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Message par juju25 Sam 13 Fév 2016 - 23:19

Voilà je vois mes proches en soucis, et surtout mon homme, il est tout le temps sur ces gardes, à me demander si ça va, à m interdire des choses du quotidien par peur d une éventuelle crise et quand je lui ai di que j avais besoin d avoir une vie normale il m à répondu "tu te rend pas compte se que je ressens à chaque crise, j en suis malade à chaque fois de te voir comme sa ".Est ce que les crise tonico clonique font si peur ?
Mon papa lui a du mal à comprendre la maladie, il me soutient, mais à du mal à comprendre quand je lui explique certaine chose la seule à réellement me comprendre c'est ma mamounette.
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Message par Invité Dim 14 Fév 2016 - 8:17

Je peux t'assurer que ça fait vraiment très très peur de voir quelqu'un qu'on aime faire une crise d'épilepsie....qu'elle soit généralisée ou non.
Pour ma part j'ai été traumatisée quand j'ai vu ma fille faire sa 1ère crise. Je me suis sentie impuissante, c'est très dur de ne rien pouvoir faire pour aider.
Et à chaque fois que je sens qu'une crise arrive, j'ai une boule au ventre terrible, je ne peux m'empêcher de penser à ça.
Au fond de moi, je sais que je vais revivre quelque chose de difficile et que je ne peux rien faire. Je me dis : comment ça va se présenter cette fois-ci ? elle va être où quand ça va arriver ? Est-ce qu'on va encore m'appeler pour me dire qu'on a ramassé ma fille par terre ? J'espère qu'elle ne va pas tomber et se blesser.
Se sont des millions de questions et d'angoisses qui se bousculent dans ma tête et je t'assure que c'est très dur à gérer. Je prends énormément sur moi mais du coup ça me bouffe intérieurement au fur et à mesure que les crises se passent.
Tu as la chance d'avoir un homme qui te soutien et qui t'aide à traverser ces épreuves difficiles. Je peux t'assurer que c'est une chance énorme que tu as. Ne le juge pas trop durement, car s'il exprime sa peur et son angoisse c'est qu'il est vraiment très affecté par la situation.
Pour ma part, je traverse ces situations toute seule car mon mari ne m'apporte aucun soutien. Comme tu pourras le lire dans un de mes autres post, il m'a dit hier que si notre fille fait des crises d'épilepsie c'est de ma faute car je porte la poisse quand je dis qu'elle ne va pas bien et qu'une crise arrive........je peux t'assurer que ça fait très mal à entendre. Depuis le début, il fait celui qui ne voit pas que notre fille a un problème et comme il n'est quasiment jamais à la maison, il est toujours absent lorsqu'elle fait des crises.
Tout ça pour te dire que tu as, à mon avis, un super mari alors laisse le prendre soin de toi et te cocooner. Tu sais que tu peux compter sur lui, c'est le plus important.
Prends le temps calmement de lui expliquer que tu veux essayer de vivre normalement et surtout prends en compte ses angoisses. Rien de mieux que le dialogue....même si je sais que tu traverses une période très très difficile. Very Happy
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Message par corinette Dim 14 Fév 2016 - 9:29

Assister à une crise est en effet impressionnant! La peur en ce qui me concerne arrive après coup. Sur le moment je "gère", c'est après que ma propre tension doit s'évacuer.

Ce qui m'a aidée c'est de parler de tout cela en thérapie, parler ce sentiment d'impuissance, de cette peur pour ma fille, peur de son quotidien, peur qu'elle traverse une crise sans moi, seule....
Peut être que ton mari pourrait se trouver un tel lieu? Peut être pourrais tu lui proposer d'échanger ensemble avec soit le neuro, soit le psy du service où tu es suivie?

La réaction de ton mari est je crois compréhensible, néanmoins il est important qu'il parvienne à entendre tes besoins et tes choix, c'est un chemin qu'il doit se donner les moyens de prendre, avec ton aide.

Accueillir sa peur est nécessaire tout comme il est, à mon sens, nécessaire de faire entendre ta volonté de vivre ta vie. Peut être serait il possible de trouver des compromis : qu'est ce qui lui fait vraiment peur?

