Mono, bi, tri-thérapie
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titilili
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Romy61
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Mono, bi, tri-thérapie
Romane a été sous Keppra d'abord. Puis après plusieurs augmentation, la neuro en a ajouté un autre, qu'elle a changé rapidement pour son inefficacité. Le 2ème a été "efficace" 10 jours, puis augmenté encore et encore, jusqu'au plafond max. Puis ajout d'un 3ème, qui a semblé faire réduire les crises, là encore une 10aine de jour avant que ca reparte de plus belle. Et maintenant on change le Keppra pour un autre. Du coup pendant le switch, elle se retrouve avec 4 médicaments...
Tout cela sur 3 mois.
J'ai vu que certain d'entre vous sont en mono thérapie, bien que pharmaco résistant.
Pourquoi?
Je pensais qu'à partir du moment où l'épi résistait, il y avait plusieurs médoc...
Ou est ce en rapport avec l'intensité / quantité des crises?
Je ne comprends pas comment cela fonctionne. Vous pourriez m'éclairer?
Tout cela sur 3 mois.
J'ai vu que certain d'entre vous sont en mono thérapie, bien que pharmaco résistant.
Pourquoi?
Je pensais qu'à partir du moment où l'épi résistait, il y avait plusieurs médoc...
Ou est ce en rapport avec l'intensité / quantité des crises?
Je ne comprends pas comment cela fonctionne. Vous pourriez m'éclairer?
Romy61- Membre Très Présent
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Re: Mono, bi, tri-thérapie
Je pense que tu parles pour moi car c est plutot "rare"..
Le Vimpat est le 10eme traitement que je prends en 30 ans.
J ai commencé par depakine, puis associée a urbanyl, puis tegretol + urbanyl, puis tegretol + urbanyl + dihydan, puis tegretol + dihydan + valium...evidemment avec des augmentations de doses jusqu au max avant chaque changement de medoc.
Puis sabril + tegretol + urbanyl...efficace donc arret progressif de tegretol et urbanyl, j ai gardé sabril pendant en mono pendant 11 ans.
Sabril ayant retrecissement du CV + retour des crises, je suis passée au Neurontin, efficace de suite donc en mono pendant 8 ans.
Puis augmentations donc effets indesiables donc a 23 ans,,je le vire moi meme et refuse a tout jamais d y retoucher...donc mise au Lamictal, efficace de suite donc en mono...puis augmentation avec allergie donc arret et Keppra.
A nouveau efficace de suite donc mono mais je ne supporte pas les effets sec et qq mois apres commence moi meme la diminution en expliquant a la neuro que je n en veux plus donc il vire et passage a Vimpat en mono...
A chaque fois, les effets sec ont fait que je les ai soit arrêté par moi meme ou par decision du dr mais je me suis retrouvee en mono presque toute ma vie.
A l inverse,,moi je comprends pourquoi lorsqu un medoc n agit pas, que le neuro le garde et en ajoute un autre au lieu de l enlever et d en changer mais peut etre que certains patients ont besoin de l association. Moi c est la molecule, elle marche ou elle marche et quand elle marche plus...c est fini...
Voila, dans ma vie ce fut surtout un coup de chance! Mais c est aussi ce qui convient a mon épi et j ai eu des neurpediatres qui n ont pas hésité a virer les autres tt en voyant que le sabril fonctionnait.
Le Vimpat est le 10eme traitement que je prends en 30 ans.
J ai commencé par depakine, puis associée a urbanyl, puis tegretol + urbanyl, puis tegretol + urbanyl + dihydan, puis tegretol + dihydan + valium...evidemment avec des augmentations de doses jusqu au max avant chaque changement de medoc.
Puis sabril + tegretol + urbanyl...efficace donc arret progressif de tegretol et urbanyl, j ai gardé sabril pendant en mono pendant 11 ans.
Sabril ayant retrecissement du CV + retour des crises, je suis passée au Neurontin, efficace de suite donc en mono pendant 8 ans.
Puis augmentations donc effets indesiables donc a 23 ans,,je le vire moi meme et refuse a tout jamais d y retoucher...donc mise au Lamictal, efficace de suite donc en mono...puis augmentation avec allergie donc arret et Keppra.
A nouveau efficace de suite donc mono mais je ne supporte pas les effets sec et qq mois apres commence moi meme la diminution en expliquant a la neuro que je n en veux plus donc il vire et passage a Vimpat en mono...
A chaque fois, les effets sec ont fait que je les ai soit arrêté par moi meme ou par decision du dr mais je me suis retrouvee en mono presque toute ma vie.
