Questions de crises

Merci Bluemoon!

Ce soir, j'ai encore le cœur gros. Je sais, il ne faut pas compter, mais quand je vois que je n'ai plus assez de place par jour dans le petit agenda que j'utilise pour noter ses crises, ça me panique.
37!
37 crises cette semaine.
7 encore aujourd'hui. Du coup en allant se coucher Romane me dit "bon avec tout ce que j'ai eu j'en aurais pas ce soir". Vrai, mais quand même.
Ras le bol qu'elle doive supporter ça! Comme si sa tumeur cérébrale n'avait pas suffit! Bo***l de m****

est ce que ca te fait du bien de les noter TOUTES ? ....
est ce que tu en as vraiment besoin ... ?
tu vas finir par crystalliser ton angoisse sur l'objet agenda, meme pour noter un rdv de dentiste t'auras l'angoisse bientot ( je prends 50€ la seance de psychologie - 70 horaires de nuit )
je te taquine mais réeellement, en as tu vraiment besoin ?
ce dont tu as besoin, c'est un bon chocolat chaud, viens t'asseoir a coté de moi.
le coeur lourd, faut l'alléger ... suis la ! [smiley qui tient la main]

Je ne sais pas quoi te dire Romy :-(
Est ce que le contre coup de l eeg, la fatigue et le stress vécus lors de l'examen qui après coup déclenche tant de crises?
Je vous le souhaite tellement et je souhaiterai tellement que la situation de Romane s ameliore. Esperons que la neuro te donne vite des reponses et surtout des solutions.

Attends Bluemoon, je m'allonge sur le canapé...
Je les note pour pouvoir répondre plus facilement à la neuro, voir si on trouve des éléments communs, déclencheurs. Même si je ne peux plus les détailler comme avant (plus assez de place et manque de motivation). Enfin motivation, c'est pas le bon mot dans ce contexte, mais oui ça me saoule de les noter, je ne le fait plus chaque jour et rattrape plus tard. Mais je me rends compte que plus y'en a et moins je me souviens de chaque crise. Hors il faut quand meme un minimum. Je note surtout l'heure et 2-3 mots avec la durée.
Tout cela permet quand même de voir l'évolution, et autant les 2 1er mois je me souvenais de chaque, autant maintenant mon cerveau sature.

J'accepte le chocolat chaud (vue l'heure, avec un pain au chocolat et croissant ) et merci pour ta main tendue.
Ce matin le cœur est plus léger, bien que le cerveau se demande combien de crises il y aura. Je ne pense pas qu'à ça non plus, heureusement.

Aladin, peut être est ce le contre coup, je n'y avais pas pensé. Mais ça fait 2 semaines quand même. Hier soir je me disais justement que ce serait le moment d'en faire un, ou avec l'appareil portable, enregistrée 24h à la maison.

Je miserais sur l'Epitomax, ça coïncide parfaitement...
J'espère avoir des news rapidement et qu'on trouve enfin la solution.

Heureusement que ce sont des crises sans convulsions et qu'elles ne durent pas plus de 30 sec. C'est moins impressionnant pour tout le monde et elle peut continuer sa vie de petite fille.

Les crises sont en baisse. Zéro hier et rien aujourd'hui pour le moment. On croise les doigts.

Mais hier Romane était super contente, elle a pu participer au carnaval de l'école sans qu'une crise se pointe. Ca l'inquiétait pas mal.

Pourvu que ça dure, mais ça fait du bien de souffler un peu.

Romy61 a écrit:Les crises sont en baisse. Zéro hier et rien aujourd'hui pour le moment. On croise les doigts.

Mais hier Romane était super contente, elle a pu participer au carnaval de l'école sans qu'une crise se pointe. Ca l'inquiétait pas mal.

Pourvu que ça dure, mais ça fait du bien de souffler un peu.

Excellente nouvelle

c'est une très bone chose

Suite à l'épisode de crises multiples la semaine dernière, on a augmenté l'Epitomax. Depuis nous en sommes à 1 crise par jour. Sauf hier et avant hier ou elle en a fait 2 mais elle a de la fièvre, alors peut être que ça joue un peu.
Pour le moment en tout cas on reste comme ça niveau traitement pour voir.

