Oubli!

Oups! C'est pas bien, vilaine maman
Donc ce matin, on a oublié le traitement. Bon faut dire que je suis scotchée au lit avec une fabuleuse sciatique.
Ce midi (enfin 14h) grosse interrogation, les avait elle pris?
Après de sérieux doutes il s'est avéré que non. Mais que donner?
Vu l'heure, on s'est dit que la moitié des doses limiterait les risques et éviterait le surdosage 6h plus tard.
Mais on a hésité un moment et je ne sais pas si on a bien fait.
À peine à t elle pris ses médocs, qu'elle a fait une crise.
Hélas elle en a fait plusieurs ensuite dont 1 particulièrement longue que le Rivotril a stoppé net. Mais d'autres ont suivi. 11 en 1h et une 12e une heure après.

Aurait il fallu donner la dose normal à cette heure ci? N'était ce pas trop prêt de l'heure de prise du soir?
Comment ça ce fait que cette prise tardive et minorée, ais declanché instantanément des crises? À moins que cela ne soit un hasard?!

Salut Romy,
je n'ai pas vraiment de réponse, tout ce que je peux te dire c'est ce que la neuro d'Ella m'avait dit lorsque je lui avait posé la question : je pouvais donner le traitement jusqu'à 12h après il fallait attendre le soir et donc sauter une prise. Je ne peux hélas t'en dire plus!
Comment va Romane?

Est-ce vraiment l'oubli qui aurait provoqué une salve de crises ? La prise des médicaments en aurait-elle eu raison ?
Je vais jouer les langues de vipère car je connais les propos des neurologues. Certains auraient trouvé le moyen d'affirmer qu'il s'agit d'une crise psychogène provoquée par la prise de conscience de l'oubli.
Quoiqu'il en soit, aucune culpabilité à avoir. Ce n'est pas comme si les taux dans le sang étaient infimes.
Romane doit bien se reposer et toi te décoincer ce dos. Il fatigue, te fait passer un message.
Pauvres mamans que vous êtes, je vous soutiens et compatis sincèrement.

Romane a bien repris, elle s'éclate, fait la folle.
Donc on n'aurait pas du lui donner à 14h... Encore une question pour Mme la neuro.
C'est quoi exactement des crises psychogène? J ai du mal à saisir. Ce serait des "fausses" crises, non pas duent à un orage dans le cerveau mais à une réaction quelqu'onque? Comme les crises de tétanie un peu?
Dans ce cas comment faire la différence? Ca se traite différemment? Enfin c'est juste pour info, car j'en parlerais quand même à la neuro.
Enfin si je peux l'emmener à Paris mardi soir, ça c'est une autre histoire.

Une crise psychogène, c'est une crise qui imite une crise d'épilepsie mais qui n'est pas générée par un facteur neurologique. Elle est créée par le psychisme. Ca se "traite" avec un psy...
Il paraît que la plupart des épileptiques font les deux types de crises.

D'accord, merci grenadine.

Bon, nous sommes allés chercher la puce à l'école ce midi, elle a fait entre 15 et 18 crises en 1h15...
Elle n'était pas ravie qu'on vienne la chercher mais bon.
Là, elle fait un gros dodo.
Par contre du coup, pas sortie scolaire pour elle demain. Elle se faisait une telle joie d'y aller... Grosse déception biensur, gros chagrin... Mais, autant 1 ou 2 crises isolées ça peut se gérer, autant si ce refait comme ce matin c'est impossible.
J'étais tellement dégoûtée pour elle que ça m'a rendu malade.

Je réfléchis du coup à un truc qu'on pourrait faire demain en compensation...

J'ai eu la neuro au Tél, pour elle c'est l'oubli d'hier. 1 oubli peut tout détraquer comme ça pendant plusieurs jours?
Elle a quand même augmenter l'Epitomax le matin.

