie TEMPORAIRE ou alors c'est risqué et je risque de garder la bithérapie?! (Encore faut il trouver le 2eme médoc...)
aladin- Administrateur
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Re: traitement des montagnes russes...
Oulah, c'est chiadé comme question Aladin. Il me semble que tu cherche a faire une soupe, mais pourquoi pas? Ta théorie tiens assez bien la route, néanmoins.
Seulement je me pose cette problématique et tu la poses par ailleurs: est ce qu'il est possible d'enlever le 2ème anti-épi? Oui mais quand peux tu savoir quand il sera enlevable? Et surtout s'il l'est...
Seulement je me pose cette problématique et tu la poses par ailleurs: est ce qu'il est possible d'enlever le 2ème anti-épi? Oui mais quand peux tu savoir quand il sera enlevable? Et surtout s'il l'est...
yannkuza- Administrateur
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Re: traitement des montagnes russes...
Bon tu me rassures, ma question n'est pas stupide..yannkuza a écrit:Oulah, c'est chiadé comme question Aladin. Il me semble que tu cherche a faire une soupe, mais pourquoi pas? Ta théorie tiens assez bien la route, néanmoins.
Seulement je me pose cette problématique et tu la poses par ailleurs: est ce qu'il est possible d'enlever le 2ème anti-épi? Oui mais quand peux tu savoir quand il sera enlevable? Et surtout s'il l'est...
Par contre, je ne sais pas si j'aurai le culot de l'a poser et de faire promettre a la neuro le coté temporaire de la chose. Pas sure qu'elle puisse me le promettre!
Pour l'enlever...bah j'ai ma petite idée lol Dans les prochains mois avec la construction de la maison, je sais que je serai fatuguée et stressée donc dès qu'elle ait finie???!
Ca vous semble dingue?
aladin- Administrateur
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Re: traitement des montagnes russes...
Absolument pas dingue, après quelques temps tranquille j'ai augmenter mon traitement suite à une nouvelle crise.
Ce que je trouve dingue c'est les neuros qui se prennent tous pour Dieu, qu'il te voit a peine à 5min pour doubler ton traitement sans même te regarder une seul fois, et en te posant que 3 questions. Je vois le mien vendredi, après 3 changement de "dieu" jespere qu'il sera Humain.
Ce que je trouve dingue c'est les neuros qui se prennent tous pour Dieu, qu'il te voit a peine à 5min pour doubler ton traitement sans même te regarder une seul fois, et en te posant que 3 questions. Je vois le mien vendredi, après 3 changement de "dieu" jespere qu'il sera Humain.
joe44- Membre Actif
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Re: traitement des montagnes russes...
Le probleme c'est que je ne crois pas plus en dieu qu'en les neuros lol Et ca ils aiment pas qu'on les prennent pour des humains et rien de plus loljoe44 a écrit:Absolument pas dingue, après quelques temps tranquille j'ai augmenter mon traitement suite à une nouvelle crise.
Ce que je trouve dingue c'est les neuros qui se prennent tous pour Dieu, qu'il te voit a peine à 5min pour doubler ton traitement sans même te regarder une seul fois, et en te posant que 3 questions. Je vois le mien vendredi, après 3 changement de "dieu" jespere qu'il sera Humain.
aladin- Administrateur
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Re: traitement des montagnes russes...
Dieu il n'y en a qu'un et c'est moi
C'est le souci de tous les neuros: ils regardent ton dossier et paf, vous me prendrez ça...
Essayez de dire une énormité qui n'a rien à voir avec l'épilepsie et pas sûr qu'ils lèvent les yeux...
C'est le souci de tous les neuros: ils regardent ton dossier et paf, vous me prendrez ça...
Essayez de dire une énormité qui n'a rien à voir avec l'épilepsie et pas sûr qu'ils lèvent les yeux...
yannkuza- Administrateur
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Re: traitement des montagnes russes...