Quant à la semaine dernière, je me demande si ce n'était pas du a la chaleur. Les prochaines nous le diront...

On dirait qu'à chaque élément perturbateur qui favorise les crises, après c'est fichu, tout se detraque à nouveau. Espérons que ce se recalme...

La chaleur peut jouer oui... Oui espérons que ça se calme à nouveau

Merci yannkusa.
Ca semble en effet ce calmer à nouveau. Pourvu que ça dure.

Ca tient toujours Romy?

On en est à 5 jours sans crise, voir 6 s'il n'y a rien eu aujourd'hui.

Romy61 a écrit:On en est à 5 jours sans crise, voir 6 s'il n'y a rien eu aujourd'hui.

excellent

Je reviens ici, ne sachant trop où poster, sans tout dispatcher...

J'ai à nouveau le moral dans les chaussettes ce soir.
Ma puce a fait une crise ce midi à la cantine. Elle a senti sa main dans tête toute la journée. Elle vient de nous faire 2 crises à 10mn d'intervalles alors qu'elle dormait.
Les crises font à nouveau 1 à 2 mn, avec chute ou bascule du corps et convulsions. Nouveauté : transpiration, yeux qui balaient très très vite de droite à gauche.
Incapacité de parler, la dernière a failli passer inaperçu. Heureusement j'ai vu sur le monitoring qu'elle avait redressé un peu la tête puis qu'elle penchait. Mais que le haut du crâne visible, le reste sous la couette. Cela peut il d'ailleurs provoquer un étouffement? Sinon pas un bruit.

Je suis inquiète, encore une fois. Pour les nuits car c'est nouveau, pour samedi ou elle va a l'anniversaire d'une copine mais les parents ne connaissent pas Romane, pour mardi ou elle part en excursion avec sa classe et ils annoncent chaud, pour mi juin car elle a son spectacle de théâtre, le soir, donc fatigue, pour juillet en Corse avec juste ses grands parents...

Et puis marre de toutes ces crises, toujours à revenir d'une façon ou d'une autre.
La neuro n'a pas répondu à mon mail de ce matin et là c'est un long week end, forcément.

Ras le bol pour elle.

Romy, je ne sais que te dire, si ce n'est peut être que je comprends au plus profond de moi ce que tu exprimes là. Impuissance,peur, incompréhension, colère. Courage Romy, tiens bon. Ta choupinette en a besoin. Mais ça tu le sais.
As tu songé à être soutenue dans cette épreuve? J'ai ressenti de mon côté ce besoin d'être soutenue. J'ai travaillé avec une thérapeute où j'ai pu déposer tous mes sentiments. Cela m'a aidé et m'aide encore.
Maintenant, il semblerait que l'envie d'aller vers l'autre, de vivre sa vie de petite fille demeure chez Romane. C'est un point super positif. Pour l'anniversaire, peut être peux tu prévenir les parents? Pour la sortie scolaire elle sera peut être dans une phase où l'épi la laissera en paix? Au jour le jour, avancer au jour le jour.
Ella a été invitée à dormir chez une copine le WE prochain. La copine étant venue dormir à la maison. Ella hier m'a dit qu'elle ne souhaitait pas y aller. Peur de la crise! Je la soupçonne en dehors de l'épi de ne pas tenir beaucoup à cela, mais l'épi joue son rôle aussi dans son positionnement. Il va de soit que j'ai repris cela, et que je vais y revenir pour l'inciter à y aller. Mais au final sa décision primera. Nous avançons pas à pas.
Ta choupinette est forte Romy.
Je vous souhaite de tout cœur de trouver enfin le traitement qui pourra vous permettre de souffler.
Courage Romy. Je t'embrasse

Merci Corinette.
Toujours les mots qu'il faut...

Pour le psy, je n'ai absolument rien et suis persuadée que cela peut être une grande aide. Cependant cette solution ne me convient pas, pas pour ça en tout cas.
J'ai besoin de parler quand ça ne va pas, d'écrire, de partager. Ça me soulage, me fait du bien et ensuite c'est reparti.
Alors se dire qu'il faut parler tel jour, à telle heure alors que sur le moment je n'en ressens pas le besoin, ce n'est pas pour moi.

