Crises, crises, recrises et plus d'espoir.

Lahel, je suis triste de lire ton post. je ne peux malheureusement pas t'aider ni complètement te comprendre car je ne suis pas épi. Je vis l'épi au travers de Lili et c'est déjà super difficile pour moi, c'est aussi assez insupportable ces médecins qui ne répondent pas à nos interrogations. Je ne connais pas toute ton histoire mais as-tu vu un épileptologue bien calé ? tu habites dans quel coin ?
Avant de partir en colo, Lili a fait une séance d'hypnose, histoire d'évacuer toute sa colère et sa frustration d'avoir été exclue de la classe verte
COURAGE

Merci Chamili, c'est en effet une sale période. J'ai beau avoir fait des centaines de crises, on dirait toujours que c'est la première. Je ne comprends rien, je maigris a vue d'œil, je me suis pesée aujourd'hui je ne fais que 43 kilos, physiquement je suis a bout je pense.
Moralement je commence aussi.
J'ai assez vite compris que ça serait complique lorsque je suis tombée malade il y a 5 ans, aucun cachet ne faisait un effet normal. Des le début j'ai eu de la chance d'avoir été conduite aux urgences en crise donc j'ai eu droit a une batterie d' exams assez rapide, scanner, IRM...vu la violence et le nombre de crises les médecins pensaient trouver une tumeur un anévrisme ou quelque chose qui les expliquaient. Rien du tout. Par contre les EEG sont toujours perturbés, sans doute possible, même en période intercritique. Éveillée, endormie, tous montrent des anomalies épileptiques. Donc j'ai assez vite été voir une epileptologue qui, malgre un vrai professionnalisme , n'a finalement rien amene de plus.
Je n'ai rien a quoi me raccrocher pour guérir ou même me stabiliser. Absolument rien. Donc c'est dur .
Chaque nouveau cachet empire la situation, ça me rend dingue, a tel point que j'ai remis en cause ( trop souvent ! ) le diagnostic. Mon neuro est un peu furax de cette attitude, je le comprends, mais faut aussi se mettre a ma place, ce qui est sense m'aider m'enfonce . 
Bref, ras le bol.

Je n'avais pas suivi la suite des événements pour Lili, elle est donc partie en colo ? Ça va ça se passe bien ? Apres ces chamboulements j'espère qu'elle profite de ces vacances !!! Bien méritées
Et toi pas trop d'angoisse a son sujet ? Du coup vous en êtes ou des crises, du diagnostic et des EEG ? Les neuros sont moins embrouillés ?

C'est cata pour nous aussi, tu n'habites pas en région parisienne par hasard car on pourrait t'envoyer Lili ?
On a emmené Lili en colo lundi et aujourd'hui elle est hospitalisée au Puy en Velay après 3 crises généralisées et intervention des pompiers, on va la chercher demain matin. Moral au plus bas pour mon mari et moi.
EEG longue durée normal (sans crise) et la neuro me dit que c'est bizarre, que moins de 2% des épi ont des EEG longue durée normal. Pourtant elle a encore fait une crise tonico-clonique en présence du médecin urgentiste et il est certain, il y a des signes caractéristiques. On a la même description de tous.
Je me sens complètement abandonnée, je suis aussi à bout moralement
Chamili

Oh merde je suis dégoûtée....Ça empire parce que si je me souviens bien elle ne faisait pas de généralisées lorsque vous vous êtes inscrites sur le forum ? 
Je n'habite pas du tout a Paris non, je suis au sud sinon je m'en serais charge avec grand plaisir. J'imagine bien ton stress et le sien, va falloir être fortes là car ça fait un "échec" de plus pour elle, enfin surtout quelque chose sont elle avait envie et qui lui est impossible. Cette maladie est vraiment la plus sournoise que je connaisse, elle bousille vraiment tout lorsqu'on est pas stabilisé. 
Je ne sais pas quoi te dire concernant l'Eeg, pour moi c'est l'exact contraire, je ne comprends pas comment je peux être constamment en activite épileptique. Donc je ne sais pas si ça veut dire quelque chose que celui de Lili ne révèle rien. Mais il me semble qu'un de mes neuros disait que c'était d'abord les crises qui établissaient le diagnostic, que l EEG n'était souvent qu'un différenciel avec d'autres pathologies. Apres chacun a son discours, c'est déstabilisant .
Lili est toujours sous Lamictal ? 
Apres sans être médecin, je sais un truc c'est qu'il faut enrayer ce processus de crises au plus vite. Le cerveau prend l'habitude de faire des crises et il les fait de mieux en mieux, donc c'est de pire en pire.
C'est vraiment le bordel...