Donner moi des idées de phrases intelligente à dire, je vois mon neuro vendredi.
joe44- Membre Actif
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Re: traitement des montagnes russes...
Tu veux une énormité ou une vraie question sur 'lépilepsie?joe44 a écrit:Donner moi des idées de phrases intelligente à dire, je vois mon neuro vendredi.
aladin- Administrateur
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Re: traitement des montagnes russes...
Demande lui si tous les épileptiques branchés ensemble pourraient produire suffisamment d'électricité pour alimenter un foyer?
yannkuza- Administrateur
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Re: traitement des montagnes russes...
aladin je cherchais une belle énormité, étant vraiment blasé des entretiens avec les neuro. ça fait plaisir de voir que certain sont pragmatique
"Avoir de l'humour, c'est avant tout savoir rire de soi-même."
yannkuza je valide, je pense pas qu'il existe une meilleur question!
yannkuza, je dois te dire que tu illumines ma journée merci
"Avoir de l'humour, c'est avant tout savoir rire de soi-même."
yannkuza je valide, je pense pas qu'il existe une meilleur question!
yannkuza, je dois te dire que tu illumines ma journée merci
joe44- Membre Actif
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Re: traitement des montagnes russes...
Aladin,
Je ne suis pas le modèle à suivre car j'ai fait un peu tout et n'importe quoi avec mes traitements.
Mais je comprends ce qui t'ennuie. J'ai été dans ton cas à déplorer une accoutumance me privant d'un compagnon de route pour un autre médoc à tolérer. Ensuite tu as fait le tour de la panoplie et c'est d'autant plus "démotivant".
Mais tes "projets" me laissent perplexe. Quand as-tu rendez-vous ? Ne va pas te risquer sans avis ou dialogue, même si ton neuro ne cautionne pas, vois un peu ce qu'il en dit avant de te décider...
Je ne suis pas le modèle à suivre car j'ai fait un peu tout et n'importe quoi avec mes traitements.
Mais je comprends ce qui t'ennuie. J'ai été dans ton cas à déplorer une accoutumance me privant d'un compagnon de route pour un autre médoc à tolérer. Ensuite tu as fait le tour de la panoplie et c'est d'autant plus "démotivant".
Mais tes "projets" me laissent perplexe. Quand as-tu rendez-vous ? Ne va pas te risquer sans avis ou dialogue, même si ton neuro ne cautionne pas, vois un peu ce qu'il en dit avant de te décider...
MuffinShow- Modérateur
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Re: traitement des montagnes russes...
Je pense que muffin a raison il faut vraiment avoir le cran de dire tout ce que l'on a sur le coeur et ce que l'on ressent à son neurologue. Sinon on fini par stagner et être frustré.
Alors il faut y aller franco! ça passe ou ça casse! Bon courage.
Alors il faut y aller franco! ça passe ou ça casse! Bon courage.
stephy- Membre Très Actif
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Re: traitement des montagnes russes...
Non t'inquiètes je ne ferai rien sans son avis (enfin pas ca en tout cas lol) J'y ai pensé ce jour et finalement ca me semble pas un bon plan...dans l'hypothèse qu'elle trouve un autre medoc a ajouter au vimpat, j'aurai peur de griller 2 cartouches en meme temps si ca foire et vu le peu de cartouches restantes!!MuffinShow a écrit:Aladin,
Je ne suis pas le modèle à suivre car j'ai fait un peu tout et n'importe quoi avec mes traitements.
Mais je comprends ce qui t'ennuie. J'ai été dans ton cas à déplorer une accoutumance me privant d'un compagnon de route pour un autre médoc à tolérer. Ensuite tu as fait le tour de la panoplie et c'est d'autant plus "démotivant".
Mais tes "projets" me laissent perplexe. Quand as-tu rendez-vous ? Ne va pas te risquer sans avis ou dialogue, même si ton neuro ne cautionne pas, vois un peu ce qu'il en dit avant de te décider...