Qu'est-ce qu'elle fait comme crises ? Parce que 15 à 18 en 1h15 si ce sont des convulsions, c'est un état de mal. La neuro connait son métier, elle t'a rassurée ?

J'ai eu des oublis sans conséquences et des oublis avec beaucoup de crises.

C'est une bonne idée de faire quelque chose de spécial à la maison pour "remplacer".

Oui convulsions mais pas que.
Et la directrice m'a demandé si c'était normal qu'elle ait les lèvres bleues pendant les crises. Ça c'est encore une grande première.

C'est toujours assez expéditif avec la neuro mais malgré tout elle est joignable assez facilement et surtout on y va mercredi juste après l'EEG.

Ma température corporelle baisse pendant mes crises convulsives et je peux avoir les lèvres et les extrémités qui perdent de la couleur. Ca remonte avec la récupération.

Romy61 a écrit:Oui convulsions mais pas que.
Et la directrice m'a demandé si c'était normal qu'elle ait les lèvres bleues pendant les crises. Ça c'est encore une grande première.

C'est toujours assez expéditif avec la neuro mais malgré tout elle est joignable assez facilement et surtout on y va mercredi juste après l'EEG.

Bonjour Romy61,

La crise d'épilepsie généralisée est une décharge électrique concernant l’ensemble du cortex.
Il survient une perte de connaissance immédiate et complète composée de 3 phases :
- Phase tonique (10-20s) : Contraction de tous les muscles.
- Phase clonique (20s) : Apnée avec cyanose, parfois morsure de langue, secousses musculaires de l’ensemble du corps.
- Phase révolutive : Relâchement musculaire complet, parfois perte d’urines, respiration stertoreuse (respiration bruyante par des ronflements), retour progressif à la conscience, amnésie post-critique.

Pour mon compagnon, la phase clonique est la plus impressionnante, notamment lorsque survient l'apnée avec cyanose. Il se sent si impuissant. Il y a eu une fois où ce moment de passage au bleu a duré un bon moment et il était limite à appeler le 15.

Romane ne fait pas de crises tonico clonique sauf une fois.
Mais d'après mes recherches ce ne sont pas les seules généralisées.

Aujourd'hui pour compenser on a été au parc de Thoiry. J ai bien traîné la patteil faut le dire. Heureusement que papy était là pour gambader.
Mais c était très sympa quand même.
3 micro crises qui sont passées inaperçues dans l après midi.
Mais hélas big salve de 19 crises en 50mn ce soir. Le Rivotril sert définitivement à rien.
Vivement demain la rencontre avec la neuro pour faire le poin et qu elle me donné quelque chose d efficace bon sang.
Je me suis senti bien inutile ce soir encore une fois.

tu nous tiens au courant Romy, courage!

Oui biensur.
Ce matin à nouveau une salve. 5 en 15mn....

courage romy et tiens nous informez

D'après la neuro, il faut donner le traitement en entier dès qu'on s'aperçoit de l'oubli sauf si très très proche de la prise suivante.

Romy61 a écrit:Romane ne fait pas de crises tonico  clonique sauf une fois.
Mais d'après mes recherches ce ne sont pas les seules généralisées.

Je fais des absences (perte de conscience avec le monde réel) qui sont classées dans les crises partielles complexes, mais qui sont déjà des généralisées... je sais pas si cela peut t'aider dans ta compréhension de cette saleté de squatteuse...

de plus selon le médicament et la molécule prise si oubli il y a entre le matin et le soir il se peut que la molécule reste présente dans l'organisme pendant 12 à 16 h selon le médicament et le dosage mais cela n'empêche qu'a la longue forcément il se peut qu'il y est un oubli ce n'est pas pour autant que l'on va faire une crise (restons optimiste)

Le mieux pour prendre ce genre de décision est de connaître le pic plasmatique et la demi-vie de la molécule.
Ils ne figurent pas dans la notice, donc ils sont à demander au pharmacien ou au neurologue.
Des éléments très importants à connaître d'après moi...
Bonne journée.
JR