Au début Lili ne faisait que des crises atoniques avec la collec complète des attelles à la maison ... notre neuro nous avait dit que la modification c'était "parce que l'histoire ne fait que commencer" mai c'est peut être le lamictal, enfin bref personne ne sait vraiment mais ce qui est sûr "C'est vraiment le bordel..."
Allez courage de ton côté, je ne sais quoi te conseiller pour que tu ailles mieux mais je le souhaite sincèrement.
Ce soir on craque avec mon mari mais demain il va falloir remonter le moral de Lili donc pas le choix faut tenir

Je te remercie, même si ça ne change rien dans les faits, pouvoir parler librement fait toujours du bien, donc vraiment merci Chamili. 
Craquer est plus que normal, ce n'est pas moi qui vais te dire le contraire, j'y suis en plein...peut être que pour Lili et moi les crises évoluent et changent, c'est de toutes façons ce que je crains depuis le début. 
Je souhaite vraiment que ça se tasse pour Lili et que vous trouviez une solution. La pauvre je suis vraiment désolée pour elle....
Grosses bises a vous !

merci et bises à toi aussi

Bonjour Lahel, je viens de lire ton message. As tu essayé la relaxation, ou tout autre pratique qui te permettrait de souffler, te détendre....Cela peut aider pour traverser les épreuves. Que disent les médecins concernant cette perte de poids qui ne peut en effet que t'épuiser et "jouer" sur ton moral! Courage Lahel, je crois vraiment que l'objectif premier est de t'apaiser, tu connais hélas le rôle du stress dans l'épi. J'ai conscience que mes propos peuvent te sembler "dérisoire" et je m'en excuse. Mais je crois vraiment que cette piste pourrait t'aider un peu. Je me permets de t'embrasser. Courage à toi!

Chamili, je suis désolée de lire tes lignes, désolée pour Lili. Mais ne perdez pas courage, la neuro d'Ella m'avait dit lorsque l'épi était au plus haut et que nous cherchions le bon traitement :"ne vous découragez pas, nous avons encore de nombreuses molécules dans notre panier, nous allons trouver!" Nous avons trouver depuis 9 mois! Courage à vous

Bonjour Corinette et merci de ces quelques mots

Sans mauvais jeu de mots, j'ai toujours été une pile électrique, j'ai un défaut de la concentration, donc me relaxer n'a jamais été quelque chose de possible  Mon cerveau mouline constamment, c'était déjà épuisant pour mon entourage avant l'épilepsie, depuis ça l'est pour moi aussi. Pour exemple, si je veux travailler je suis obligée d'avoir de la musique a côté sinon mes pensées partent dans tous les sens, le bruit "occupe" une partie de mon cerveau alors l'autre peut se concentrer au travail ( a l'écriture me concernant ). Je t'avoue qu'avant Tegretol, j'avais même du mal a suivre un film du début a la fin ! Mais ce n'est pas du stress, juste un vrai défaut de l'attention. Et les crises ne me font plus stresser, elles me tuent.
Moralement je suis au bout je pense, être déconnectée tous les jours est non seulement épuisant pour le corps mais aussi pour l'esprit, je ne sais plus a quoi me raccrocher pour seulement espérer que ça s'arrête.
En plus a la base, c'est moi la plus solide...toujours celle qui assure et sur qui on peut compter. La ça se voit pas mais je suis toujours gaie...
J'ai été confrontée très tôt a la mort et aux vrais drames donc ce n'est pas une facture EDF ou un petit truc futile qui abîme mon sourire. Mais la j'avoue craquer.
Je suis désespérée, c'est étrange a écrire. Mais dans le sens ou rien ne me soulage depuis 5 ans, je n'arrive plus a supporter ce qu'est ma vie. 
Concernant le poids, il n'y a pas d'explication.
Je ne m'étais même pas vu maigrir, c'est un pote qui me l'a fait remarque donc je me suis pesée. 43 ça fait mal aux dents.

Courage ma petite lahel, retourne voir ton épileptologue si tu veux😜Peut-être qu'il aura une solution thérapeutique et la chirurgie pour toi? Gros bisous

Je ne sais pas, je ne comprends pas ce qui arrive mais c'est peut être une chose a faire, en effet. De toutes façons je ne tiendrais pas longtemps dans cet état c'est sûr.
Aujourd'hui encore une crise "nouvelle version", que des convulsions sans perte de contact réel mais impossibilité de répondre alors que je comprenais tout ce qu'on me disait. Ces tremblements de la tête aux pieds sont insupportables. 
Mais BenurMarcel merci de ce petit mot alors que tu es rempli d'agrafes !  
Ça me touche !

C'est pas grave le principal est de trouvé une solution thérapeutique voir chirurgicale??? Quand dis ton épileptologue ?