Par contre, je vais lui demander si elle me dit d'augmenter le vimpat, et que tout se passe qq mois si c'est possible de re réduire...ca revient au meme que mon idée du debut si mon epilepsie evolue ainsi alors pourquoi de fortes doses si l'epilepsie est au repos (on dirait un volcan)
En 2006, réveil du volcan
En 2010, réveil du volcan
2014 approche....
Si c'est un cycle de 4 ans alors prenons les devants sans attendre que la lave coule sur les flancs du volcan (erreur que j'ai faite les fois precedentes) Entre les réveils du volcan, si j'avais été plus raisonnable, ca aurait pû etre tranquille.
Petite, grooos ecoulement de lave a 4/5 ans puis calme pendant 6 ans puis reveil du volcan puis calme a nouveau 6ans.
Les cycles ont tendance a se réduire si c'est l'évolution naturelle de la maladie. Faut vraiment que j'en touche 2 mots a la neuro !!
aladin- Administrateur
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Re: traitement des montagnes russes...
Curieux ces soucis cycliques . Comment explique t-on cela ? ... Une épilepsie peut être jugée " évolutive " mais je ne comprends pas qu'elle réponde à des cycles..aladin a écrit:...
Non t'inquiètes je ne ferai rien sans son avis (enfin pas ca en tout cas lol) J'y ai pensé ce jour et finalement ca me semble pas un bon plan...dans l'hypothèse qu'elle trouve un autre medoc a ajouter au vimpat, j'aurai peur de griller 2 cartouches en meme temps si ca foire et vu le peu de cartouches restantes!!
Par contre, je vais lui demander si elle me dit d'augmenter le vimpat, et que tout se passe qq mois si c'est possible de re réduire...ca revient au meme que mon idée du debut si mon epilepsie evolue ainsi alors pourquoi de fortes doses si l'epilepsie est au repos (on dirait un volcan)
En 2006, réveil du volcan
En 2010, réveil du volcan
2014 approche....
Si c'est un cycle de 4 ans alors prenons les devants sans attendre que la lave coule sur les flancs du volcan (erreur que j'ai faite les fois precedentes) Entre les réveils du volcan, si j'avais été plus raisonnable, ca aurait pû etre tranquille.
Petite, grooos ecoulement de lave a 4/5 ans puis calme pendant 6 ans puis reveil du volcan puis calme a nouveau 6ans.
Les cycles ont tendance a se réduire si c'est l'évolution naturelle de la maladie. Faut vraiment que j'en touche 2 mots a la neuro !!
En tous les cas, on te souhaite une année 2014 qui fasse exception à la règle !!
MuffinShow- Modérateur
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Re: traitement des montagnes russes...
Aladin a un effet "Coupe du Monde de Football",
cela lui rappelle à l'ordre, "ouais c'est l'année du mondial!!"
cela lui rappelle à l'ordre, "ouais c'est l'année du mondial!!"
aiduba974- Membre Très Présent
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Re: traitement des montagnes russes...
C'est moi qui parle de cycles en essayant de trouver une explication. La neuro, elle parle d'évolution naturelle de la maladie.MuffinShow a écrit:Curieux ces soucis cycliques . Comment explique t-on cela ? ... Une épilepsie peut être jugée " évolutive " mais je ne comprends pas qu'elle réponde à des cycles..aladin a écrit:...
Non t'inquiètes je ne ferai rien sans son avis (enfin pas ca en tout cas lol) J'y ai pensé ce jour et finalement ca me semble pas un bon plan...dans l'hypothèse qu'elle trouve un autre medoc a ajouter au vimpat, j'aurai peur de griller 2 cartouches en meme temps si ca foire et vu le peu de cartouches restantes!!
