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C'est reparti pour une année scolaire

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Message par Chamili Ven 2 Sep 2016 - 8:31

Bonjour,

J'espère que vos enfants ont tous fait une bonne rentrée.

Voilà, la rentrée de Lili est faite, ouf ça c'est bien passé. Elle est contente de son prof principal qu'elle avait eu en 6ième et qui lui a laissé un bon souvenir (avant l'épi).

De mon côté j'appréhende un peu cette nouvelle année car l'année dernière s'est particulièrement mal passée, en fin d'année la situation avec le collège était limite conflictuelle.
J'ai aussi toujours l'histoire de la classe verte en travers de la gorge.
Si vous avez des conseils pour bien démarrer, je suis à l'écoute.

Avec le collège de Lili, moi ce que j'ai retenu est qu'il fallait que je sois zen en toute circonstance :zeeen: :zeeen:

On finit avec du positif : dernière crise de Lili le 2 août soit il y a un mois cheers et ça se passe plutôt bien avec le tégrétol, elle n'a pas trop d'effets secondaires pour le moment.

Bises à tous et à vos loulous et bonne rentrée sunny

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Message par corinette Ven 2 Sep 2016 - 8:38

Et oui, c'est reparti! Patience, diplomatie, vigilance, persévérance Suspect :zeeen:

Une nouvelle année que j'espère pour nos enfants douce et sereine! sunny
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Message par Chamili Ven 2 Sep 2016 - 9:11

Ca c'est bien passé chez toi Corinette ?
Et pour tous les loulou épi ?

Je retiens "Patience, diplomatie, vigilance, persévérance Suspect :zeeen:" et je vais l'adopter comme devise de l'année :top:
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Message par Lahel Ven 2 Sep 2016 - 11:06

Bonne rentrée Lili Very Happy !!!

Et bonne rentrée a tous d'ailleurs !

Ça sera sûrement une année très différente Chamili sauf pour une chose: les cons le resteront Wink c'est une stabilité immuable ça ...donc j'espère que les dernières expériences t'ont armé pour les supporter.
C'est bon de lire un mois sans crise !
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Message par Invité Ven 2 Sep 2016 - 11:30

Lahel a écrit:Bonne rentrée Lili Very Happy !!!

Et bonne rentrée a tous d'ailleurs !

Ça sera sûrement une année très différente Chamili sauf pour une chose: les cons le resteront Wink c'est une stabilité immuable ça ...donc j'espère que les dernières expériences t'ont armé pour les supporter.
C'est bon de lire un mois sans crise !

Tellement vrai Lahel !!!!

Je dirai Chamili, que maintenant que nous savons à qui nous avons à faire (je dis nous puisque je rencontre les mêmes problèmes) il faut rester sur nos gardes et ne rien lâcher !!!!
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Message par Chamili Ven 2 Sep 2016 - 16:30

Je ne comprendrai jamais ce collège et il va me falloir encore beaucoup de cours de :zeeen: :zeeen:

Ce matin je demande à Lili te transmettre à sa prof principale ma fiche qui explique l'épi de Lili et tout (faite suite à vos conseils). Je dis à Lili que je préfère au cas où sachant que la réunion avec les profs n'est pas tout de suite.
Et bien la prof principale à remercié Lili et lui disant que c'était bien car elle n'était au courant de rien du tout.

Je suis plus qu'étonnée car Lili a un PAI et j'ai rempli le papier en fin d'année pour qu'il soit reconduit (le temps de voir pour l'actualiser ensuite au besoin). N'est-ce pas une obligation d'informer les profs et en particulier la prof principale ?

On ne parle pas d'un rhume mais de crises qui sont cata à chaque fois, ils ont déjà eu les équipes du SMUR au collège ....

Bon, vous avez raison, ils ne vont pas changer comme ça en un été mais quand même
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Message par corinette Ven 2 Sep 2016 - 16:58

Bon....voyons.......afin de maintenir une "zenitude attitude" je dirais : Voyons le bon côté des choses, tu as bien fait de transmettre le doc, ainsi la prof principale est au jus! Et à n'en pas douter va partir se renseigner!
Bon d'accord, c'est pas vraiment suffisant pour ne pas avoir envie de leur exprimer une légère agressivité!
J'ai vu l'infirmière pour Elladou afin de lui transmettre le traitement en cas d'urgence, elle avait ma fille en tête. Je lui ai ensuite demandé s'il y avait une réunion de prévue avec le prof principale et j'ai insisté lourdement avec le sourire sur les points importants concernant Elladou! ( en soulignant trois fois! ou quatre). Cela fait une personne re-sensibilisée
Je compte ensuite prendre contact avec le prof principal pour expliquer un chouia la situation.

