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Questions de crises

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Questions de crises - Page 5 Empty Re: Questions de crises

Message par Romy61 Jeu 26 Mar 2015 - 21:57

Bon 4crises aujourd'hui, dont une où la dame de la garderie ne la sentait pas bien, perte d'equilibre. Elle a dit que sa main tournait dans sa tête. Tout ça sur 5-10mn, puis à nouveau pas bien, elles l'ont mise par terre et elle a convulsait pendant 2 mn.
Puis dans la voiture, convulsion du bras avec la tête crispée qui se baisse et pivote sur la doite... 1mn
5mn après celle ci, difficultés d'élocution, c'est une première. Lenteur à réfléchir et et à formuler des mots, mélimélo, problème pour trouver les mots. Pour moi c'est à récupération de la crise, la fatigue.

J'ai eu la neuro au tel ce soir, elle pense à changer le Keppra contre un autre. Mais comme les convulsions reviennent, on fait un essai en remontant le Keppra à 500mg X2 et on fait le point début de semaine pro.
On est au taquet pour le tegretol et le Rivotril.

Elle n'a pas encore fini d'analyser l'eeg.
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Message par sil Jeu 26 Mar 2015 - 23:25

je suis sur que tous va bien aller rommy moi je suis sur le kkeppra 500 ou 550 mg fois 2 et ca fonctionne mais crises se sont diminué à environs 1 fois au 6 mois
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Message par corinette Ven 27 Mar 2015 - 7:24

Pfouuuuu! Romy, tient bon, ça va aller!
Elladou a eu un passage de ce type, à l'été 2013, nous tentions la mise en place depuis quelques semaines d'un nouveau traitement, pendant un temps il y a eu un appaisement, mais pas une disparition. Puis soudainement, une augmentation des crises en intensité. Grosse fatigue chez Elladou, les yeux marqués et un peu tristes...Bref...Et une mamounette vivant la boule au ventre, en mode observation discrète mais constante! Bref, la neuro a changé le traitement...
Et ella a passé un an et trois mois sans crise avant une augmentation de son traitement qui semble aujourd'hui fonctionner même s'il reste des temps d'aphasie!
Courage à vous deux romy, vous allez trouver un équilibre, Romane va rencontrer le médicament qui pourra l'aider dans sa bataille avec l'épi!
Reposez vous bien, et courage.
Tiens nous au courant!
:kissme: à vous deux sunny
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Message par Romy61 Ven 27 Mar 2015 - 9:07

Et à 22h55, Romane qui m'appelle, 1 petite crise. Elle semblait dire qu'elle en avait beaucoup mais le temps que j'arrive, c'était fini. Puis rebelotte à 23h20, ça l'a réveillé. Je lui ai donné du Rivotril pour éviter que ça recommence.
Ce matin elle s'en souvenait bien et m'a même dit qu'elle avait vu minuit.

Et voilà, 1ere crises avérées dans la nuit, hors somnambulisme.
Et avec ces 2 là, nous avons atteins les 100 crises depuis le 1er janvier. Hors sensations.

Ce matin, c'est pas la forme, j'avoue que j'ai la gorge nouée, la nausée et les larmes aux yeux que j'ai bien du mal à retenir. (Ha ben ça y est je me suis calfeutré dans mon bureau car les vannes s'ouvraient).
La fatigue, les émotions, le ras le bol de tout ça.
Bon ça va passer, comme d'hab...

Sinon la neuro m'a affirmé que les fois où elle se redressait dans son lit n'étaient pas des crises. Elle l'a fait plein de fois les 2 nuits à l'hosto, sans autre manifestation.
Et l'autre traitement dont elle parle, c'est le Sabril. En espérant qu'il n'affecte pas son champs visuel gauche car déjà qu'elle n'a plus le droit...

Pffffff
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Message par aladin Ven 27 Mar 2015 - 11:36

Ici, on comprends ce que tu ressens. On est nombreux à être passé par là. Ne compte pas les crises ainsi, tu te fais du mal pour rien, ca va te stresser inutilement, de toute facon, c'est beaucoup trop, c'est tout ce qu'il y a à savoir.
Quand je dis que je te comprends et sens ta détresse c'est que j'ai vu le même dans le regard de mes parents, en particulier ma maman et j'ai vu dans quel état ca peut l'a mettre encore 28 ans plus tard.