Je me posais la même question que benurmarcel : une intervention chirurgicale ne serait-elle pas possible ?
As-tu été consulter dans un CHU dans un service épi ?
Je ne connais pas bien le sujet mais j'essaie de trouver des pistes pour t'aider.

Lili est aussi "toujours à fond", on avait testé la relaxation avec une première psychologue et ça a plus énervé Lili que de la relaxer, moi aussi elle me stressait celle là.
Mais maintenant Lili a une psychologue TCC avec laquelle elle a établi un lien de confiance et elle a pu reprendre la relaxation avec Lili, je pense que ça lui fait du bien. Je ne sais pas si notre expérience peut t'aider mais teste.
Il faut que tu prennes du temps pour toi : facile à écrire quand on est pas épi, j'espère ne pas te blesser.

Chamili

Courage Lahel. La piste de l'opération n'est elle pas possible?
Lili

Hey Lili qui nous fait des émotions fortes !!! Tu as du avoir une belle frayeur toi aussi, ça va mieux ? Garde le moral hein, j'imagine bien ta déception et je sais que c'est pas facile mais pour l'instant, pas le choix. Ça avance quand même donc j'espère que la solution arrive bientôt. 
Mais ne nous fais plus peur merci

Je ne sais pas si je suis opérable, l'epileptologue voulait commencer les exams par un EEG vidéo de 15 jours. A l'époque, il y a 3 ans , j'avais remis ça à plus tard a cause de la cigarette ...ouh l'idiote ! Aujourd'hui il est évident que je le regrette. Je ne la vois plus car c'était a Marseille et mon neuro actuel refuse catégoriquement de me positionner sur une opération, d'après lui elle est impossible puisque je convulse et que la zone épileptique est donc située niveau moteur. Donc affaire réglée ...et mon médecin généraliste est d'accord avec lui. 
Voilà ou j'en suis.

Merci de vos messages, merci Chamili de tes conseils, j'ai pris rdv avec un psychologue spécialise dans l'Emdr ...a voir donc !

Cool pour le psychologue et s'il ne te convient pas, passe au suivant sans scrupule, c'est super important que tu aies un bon contact.

Après la description de la dernière crise à la neuro qui a fait l'EEG longue durée, Lili repart en hospit à partir de lundi faire de nouveaux exams. Lili est dégoutée mais j'insiste sur le fait qu'on va peut être avancer donc ça vaut le coup.

je t'envoie tout mon courage et d'avoir évacuer ici çà ne peut que te faire du bien

Merci Isabella !
En fait je ne sais même pas si ça me fait du bien...quand je me relis je me déteste, je me dis " quelle geignarde c'est pas possible !!!"...vraiment je ne suis pas habituée a me plaindre si ouvertement.
Pourtant pas de doutes, je suis vraiment au fond du fond et même guérir me semble aujourd'hui sans espoir, je pense souvent a quoi bon. 
Même maintenant je n'arrive pas a arrêter de sourire quand j'en parle alors que c'est vraiment une façade. Du moins une sorte d'armure plutôt. Même au pire du pire, il faut que je déconne c'est plus fort que moi. L'humour ou l'ironie m'a toujours sauve de tout mais ça n'empêche pas qu'en ce moment je n'ai plus d'espoir.
Comme je ne supporte pas renvoyer cette image, je dégaine le sourire et tant les médecins que le psychiatre que j'avais vu n'ont jamais évalué la réalité. Je me mettrais des baffes je te jure...quand tu dis " ça va pas du tout " avec un grand sourire ça n'a pas l'impact qu'il faudrait
Donc dans un sens je me dégoute moi même de m'etaler a ce point que le forum mais dans l'autre oui ça me permets également de réaliser a quel point il y a des jours de désespoir pur.

Bonjour Lahel, à part te dire courage... non, tu n'es pas une geignarde, tu as un ras le bol de cette satané maladie qui nous pourrie la vie sans qu'on puisse la contrôler. C'est normal d'être en colère, et laisse la sortir, c'est tout à fait légitime et dis toi bien que ce forum et fait pour. Avant de remonter la pente (et oui bizarrement j'ai fait une belle grosse dépression au début de mes crises en plus de mes études, et sur le site devine qu'est ce que je faisais: je me plaignais! quoi de plus naturel...), j'ai été voir un nombre incalculable de fois ma psychiatre (qui n'avait pas besoin de me poser des questions puisque j'étalais mes soucis tout le long de la séance!) et après ça a commencer à aller mieux (moralement surtout). Le psy que tu vas voir n'est peut être pas réceptif, changes en avant de trouver le bon (le deuxième coup a été le bon pour moi, la première n'évaluait pas la réalité comme tu l'as si bien dit, alors que la deuxième ne me donnait pas de conseils mais m'écoutait très attentivement et me réconfortait).
Bon courage.