Bref, tout ça confirme que nous sommes en effet repartis pour une année scolaire Very Happy

Patience diplomatie vigilance persévérance clown
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Message par isabella Ven 2 Sep 2016 - 21:41

La rentrée de Matteo au top sunny
il était ravi de retrouver ses copains, une plus grande classe en terme d'espace et son instit cheers
Seulement 2 jours et il est déjà claqué, vos loulous aussi ? scratch

Chamili je rejoins les autres, les cons un été çà suffit pas pour changer, et ne lâche rien Wink

:kissme: :kissme:
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Message par Invité Sam 3 Sep 2016 - 2:45

Je suis contente pour ton fils isabella....
Chamili..... Que dire mis à part bon retour pour une nouvelle année scolaire..... Lol 😁
Le pire est que je suis certaine qu'en salle des profs ils doivent parler des mamans comme nous en disant que nous radotons avec nos histoires d'épilepsie..... Alors qu'en fait c'est eux qui n'écoutent rien..... Ptdr 😂
Ils vont finir par nous faire devenir chèvre 🐐... Bêê Bêê....
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Message par Chamili Sam 3 Sep 2016 - 10:51

Je suis contente de vous lire les mamans Very Happy

Corinette, ça se voit que tu as de l'expérience.
Isabella, c'est chouette la rentrée de Matteo pour , si tu veux savoir pour la fatigue : il est presque 11h et Lili dort. C'est reparti avec la gestion de cette fatigue.
Boucle d'Or : Courage, je crois qu'on a les mêmes au niveau de l'encadrement du collège

On va commencer par rencontrer la prof principale puis sûrement l'infirmière qui est nouvelle. Je pars en campagne d'information avec mon bâton de pélerin (et oui je suis certainement déjà cataloguée en salle des profs)

Lili a vu hier sa prof d'anglais, c'est elle qui avait été nommée référente pour la classe verte et avec qui nous avions tout préparé pour finalement recevoir ce gentil mail 3 jours avant comme quoi ma fille serait mieux à la maison car ils ne se sentaient pas de gérer une crise. Lili m'a dit qu'elle était en colère contre elle, je lui ai répondu qu'elle avait le droit.

Allez : Patience diplomatie vigilance persévérance
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Message par Lahel Sam 3 Sep 2016 - 14:20

Et sinon comme sport extrême, elle commence quoi cette année ?lol!
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Message par Chamili Sam 3 Sep 2016 - 15:23

Cet été elle rêvait du saut à l'élastique affraid affraid , le pire c'est que c'est vrai mais ça sera 1 quand elle sera stabilisée et 2 sans moi après sa majorité
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Message par isabella Sam 3 Sep 2016 - 22:04

cette petite n'a pas froid aux yeux !! Razz

Soulagée que il n'y a pas que chez moi que la fatigue c'est installée Smile

Et pour les profs, on les E..... Very Happy Very Happy
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Message par Chamili Dim 4 Sep 2016 - 18:16

Je confirme la fatigue s'est installée, c'est vraiment notre ennemie n°1
Bonne semaine à tous, bonne communication et vigilance car c'est parti pour une semaine entière sunny sunny
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Message par Invité Dim 4 Sep 2016 - 18:36

Après une journée d'école, la fatigue est très présente chez nous aussi. Et pourtant couché à 20 heures le soir et elle s'endort aussitôt.
Cet après-midi, sa main gauche s'est mise à trembler pendant 2 ou 3 minutes sans raison...... J'espère qu'il n'y a pas une crise sous jacente.....
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Message par Lahel Lun 5 Sep 2016 - 13:55

Boucle d'Or: d'après mon neuro, ces tremblements sont des crises partielles. Enfin dans mon cas...essaye de filmer sa main lorsque ça lui arrive, comme ça tu pourras lui montrer !
C'est très pénible comme manifestation et assez déstabilisant .