Bref, le dialogue et l'échange en effet, et la volonté de trouver un équilibre nécessaire pour toi et pour lui.
Courage, vous allez trouver un terrain d'entente!
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Message par david9968 Dim 14 Fév 2016 - 11:16

Ma femme a mis du temp avant d'accepter elle me surprotégé et ses pas facile de dire a une personne que l'on aime de lui dire de me laisser vivre je peut te donner que un conseil ses dialogue beaucoup même si des fois bein pas efficace quand a la famille ses pas facile pour eux de plus très peut de personnes ne comprennent se qu'est une crise et donc se font une opinion fausse de la maladie mes pour moi la seul solution ses dialogué et le temp Vera le reste
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Message par isabella Dim 14 Fév 2016 - 12:23

Je le vis en tant que maman de protéger ce qu'il y a de plus cher à mes yeux, mon fils..
Je peux te dire que à chaque fois ou c'est arrivé, j'ai gérer mais comme dit corinette, après j'évacue ce stress sauf une fois ou il était petit ou j'ai moi même pratiquer du bouche à bouche ne sachant pas trop quoi faire mon fils avait 18 mois !!! Cette scène est marquée au fer rouge dans ma mémoire, et quand mon fils fait de la fièvre ( même si nous en sommes loin maintenant de ce qu'on appelle crise hyperthermique) j'ai la boule au ventre qui me donne des maux physiques ( je vais au wc, dsl pour le détail ) et donc du coup je surprotègais bcp mon fils pour pas qu'il attrape froid car refroidissement = fievre= crise
j'ai laché du lest maintenant mais pas encore à 100%
Il faut que vous en parliez, courage en tout les cas

PS : Boucle d'or, je compatis à ta souffrance avec ton mari, car quand j'etais mariée, c'etait la même situation avec mon mari, j'exagérai tout, et Matteo n'en na pas fait bcp avec son papa et ce même depuis que nous sommes divorcés, toutes les crises il les fait avec moi, je trouve çà même étrange je dois te l'avouer )

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Message par Louliano Dim 14 Fév 2016 - 13:06

Je vois que tout à chacun réagit différemment. Je ne sais pas trop ce que Cest que l'on s'inquiète de trop pour moi concernant les crises ou qu'on me surprotège. Et en même temps ce serait le cas je ne sais pas comment je le vivrais. Lol on est jamais content hein 😬
Ici c'est pas comme ça que ça marche. Mon homme lui le dit clairement ne pense pas à la crise qui peut survenir. En même temps moi non plus.
Pendants les crises. Il s'assure juste que je sois en sécurité. Le seul truc qu'il se demande Cest " combien de tempS" celle ci va durer !
Mais voila aussitôt passer aussitôt oublier. Enfin pour lui ... Il reprend son activité où il l'avait laissé .... Si j'étais seule ou avec les enfants par ex et lui à son foot il ne rentrera pas pour autant ....
Et c'est là que tout le ressentiment vient ....

Alors à choisir entre trop ou peu ou pas du tout .... Je ne sais pas ....
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Message par yannkuza Dim 14 Fév 2016 - 13:08

Question de dosage...
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Message par juju25 Dim 14 Fév 2016 - 13:23

Merci beaucoup de vos messages
Je sais que j ai beaucoup de chance qu il s occupe de moi comme il le fait mais je me fais du soucis pour lui.
Comme dis corinette je vais essayer de lui proposer d en parler ensemble en thérapie sa peut être que bénéfique car la dernière fois qu il est venu au neuro avec moi, quand il lui décrivait mes crises partielles Arfff j ai bien vu il avait les larmes aux yeux et la peur était bien présente. Pour répondre à ta question corinette il a peur que je me blesse et aussi peur de revivre ça !
Boucle d or sa doit être difficile d être seule face à cette maladie qui est loin d être une histoire de poisse !Je t envoie tout mon courage !
Gros bisous à vous tous 😘
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Message par juju25 Dim 14 Fév 2016 - 13:34

Pas du tout comme sa pour moi louliano! C'est du genre j ai plus le droit de passer l aspirateur parce que on habite un duplex Arfff, il a peur que je fasse de nouveau une crise dans les escalier, j ai pas le droit de me mettre par une fenêtre on sait jamais il me dis !bon il a pas tort mais je fais plus rien du tout alors !mais bon j essaie de me mettre à sa place alors je laisse tomber j attend qu il parte au boulot et je fais se que j ai envie de faire.
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Message par Invité Dim 14 Fév 2016 - 13:53

juju25 a écrit:Pas du tout comme sa pour moi louliano! C'est du genre j ai plus le droit de passer l aspirateur parce que on habite un duplex Arfff, il a peur que je fasse de nouveau une crise dans les escalier, j ai pas le droit de me mettre par une fenêtre on sait jamais il me dis !bon il a pas tort mais  je fais plus rien du tout alors !mais bon j essaie de me mettre à sa place alors je laisse tomber j attend qu il parte au boulot et je fais se que j ai envie de faire.

