Retrait Stimulateur ?
+2
yannkuza
Péla
6 participants
Page 1 sur 1
Retrait Stimulateur ?
Bonjour !
Je me suis fait poser un stimulateur du nerf vague fin Janvier. Aucune amélioration pour l'instant. J'ai même remarqué des "effets secondaire". Quand mon neurologue m'a augmenté l'intensité la première fois, j'ai commencé a avoir mal à l'oreille gauche comme si j'avais une otite (et a chaque fois que le stimulateur se met en route). Ca ne s'est pas calmé, je crois que plus mon neurologue augmente l'intensité plus j'ai mal. Fin septembre il m'a augmenté le stimulateur à 1.50 mili ampère si je ne me trompe pas et j'ai une douleur sur le côté gauche du crâne. J'ai demandé un scanner.
Je me demande si c'était une bonne idée que de me faire poser cet appareil Croyez vous qu'on peut se le faire enlever si on est pas satisfait du résultat ?
Merci !
Ps: Désolée d'avoir été absente longtemps ...
Je me suis fait poser un stimulateur du nerf vague fin Janvier. Aucune amélioration pour l'instant. J'ai même remarqué des "effets secondaire". Quand mon neurologue m'a augmenté l'intensité la première fois, j'ai commencé a avoir mal à l'oreille gauche comme si j'avais une otite (et a chaque fois que le stimulateur se met en route). Ca ne s'est pas calmé, je crois que plus mon neurologue augmente l'intensité plus j'ai mal. Fin septembre il m'a augmenté le stimulateur à 1.50 mili ampère si je ne me trompe pas et j'ai une douleur sur le côté gauche du crâne. J'ai demandé un scanner.
Je me demande si c'était une bonne idée que de me faire poser cet appareil Croyez vous qu'on peut se le faire enlever si on est pas satisfait du résultat ?
Merci !
Ps: Désolée d'avoir été absente longtemps ...
Péla- Membre Actif
-
Nombre de messages : 184
Age : 40
Localisation : Poudlard
Date d'inscription : 27/06/2013
Re: Retrait Stimulateur ?
Ben s'il n'a aucun bénéfice et ce lot de désagréments, à quoi bon le garder? Mais ce sera à voir avec ton neurologue préféré...
Pas grave d'avoir été absente, tu es toute pardonnée
Pas grave d'avoir été absente, tu es toute pardonnée
yannkuza- Administrateur
-
Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Re: Retrait Stimulateur ?
Je pense à le faire enlever car c'est pas super d'avoir mal à l'oreille comme ça toutes les 3 minutes
Mon neurologue préféré je ne sais pas, il est bien comme neurologue mais la dernière visite m'a parue bizarre. J'ai eu l'impression qu'il se fichait de ce que je lui disait ...
Je verrais bien ce que va donner le scanner.
Merci de me pardonner
Mon neurologue préféré je ne sais pas, il est bien comme neurologue mais la dernière visite m'a parue bizarre. J'ai eu l'impression qu'il se fichait de ce que je lui disait ...
Je verrais bien ce que va donner le scanner.
Merci de me pardonner
Péla- Membre Actif
-
Nombre de messages : 184
Age : 40
Localisation : Poudlard
Date d'inscription : 27/06/2013
Re: Retrait Stimulateur ?
J'imagine en effet qu'un désagrément aussi ponctuel et répétitif doit être plus que
Le monde médical a cette particularité de déshumaniser les relations avec leurs patients (pas tous et heureusement) ... Peut être avait il eu une scène de ménage la veille au soir?
On s'en fout qu'il s'en fiche, ce qu'on lui demande c'est de faire le job qu'on attend de lui non?
Tiens nous au courant (oups pardon ) quant à la suite des évènements et de tes décisions (non ce n'est pas un ordre)
Le monde médical a cette particularité de déshumaniser les relations avec leurs patients (pas tous et heureusement) ... Peut être avait il eu une scène de ménage la veille au soir?
