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Des doutes sur mon traitement...

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Message par Hamaisquidonc Mer 25 Mai 2016 - 8:37

A mon avis tu dois confondre avec quelqu'un d'autre Smile

On a dit à mes parents a l'époque que c'était une hypoxie, le neurologue, lui, penche maintenant vers une installation avant la naissance. Peut-être les progrès de la médecine.... Il m'a cependant dit qu'un neuro pédiatrique pourrait en dire + à ce propos.
Au final ça ne change pas grand chose...
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Message par isabella Ven 27 Mai 2016 - 22:48

Hamaisquidonc a écrit:A mon avis tu dois confondre avec quelqu'un d'autre Smile


Oups j'ai mélangé deux présentation What a Face
Milles excuses Wink
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Message par Hamaisquidonc Dim 26 Juin 2016 - 10:10

Yop!!

Je suis parti en vacances 3 semaines et les absences se sont faites très rares malgré un décalage horaire de 6heures.
Je ne comprends pas... En rentrant ça reprenait de plus belle!
Je suis allé passer ma nuit à l'hôpital, comme je le pressentais il ne s'est rien passé pendant la nuit, même pas le matin juste après la 1ère prise des médicaments.
Par contre maintenant je mesure bien la dépendance vis-à-vis de la prise du soir.
Rendez-vous le 25/08 pour les résultats de la nuit. c'est loin!
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Message par benurmarcel Dim 26 Juin 2016 - 12:54

salut hamaisquidonc, sois la bienvenue parmi nous, je viens de lire ta présentation et ben j'ai vécu la même chose avec un neurologue qui restait campé sur sa position et restais sur un TTT donné et ne voulait pas en changer. jusqu'au jour ou j'ai eu un accident et que je lui ai dis que je voulais voir pour me faire opérer. il ne voulait pas au départ et j'ai insisté, il m'a fait un courrier pour un neurochirurgien, j'ai fait tout un bilan pré-opératoire, je vais me faire opérer dans 10 jours et pour moi c'est super. le meilleur pour moi dans tous cela est la découverte de ce qu'est un épileptologue dans le suivi d'une épilepsie. pour moi lorsqu'une épilepsie n'est pas stabilisée au bout de 2 essais thérapeutique par un neurologue, il faut aller voir un épileptologue (tant pi si il faut faire 100 bornes ou plus) en hôpital. lorsque je vois le nombre parmi nous qui galère avec les TTT et les neurologues, personnellement le mien ne me reverra jamais, et j'ai déjà demandé a mon épileptologue (praticien hospitalier) si elle pourra me suivre après que le bilan pré chirurgicale et que l'intervention serait faite. je me répète encore une fois mais il faut aller voir un épileptologue lorsque l'on rencontre des difficultés avec son TTT. passe un bon dimanche et a une prochaine fois
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Message par Hamaisquidonc Mar 16 Aoû 2016 - 9:18

Juste en passant... je me demande ce que le neuro va me dire dans 9 jours. J'appréhende un peu...
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Message par benurmarcel Mar 16 Aoû 2016 - 9:48

Pour la petite histoire thérapeutique j'avais du l'amical, du keppra (tiens donc!) et du tégrétol qui est bien le seul en qui j'ai confiance de ce trio😩
Passe une bonne journée
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Message par Hamaisquidonc Mar 16 Aoû 2016 - 9:58

perso, c'est clair et net, je n'aime pas le keppra malgré les augmentations successives très bien supportées. Mais n'ayant rien arrangé...
Vu l'attitude du neurologue au dernier rdv et qu'il ne s'est rien passé de spécial lors de la nuit à l'hôpital, je me demande comment il va se positionner.
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Message par Hamaisquidonc Jeu 25 Aoû 2016 - 11:39

Et voilà je sors de chez le neuro...

Je n'ai pas l'impression qu'il me croit vraiment. Je lui dit que ça ne va pas mieux malgré l'augmentation du Keppra, voire pire car je ressens "le manque" avant la prise du soir. ça m'arrive le matin également et au réveil et endormissement. Ce n'est pas systématique. C'est parfois difficile à expliquer et j'essaie au mieux.