Chamili: je te promets...j'ai failli demander si elle pensait au saut a l'élastique !!! Elle est trop, j'adore Smile 

Bonne semaine aux petits aux grands a ceux qui portent les cartables et ceux qui révisent leurs tables !
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Message par Invité Mar 6 Sep 2016 - 4:35

[quote="Lahel"]Boucle d'Or: d'après mon neuro, ces tremblements sont des crises partielles. Enfin dans mon cas...essaye de filmer sa main lorsque ça lui arrive, comme ça tu pourras lui montrer !
C'est très pénible comme manifestation et assez déstabilisant .



affraid pale ....oh non pas le retour des crises..... Tu as raison il faut que je filme pour le neuro.....le pire c'est que je le conseille à chaque fois et je ne l'ai pas fait.....fais ce que je dis pas ce que je fais !!! Very Happy



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Message par Lahel Mar 6 Sep 2016 - 8:16

Ah non non, je te dis juste ce qu'a conclu mon neuro Boucle d'Or ! Ça peut avoir bien des origines autres...notamment le traitement. 
C'est pour ça que ça serait bien d'avoir une vidéo car expliquer est très différent de montrer.
Pour mon cas, c'est sur un certain mouvement que lui a repéré ( moi pas du tout Wink ) qu'il a donne son diagnostic.

T'inquiète, quand la crise arrive l'entourage a bien d'autres préoccupations que sortir la caméra mdr...même si on se le dit a chaque fois, ici c'est pareil, on y pense apres coup !
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Message par Chamili Mar 6 Sep 2016 - 16:44

Pareil pour la caméra, on a jamais le réflexe au moment de la crise car c'est plutôt le mode panique. Pas facile de filmer quand Lili nous faite la crise dans l'eau affraid

C'est parti pour la communication : j'ai eu l'infirmière longuement au téléphone, elle est nouvelle et à l'air à l'écoute et demain nous voyons la prof principale.

Lili s'est mise en mode incognito comme quoi ce n'est pas facile à porter cette épi. Elle est dans une classe où personne de ne la connait depuis l'épi donc elle a décidé que ce n'était pas la peine de communiquer car elle n'a pas fait de crise depuis le 2 août et donc le traitement fonctionne (et donc selon elle, elle peut retrouver son anonymat).
Elle m'a dit hier soir "en plus les profs n'ont même pas remarqué que j'avais du mal à suivre"
C'est pas gagné !
Faut dire que vu comment ça s'est passé l'année dernière, je la comprends un peu mais cette année elle est en 3ième en contrôle continu pour le brevet donc il faut bien qu'on communique aux sujet de ses difficultés.
Allez on y croit, la prof principale à l'air à l'écoute et on a eu un rendez-vous super rapidement. :zeeen:

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Message par Invité Mar 6 Sep 2016 - 17:01

On y croit !!!! yeah !!!!
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Message par Lili0225 Mar 6 Sep 2016 - 17:23

Boucle d'or: Oui on n'y croit !!!! J'espère que pour ta fille sa va aussi bien.
J'ai pus rencontrer la nouvelle infirmière qui est très gentille et qui a l'air de bien connaître le sujet de l'épilepsie.
Bonne fin d'après midi
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Message par Invité Mar 6 Sep 2016 - 17:48

Lili0225 a écrit:Boucle d'or: Oui on n'y croit !!!! J'espère que pour ta fille sa va aussi bien.
J'ai pus rencontrer la nouvelle infirmière qui est très gentille et qui a l'air de bien connaître le sujet de l'épilepsie.
Bonne fin d'après midi

Coucou Lili,

Je suis contente que le contact passe bien avec la nouvelle infirmière. Et si elle connaît le sujet épilepsie....c'est royal !!!!

Pour éléonore ce n'est pas le top....mais je vais trouver des solutions. Je suis en mode guerrière et les choses se mettent en place petit à petit. C'est très gentil de ta part de demander.

Bonne fin d'après-midi à toi aussi.

Bisous :kissme:
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Message par Lili0225 Mar 6 Sep 2016 - 17:53

Ba bon courage pour Eleonore (l'éducation nationale :toctoc: Evil or Very Mad ).
Bonne soirée
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Message par Invité Mar 6 Sep 2016 - 17:59

[quote="Lili0225"]Ba bon courage pour Eleonore (l'éducation nationale :toctoc: Evil or Very Mad ).
Bonne soirée[/quo


ça avance positivement (vas voir dans le post que j'ai ouvert sur ses angoisses)....j'ai eu un appel du Principal....il va mettre des choses en place pour l'aider normalement....
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Message par Chamili Mar 6 Sep 2016 - 20:11

houps v'là ma Lili sur ma discut, va falloir faire attention à ce que j'écris lol2 lol2
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