On s'en fout qu'il s'en fiche, ce qu'on lui demande c'est de faire le job qu'on attend de lui non?
Tiens nous au courant (oups pardon ) quant à la suite des évènements et de tes décisions (non ce n'est pas un ordre)
yannkuza- Administrateur
-
Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Re: Retrait Stimulateur ?
C'est très énervant en effet d'avoir toujours une douleur qui se répète ... Je ne le souhaite à personne !
Je ne sais pas s'il avait eu une scène de ménage la veille ou s'il pensait à ses secrétaires lol mais ce n'est pas une raison pour ne pas "m'écouter". Qu'il se mette un peu à ma place !
Ne soit pas désolé pour le "tiens nous au courant", c'est plutôt drôle (on va pas tout le temps déprimer non plus). Je vous tiens au courant de la suite.
Merci
Je ne sais pas s'il avait eu une scène de ménage la veille ou s'il pensait à ses secrétaires lol mais ce n'est pas une raison pour ne pas "m'écouter". Qu'il se mette un peu à ma place !
Ne soit pas désolé pour le "tiens nous au courant", c'est plutôt drôle (on va pas tout le temps déprimer non plus). Je vous tiens au courant de la suite.
Merci
Péla- Membre Actif
-
Nombre de messages : 184
Age : 40
Localisation : Poudlard
Date d'inscription : 27/06/2013
Re: Retrait Stimulateur ?
Bonjour,
Petites nouvelles.
J'ai passé mon scanner des sinus hier matin et je n'ai rien. Sauf un petit truc écrit en langage médecin lol. Je n'y comprend rien.
J'espère avoir des nouvelles de mon neurologue à propos de ça.
Bref, ce mois ci je suis assez contente car je viens de calculer que depuis la fin du mois dernier, (mon neurologue m'a augmenté l'intensité du stimulateur) je n'ai fais que 8 absences contrairement à 19 le mois dernier.
Il y a donc un peu d'amélioration malgré la douleur à l’oreille toujours présente.
Mais ça fait du bien au moral quand même
Bonne journée
Petites nouvelles.
J'ai passé mon scanner des sinus hier matin et je n'ai rien. Sauf un petit truc écrit en langage médecin lol. Je n'y comprend rien.
J'espère avoir des nouvelles de mon neurologue à propos de ça.
Bref, ce mois ci je suis assez contente car je viens de calculer que depuis la fin du mois dernier, (mon neurologue m'a augmenté l'intensité du stimulateur) je n'ai fais que 8 absences contrairement à 19 le mois dernier.
Il y a donc un peu d'amélioration malgré la douleur à l’oreille toujours présente.
Mais ça fait du bien au moral quand même
Bonne journée
Péla- Membre Actif
-
Nombre de messages : 184
Age : 40
Localisation : Poudlard
Date d'inscription : 27/06/2013
Re: Retrait Stimulateur ?
Bonjour je te comprends moi ce moi ci 4 absences au lieu d'une quinzaine par mois avant. Moi j'ai fycompa 4mg depuis un mois. ..mais les medocs c'est semon chacun tout comme ton appareil alors à voir...
Tu nous rediras. Pour ton absence paq de souci moi je ne me souviens pas de ttes mes visites au début sur le site et ton absence ne m'a pas marquée
Tu nous rediras. Pour ton absence paq de souci moi je ne me souviens pas de ttes mes visites au début sur le site et ton absence ne m'a pas marquée
ninette- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 611
Age : 48
Localisation : Pays de la Loire
Date d'inscription : 23/12/2013
Re: Retrait Stimulateur ?
Bonsoir,
Je ne connais pas fycompa. C'est nouveau ?
Moi je suis sous Lamictal 300 matin. 200 midi et 200 soir. A ça j'ai de l'urbanyl 5mg le matin et le soir.