Effectivement, vu sous cet angle, c'est peut-être trop lourd à supporter pour toi.
Sincèrement, le dialogue peut vous être bénéfique....Bon courage pour traverser ce cap difficile...
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Message par Louliano Dim 14 Fév 2016 - 17:36

Dit toi que cest "frais " pour lui comme pour toi ! Apres peut être qu'il faut qu'il te suggère certaines choses mais Sur du ressenti que cela ne t'infantilise pas et ne te rende pas plus dépendante non plus.
Certaines choses sont à proscrire à toi de sentir lequel ou dun commun accord Apres dialogue. Apres tu ne vas pas t'empêcher de monter les escaliers Wink chez toi ou ailleurs. Jai ete aussi en duplex mes escaliers mon connu par coeur 😬🤕
Là il faut juste déjouer un peu les habitudes temporairement le temps que tu te stabilise. Le rassurer. Lui faire comprendre que sa peur est normal qu'il faut qu'il lexteriorise mais aussi avec une personne autre que toi car toi tu es au coeur de la tempête et peut être pas la plus apte à faire la part des choses.
Tu vas avoir tendance à vouloir te braquer un peu comme un enfant qui veut faire du vélo sans petites roues alors qu'on lui soutiens que non ils n'en ai pas capable. (Imagé bien sûr Wink)
Et je ne doute pas qu'il a l'air en or 😘
Louliano
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Message par Invité Lun 15 Fév 2016 - 6:13

Louliano a écrit:Dit toi que cest "frais " pour lui comme pour toi ! Apres peut être qu'il faut qu'il te suggère certaines choses mais Sur du ressenti que cela ne t'infantilise pas et ne te rende pas plus dépendante non plus.
Certaines choses sont à proscrire à toi de sentir lequel ou dun commun accord Apres dialogue. Apres tu ne vas pas t'empêcher de monter les escaliers Wink chez toi ou ailleurs. Jai ete aussi en duplex mes escaliers mon connu par coeur 😬🤕
Là il faut juste déjouer un peu les habitudes temporairement le temps que tu te stabilise. Le rassurer. Lui faire comprendre que sa peur est normal qu'il faut qu'il lexteriorise mais aussi avec une personne autre que toi car toi tu es au coeur de la tempête et peut être pas la plus apte à faire la part des choses.
Tu vas avoir tendance à vouloir te braquer un peu comme un enfant qui veut faire du vélo sans petites roues alors qu'on lui soutiens que non ils n'en ai pas capable. (Imagé bien sûr Wink)
Et je ne doute pas qu'il a l'air en or 😘

Très bonne analyse Louliano, je ne saurai dire mieux...entièrement d'accord avec toi :top:
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Message par juju25 Lun 15 Fév 2016 - 9:04

Après discussion avec mon chéri, il va essayer de faire des efforts.Il m à expliquer ses peurs, ses angoisses.
J essai de me mettre à sa place et j arrive à comprendre.
Je lui ai expliquer qu avant de monter les escaliers, je m accorde un temps au moindre doute je ne monte pas. Et nous avons décider de déménager pour un appartement sans escalier. C est déjà un premier pas en avant 😀
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Message par Louliano Lun 15 Fév 2016 - 9:11

Pense aussi à une douche et pas une baignoire Wink
Les baignoires m'aime bien aussi Wink mdrrrr

Non mais c'est bien vous avez eu une bonne discussion
C'est positif !!!
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Message par isabella Lun 15 Fév 2016 - 22:33

juju25 a écrit:Après discussion avec mon chéri, il va essayer de faire des efforts.Il m à expliquer ses peurs, ses angoisses.
J essai de me mettre à sa place et j arrive à comprendre.
Je lui ai expliquer qu avant de monter les escaliers, je m accorde un temps au moindre doute je ne monte pas. Et nous avons décider de déménager pour un appartement sans escalier. C est déjà un premier pas en avant 😀

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Message par corinette Mar 16 Fév 2016 - 8:59

juju25 a écrit:Après discussion avec mon chéri, il va essayer de faire des efforts.Il m à expliquer ses peurs, ses angoisses.
J essai de me mettre à sa place et j arrive à comprendre.
Je lui ai expliquer qu avant de monter les escaliers, je m accorde un temps au moindre doute je ne monte pas. Et nous avons décider de déménager pour un appartement sans escalier. C est déjà un premier pas en avant 😀


Excellent! Avancer pas à pas! sunny
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Message par Invité Mar 16 Fév 2016 - 11:01

juju25 a écrit:Après discussion avec mon chéri, il va essayer de faire des efforts.Il m à expliquer ses peurs, ses angoisses.
J essai de me mettre à sa place et j arrive à comprendre.
Je lui ai expliquer qu avant de monter les escaliers, je m accorde un temps au moindre doute je ne monte pas. Et nous avons décider de déménager pour un appartement sans escalier. C est déjà un premier pas en avant 😀

:top: :top:
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Message par juju25 Mar 16 Fév 2016 - 22:58

Louliano j avais pas penser à la douche mais c est vrai que la baignoire peut être un danger aussi !merci
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Message par Aerinne Jeu 18 Fév 2016 - 12:21