Par contre, je vais lui demander si elle me dit d'augmenter le vimpat, et que tout se passe qq mois si c'est possible de re réduire...ca revient au meme que mon idée du debut si mon epilepsie evolue ainsi alors pourquoi de fortes doses si l'epilepsie est au repos (on dirait un volcan)
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Si c'est un cycle de 4 ans alors prenons les devants sans attendre que la lave coule sur les flancs du volcan (erreur que j'ai faite les fois precedentes) Entre les réveils du volcan, si j'avais été plus raisonnable, ca aurait pû etre tranquille.
Petite, grooos ecoulement de lave a 4/5 ans puis calme pendant 6 ans puis reveil du volcan puis calme a nouveau 6ans.
Les cycles ont tendance a se réduire si c'est l'évolution naturelle de la maladie. Faut vraiment que j'en touche 2 mots a la neuro !!
En tous les cas, on te souhaite une année 2014 qui fasse exception à la règle !!
J'ai besoin de trouver une explication et quand je regarde en arriere, ca revient un peu par cycle...
C'est peut etre une coincidence. Pourtant les crises en général sont a un rythme regulier pour beaucoup d'epileptiques (2/mois, 3/sem.....).
Dans mon cas ce n'est regulier du tout. Soit y a rien, puis elles reviennent tres doucement, de plus en plus frequentes jusqu'a devenir pluri quotidiennes (en general il y a un déclic exterieur lorsque ca devient pluri quotidien/hebdo)
J'essaie de trouver une explication, pourquoi pas cyclique...ché pas!!
aladin- Administrateur
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Re: traitement des montagnes russes...
Les crises se trouvent un chemin favorable petit à petit, le cerveau s'accoutume à la chimie anti-épi, la femme est soumise à ses cycles hormonaux... Il est vrai qu'il y a tant de possibilités de "cyclage" des crises...
yannkuza- Administrateur
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Re: traitement des montagnes russes...
Je ne connais aucune régularité dans mon épi mais une évolution sans explication. Cette épilepsie a été qualifiée d'évolutive et ma thermocoagulation y a joué un rôle, je suis donc bien placée pour vouloir des explications MAIS... on me répond qu'on ne peut tout expliquer ... Alors, j'ai jeté l'éponge certes frustrée mais la bête me vole trop d'insouciance. Seulement quand on arrive à bout de panoplie médicamenteuse, comme c'est ton cas, on perd un peu patience. Si ton neurologue t'apporte des éléments de réponse, je serai très intéressée d'en prendre note. Tiens bonaladin a écrit:
C'est moi qui parle de cycles en essayant de trouver une explication. La neuro, elle parle d'évolution naturelle de la maladie.
J'ai besoin de trouver une explication ...
J'essaie de trouver une explication, pourquoi pas cyclique...ché pas!!
MuffinShow- Modérateur
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Re: traitement des montagnes russes...
Tu peux me parler de l'évolution de ton épilepsie?MuffinShow a écrit:Je ne connais aucune régularité dans mon épi mais une évolution sans explication. Cette épilepsie a été qualifiée d'évolutive et ma thermocoagulation y a joué un rôle, je suis donc bien placée pour vouloir des explications MAIS... on me répond qu'on ne peut tout expliquer ... Alors, j'ai jeté l'éponge certes frustrée mais la bête me vole trop d'insouciance. Seulement quand on arrive à bout de panoplie médicamenteuse, comme c'est ton cas, on perd un peu patience. Si ton neurologue t'apporte des éléments de réponse, je serai très intéressée d'en prendre note. Tiens bonaladin a écrit:
C'est moi qui parle de cycles en essayant de trouver une explication. La neuro, elle parle d'évolution naturelle de la maladie.
J'ai besoin de trouver une explication ...
J'essaie de trouver une explication, pourquoi pas cyclique...ché pas!!
Comme tu le dis, je perds patience et je suis très inquiète pour l'avenir.
Dans 30 ans, nous serons toujours épileptiques et je doute que les chercheurs trouvent suffisamment de traitements pour que je puisse en changer tous les 3 ans (et il faut aussi qu'ils soient supportables sinon ca sert a rien de vivre)
Je panique un peu, en fait.