Ce suis d'accord avec toi, il ne faut surtout pas laisser l'épi les renfermer sur elles même. Ce n'est pas le cas de Romane mais peut être que cela le deviendra en grandissant, alors comme toi j'en parlerai avec elle sans la brusquer.

Nos choupettes sont fortes!!

J'espère que ton moral est un peu reboosté.
On ne s'habitue jamais aux crises ni a l'épilepsie, les coups de blues et les remontées de pente font partie de notre vie, notre quotidien avec l'épilepsie, et ca ne s'arrête jamais...tant que l'épilepsie guette dans l'ombre, elle nous mine, elle nous use!
Je suis pas très optimiste non plus en ce moment mais je comprends d'autant mieux ton malêtre et ton ras le bol..
Il faut essayer d'avancer malgré tout, de slalomer et de vivre le mieux possible malgré elle.

On a vu la neuro hier. Pour une fois, elle était posée et a pris le temps de tout nous expliquer. Peut être était elle sous le charme de mon père mdr.
En tout cas, avec le nouvel EEG d'hier, voici ce qu'il en ressort.
L'épilepsie de ma puce est bien cicatricielle, et vu la taille de la cavité c'était obligé qu'elle fasse des crises et même étonnant qu'elle n'en ait pas eu avant.
Si elle n'avait pas de mediçaments elle ne ferait que des crises généralisées, puisque toutes ses anomalies diffusent. Elle espère bien réussir à la stabiliser mais quoiqu'il en soit elle aura un traitement à vie, à cause de cette cavité justement (beaucoup d'opérations, beaucoup de cicatrices).
Par rapport à sa maladie, elle s'en sort très bien quand même, ça pourrait être bien pire.
Le nombre de gouttes de Rivotril à donner en urgence a été redéfini et on a revu aussi l'utilisation du Buccolam afin de ne plus la laisser fait des salves aussi importantes.
On continue de diminuer le Keppra pour le supprimer, on supprime aussi le Rivotril petit à petit et on augmente l'Epitomax. Mais après celle ci, il n'y a plus qu'une augmentation possible puis il faudra changer à nouveau. Fycompa ou Zonegran je crois, l'un des 2, elle ne sait pas encore.
Il y a également l'apparition d'un 2ème foyer épileptique, en frontal. Mais ce serait des pointes de maturation. Alors là j'ai pas trop compris.
Elle nous a expliqué que souvent quand des enfants ont des troubles du language ou de compréhension, ils ont ces pointes mais ne font pas de crises.
Je n'ai rien trouvé sur le net la dessus.

Depuis la prise tardive du traitement dimanche midi, Romane a donc eu des salves très importantes avec des crises assez costauds, bien que partielles, dimanche après midi et lundi matin.
Ensuite, pour la neuro cela n'a plus rien a voir avec l'oubli.
C'est vrai que depuis mardi les crises sont redevenues plus courtes et moins intenses (enfin sans convulsions ou presque).
Mardi soir elle a donc eu une salve de 19 crises en 50mn. J'ai d'ailleurs été très tenté de lui donner le Buccolam mais comme la neuro m'avait dit que c'était trop fort et qu'il fallait des crises avec convulsions, je me suis abstenue. Finallement j'aurai pu.
Puis nouvelle salve mercredi matin à 7h30, 5 en 15mn. 2 petites crises au resto le midi, 1 très courte dans le bureau de la neuro, 1 autre à 21h30 et 1 salve à 22h.
Ce matin, à nouveau 1 salve à 6h30.
Les nuits deviennent courtes, j'espère que ça va se calmer.

Ha oui et j'ai eu droit à des compliments de la part de la neuro comme quoi j'étais une super maman à qui rien n'échappait. Elle avait vu sur la vidéo lors de l'hospi que j'étais au taquet comme si ce n'était pas le cas de tout le monde.
Bon je me suis quand même demandé s'il n'y avait pas une touche d'ironie, genre j'en fais trop... Mais pas d'après mon père.
Bref.