Je n'ai pas de conseils à te donner, la seule chose dont j'aimerai témoigner et avertir...quand j'ai commencé a faire beaucoup de crises (j'en faisais autant que Romane, je prenais un traitement très similaire, j'ai fais le même chemin au niveau des examens et des spécialistes et j'en suis aussi venue au Sabril), ma mère a commencé les anti-dépresseurs et somnifères (elle ne dormait plus pour surveiller mes nuits), ca l'a aidé sur le moment mais presque 30 ans après, elle est toujours sous somnifères et anti dépresseurs, elle a bien du mal a s'en débarrasser. A cause d'eux, elle a fait 1 tentative de suicide et a failli en faire 2 autres. Essaies toutes les aides possibles pour t'aider TOI à remonter la pente car ta fille a besoin de ta force, mais évites au maximum ces merdes là...tant que tu peux.

Et vraiment, je le pense, gardes espoir ! Surtout de nos jours avec tout ce qui se développe, tout ce qu'ils savent maintenant et qu'ils ignoraient à l'époque, les infos que tu peux trouver sur le net et qui n'existaient pas y a 30 ans, le nombre de médicaments qui a triplé!! La chirurgie et le VNS...
Je ne peux que te souhaiter le même dénouement avec le Sabril que ce fut avec moi puisque ce traitement a été juste miraculeux...les crises se sont arrêtées du jour au lendemain pendant 8 ans !!!!!!! Depuis le sabril l'épilepsie a beaucoup freiné, est devenue pharmaco sensible (quand je change de traitement puis elle résiste a nouveau mais entre temps, c'est du temps sans crises) et m'a permis de grandir comme les autres, d'étudier comme eux. Le champs visuel a coté c'est de l'ordre du détail et avec le suivi qu'elle aura, ca ne se dégradera pas de trop et surtout ca se dégrade très progressivement, d'ici là, ta fille ira nettement mieux.
Courage et n'hésites pas a venir ici pleurer un bon coup et exprimer ce que tu ressens, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.
Je pense bien à toi et ta choupinette. :kissme:
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Message par Romy61 Ven 27 Mar 2015 - 12:29

Merci Aladin pour ton témoignage et ton soutien.
Je sais bien qu'ici, le ras le bol est général, donc compris.
Même si je ne suis pas au mieux de ma forme et la tête dans le coton, ça va mieux. En général il faut que je laisse évacuer les larmes un bon coup pour que ça passe sinon ça traine toute la journée. Mais au boulot, ce n'est pas évident.

Je te rassure, je suis totalement contre les antidépresseurs et autres cochonneries dans ce style. Je n'en ai pas besoin. Je dors bien malgré quelques mauvais rêves de temps en temps et ne passe pas ma nuit à surveiller la vidéo. Quand je dors, je dors, mais au moins je l'entends si elle appelle. Pour les crises silencieuses, s'il y a, là malheureusement je n'ai pas de remède et ne peux rien faire.
Pour la dépression, je n'en suis pas là. Et puis j'ai passé l'épisode de la tumeur alors celle là aussi. Les psy, déjà il faut trouver le bon et le temps. Et puis, déjà à l'époque, je n'avais pas accroché. Car quand ça va mal, j'ai besoin d'en parler sur le moment, pas tel jour, à telle heure, une fois que j'ai repris le dessus. Rouvrir les plaies quand on est mieux, je n'aime pas ça.
Donc mon échappatoire, c'est la famille, les amies et les échanges via forum, qui mine de rien sont hyper important. Rarement compris par l'entourage mais tant pis.

Bref, j'évacue et ça va mieux.

J'espère que le Sabril fera autant d'effet que pour toi, l'altération du champs en moins si possible.

En fait je ne compte pas pour compter. Mais comme je les notes toutes, il arrive un moment ou je fais le point. C'est l'homme qui, en comptant hier soir, est arrivé à 98 et a dit "demain on fêtera la centième" (rire jaune bien entendu, mais un peu de dérision fait aussi du bien). Finalement on l'aura fêter en avance.


Quand j'y pense (mais j'évite), j'enrage que le sort s'acharne à ce point sur elle. Mais enfin, c'est la vie et puis y'a toujours pire ailleurs. il n'empêche que ça fait mal de voir son enfant ainsi et passer déjà par de telles épreuves.
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Message par Romy61 Mar 31 Mar 2015 - 11:14

Le Rivotril semble ne plus faire grand chose, tout est redevenu comme avant qu'on le mette.
Romane fait de nouveau 4-5 crises par jour. Elles sont extra courtes en général sauf pour les salves qui par contre augmentent.

