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Je vais me faire poser un stimulateur...

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Message par Péla Sam 16 Nov 2013 - 19:43

Bonsoir,

J'ai eu rdv avec mon neurologue le 12/11 et il m'a proposé en dernier recours la pose du stimulateur vagale.
J'ai accepté. J'ai rdv avec le chirurgien vasculaire le 10/12 et j'attends la lettre de l’anesthésiste.
Je voulais savoir (si vous portez un stimulateur) comment se déroule ces rdv et est-ce que nous choisissons la date de l'opération ou nous est-elle imposée ?

Merci d'avance ! Smile 
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Message par aiduba974 Sam 16 Nov 2013 - 23:26

Bonsoir Pela,

Tu trouveras Phiphi69100 qui a une SNv (Stimulateur du Nerf Vagale) et nous a rapidement décrit les choses.

Je reprends rapidement les infos :
durée de l'opération : rapide
Effet sur les crises : très efficace (il faut appliquer l'aimant qui te sera transmis dès que tu sens la crise venir)
Effets secondaires post opératoire : écrit un PM et il te répondra
La vie et le quotidien avec le SNV : voit toujours avec Phiphi69100.

Courage et tiens nous informer si tu as les réponses recherchées.
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Message par Péla Jeu 12 Déc 2013 - 19:22

Bonsoir !
Excusez moi de ne pas avoir été plus présente sur le forum mais j'avais des tas de choses à faire.
J'ai vu mon anesthésiste la semaine dernière et mon chirurgien hier. J vais me faire poser le stimulateur le 23 janvier 2014. Ces deux médecins m'ont bien rassurée, j'étais très stressée.
Je vais resté 7 jours à l'hôpital. Est-ce que ceux qui ce sont fait poser un stimulateur sont resté si longtemps ?
Si vous avez des conseils à me donner avant l'opération, ils sont les bienvenus  Very Happy 
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Message par phiphi69100 Ven 13 Déc 2013 - 0:05

Bonsoir Péla
je viens de lire ton message... Ne stresse pas.. il n'y a aucune raison....
Non je ne suis pas resté longtemps, trois jours il me semble .... en fevrier 2011..je n'étais pas stressé mais pas fier non plus!!!.. perso, ils avaient bien insisté sur la propreté de la plaie de bien la nettoyer... mais c'était évident...mais j'y repense maintenant finalement c'était de de la rigolade par rapport à d'autres interventions....L'intervention par elle même ne dure pas une heure...j'ai bien dormi!!!!!!ils m'avaient fait un arrêt de travail jusqu'à la fin de la semaine, j'y trouvais un peu juste mais bon! ma femme est allée les 'engueuler' et ils m'ont donné une semaine de plus, mais je reconnais qu'il la fallait bien!! j'étais un peu fatigué,et l’anesthésie m'avait mis ko,j'ai bien dormi... en plus l'infirmière passait tous les jours ou tous les deux jours pour refaire mes pansements....
tu veux des conseils... un seul vas y détendue... il n’y a aucune raison de stresser...
un mois après il te brancheront électriquement, ils ont commencé par 0.5 mA pour moi, le mois d'après, 0,75 mA et le mois d'après ils m'ont passé à 1mA et 1,5v il me semble..je suis resté quelque temps comme ça et ils m'ont mis deux volts et 1 milliampere...il parait que c'est une moyenne...
Je ne sens pas mes crises arriver, mes collègues, mes amis , ma femme, mes enfants me passent l'aimant il parait que je m’arrête immédiatement.... Il parait qu'au travail il y a longtemps que je n'en ai pas fait, je les fais la plupart du temps maintenant le soir ou en début de soirée...( je suppose fatigue de la journée de travail) J'en faisais la nuit, maintenant plus une.. j'en fais en moyenne deux ou trois par mois, avant c'était beaucoup plus.... Cela a changé ma vie mais encore plus celle de mon entourage qui a un moyen rapide de me stopper....
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Message par Péla Ven 13 Déc 2013 - 7:34

Slt Phiphi !