Ce que tu peux également faire c'est de lui proposer de venir avec toi à ton prochain rendez-vous avec le neuro, il pourras ainsi poser les questions qui le taraude.
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Message par ninette Jeu 18 Fév 2016 - 13:49

Tb Aerinne et tb juju aussi c'est bien parti.
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Message par juju25 Jeu 18 Fév 2016 - 15:20

Il l à déjà vu la dernière fois, il lui a posé quelques questions, j ai vu qu il avait les larmes aux yeux. Pour le moment il essai de faire des efforts même si des fois c est plus fort que lui, faut qu il dise !mais bon ya du mieux c est le principal !
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Message par Camguimilale Jeu 18 Fév 2016 - 15:25

Coucou juju et coucou tout le monde !
Pour ma part, je suis globalement dans la même situation que bouclette dorée ! mari pas souvent là et franchement plutôt papa autruche que papa poule...
Disons que tout ce que je peux lui rapporter comme événement concernant Alexis, il juge que j'exagère et que je vois le mal partout...
Sauf que la seule fois où il a fait une crise devant lui : c'était la cata !
Sinon je suis aussi comme Isabella : voir mon fils faire ses crises généralisées : j'ai cru que je l'avais perdu à jamais...et j'en ai les larmes aux yeux quand j'écris...
Alors il faut aussi que tu trouves le moyen de ressentir ce que ton mari ressent quand il te voit dans cette situation.
Bref empathie quand tu nous tiens ! chacun le vit à sa façon et ne le blâme pas trop !
Le dialogue vaut de l'or et n'oublie pas non plus de te réjouir de l'avoir à tes côtés !!
Sinon, je suis d'acc avec tout le monde, un juste milieu : y a rien de mieux !

Sur ces bonnes paroles philosophiques :zeeen: je vois que vous avez déjà trouvé quelques bonnes idées !
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Message par juju25 Jeu 18 Fév 2016 - 16:15

Salut camguimilale tu a raison je devrais essayer de me mettre à sa place, il y a quelques années mon homme a fait un malaise vagal fallait voir l état dans lequel j était, je pleurais, j ai eu très peur.
Il me disait que pour lui la première crise a été choquante,mais qu il a toujours l angoisse que je ne me réveille pas !
Et tu as raison le dialogue, c est la seule solution !

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Message par Invité Jeu 18 Fév 2016 - 16:38

Camguimilale a écrit:Coucou juju et coucou tout le monde !
Pour ma part, je suis globalement dans la même situation que bouclette dorée ! mari pas souvent là et franchement plutôt papa autruche que papa poule...
Disons que tout ce que je peux lui rapporter comme événement concernant Alexis, il juge que j'exagère et que je vois le mal partout...
Sauf que la seule fois où il a fait une crise devant lui : c'était la cata !
Sinon je suis aussi comme Isabella : voir mon fils faire ses crises généralisées : j'ai cru que je l'avais perdu à jamais...et j'en ai les larmes aux yeux quand j'écris...
Alors il faut aussi que tu trouves le moyen de ressentir ce que ton mari ressent quand il te voit dans cette situation.
Bref empathie quand tu nous tiens ! chacun le vit à sa façon et ne le blâme pas trop !
Le dialogue vaut de l'or et n'oublie pas non plus de te réjouir de l'avoir à tes côtés !!
Sinon, je suis d'acc avec tout le monde, un juste milieu : y a rien de mieux !

Sur ces bonnes paroles philosophiques  :zeeen: je vois que vous avez déjà trouvé quelques bonnes idées !

il juge que j'exagère et que je vois le mal partout

Tiens, ça me rappelle quelque chose !!! Laughing

voir mon fils faire ses crises généralisées : j'ai cru que je l'avais perdu à jamais

J'ai ressenti la même chose, sur le moment j'ai agit car je devais le faire : "appeler le samu, la mettre sur le côté, m'habiller car c'était la nuit et j'étais en pyjama..." tout en me disant : "ça y est, ce que je redoute le plus dans ma vie arrive, ma fille va mourir !" C'est vraiment bizarre comme réaction et comme sensation, car tu ressens la peur mais celle-ci te pousse à agir... Par contre après, la chute est terrible...

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Message par isabella Jeu 18 Fév 2016 - 20:52

Boucled'or a écrit:

tout en me disant : "ça y est, ce que je redoute le plus dans ma vie arrive, ma fille va mourir !" C'est vraiment bizarre comme réaction et comme sensation, car tu ressens la peur mais celle-ci te pousse à agir... Par contre après, la chute est terrible...



les plus grosse chute de nos vies !!!! il n'y a pas d'autre possibilité de comparaison tellement c'est horrible
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