Punaise!!!!
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Message par corinette Mar 31 Mar 2015 - 11:49

Romy61 a écrit:Le Rivotril semble ne plus faire grand chose, tout est redevenu comme avant qu'on le mette.
Romane fait de nouveau 4-5 crises par jour. Elles sont extra courtes en général sauf pour les salves qui par contre augmentent.

Punaise!!!!

Pfouu! Allez, baisse pas les bras, ne baissez pas les bras, vous allez trouver! Courage à vous!
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Message par Romy61 Mar 31 Mar 2015 - 13:13

C'est rageant!! mais on va bien en trouver un qui va fonctionner...
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Message par sil Mar 31 Mar 2015 - 15:26

je suis certaine que vous allez finir par trouver je sais à quelle point c`est enragent les médicaments doivent être comme en amour comme aurait dit ma grand mère de son vivant chaques torchons trouvent sa guenilles donc chaques personnes épileptiques trouvent son bon médicament
bon courage
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Message par Romy61 Mar 31 Mar 2015 - 20:03

On remplace le Keppra par l'Epitomax. On aurait du commencer ce soir, mais aucune pharmacie n'en avait... Donc demain.
Le Keppra va être diminué petit à petit sur 3 semaines.

On croise les doigts et tout ce qu'on peut!
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Message par aladin Mar 31 Mar 2015 - 20:21

Donc le sabril plus tard?
On croise!!
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Message par Romy61 Mar 31 Mar 2015 - 20:35

Oui ça me panique pour le champs visuel. Elle a une absence total du CV droit, alors si le gauche rétrécit, ça craint.
Peut être qu'un autre marchera, même s'ils ont tous des effets pas terribles...
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Message par aladin Mar 31 Mar 2015 - 20:37

Ca coute rien d essayer les autres avant :-)
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Message par Romy61 Mar 31 Mar 2015 - 20:40

C'est ce que je me dit, et en même temps j'ai peur de lui imposer d'autres crises pour rien.
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Message par corinette Mar 31 Mar 2015 - 20:42

Romy61 a écrit:On remplace le Keppra par l'Epitomax. On aurait du commencer ce soir, mais aucune pharmacie n'en avait... Donc demain.
Le Keppra va être diminué petit à petit sur 3 semaines.

On croise les doigts et tout ce qu'on peut!

Bien! un nouveau plan d'attaque! à vous le switch geek Allez ça va le faire romy!
Confiance reste mon totem sunny
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Message par aladin Mar 31 Mar 2015 - 20:46

Tu veux le mieux pour ta fille et ta décision de maman sera toujours la bonne décision.
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Message par MuffinShow Mer 1 Avr 2015 - 10:27

Je suis de tout coeur avec toi Romy. Pourquoi t'efforcer de retenir tes larmes ? Aucune honte à avoir, l'épilepsie n'en sort pas vainqueur pour autant mais ça soulagera ton âme et ça recharge les batteries.
C'est important pour mieux rebondir car la route peut être longue et tu sais qu'elle est fatigante.
Courage !
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Message par BlueMoon Jeu 2 Avr 2015 - 0:59

j'ai juste une question, du coup, le rivotril : fini ?
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Message par Romy61 Jeu 2 Avr 2015 - 11:20

Merci Muffin.
Retenir les larmes quand on est au travail c'est mieux quand même... Mais quand on ne peut plus, tant pis on ferme les portes.

BlueMoon, non le Rivotril continue.
Pour le moment on baisse juste le Keppra jusqu'à l'enlever. Ensuite on verra. Mais clairement le Rivotril ne fait rien. Même en cas de salves, je ne le trouve pas plus efficace que ça.

Depuis vendredi (enfin sauf samedi) elle a des salves tous les jours. Vendredi et dimanche c'était le matin. Mais depuis lundi (3 soirs de suite) c'est le soir, vers 20h45. Cela dure entre 10 et 25mn où elle sent sa main sans discontinue + des crispations, parfois des absences. Elle commence a avoir peur de se coucher.
Hier c'était dès le début, au moment de l'histoire.
Jusque là je lui donnais du Rivotril pour calmer mais hier je n'ai pas osé. Peur de l'accoutumance et qu'au final elle ne puisse plus s'en passer pour dormir. J'attends la réponse de la neuro à ce sujet.