J'espère que ça va continuer en s'améliorant et qu'on pourra faire quelque chose pour ma douleur à l'oreille gauche. On m'a dit d'aller voir un ORL mais va t-il pouvoir faire quelque chose ?
Bonne soirée
Je ne connais pas fycompa. C'est nouveau ?
Moi je suis sous Lamictal 300 matin. 200 midi et 200 soir. A ça j'ai de l'urbanyl 5mg le matin et le soir.
J'espère que ça va continuer en s'améliorant et qu'on pourra faire quelque chose pour ma douleur à l'oreille gauche. On m'a dit d'aller voir un ORL mais va t-il pouvoir faire quelque chose ?
Bonne soirée
Péla- Membre Actif
-
Nombre de messages : 184
Age : 40
Localisation : Poudlard
Date d'inscription : 27/06/2013
Re: Retrait Stimulateur ?
Oui fycompa n'est pas vieux en France. En plus j'ai keppra 500 mg matin midi et soir et urbanyl le soir et en janvier si mes sauts d' humeur que je pense être à cause du fycompa continuent elle e remettra depakine le soir que l'on a arrêté lors de la prise du fycompa ( il y a un mois).
3 ans que l'on cherchait le traitement et le dosage alors courage.
Pour l' orl tu ne risques rien.
3 ans que l'on cherchait le traitement et le dosage alors courage.
Pour l' orl tu ne risques rien.
ninette- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 611
Age : 48
Localisation : Pays de la Loire
Date d'inscription : 23/12/2013
Re: Retrait Stimulateur ?
bonsoir,
oui je crois que Fycompa n 'est pas vieux, je l'ai commencé il y a deux mois par du 2mg et six semaines après par du 4mg.. ceci pour supprimer le zebinix à la fin du mois.. à voir on dirait que j 'en fais un peu moins mais il me faut toujours une période d'adaptation, quand je change de tt j 'en fais toujours...
Quant au vns il est vrai qu'il m' a fallu du temps pour 'l'oublier' au mois huit à neuf mois, je sentais les impulsions passer et elles me faisaient mal aux cordes vocales au point que j'étais obligé de m 'arrêter de parler pendant ces moments là.. C'était folklo, au boulot, ils étaient au 'courant' et attendaient gentiment que ça s'arrête, et que je puisse continuer mes phrases... Heureusement le temps a bien travaillé, elles ne me font plus mal, juste de temps en temps un cgt de timbre ( de voix) et quand j'y pense je les sens autrement tout va bien et dans mon cas l' aimant est efficace...
oui je crois que Fycompa n 'est pas vieux, je l'ai commencé il y a deux mois par du 2mg et six semaines après par du 4mg.. ceci pour supprimer le zebinix à la fin du mois.. à voir on dirait que j 'en fais un peu moins mais il me faut toujours une période d'adaptation, quand je change de tt j 'en fais toujours...
Quant au vns il est vrai qu'il m' a fallu du temps pour 'l'oublier' au mois huit à neuf mois, je sentais les impulsions passer et elles me faisaient mal aux cordes vocales au point que j'étais obligé de m 'arrêter de parler pendant ces moments là.. C'était folklo, au boulot, ils étaient au 'courant' et attendaient gentiment que ça s'arrête, et que je puisse continuer mes phrases... Heureusement le temps a bien travaillé, elles ne me font plus mal, juste de temps en temps un cgt de timbre ( de voix) et quand j'y pense je les sens autrement tout va bien et dans mon cas l' aimant est efficace...
phiphi69100- Membre Actif
-
Nombre de messages : 137
Age : 64
Localisation : Villeurbanne
Date d'inscription : 25/06/2013
Re: Retrait Stimulateur ?