A l inverse,,moi je comprends pourquoi lorsqu un medoc n agit pas, que le neuro le garde et en ajoute un autre au lieu de l enlever et d en changer mais peut etre que certains patients ont besoin de l association. Moi c est la molecule, elle marche ou elle marche et quand elle marche plus...c est fini...
Voila, dans ma vie ce fut surtout un coup de chance! Mais c est aussi ce qui convient a mon épi et j ai eu des neurpediatres qui n ont pas hésité a virer les autres tt en voyant que le sabril fonctionnait.
aladin- Administrateur
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Re: Mono, bi, tri-thérapie
Haaaaaa d'accord.
Merci pour l'explication. Je comprends mieux.
Merci pour l'explication. Je comprends mieux.
Romy61- Membre Très Présent
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Re: Mono, bi, tri-thérapie
Mais comme toi, je ne comprends pas pourquoi s'acharner à garder les médicaments inefficaces pour en rajouter. Peut être qu'en effet les associations peuvent donner quelque chose.
C'est une sacré tambouille quand même...
C'est une sacré tambouille quand même...
Romy61- Membre Très Présent
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Re: Mono, bi, tri-thérapie
bonsoir je suis comme vous j'ai eu plusieurs médicaments encore maintenant j'ai 16 cachets dans la journée a prendre sachant que je me détruit l'estomac et surtout j'ai par moment la réelle impression de les prendre comme si c'était un bonbon et rien d'autres tellement je ne sens aucune difference
titilili- Membre Actif
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Re: Mono, bi, tri-thérapie
Au départ Dépakine chrono (en monothérapie), puis 3 ans et demi après, survenue d'une nouvelle crise tonico-clonique.
Puis le Lamictal a fait son apparition sur le marché ayant une bonne efficacité donc on l'a associé à la Dépakine (Bi-thérapie) et comme çà va mieux, on diminue la Dépakine progressivement jusqu'à arrêt de la Dépakine.
Puis on a associé l'Epitomax au Lamictal (je crois que c'est parce que je faisais parfois des absences). Survenu à de calculs rénaux (ne valant pas d'hospi la 1ère fois et n'ayant pas fait le rapprochement concernant un des effets secondaires de l'Epitomax). Puis recrise suite à la prise d'oestrogène (interaction avec Lamictal, là aussi rapprochement non fait).
Plusieurs mois après, resurvenu calculs rénaux (valant cette fois-ci une hospi). Arrêt de l'Epitomax. Puis quelques mois après, recrise (là je décide d'arrêter l'oestrogène en cours) puis çà va mieux.
Parfois quelques migraines, le neuro décide de remettre la Dépakine ayant un effet anti-migraineux et là j'avoue que les jours suivants ont été très noirs : MIGRAINES +++. Je n'arrivais pas à sortir de mon lit, je ne supportais pas la lumière du jour. Je suis restée minimum 48h au noir dans ma chambre ne supportant pas les conversations. Le neuro me certifiant que ce n'était pas un effet secondaire, me mettant sous antidouleur (puis maux de ventre, remigraine, ...). Puis je prends la décision d'arrêter la Dépakine et là çà va mieux. Là on repart en monothérapie avec le Lamictal arrivant au fil du temps à dose maxi (600mg par jour).
Puis quelques années sont passées et redestabilisation (sûrement dû à la fatigue, au stress, ... bref les facteurs favorisants).
Mise en place du Keppra il y a 1 an et demi en association avec le Lamictal. Là çà va mieux. Puis rencontre d'un neuro spécialisé dans le domaine de l'épilepsie voulant une monothérapie avec le Keppra et au fil du temps où on diminuait le Lamictal, réapparition des crises et hypermotivité surtout lors de l'arrêt du Lamictal et la dose maxi du Keppra (1,5g matin et soir).
Et là je dis stop, je ne peux pas vivre avec cette hyperémotivité, à la moindre remarque je pleurais, je sais que j'ai toujours été très sensible mais je ne veux pas être dépressive et passer mon temps à être négative.
On décide de remettre en place le Lamictal ayant un effet sur l'humeur et là depuis 7 mois pas de crise, moral plutôt bon avec des hauts et des bas comme tout le monde.
Bref pour dire qu'à chaque fois on a essayé une monothérapie (3fois minimum) avec augmentations de doses jusqu'au max avant une éventuelle association, association créant souvent un ou des effets secondaires.
Il faut être très attentifs car des effets secondaires (connus ou non) peuvent faire leur apparition. Les neuros ont leur théorie mais au fil du temps on commence à connaitre au mieux son corps et surtout son cerveau même si il faut parfois du temps. L'entourage apprend également à le connaitre.
Puis le Lamictal a fait son apparition sur le marché ayant une bonne efficacité donc on l'a associé à la Dépakine (Bi-thérapie) et comme çà va mieux, on diminue la Dépakine progressivement jusqu'à arrêt de la Dépakine.