Le chirurgien m'a dit que je rentrais le mercredi à 16h, je me ferais opérer le jeudi matin. Je vais rester en chirurgie jusqu'au dimanche et ensuite j'irai dans le service neurologie jusqu'au mardi. Il parait qu'on va me brancher toute la nuit, un EEG si j'ai bien compris. Quand on m'as dit que je resterais une semaine, je me suis demandé quoi car je ne sais plus si c'est toi mais on m'avais dit que normalement on restais 3 jours.
Ta femme a eu raison d'aller rouspéter pour une semaine d'arrêt en plus. C'est vrai que l'on doit être K.O.
Une infirmière viens donc à la maison pour des soins ?
Je suis contente que ça ai marché pour toi, moi je ne fais pas beaucoup de crises mais énormément d'absences ce qui est très énervant au quotidien. Je ne sais plus ce que je dit, je ne sais plus où je vais ... j'espère que ça marchera aussi sur moi.
Merci pour ton conseil !  Very Happy 
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Message par aladin Ven 13 Déc 2013 - 10:48

phiphi69100 a écrit:Bonsoir Péla
je viens de lire ton message... Ne stresse pas.. il n'y a aucune raison....
Non je ne suis pas resté longtemps, trois jours il me semble .... en fevrier 2011..je n'étais pas stressé mais pas fier non plus!!!.. perso, ils avaient bien insisté sur la propreté de la  plaie de bien la nettoyer... mais c'était évident...mais j'y repense maintenant finalement c'était de de la rigolade par rapport à d'autres interventions....L'intervention par elle même ne dure pas une heure...j'ai bien dormi!!!!!!ils m'avaient fait un arrêt de travail jusqu'à la fin de la semaine, j'y trouvais un peu juste mais bon! ma femme est allée les 'engueuler' et ils m'ont donné une semaine  de plus, mais je reconnais qu'il la fallait bien!! j'étais un peu fatigué,et l’anesthésie m'avait mis ko,j'ai bien dormi... en plus l'infirmière passait tous les jours ou tous les deux jours pour refaire mes pansements....
tu veux des conseils... un seul vas y détendue... il n’y a aucune raison de stresser...
un mois après il te brancheront électriquement, ils ont commencé par 0.5 mA pour moi, le mois d'après, 0,75 mA et le mois d'après ils m'ont passé à 1mA et 1,5v il me semble..je suis resté quelque temps comme ça et ils m'ont mis deux volts et 1 milliampere...il parait que c'est une moyenne...
Je ne sens pas mes crises arriver, mes collègues, mes amis , ma femme, mes enfants me passent l'aimant il parait que je m’arrête immédiatement.... Il parait qu'au travail il y a longtemps que je n'en ai pas fait, je les fais la plupart du temps maintenant le soir ou en début de soirée...( je suppose fatigue de la journée de travail) J'en faisais la nuit, maintenant plus une.. j'en fais en moyenne deux ou trois par mois, avant c'était beaucoup plus.... Cela a changé ma vie mais encore plus celle de mon entourage qui a un moyen rapide de me stopper....

Ton témoignages est vraiment encourageant ! J'espère que Péla, tu aura la même réussite, c'est rassurant de pouvoir stopper la crise aussi "simplement" pour l'entourage.
Question un peu bête, l'aimant vous le mettez ou? dans une poche?

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Message par Péla Ven 13 Déc 2013 - 10:59

Merci c'est gentil  Very Happy  Croisons les doigts !
Dans la documentation avec dvd que j'ai eu par mon neurologue, l'aimant se porte au poignet comme une montre. Mais je ne sais pas si ça va être vraiment comme ça. Je verrais bien.
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Message par phiphi69100 Ven 13 Déc 2013 - 21:13

bonsoir Péla
oui, il y a livré un genre de bracelet, et on peut l'attacher au bras comme une montre!! perso, je ne mets plus de montres depuis des années et je n'ai pas voulu faire comme ça... Dans un premier temps je l'ai mis dans ma poche droite de mon jean mais c'était difficile de le prendre pour mon entourage!!! et en plus j'en ai perdu un je ne sais comment!! J'ai adopté un gros mousqueton accroché au passant de la ceinture le plus près de ma poche droite où je mets l'aimant... quand problème, c'est facile de le décrocher et tirer dessus pour le sortir et l'utiliser....et de le raccrocher en fin d'"intervention"!! comme ça plus de risque de le perdre...
En tout cas personne ne s'est plaint de mon système!!!
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Message par aladin Ven 13 Déc 2013 - 21:55

Je suis curieuse lol mais il ressemble a quoi??

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Message par phiphi69100 Sam 14 Déc 2013 - 0:39

je vous mettrais bien des photos mais je n'arrive pas à les insérer, si qq sait faire je prends
merci d'avance
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Message par yannkuza Sam 14 Déc 2013 - 1:26

phiphi69100 a écrit:je vous mettrais bien des photos mais je n'arrive pas à les insérer, si qq sait faire je prends
merci d'avance


Je t'ai envoyé un MP phiphi, t'as plus qu'à...