Oui ce que tu dis je l'ai lu tout à l'heure et du coup je t'ai répondu. Je ne me souvenais même plus t'avoir parlé là de l'orl. Cette mémoire ras le bol...et ce ras le bol je m'en souviens
ninette- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 611
Age : 48
Localisation : Pays de la Loire
Date d'inscription : 23/12/2013
Re: Retrait Stimulateur ?
phiphi69100 : Des fois j'ai mal aux cordes vocales aussi mais rarement. Ce qui me dérange c'est la douleur à l'oreille. Dès que j'ai l'occasion de voir mon médecin, je lui demanderai un rdv chez l'orl. Comme le dit ninette, je ne risque rien.
phiphi69100 : As-tu déjà essayer le karaoké depuis l'implantation de ton stimulateur ? Moi oui, c'est horrible ! Déjà que je chante mal mais alors quand il se met en route c'est pire ! lol.
phiphi69100 : As-tu déjà essayer le karaoké depuis l'implantation de ton stimulateur ? Moi oui, c'est horrible ! Déjà que je chante mal mais alors quand il se met en route c'est pire ! lol.
Péla- Membre Actif
-
Nombre de messages : 184
Age : 40
Localisation : Poudlard
Date d'inscription : 27/06/2013
Re: Retrait Stimulateur ?
bonjour Péla
oui les cordes vocales, ça n'a pas été marrant pendant longtemps, mais mon corps petit à petit s'y est habitué.. Ton pb d'oreilles, je ne connais pas.. (j'ai des pb moi aussi j'ai beaucoup de pertes dans les aigus, il faudrait que je m’appareille, mais c'est vieux, j'ai été exempté de service national à cause d'elles mais rien à voir avec l'épilepsie) Bien sûr que tu ne risques rien d'aller consulter... Je te comprends si tu as mal toutes les trois minutes, ce n'est pas top .. tiens nous au courant...
j'ai dû 'karaoké' deux trois fois ... rien à signaler.. je suis comme toi un très mauvais chanteur donc je chante rarement.. mais il est vrai que les premiers temps dès qu'elles passaient ( les impulsions) ma voix changeait, ce n 'était pas marrant, ça me
faisait mal. et puis tout doucement c'est redevenu presque normal...Bien sûr elle change encore mais ce n'est pas flagrant et pas tout le temps. c'est supportable... Ce que je vois surtout, c'est le bénéfice du système, maintenant quatre ans après, par rapport aux petits désagréments, c'est que n’importe qui peut me stopper rapidement et ça , ça compte plus que tout...
oui les cordes vocales, ça n'a pas été marrant pendant longtemps, mais mon corps petit à petit s'y est habitué.. Ton pb d'oreilles, je ne connais pas.. (j'ai des pb moi aussi j'ai beaucoup de pertes dans les aigus, il faudrait que je m’appareille, mais c'est vieux, j'ai été exempté de service national à cause d'elles mais rien à voir avec l'épilepsie) Bien sûr que tu ne risques rien d'aller consulter... Je te comprends si tu as mal toutes les trois minutes, ce n'est pas top .. tiens nous au courant...
j'ai dû 'karaoké' deux trois fois ... rien à signaler.. je suis comme toi un très mauvais chanteur donc je chante rarement.. mais il est vrai que les premiers temps dès qu'elles passaient ( les impulsions) ma voix changeait, ce n 'était pas marrant, ça me
faisait mal. et puis tout doucement c'est redevenu presque normal...Bien sûr elle change encore mais ce n'est pas flagrant et pas tout le temps. c'est supportable... Ce que je vois surtout, c'est le bénéfice du système, maintenant quatre ans après, par rapport aux petits désagréments, c'est que n’importe qui peut me stopper rapidement et ça , ça compte plus que tout...
phiphi69100- Membre Actif
-
Nombre de messages : 137
Age : 64
Localisation : Villeurbanne
Date d'inscription : 25/06/2013
Re: Retrait Stimulateur ?
Bonjour,
Ca fait 9 mois maintenant que j'ai le stimulateur. Le neuro m'a augmenté l'intensité à 1.50 fin septembre et ce mois ci je n'ai fait que 9 absences contrairement à 19 le mois dernier. Mon corps commence peut être à s'habituer. On m'avait dit que ce serait long, j'avais perdu espoir mais là ça va mieux.