Puis on a associé l'Epitomax au Lamictal (je crois que c'est parce que je faisais parfois des absences). Survenu à de calculs rénaux (ne valant pas d'hospi la 1ère fois et n'ayant pas fait le rapprochement concernant un des effets secondaires de l'Epitomax). Puis recrise suite à la prise d'oestrogène (interaction avec Lamictal, là aussi rapprochement non fait).
Plusieurs mois après, resurvenu calculs rénaux (valant cette fois-ci une hospi). Arrêt de l'Epitomax. Puis quelques mois après, recrise (là je décide d'arrêter l'oestrogène en cours) puis çà va mieux.
Parfois quelques migraines, le neuro décide de remettre la Dépakine ayant un effet anti-migraineux et là j'avoue que les jours suivants ont été très noirs : MIGRAINES +++. Je n'arrivais pas à sortir de mon lit, je ne supportais pas la lumière du jour. Je suis restée minimum 48h au noir dans ma chambre ne supportant pas les conversations. Le neuro me certifiant que ce n'était pas un effet secondaire, me mettant sous antidouleur (puis maux de ventre, remigraine, ...). Puis je prends la décision d'arrêter la Dépakine et là çà va mieux. Là on repart en monothérapie avec le Lamictal arrivant au fil du temps à dose maxi (600mg par jour).
Puis quelques années sont passées et redestabilisation (sûrement dû à la fatigue, au stress, ... bref les facteurs favorisants).
Mise en place du Keppra il y a 1 an et demi en association avec le Lamictal. Là çà va mieux. Puis rencontre d'un neuro spécialisé dans le domaine de l'épilepsie voulant une monothérapie avec le Keppra et au fil du temps où on diminuait le Lamictal, réapparition des crises et hypermotivité surtout lors de l'arrêt du Lamictal et la dose maxi du Keppra (1,5g matin et soir).
Et là je dis stop, je ne peux pas vivre avec cette hyperémotivité, à la moindre remarque je pleurais, je sais que j'ai toujours été très sensible mais je ne veux pas être dépressive et passer mon temps à être négative.
On décide de remettre en place le Lamictal ayant un effet sur l'humeur et là depuis 7 mois pas de crise, moral plutôt bon avec des hauts et des bas comme tout le monde.
Bref pour dire qu'à chaque fois on a essayé une monothérapie (3fois minimum) avec augmentations de doses jusqu'au max avant une éventuelle association, association créant souvent un ou des effets secondaires.
Il faut être très attentifs car des effets secondaires (connus ou non) peuvent faire leur apparition. Les neuros ont leur théorie mais au fil du temps on commence à connaitre au mieux son corps et surtout son cerveau même si il faut parfois du temps. L'entourage apprend également à le connaitre.
Anna7- Membre Très Actif
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Re: Mono, bi, tri-thérapie
Il faut être attentif effectivement et savoir écouter son corps.Anna7 a écrit:.. association créant souvent un ou des effets secondaires.
Il faut être très attentifs car des effets secondaires (connus ou non) peuvent faire leur apparition. Les neuros ont leur théorie mais au fil du temps on commence à connaitre au mieux son corps et surtout son cerveau même si il faut parfois du temps. L'entourage apprend également à le connaitre.
J'ai eu des effets secondaires que je n'ai pas de suite mis en relation avec les traitements mis en place. Bien évidemment les neurologues ne validaient pas les hypothèses avancées et mon sevrage. J'essaie d'être très objective. ça signifie patience et observation sans être hypocondriaque.
MuffinShow- Modérateur
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Date d'inscription : 10/04/2011
Re: Mono, bi, tri-thérapie
Oui patience et observation sans chercher la petite bête partout... pas facile.
Je suis vigilante pour Romane et une chose est sure, depuis qu'on a considérablement baissé le Keppra, j'ai retrouvé ma petite fille, avec son caractère mais avec plein d'entrain, souriante, pleine de joie de vivre et qui ne parle plus mal, de façon agressive... Quel bonheur!
Je suis vigilante pour Romane et une chose est sure, depuis qu'on a considérablement baissé le Keppra, j'ai retrouvé ma petite fille, avec son caractère mais avec plein d'entrain, souriante, pleine de joie de vivre et qui ne parle plus mal, de façon agressive... Quel bonheur!
Romy61- Membre Très Présent
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Date d'inscription : 18/01/2015
Re: Mono, bi, tri-thérapie
Elle doit etre soulagee de s etre retrouvee egalement car on s en rends compte mais on arrive pas a faire autrement, a prendre sur soi, a se maitriser.
Le keppra est terrible pour ca...