1ere gellule d'Epitomax hier soir.
A 23h30, elle s'est redressée en criant et pleurant. Quand je suis arrivée je lui ai demandé si elle avait eu une crise, elle m'a répondu par syllabes. Il était clair qu'elle formulait une phrase, mais seuls quelques sons sont sortis.
J'ai attendu 1mn avant de reposer la question et là elle m'a répondu "non, pourquoi?"
Ce matin, aucun souvenir.

Ca m'inquiète de plus en plus, j'ai l'impression que c'est de pire en pire.
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Message par corinette Jeu 2 Avr 2015 - 13:08

je comprends ton inquiétude romy, il te faut attendre que l'epitomax agisse. Pas simple cette période, mais nous n'avons (je partage cette traversée!) pas le choix.
Courage
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Message par Romy61 Jeu 2 Avr 2015 - 13:55

Non en effet pas le choix!
Mais c'est frustrant de se sentir inutile.
Etre là, à coté, attendre que ça passe, voir l’inquiétude dans ses yeux parce que le temps passe et que ça ne s'arrête pas. Dans ces cas là, elle me demande toujours "et si ça ne s'arrête pas?". Je lui réponds que ça finit toujours pas s'arrêter même si parfois c'est très long. Mais ça parait tellement vide.
Ne rien pouvoir faire, juste lui tenir la main qu'elle ne contrôle et parfois ne voit plus.

A chaque période je me dis que c'est bon, ça ne peut pas être pire, après tout 4-5 crises par jour sans compter les sensations et le nombre de crise par salve, c'est déjà pas mal. Car si je compte tout, on attend la vingtaine de crise par jour.
Mais il y a toujours une nouvelle manifestation qui se met en place et ça me bouffe.
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Message par aladin Jeu 2 Avr 2015 - 16:31

Je comprends ses doutes, ses inquiétudes. Je crois que tu en as parlé (ma mémoire hum) mais vous avez essayé le psy? Elle semble vraiment avoir d aide et peut etre toi aussi?
C est dur ce que vous vivez là, le temps doit vous sembler bien long.
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Message par Romy61 Jeu 2 Avr 2015 - 16:47

Si si, tu as bonne mémoire.

Elle a un suivi psy sur l'IGR quand on y monte, mais ça ne suffit pas. Elle trouve que Romane montre une grande maturité par rapport à l'épilepsie.
Sur place, j'ai arrêté la psy du CMP car complètement inutile. Il faut que j'en trouve une en libérale mais le problème reste le temps que je n'ai pas.
Même si j'ai discuté avec mon chef et qu'il me permet d'arriver 30mn plus tard le matin et de partir
30mn plus tôt le soir. Je lui en suis très reconnaissante d'ailleurs.
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Message par BlueMoon Dim 5 Avr 2015 - 20:02

Romy,
jai un peu du mal a organiser mes pensées ces jours ci alors pardonne mon discours un peu décousu , ca va dans tous les sens mais tout ce que jai envie de te dire , c'est :
courage
courage encore
tout ce merdum prend du temps mais ca va s arranger, se calmer, et finir par se stabiliser
tu as le droit de craquer, mais tu es forte et c'est ce que tu peux offrir de mieux a ta puce, qui elle meme a sa propre force et maturité d apres tout ce que je lis
appuies toi sur nous tous pour ne pas l'ecraser elle, ni te laisser bouffer toi mm par l'angoisse ou le stress, ou tout ca meme de facon inconsciente, car ca marque d avoir a etre "l'enfant qui a rendu ses parents malheureux"
meme si c'est quasi impossible accorde toi meme une heure de pause dans la semaine pour pouvoir etre au taquet le reste du temps pour elle
et enfin, bien evidemment je suis pas neuro, mais tres honnetrement le rivotril, c'est vraimnt une salopperie, et ca ne metonne pas que tu ecrives plus haut que ca n agit plus. c est un benzo tres agressif ( un des plus dangereux ) qui a des effets d accoutumances monstrueuses, et son efficacité est connue pour diminuer , et du coup les doses augmenter, voire meme effet inverse a terme. ( ce quil s'est passé pour moi ). tous les médecins que j'ai pu voir me l'ont confirmé, il est tres peu recommandé, et encore moins chez les enfants.
c'est pas un avis medical que je te donne je sais que jai pas droit de dire ci ou ca, mais je te le dis qd meme,juste d experience méfies t'en comme la peste de celui la !
voila
courage courage courage et courage encore, on est de tout coeur avec elle !
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