Le karaoké sur le moment ça m'a fait rire mais après j'ai vite eu mal donc je ne chantais pas fort. J'ai quand même gagné malgré cela
Le neuro ne m'a pas donné d'aimants. Peut être est-ce que mon épilepsie n'en nécessite pas ?
Ca fait 9 mois maintenant que j'ai le stimulateur. Le neuro m'a augmenté l'intensité à 1.50 fin septembre et ce mois ci je n'ai fait que 9 absences contrairement à 19 le mois dernier. Mon corps commence peut être à s'habituer. On m'avait dit que ce serait long, j'avais perdu espoir mais là ça va mieux.
Le karaoké sur le moment ça m'a fait rire mais après j'ai vite eu mal donc je ne chantais pas fort. J'ai quand même gagné malgré cela
Le neuro ne m'a pas donné d'aimants. Peut être est-ce que mon épilepsie n'en nécessite pas ?
Péla- Membre Actif
-
Nombre de messages : 184
Age : 40
Localisation : Poudlard
Date d'inscription : 27/06/2013
Re: Retrait Stimulateur ?
je ne peux, pas te répondre, je n'en sais rien...En tout cas moi c'est l'inverse, sans aimant je pense qu'l me serait inutile. c'est livré avec deux aimants, j'en ai perdu un il me semble au cours d'une crise, dans les transports en commun, j'en ai parlé à l hôpital ,ils m'en ont fait livré par la poste une boite de deux.. donc j'en ai trois à ma disposition, un que je porte tout le tps sur moi un à la maison facile à prendre, et un au travail que je mets devant mon écran d’ordinateur bien en vue pour mes collègues, qui me disent que celui dans ma poche n' est pas très facile à chopper..et qui, pour me taquiner, me disent que ce pas marrant d'aller farfouiller dedans, que des fois ils touchaient autres choses......paroles à lesquelles je leur réponds à chaque fois,"je m'en fous mettez moi à poil s'il le faut mais arrêtez moi cette crise!" et ça part en 'déconnades' à chaque fois!!!!!
Je suis il me semble à 2ma depuis un an j'ai pas constaté d'amélioration notoire.. j'étais comme toi à 1.5....
Je te le confirme c'est long, j'ai bien mis un an pour le' dompter' c'est vrai, mais on finit presque à l'oublier...
Je suis il me semble à 2ma depuis un an j'ai pas constaté d'amélioration notoire.. j'étais comme toi à 1.5....
Je te le confirme c'est long, j'ai bien mis un an pour le' dompter' c'est vrai, mais on finit presque à l'oublier...
phiphi69100- Membre Actif
-
Nombre de messages : 137
Age : 64
Localisation : Villeurbanne
Date d'inscription : 25/06/2013
Re: Retrait Stimulateur ?
Bonjour.
J'ai été implanté d'un stimulateur vagal en juillet 2005, quelques semaines après son autorisation et son remboursement par la Sécurité Sociale. J'ai gardé le fonctionnement automatique (30 secondes de stimulation toutes les 5 minutes) pendant environ deux ans et demi. Mais voyant que 1) les crises étaient encore là malgré le stimulateur , et que 2) le stimulateur perturbait mon sommeil et avait un assez fort retentissement psychologique , le neurologue et moi avons décidé d'interrompre son fonctionnement automatique, pour ne garder que le fonctionnement sur commande, via le bracelet-commande. Depuis, je n'ai que l'usage "sur commande" du stimulateur, dans deux cas: soit lorsque je sens une crise arriver par quelque symptôme caractéristique , soit lorsque je suis déjà parti mais qu'un proche peut le déclencher pour moi. Et je me trouve beaucoup mieux dans cette situation!