Le keppra est terrible pour ca...
aladin- Administrateur
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Re: Mono, bi, tri-thérapie
Romy61 a écrit:Oui patience et observation sans chercher la petite bête partout... pas facile.
Je suis vigilante pour Romane et une chose est sure, depuis qu'on a considérablement baissé le Keppra, j'ai retrouvé ma petite fille, avec son caractère mais avec plein d'entrain, souriante, pleine de joie de vivre et qui ne parle plus mal, de façon agressive... Quel bonheur!
Keppra n'a pas convenu à Elladou non plus : colère, hyper émotivité! bref, mauvais souvenirs!
corinette- Administrateur
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Date d'inscription : 18/03/2013
Re: Mono, bi, tri-thérapie
le keppra aurait serait il mauvais pour le caractère et la sensibilité je suis souvent abouts de nerfs et très colèrique ceci pourrait avoir un rapport
titilili- Membre Actif
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Localisation : pontault-combault
Date d'inscription : 17/04/2015
Re: Mono, bi, tri-thérapie
titilili a écrit:le keppra aurait serait il mauvais pour le caractère et la sensibilité je suis souvent abouts de nerfs et très colèrique ceci pourrait avoir un rapport
En tout cas, chez ma choupinette cela a été flagrant! Je finissais par ne plus la reconnaître! Et à l'arrêt du keppra tout est rentré dans l'orde. Tu trouveras de nombreux messages sur le forum allant dans ce sens.
Ce que je crois, c'est qu'il ne faut pas écarter la piste de L'ES Keppra sur ton humeur et tes colères!
Courage titilili, et parles en à ton neuro!
corinette- Administrateur
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Nombre de messages : 2501
Age : 55
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013
Re: Mono, bi, tri-thérapie
titilili a écrit:le keppra aurait serait il mauvais pour le caractère et la sensibilité je suis souvent abouts de nerfs et très colèrique ceci pourrait avoir un rapport
Pour ma part ça fait environ trois mois que je prends du Keppra 2x1000mg/jour et c'est flagrant: ça fait environ trois mois que je deviens hyperémotif, irritable et colérique pour n'importe quel prétexte... Après j'imagine qu'il faut peser le ratio bénéfices/contraintes dans chaque situation...
Benjam-
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Localisation : Strasbourg
Date d'inscription : 08/05/2015
Re: Mono, bi, tri-thérapie
Oui c'est ce qu'il faut faire en théorie. Mais comment mesurer le bénéfice quand vous devenez un étranger pour votre entourage ?Benjam a écrit:titilili a écrit:le keppra aurait serait il mauvais pour le caractère et la sensibilité je suis souvent abouts de nerfs et très colèrique ceci pourrait avoir un rapport
Pour ma part ça fait environ trois mois que je prends du Keppra 2x1000mg/jour et c'est flagrant: ça fait environ trois mois que je deviens hyperémotif, irritable et colérique pour n'importe quel prétexte... Après j'imagine qu'il faut peser le ratio bénéfices/contraintes dans chaque situation...
J'ai "subi" keppra et les êtres aimés ont mis le holà. Comme je ne voulais pas tirer un trait sur ces bénéfices, j'ai dû prendre sur moi et travailler ma façon d'être. ça m'a demandé beaucoup d'efforts. J'ai été sevrée depuis. Courage à vous messieurs.
MuffinShow- Modérateur
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Nombre de messages : 3093
Age : 46
Localisation : Somewhere
Date d'inscription : 10/04/2011
Re: Mono, bi, tri-thérapie
MuffinShow a écrit:Oui c'est ce qu'il faut faire en théorie. Mais comment mesurer le bénéfice quand vous devenez un étranger pour votre entourage ?Benjam a écrit:titilili a écrit:le keppra aurait serait il mauvais pour le caractère et la sensibilité je suis souvent abouts de nerfs et très colèrique ceci pourrait avoir un rapport
Pour ma part ça fait environ trois mois que je prends du Keppra 2x1000mg/jour et c'est flagrant: ça fait environ trois mois que je deviens hyperémotif, irritable et colérique pour n'importe quel prétexte... Après j'imagine qu'il faut peser le ratio bénéfices/contraintes dans chaque situation...
pas certains qu'il y en est avec le nombres de reproches qui me son faites du a mon caractère changeant
J'ai "subi" keppra et les êtres aimés ont mis le holà. Comme je ne voulais pas tirer un trait sur ces bénéfices, j'ai dû prendre sur moi et travailler ma façon d'être. ça m'a demandé beaucoup d'efforts.
c'est très très dur mais j'essaie
J'ai été sevrée depuis. Courage à vous messieurs.
titilili- Membre Actif
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Localisation : pontault-combault
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