Ca fait déjà 28 ans que je vis avec, elle évolue ouai mais pas dans le bon sens. La seule bonne chose c'est que je me connais par coeur, mes limites, le controle des crises de jour...mais je sais aussi que l'épilepsie ne me lachera pas, jamais.
De plus, quand je vois les derniers témoignages d'opérés, mon espoir dans cette direction s'affaibli. J'ai l'impression que pour ceux qui vivent avec depuis trop longtemps, on reste epileptique...
Dans le milieu du chien, on dit "golden retriever un jour, golden retriever toujours" et ca marche pour toutes les races. Là ce serait "epileptique un jour, epileptique toujours..."
Toujours pas retrouvée le sourire!!! Hier j'ai du parler de ma crise au boulot a ma grande chef,ca m'a fait ch*** mais c'etait necessaire. L'epilepsie prens trop de place dans mes pensées en ce moment et ca m'attriste!
aladin- Administrateur
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Re: traitement des montagnes russes...
J'en aurais des choses à dire, d'ailleurs je crois avoir fait un appel à témoin un jour de "cafard" car j'ai connu migraines ophtalmiques, hallucinations visuelles, hallucinations auditives, pertes de contact avec ou sans auras, crises généralisées, ambulatoires, aphasie de Broca... bref toujours des choses folkloriques à "stabiliser" laissant d'adorables souvenirs... Je ne peux pas t'en dire plus, en fonction de mes "symptômes" variables, et malgré mon intervention, mes neuro concluaient simplement que j'étais pharmaco-résistante (Non sans blague ?? ), qu'il y avait accoutumance aux ttt quand ce n'était pas des effets secondaires en rafale, et que l'épilepsie "évoluait" avec les années... Je ne saurais mieux te direaladin a écrit:MuffinShow a écrit:[quote="aladin"
Tu peux me parler de l'évolution de ton épilepsie?
Comme tu le dis, je perds patience et je suis très inquiète pour l'avenir.
Dans 30 ans, nous serons toujours épileptiques et je doute que les chercheurs trouvent suffisamment de traitements pour que je puisse en changer tous les 3 ans (et il faut aussi qu'ils soient supportables sinon ca sert a rien de vivre)
Je panique un peu, en fait.
Ca fait déjà 28 ans que je vis avec, elle évolue ouai mais pas dans le bon sens. La seule bonne chose c'est que je me connais par coeur, mes limites, le controle des crises de jour...mais je sais aussi que l'épilepsie ne me lachera pas, jamais.
De plus, quand je vois les derniers témoignages d'opérés, mon espoir dans cette direction s'affaibli. J'ai l'impression que pour ceux qui vivent avec depuis trop longtemps, on reste epileptique...
Dans le milieu du chien, on dit "golden retriever un jour, golden retriever toujours" et ca marche pour toutes les races. Là ce serait "epileptique un jour, epileptique toujours..."
Toujours pas retrouvée le sourire!!! Hier j'ai du parler de ma crise au boulot a ma grande chef,ca m'a fait ch*** mais c'etait necessaire. L'epilepsie prens trop de place dans mes pensées en ce moment et ca m'attriste!
Sauf que je confirme, c'est stressant de ne plus avoir de molécules sur lesquelles miser, alors j'évite d'y penser. Et puis aussi je ne connais pas de relative stabilité à "préserver" contrairement à toi. Si ça avait été un jour le cas, je me serais davantage mis martel en tête pour défendre un acquis.
Néanmoins ne sois pas négative, vois l'argent que se fait l' entreprise pharmaceutique. Elle a tout intérêt à innover pour déverser sur le marché. Dans 2 ans il y aura des ttt à tester. Sois en sûre et garde confiance
MuffinShow- Modérateur
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Re: traitement des montagnes russes...
