IRM et EEG en simultanées!

Voici l'examen que ma fille va finalement passer.

Le service IRM m'a appelé ce midi pour me confirmer que l'IRM du 22/10 était reportée au 18/11. Ha, j'étais pas au courrant.
J'ai eu l'explication ce soir avec la neuro. Suite à mon appel de jeudi, elle en a parlé et a obtenu une place pour Romane dans un nouveau programme. Les places sont chères et c'est une grande chance. De plus, cela n'a jamais été réalisé sur un enfant. Bref, de quoi faire avancer la recherche en plus.

Donc l'EEG se passe dans l'IRM, avec plein de monde pour analyser en direct et sûrement déterminer le moment précis ou il faut activer tel truc ou tel autre.

Les seuls infos que j'ai vraiment trouvé, c'est un doc de 2009 qui explique le potentiel de cette technique, testée sur 24 patients.
Alors je ne sais pas si c'est nouveau pour tout le monde ou juste pour Necker. Est ce toujours en essai? Aucune idée. Elle m'a dit que c'est un matériel spécial et que la préparation est plus longue.

Le but est de détecter précisément la zone qui déraille, en vue d'une éventuelle opération.


Je suis à la fois contente que Romane ait cette chance et en même temps hyper inquiète car ça va être chaud. Romane n'a accepté de faire l'IRM sans AG que depuis cette année (et c'était en février) et elle pleure quand on lui pose les électrodes pour l'EEG et met très très longtemps à se calmer.
Donc ça craint et j'ai peur qu'elle empêche l'examen en se braquant totalement comme elle sait si bien le faire.

Ne part pas négative, crois en ta puce, je suis sûre qu'elle va gérer...
C'est une aubaine cet examen c'est vraiment super, je suis vraiment heureuse pour vous

excellent! Ne crois tu pas que Romane peut comprendre l'importance de cet examen? L'épi lui "pourrit" franchement la vie!
Je suppose que tu as déjà essayé de l'aider dans ces moments là avec de l'homéopathie ou autres techniques naturelles?
Je me sens idiote de te poser ces questions! Je ne doute pas que tu as déjà du réfléchir à tout cela. L'avantage c'est que vous avez du temps devant vous pour vous y préparer!
Courage les filles ;-)

Non, hélas, sur le moment plus rien ne compte et elle n'entend plus rien, ne se contrôle plus.
J'avais essayé fleurs de bach et une fois l'homéo mais sans succès. Après je n'avais peu être pas fait comme il faut...

Cool....

Et une légère sédation? Ils en disent quoi les médecins? Et l'hypnose? C'est une technique de plus en plus utilisée?

Bon alors, en fait il n'y a pas de pose d'électrodes comme pour les EEG classiques. C'est un casque.
La personne qui s'occupe de ça a d'ailleurs demandé à la neuro si on pouvait venir avant pour faire les réglages mais elle leur a dit que non car on venait de loin.
La neuro va quand même venir avec un calmant de son service et moi je dois prendre le Circadin (médoc à base de mélatonine que je lui donne le soir pour qu'elle s'endorme plus vite.)

Et cet examen est bien expérimental, même s'ils savent ce qu'ils font (ce sont ses mots lol).

Dans 1 semaine on prend la route en espérant que tout se passe bien et qu'elle coopère.
Elle sait qu'elle va passer cet examen et elle parle beaucoup de cette date, ça doit l'inquiéter quand même.

Et voilà, l'examen est demain.
L'appréhension est toujours là mais bon ça va le faire.
Je m'attends néanmoins à une journée éprouvante.

ça va le faire c'est sûr !!! courage et on pense bien à vous !!

Merci

Nous "serons là" Romy, courage à vous deux!

Ca va permettre de comprendre et de préciser les choses...
C'est peut-être une IRMf?

Non pas une IRMf.
Examen programmé : IRM ASL EEG

Merci Corinette!

toutes mes ondes de courage

Rapporte nous de bonnes nouvelles aujourd'hui

J'espère que les nouvelles seront bonnes, je croise les doigts pour vous !!!!

Me voici de retour, épuisée!
Enfin épuisés car ce fut difficile pour tout le monde et surtout pour Romane.
Mais je commence en disant que je suis extrêmement fière d'elle, elle a été très courageuse et malgré quelques pleurs, elle a coopéré et subit les examens qui étaient très longs. Elle a eu droit à un cadeau et a choisit un panda roux en peluche (encore une lol).

Alors, ils nous ont fait entrer dans une pièce à 9h30 pour poser le bonnet criblé de capteurs. Le technicien a mis ensuite un gel dans chaque petit trou des électrodes avec une grosse seringue, un peu inquiétante quand on n'aime pas les piqures. Elle a eu une crise à ce moment là.
Ils ont aussi posé des capteurs spéciaux sur le torse.
Avec les réglages, les interrogations des uns et des autres, cela à pris environ 1h.
Puis ils sont allés préparer l'IRM mais ont eu des problèmes de transmission entre EEG et IRm qui ont demandé pas mal de temps de réglage.
Direction l'IRM 11h50, interdiction pour moi d'entrer c'est donc beau papa qui est resté avec elle. Le temps d'installer le tout, stabiliser les câbles pour limiter les vibrations, la 1ere séquence d'IRM a débuter à 12h.
Moi je suis allée derrière la vitre avec tout le monde, une quinzaine de personnes.
Avant que les 1eres images arrivent, une dame (neuro? radiologue?) regardait les anciennes images et (ne m'ayant pas vu) a dit qu'il restait sur telle zone des résidus de la tumeur . Mais je ne me souviens plus des termes exacte qu'elle a employé. Sur le coup c'était clair pour moi qu'elle parlait de ça mais j'ai ravalé ma peur en me disant que ça ne voulait rien dire. J'en parlerai quand même à la neuro.
De même après elle a demandé si c'était connu qu'elle avait un cavernome et là je me suis manifesté en disant que oui. Du coup après, elle a été plus discrète.