J'ai été implanté d'un stimulateur vagal en juillet 2005, quelques semaines après son autorisation et son remboursement par la Sécurité Sociale. J'ai gardé le fonctionnement automatique (30 secondes de stimulation toutes les 5 minutes) pendant environ deux ans et demi. Mais voyant que 1) les crises étaient encore là malgré le stimulateur , et que 2) le stimulateur perturbait mon sommeil et avait un assez fort retentissement psychologique , le neurologue et moi avons décidé d'interrompre son fonctionnement automatique, pour ne garder que le fonctionnement sur commande, via le bracelet-commande. Depuis, je n'ai que l'usage "sur commande" du stimulateur, dans deux cas: soit lorsque je sens une crise arriver par quelque symptôme caractéristique , soit lorsque je suis déjà parti mais qu'un proche peut le déclencher pour moi. Et je me trouve beaucoup mieux dans cette situation!
jrfcp11- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 565
Age : 44
Localisation : Planète Terre
Date d'inscription : 09/08/2011
Re: Retrait Stimulateur ?
C'est bien là tout ce qui m'interpelle quant à la mise en place du stimulateur vagal qui m'a été proposée. Je n'y vois que des inconvénients notamment parce que je suis (quasi) incapable d'anticiper une crise. Impossible pour moi alors d'activer le processus et comme je me métamorphose en fauve en cas de crise partielle, personne ne pourrait me secourir sans que ne je vienne à lui mordre la main... J'ai donc discrédité le projet
Néanmoins, je ne doute pas qu'il puisse être efficace chez certains et c'est tout le mal que je souhaite !
Néanmoins, je ne doute pas qu'il puisse être efficace chez certains et c'est tout le mal que je souhaite !
MuffinShow- Modérateur
-
Nombre de messages : 3093
Age : 46
Localisation : Somewhere
Date d'inscription : 10/04/2011
Re: Retrait Stimulateur ?
Je pense que c'est à chacun (avec l'aide éventuelle du neurologue et des proches) d'évaluer les gains et les désagréments éventuels, pour prendre la décision. Cela dépend bien sûr de la forme d'épilepsie que l'on a, mais aussi beaucoup du type de vie que l'on mène.
Les conséquences risquent d'être très différentes pour un coureur marathonien, pour une chanteuse, et pour une personne sans activité...
Les conséquences risquent d'être très différentes pour un coureur marathonien, pour une chanteuse, et pour une personne sans activité...
jrfcp11- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 565
Age : 44
Localisation : Planète Terre
Date d'inscription : 09/08/2011
Re: Retrait Stimulateur ?
C'est certainjrfcp11 a écrit:Je pense que c'est à chacun (avec l'aide éventuelle du neurologue et des proches) d'évaluer les gains et les désagréments éventuels, pour prendre la décision. Cela dépend bien sûr de la forme d'épilepsie que l'on a, mais aussi beaucoup du type de vie que l'on mène.
Les conséquences risquent d'être très différentes pour un coureur marathonien, pour une chanteuse, et pour une personne sans activité...
D'autant plus pour la chanteuse qui y laisserait sa voix: coup dur lol
MuffinShow- Modérateur
-
Nombre de messages : 3093
Age : 46
Localisation : Somewhere
Date d'inscription : 10/04/2011
Re: Retrait Stimulateur ?
Mais l'option "garder le stimulateur, uniquement avec son fonctionnement sur commande, en supprimant le fonctionnement automatique et répétitif" me paraît une alternative à essayer... J'en suis personnellement très satisfait.
jrfcp11- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 565
Age : 44
Localisation : Planète Terre
Date d'inscription : 09/08/2011
Sujets similaires
» Le stimulateur
» Bye bye stimulateur
» Effets secondaires dû au stimulateur
» Stimulateur posé J+1
» le stimulateur nerf vague
» Bye bye stimulateur
» Effets secondaires dû au stimulateur
» Stimulateur posé J+1
» le stimulateur nerf vague
Page 1 sur 1
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
|
|