Ok, toi ce sont tes crises, et leur symptomatologie qui a évoluée. J'ai encore de la chance par rapport a toi c'est que les crises n'evoluent pas (plus) depuis de nombreuses années. Je fais pratiquement les memes crises maintenant qu'a l'age de 3 ans. Elles avaient évoluées quand j'etais petite et en faisais beaucoup, elles etaient de plus en plus longues et les symptomes s'aggravaient comme une progression. Au debut de mes crises, c'etait simplement clignement des paupieres et arret de l'activité. A la fin j'ai passé 2 jours sans pouvoir parler, je perdais connaissance et les crises se propageaient aux jambes et je tombais...puis les crises se generalisaient de plus en plus souvent.MuffinShow a écrit:J'en aurais des choses à dire, d'ailleurs je crois avoir fait un appel à témoin un jour de "cafard" car j'ai connu migraines ophtalmiques, hallucinations visuelles, hallucinations auditives, pertes de contact avec ou sans auras, crises généralisées, ambulatoires, aphasie de Broca... bref toujours des choses folkloriques à "stabiliser" laissant d'adorables souvenirs... Je ne peux pas t'en dire plus, en fonction de mes "symptômes" variables, et malgré mon intervention, mes neuro concluaient simplement que j'étais pharmaco-résistante (Non sans blague ?? ), qu'il y avait accoutumance aux ttt quand ce n'était pas des effets secondaires en rafale, et que l'épilepsie "évoluait" avec les années... Je ne saurais mieux te direaladin a écrit:MuffinShow a écrit:[quote="aladin"
Tu peux me parler de l'évolution de ton épilepsie?
Comme tu le dis, je perds patience et je suis très inquiète pour l'avenir.
Dans 30 ans, nous serons toujours épileptiques et je doute que les chercheurs trouvent suffisamment de traitements pour que je puisse en changer tous les 3 ans (et il faut aussi qu'ils soient supportables sinon ca sert a rien de vivre)
Je panique un peu, en fait.
Ca fait déjà 28 ans que je vis avec, elle évolue ouai mais pas dans le bon sens. La seule bonne chose c'est que je me connais par coeur, mes limites, le controle des crises de jour...mais je sais aussi que l'épilepsie ne me lachera pas, jamais.
De plus, quand je vois les derniers témoignages d'opérés, mon espoir dans cette direction s'affaibli. J'ai l'impression que pour ceux qui vivent avec depuis trop longtemps, on reste epileptique...
Dans le milieu du chien, on dit "golden retriever un jour, golden retriever toujours" et ca marche pour toutes les races. Là ce serait "epileptique un jour, epileptique toujours..."
Toujours pas retrouvée le sourire!!! Hier j'ai du parler de ma crise au boulot a ma grande chef,ca m'a fait ch*** mais c'etait necessaire. L'epilepsie prens trop de place dans mes pensées en ce moment et ca m'attriste!
Sauf que je confirme, c'est stressant de ne plus avoir de molécules sur lesquelles miser, alors j'évite d'y penser. Et puis aussi je ne connais pas de relative stabilité à "préserver" contrairement à toi. Si ça avait été un jour le cas, je me serais davantage mis martel en tête pour défendre un acquis.
Néanmoins ne sois pas négative, vois l'argent que se fait l' entreprise pharmaceutique. Elle a tout intérêt à innover pour déverser sur le marché. Dans 2 ans il y aura des ttt à tester. Sois en sûre et garde confiance
Actuellement et depuis de nombreuses années, c'est seulement crise partielle simple le jour avec plus ou moins de contactet crise partielle complexe la nuit qui se generalise parfois.
J'ai de la chance avec mon epi qui me laisse regulierement du repit et qui n'evolue pas en symptomes! Par contre, les montagnes russes, moralement c'est usant. Comme si je guerissais regulierement, je vis comme qqun de pas malade, fais des projets et commence a les réaliser....puis paf a nouveau je reprends la vie d'une personne malade avec les consult plus frequentes, les changements de medocs et leurs consequences, devoir en parler ou y penser!