Espérons que l'Epitomax agisse à nouveau très vite.

Salve a nouveau ce midi. 10 en 20mn. Ça l'a crevée. Gros dodo d'1h30 et là elle reste allongée et parle à voix basse.

Bichette.
C'est dure d'etre impuissant.

Merci pour tes nouvelles! Cette rencontre a me semble t il permis de poser le cadre. Cela ne facilite pas forcément les choses mais a le mérite à mon sens de "resserrer" les rangs, et d'éclaircir un peu le chemin. Enfin c'est une façon de "voir".
Je vous souhaite de trouver le plus rapidement le calme!
Et non ce n'est pas de l'ironie, tu es une super maman ;-)

La neuro a l air assez zen quant a la situation, c est rassurant pour vous et elle a pu repondre a toutes tes questions.
Les salves ont diminuées avec l augmentation de l epitomax?

En effet, on sait ce qu'il en est, il faut maintenant trouver LE bon traitement car quand je vois l'évolution ça me panique et je m'interroge pour l'avenir, proche et lointain.

Les salves sont quotidiennes. Sauf hier mais elle quand même fait 3 crises, dont une au resto.
Samedi c'est arrivé juste au moment où elle entrait dans la douche.1 crise à chaque pas, après la 3e mon homme l'a porté pour aller l'installer sur le canapé. Et elle les a enchainé sans répit entre chaque pendant 20mn.

Pareil ce midi à l'école.

Dans ces conditions, ça va devenir difficile de poursuivre l'école. La fatigue est là.
Bref, beaucoup de questions encore...

courage romy courage

Quelques nouvelles, qui ne sont pas terrible.

Mercredi 20, ma puce a encore eu une salve importante dans la voiture. J'ai du m'arrêter 25mn sur le bas coté. J'étais bien contente d'avoir la trousse de secours avec moi (petite trousse avec Buccolam et Rivotril).

Samedi, petite balade en forêt. Elle a eu une absence, plus de 20mn. Avec perte d'urine, absence de déglutition, légère hyper salivation.
On n'a pas pu lui donner le Rivotril car elle avait les dents serrées. On lui a donc donner le Buccolam en l'allongeant par terre. On pensait que ça agissait rapidement mais ne voyant pas d'amélioration au bout de 5mn, on appelé le 15 qui nous a envoyé les pompiers.
Pendant ce temps, elle avait des gestes précis à répétition (elle tordait les doigts de son papou (beau-père), s'acharnait sur une mèche de mes cheveux qui pendait, triturait ses lèvres), le tout avec obstination et force décuplée.

Finalement elle a repris conscience 10mn plus tard, en replongeant 2 fois 1mn environ ensuite.
Les pompiers ont demandé l'appui du SAMU, donc on a mis 2h pour arriver aux urgences au lieu de 45mn. Ils ont préféré la garder sous surveillance pour la nuit. Les pompiers sont arrivés à 19h35, on est arrivé aux urgences à 21h25, monté en chambre à 23h30, 3 tentatives de pose d'un cathéter avec hurlement et panique (ils ont abandonné heureusement, mais trop tard), extinction des feux à 1h du mat'.
Donc forcément, plein de petites crises le lendemain.

J'ai très vite regretté d'avoir appelé le SAMU. Si j'avais su que le Buccolam n'agissait pas de suite, je ne l'aurai pas fait. Quand elle a refait surface, j'ai pourtant rappelé pour dire que c'était fini mais ils n'ont pas voulu annuler l'ambulance. Je ne sais pas si c'est possible.

Régulièrement, depuis quelques jours, je la vois le regard fixe, mais à chaque fois que je lui parle, elle revient comme si finalement elle était juste dans le vague. Ce sont peut être bien des absences finalement.

Bref, hâte d'avoir la neuro au tel ce midi.

Les épisodes de grosses crises ou salves se suivent et j'ai de plus en plus de mal à refaire surface.

Pfouuuuu, Romy, je ne sais que dire. Tiens nous au courant de ce qu'à pu te dire la neuro. Courage à vous deux Romy. Je vous embrasse fort!