Bref! L'examen en lui même, pour Romane c'était une IRM presque classique, le bonnet en plus. Mais ça a été bien plus long puisque ça a duré 50mn.
Vu de l'intérieur... j'ai pas compris grand chose mdr! Plein de séquences différentes, les images IRM "classiques", couplées au tracé de l'EEG qui devient tout noir quand la machine et en route (au moment ou elle fait du bruit) et les coupes ASL qui donne une vision en couleur du cerveau avec les activités.
Autant les images classiques sont déjà impressionnantes concernant la puce car elle a un trou énorme, autant avec l'ASL on voit que toute la zone et même plus reste inerte (bleu). Sur une coupe, 1/4 du cerveau est déconnecté, ça fait peur.
Pendant tout ce temps, il y avait parfois des problèmes de connexions, des réglages à faire, les ingénieurs étaient au téléphone avec des collègues de Lille pour remanier tout ça.

Sur la fin, une séquence a été particulièrement bruyante et Romane s'est remise a pleurer. Donc les images n'étaient pas bonne vu qu'elle bougeait et à la dernière séquence, le bonnet interférait. Il fallait donc enlever les bonnet et refaire les séquences ratées et manquantes.
Là je me suis dit, oups, ça va pas le faire...
Je lui ai fait un gros câlin quand elle est sortie de l'IRM. Vu qu'elle pleurait et ne se calmait pas, ils lui ont laissé un petit moment pour souffler. Elle refusait d'y retourner mais finalement une infirmière a réussi à la convaincre de faire 2 photos au lieu des 4 nécessaires. J'ai été bluffée!
Elle a donc repassé 20mn dans l'IRM avec l'infirmière penchée sur elle pour lui tenir les 2 mains.
Elle en est sortie à 13h30. Soit 4h dans le service.

Pour le côté expérimental, je n'ai pas tout compris. Une personne venait de Lille car elle a déjà pratiqué cet examen 150 fois, dont quelques enfants.
Mais c'est c'était donc une 1ere sur un enfant à Necker et de plus, une ou des techniques/séquences, serai(en)t une 1ere mondiale.
Ma puce est une pionnière lol Elle a participé (malgré elle) a l'avancée de la recherche. Recherche difficile concernant les enfants car ça ne peut avancer aussi vite que pour les adultes (volontaires ...)

Ils en ont profité pour faire un max de séquences, même s'ils n'avaient pas besoin de toutes.
L'IRM a été bloquée pour la journée. Romane pour le matin et une autre petite fille l'aprèm...


Voilà voilà. Il aurait bien évidement fallu qu'elle fasse une crise dans la machine (chose qu'en même temps je n'espérais pas car ça aurait été la panique pour Romane), mais alors que d'habitude elle fait au moins 3 crises de 10h00 à 13h30, elle n'en a fait qu'une, avant l'examen. Puis une salve cette nuit à 5h15.

En tout cas je retiens je ma fille a été super, très courageuse malgré tout et que je suis, une fois de plus, hyper fière d'elle!


Fin du pavé!

Ha non pas fin du pavé!!! J'ai oublié de préciser qu'il faudra plusieurs semaines avant d'avoir l'interprétation...

Tu as une petite fille courageuse (sa maman aussi d'ailleurs).

Waouh ! quelle journée !!
je suis trop contente que ça se soit bien passé ! en tout cas une pionnière très courageuse et une mamounette d'enfer !!!!
déjà la pose du bonnet avec la seringue, pour mon petit loup aussi c'est super flippant + l'IRM et surtout tout ce temps, elle a vraiment été méga courageuse. Je suis sûr que pleins d'adultes auraient eu plus de mal !
C'est sûr qu'il faudra du temps pour qu'ils interprètent tout ça mais ça va leur donner pleins d'infos et ça valait le coup !
Gros bisous à la grande fille très courageuse et à sa maman au top !!

Vous avez été très courageuses toutes les deux....car c'est très éprouvant pour les enfants, mais pour les parents aussi.

Et maintenant je vous souhaite beaucoup de courage pendant l'attente des résultats.
Bisous à ta puce !!!

Je savais que cela se passerait bien! bravo à Romane et bravo à toi. il faut attendre les résultats! Courage

YES !!!! Je le savais qu'elle allait assurer et que çà allait bien se passer
BRAVO !!!!
Mais nos enfants sont courageux, je n'en n'ai jamais douté !!!!!
Courage pour l'attente des résultats !
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