Quand on ne fait pas de crises depuis des mois ou années, le meilleur morceau c'est vraiment de l'oublier, au debut ca prends du temps mais ensuite je savoure!!
Je réalise que j'ai de la chance hein contrairement a d'autres mais il me faut un peu de temps pour encaisser a nouveau que je suis malade, l'accepter pour la énième fois...
Pour les nouveaux traitements, mouai...il y en a deja une petite vingtaine, ils vont pas en chercher encore 20 autres lol
Je mise sur les progrès de la connaissance du cerveau! Et peut etre des traitements plus révolutionnaires, qui nous gueriraient et sans nous ouvrir la tête pour enlever un bout de cerveau !!!!!!!
aladin- Administrateur
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Re: traitement des montagnes russes...
Nous sommes tous logés à la même enseigne, il n'y a pas cas plus chanceux qu'un autre. Selon moi nous avons une épilepsie propre que nul autre ne pourrait tolérer Question d'adaptation Mais je comprends malgré tout combien tu peux être fatiguée de cette "évolution" instable. Tu n'es pas opérable si j'ai bien comprisaladin a écrit:Ok, toi ce sont tes crises, et leur symptomatologie qui a évoluée. J'ai encore de la chance par rapport a toi c'est que les crises n'evoluent pas (plus) ...MuffinShow a écrit:J'en aurais des choses à dire, d'ailleurs je crois avoir fait un appel à témoin un jour de "cafard" car j'ai connu migraines ophtalmiques, hallucinations visuelles, hallucinations auditives, pertes de contact avec ou sans auras, crises généralisées, ambulatoires, aphasie de Broca... bref toujours des choses folkloriques à "stabiliser" laissant d'adorables souvenirs... ...aladin a écrit:MuffinShow a écrit:[quote="aladin"
Tu peux me parler de l'évolution de ton épilepsie?
J'ai de la chance avec mon epi qui me laisse regulierement du repit et qui n'evolue pas en symptomes! Par contre, les montagnes russes, moralement c'est usant. Comme si je guerissais regulierement, je vis comme qqun de pas malade, fais des projets et commence a les réaliser....puis paf a nouveau je reprends la vie d'une personne malade
..
Pour les nouveaux traitements, mouai...il y en a deja une petite vingtaine, ils vont pas en chercher encore 20 autres lol
Je mise sur les progrès de la connaissance du cerveau! Et peut etre des traitements plus révolutionnaires, qui nous gueriraient et sans nous ouvrir la tête pour enlever un bout de cerveau !!!!!!!
MuffinShow- Modérateur
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Re: traitement des montagnes russes...
Tu as raison!
Pour l'operation, 20j d'eeg videos..pas de crises! Il faut recommencer!!! Pas envie et quand je lis les temoignages d'opérés, de moins en moins motivée par cette voie!
Pour l'operation, 20j d'eeg videos..pas de crises! Il faut recommencer!!! Pas envie et quand je lis les temoignages d'opérés, de moins en moins motivée par cette voie!
aladin- Administrateur
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Date d'inscription : 14/10/2007
Re: traitement des montagnes russes...
Tu liras rarement une personne venant témoigner de sa chance, d'une réussite... mais davantage de personnes torturées, déçues ou perdues... Ce n'est pas forcément la référence pour garder confiance et motivation. Néanmoins, c'est ta décision qui t'appartient, à toi et à nul autrealadin a écrit:Tu as raison!
Pour l'operation, 20j d'eeg videos..pas de crises! Il faut recommencer!!! Pas envie et quand je lis les temoignages d'opérés, de moins en moins motivée par cette voie!
MuffinShow- Modérateur
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Re: traitement des montagnes russes...
Et toi? Tu peux te faire réopérer? Hors thermo?
aladin- Administrateur
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