Il me répond que ce pourrait être les effets indésirables du Keppra/Lamictal. Mais il augmente encore le Lamictal, que je métaboliserais trop vite. Je ne comprends pas bien la logique.

Concernant la polysomno, rien de bien spécial comme je le pressentais. Sommeil très fragmenté et c'est tout.

J'ai demandé à refaire une  "à la maison dans les mêmes conditions" mais non, catégoriquement.

Résultat, je vais passer 4 jours à l'hôpital en novembre.

Déçu...
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Message par benurmarcel Ven 26 Aoû 2016 - 11:42

coucou hamaisquidonc, je sors de l'opération si tu as besoin j'ai déjà posté si tu as d'autres questions????
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Message par Hamaisquidonc Ven 26 Aoû 2016 - 12:09

Bonjour! Pas encore... C'est un peu prématuré pour l'instant. Je viens d'apprendre que le petit séjour d'observation se fera a partir du 19 septembre.
Je sens que je vais forcer un peu l'épi pour que j'y passe le moins de temps possible...
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Message par Hamaisquidonc Sam 4 Jan 2020 - 18:14

Yop!

Tous mes voeux pour cette année nouvelle!

Je fais un déterrage en bonne et due forme. Shocked
J'ai fini par insister très lourdement pour un changement de traitement. Keppra&Lamictal étaient devenus un enfer. J'aurais dû le faire plus tôt.
Me voilà avec Topamax, Tegretol 2dosages et Lamictal temporairement

Je dois arrêter le Lamictal sur une période de 2 mois, le 1er jour de baisse, ça n'a pas été bien du tout, je me suis empressé de recommencer comme avant. maintenant que les fêtes sont finies, il faut que je ré essaie Smile
C'est étrange, car, même si je n'en voulais plus, il a un petit côté rassurant... je crois que j'ai peur de l'arrêter.
Malgré tout j'ai hâte de ne plus en avoir car malgré le changement de traitement, j'ai toujours des alertes tous les jours, moins prononcées qu'avant, mais quand même... Je ne laisserai pas pourrir la situation comme avant, si en juin ça continue, je veux qu'on rechange!
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Message par yannkuza Sam 4 Jan 2020 - 19:06

Petit a petit tu prendras confiance.....n en doute pas!😀
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Message par indy592 Lun 27 Avr 2020 - 14:21

Bonjour Hamaisquidonc,

Si je peux t'apporter mon vécu sur les effets secondaires des médocs, ça pourra peut-être t'aider.

J'ai commencé à prendre 1 Keppra 1000 mg + 4 Tégrétol 400 mg + 1,5 Zébinix 800 mg pendant ~ 6 ans suite à une crise diurne.
Pour information, j'étais à 4 Tégrétol 400 mg avant cet évènement.

J'ai alors ressenti des vertiges, une vision double et une grande fatigue par moments.
J'en ai parlé à mon neurologue qui m'a dit qu'il baisserait la dose si je perdais 10 Kg.
Le problème, c'est que ces effets secondaires s'amplifiaient dès que je perdais du poids.

J'ai alors insisté auprès de mon neurologue en lui précisant que ce n'était plus tenable pour moi car je ne pouvais plus parler correctement au boulot et il a baissé le tégrétol à 3, ce qui a fait disparaître les vertiges et la vision double... Alors que je croyais que le problème venait du Zebinix ou Keppra. Shocked

Bref, tout ça pour dire que je pense que ton neurologue sait ce qu'il fait mais le problème est qu'il faut être patient afin de voir si avec telle ou telle combinaison ton état se stabilise. Je pense que ça passe par 3 étapes : 1) définition d'un traitement > 2) Stabilisation des crises ? Ok > 3) Modification du traitement pour faire diminuer les effets secondaires.

Sachant que tu peux insister sur le fait que les effets secondaires t'handicapent dans ta vie quotidienne/professionnelle et risquent de te blesser autant qu'une crise à force.