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Message par Péla Sam 14 Déc 2013 - 7:35

Bonjour,

Phiphi : ce n'est pas bête du tout ton histoire de mousqueton à la ceinture, moi non plus je porte pas de monde ou de temps en temps c'est tout. Ca va me faire bizarre, je penserais peu être à ton astuce  Very Happy 
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Message par phiphi69100 Sam 14 Déc 2013 - 12:25

Je vais me faire poser un stimulateur... 2013-114
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Message par phiphi69100 Sam 14 Déc 2013 - 12:26

Je vais me faire poser un stimulateur... 2013-115
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Message par phiphi69100 Sam 14 Déc 2013 - 13:37

Je vais me faire poser un stimulateur... Epilepsie.forumproJe vais me faire poser un stimulateur... 2013-119
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Message par phiphi69100 Sam 14 Déc 2013 - 13:40

bonjour
c'est pas très net comme photos (prises avec vieux portable!!) mais ça donne une idée...
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Message par corinette Sam 14 Déc 2013 - 14:27

phiphi69100 a écrit:bonjour
c'est pas très net comme photos (prises avec vieux portable!!) mais ça donne une idée...

 :bravooo: Les conseils de l'administrateur au chapeau et à la barbichette ont encore une fois portés !!!!!!!!Impressionnée je suis lol! Quel pédagogue il fait  :top:


Dernière édition par corinette le Sam 14 Déc 2013 - 15:03, édité 1 fois

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Message par phiphi69100 Sam 14 Déc 2013 - 14:57

ah il est fort et j'ai tout compris!!!!! Razz
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Message par aladin Sam 14 Déc 2013 - 15:04

Merci phiphi et désolée pour le mp, j'avais oublié de te repondre !! Sorry

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Message par phiphi69100 Sam 14 Déc 2013 - 15:11

c'est pas grave, l 'essentiel est que je l'ai vu et appliqué ça marche!!!!
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Message par Péla Dim 15 Déc 2013 - 8:03

Merci Phiphi pour la photo, je ne savais pas que ça ressemblait à ça. On le voit vite fait dans le documentaire là c'est mieux  Very Happy 
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Message par phiphi69100 Dim 15 Déc 2013 - 10:52

J'en ai un de réserve, qui est posé sur la bureau de mon ordinateur, dans la salle à manger, c'est pas grand chez nous et cuisine à l'américaine, donc facile à prendre aussi... Celui ci a un crochet pour l'attacher à une ceintureJe vais me faire poser un stimulateur... 2013-123
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Message par Péla Mer 15 Jan 2014 - 15:50

Bonjour à toute et à tous ! Meilleurs voeux  Smile 
Ca y'est ! Dans une semaine je rentre à l’hôpital, que ça passe vite !
Je voulais savoir (pour ceux qui ce sont fais poser un stimulateur) ce qu'il fallait dans la valise ^^ j'ai peur d'oublier !  lol! 
Merci
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Message par yannkuza Mer 15 Jan 2014 - 20:27

Meilleurs voeux à toi aussi Pela!
Il te faut ta valise déjà...
Ajoute y un pyjama et un peignoir, le nécessaire pour ton hygiène buccal, ton savon préféré, une bonne collection de magazines, de livres et de bédés... Ton ordi portable si tu en as un, des changes bien sûr, un peu de monnaie pour la machine à café, tes aiguilles à tricoter  :sors: et c'est déjà pas mal... C'est ce que je prends lorsque je me fais hospitaliser.
Tiens nous au courant et bon séjour  :top: 

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Message par corinette Mer 15 Jan 2014 - 20:31

yannkuza a écrit:Meilleurs voeux à toi aussi Pela!
Il te faut ta valise déjà...
Ajoute y un pyjama et un peignoir, le nécessaire pour ton hygiène buccal, ton savon préféré, une bonne collection de magazines, de livres et de bédés... Ton ordi portable si tu en as un, des changes bien sûr, un peu de monnaie pour la machine à café, tes aiguilles à tricoter  :sors: et c'est déjà pas mal... C'est ce que je prends lorsque je me fais hospitaliser.
Tiens nous au courant et bon séjour  :top: 

Tu tricotes??????? J'ai besoin d'un jouuuuuli bonnet, avec de jouuuuuliiiiies couleurs  sunny 

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