Bon courage à toi afin de passer ces étapes où il faut être patient Wink
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Message par Hamaisquidonc Lun 27 Avr 2020 - 21:00

Bonjour Indy,

Bonne idée que tu as eu de venir poster. Je pensais au forum justement il y a deux ou trois jours.

Le problème est qu'a chaque changement de traitement/posologie, ça fonctionne super bien pendant 8-10 jours et puis ça recommence comme au temps du Keppra&Lamictal.
Quoique ça s'est légèrement atténué. Il y a parfois des jours où rien ne se passe.

Encore et toujours le matin en me levant ou juste après la prise (je suis persuadé que prendre les médicaments provoque la crise, paradoxalement!)
Et entre 17 et 20h. J'évite de conduire pendant ces heures.
D'autres jours où je suis dans un "état second", un pied dans l' absence, un pied dehors, j'alterne, c'est une sensation très étrange, je m'entends répondre des trucs et je ne sais même pas ce que dit! ""c'est juste ce que j'ai dit? """lol! parfois oui, parfois non...

Ce qui me gêne, c'est que ma neurologue ne comprend pas ce que je lui explique, cet état second, elle capte pas, elle zappe. c'est carrément l'impression qu'elle donne.

Bref, on avance, ce n'est plus tous les jours Smile
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Message par Hamaisquidonc Mer 3 Juin 2020 - 10:44

J'ai revu ma neurologue...

Re changement. On dégage le Tegretol et on introduit le Vimpat.
J'ai hâte d'être dans 15 jours pour voir les vrais résultats...

Pense-bête au cas où je devrais en avoir besoin:

lundi 1er juin, 1ère semaine:

Vimpat 2x50mg
Tegretol CR 2x400mg
Topamax 2x200mg

2ème semaine:

Vimpat 2x100mg
Tegretol CR 2x200mg
Topamax 2x200mg

3ème semaine:

Vimpat 2x150mg
Stop Tegretol
Topamax 2x200mg
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Message par infirmierequipique Mer 24 Juin 2020 - 20:32

bonjour , l'épilepsie est complexe en ce sens que chaque cas est différent selon la localisation de la zone épileptogène, mais aussi le mode de vie, le sexe du patient (par ex pour les femmes, les variations hormonales peuvent influencer l'apparition des crises), une pathologie associée ( état fébrile, instabilité de la glycémie)...etc

avez vous déjà été en consultation ds un service spécialisé ? je vous le conseille ; le + difficile est peut etre d'avoir l'accord de votre neuro (qui aura peut être du mal à admettre avoir besoin d'aide ) mais peut être que votre médecin traitant peut faire la démarche
la neurologie est un très vaste domaine et l'épilepsie n'en est qu'une partie ; ajuster un traitement peut demander du temps ; mais si votre traitement actuel ne semble pas stabilisant , n'essayez surtout pas de le modifier sans un avis médical
bonne chance à vous  pour trouver une solution plus satisfaisante
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Message par Hamaisquidonc Sam 10 Juil 2021 - 11:02

Me revoilà!

Depuis un an, il y a encore eu des changements dans le traitement et de neurologue(s)... Adieu Tegretol et Topamax. J'ai toujours le Vimpat. Mais j'ai pris du Fycompa et du Frisium.
Avec le Topamax, j'avais des difficultés d'élocution, je perdais mes mots c'était terrible. Avec le Fycompa, j'étais infâme avec mon épouse, heureusement je m'en rendais compte et j'essayais de me contenir. Mais elle en a bavé la pauvre... pale
C'est aussi à cette période que mon nouveau neurologue, a ma demande, m'a prescrit un AD, de la Sertraline, j'étais au 36ème dessous.
Le seul point positif du Fycompa est que j'ai diminué de moitié ma nicotine pendant cette période.

Maintenant, mon traitement actuel est Briviact, Frisium, Vimpat, Quant à la Sertraline, des avantages et des inconvénients, je ne pas trop m'étendre là dessus...

Je posterai plus tard dans une autre section, il y a encore d'autres changements....!
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