C'est reparti pour une année scolaire

Ah ah , la mère et la fille en live !

Bonjour Lili, ça fait plaisir de te lire  je te comprends amplement, pas besoin de te coller l'étiquette d'épileptique puisque tu ne fais pas de crises ( hey ça c'est quand même la super nouvelle ). Mais tu n'as pas non plus en avoir honte, c'est "juste" une maladie...et a part quelques abrutis, rares sont les gens a te jeter la pierre parce que tu es malade. C'est surtout parce que l'épilepsie est peu connue qu'elle suscite des réactions bizarres. Quand on sait ce qui se passe et pourquoi ça fait ça, c'est déjà moins impressionnant. Mais je te comprends bien, pour l'instant on s'en fiche )

J'ai toujours eu envie de faire un reportage que cette maladie, si un jour je vais mieux, je le ferai.
On serait peut être un peu mieux si on avait pas a se supporter le regard et les réactions des ignorants qui sont toujours les premiers a juger ( et a dire leur connerie ).

Je suis tout à fait d'accord avec lahel...... Tu es avant tout lili, une jeune fille très gentille et super courageuse.
Si les gens ne le comprennent pas, c'est qu'ils ne sont pas intéressants.
Soit fière de ce que tu es lili.....Et n'est pas honte de ton épilepsie.....

Bonjour Chamili.
La vie scolaire, compte tenu des enjeux, mais aussi de toute l'interaction sociale qui s'y joue, est forcément quelque chose d'important pour un enfant, mais aussi pour des parents.
Je me permets de t'apporter mon témoignage.
Suite à mon encéphalite, j'ai été largement handicapé, avec l'épilepsie, mais bien plus encore avec d'énormes troubles de la mémoire. Ceci a engendré deux choses: d'une part la nécessité de faire de très gros efforts pour l'apprentissage et la mise en place d'une rééducation (mais ce n'est pas ce que je vais développer ici), et d'autre part la nécessité d'informer le corps enseignant de ma situation médicale. Pour ce faire, dans l'année où a eu lieu mon encéphalite, mes parents ont rencontré un à un tous mes professeurs, pour leur faire part de ce que j'avais vécu, et de ma situation. Et dans les années qui suivirent, jusqu'en terminale, ma mère a rencontré au moins l'enseignant principale afin qu'il soit au courant de mes difficultés cognitives, et puisse en témoigner auprès de l'équipe enseignante.
Je crois que cela fut important, car les enseignants ont pu considérer mes oublis, mes difficultés, non comme un manque d'efforts et de travail de ma part, mais comme une séquelle consécutive à une maladie.
Cela peut prendre du temps, mais je pense que c'est utile car cela permet de faire en sorte que l'élève handicapé ne soit pas jugé négativement du fait de son handicap, mais soit considéré de façon objective, avec les efforts qu'il fait.
Au plaisir de rediscuter.
JR

Je pense effectivement que c'est une bonne chose de rencontrer chaque professeur afin d'expliquer.
Cette année je vais le faire afin que les choses soient bien expliquées dès le départ (fatigue, ralentissement, troubles de la mémoire.....).
Je ne l'ai pas fait l'année dernière et le regrette....

Le PAI c'est bien, mais je ne pense pas qu'ils prennent tous le temps de le lire et passent du coup à côté de certaines informations.

Je passe en coup de vent, je prendrai le temps de vous lire.
JRFCP tes conseils me sont précieux.

Lili n'a pas tenu la fatigue, l'orage a éclaté : 2 crises ce matin, la première avec 10 min de convulsion et la 2ième avec plus de 30 min de convulsion arrêtée par l'injection d'un anti-épileptique par le SMUR.
Par contre l'injection a tout de suite stoppé la crise.
On a du plein de temps pour filmer.
Là Lili est aux urgences et va être transférée en neuropédiatrie.
Je reviens vous donner des nouvelles. Lili est consciente, juste un peu confuse et cherche ses mots mais ça va.
Le mode incognito, c'est fini

J'ai vu la prof principale, super sympa et je pense qu'elle va nous aider.

Mince je suis triste pour vous. Fais de gros bisous à lili de ma part. Il faut qu'elle se repose beaucoup.
Bon courage Chamili..... Donnes nous vite des nouvelles

Bon sang mais c'est pas possible... Comme c'est rageant et énervant de lire ça. Hier on en plaisantait et merde tiens, je suis vraiment dégoûtée.

Je vous embrasse fort toutes les deux, j'espère que ça va aller malgre tout.

C'est vraiment dur effectivement. Lili a dormi une partie de la journée et est super contrariée, je vous avoue que moi aussi. On repart sur des EEG longue durée car il faut vraiment comprendre comment et d'où les crises partent.

et mince! courage à lili, courage à toi!

Bonjour.
De mon côté j'ai refait deux crises simples ce midi. Ces crises ne sont pas très graves à vrai dire, mais elle mes ramènent tellement de souvenirs...
Quand ces sensations arrivent, je m'accroche au réel, au présent, au concret, au palpable. Une lumière, un son, la main de ma fille dans la mienne.
Mais je sais que ces crises ne me lâcheront sans doute jamais, alors j'avance avec elle, non pas en les combattant, mais en m'y adaptant, en me mettant simplement à l'abri, pour qu'elles n'aient pas de conséquences fâcheuses...
Et puis... j'ai décidé de faire une petite "cure d'adagios": je réécoute les adagios qui me plaisent le plus et qui me bercent. C'est très apaisant!
Bonne route à toutes et à tous.
JR

Zut JR, c'est la rentrée de ta fille qui te perturbe
Tu fais régulièrement des crises ?
Tu as beaucoup de recul et du coup ça fait du bien de te lire. Pour le moment j'avoue que chaque crise me déstabilise complètement et me met systématiquement un coup au moral.
Lili se repose en neuropédiatrie, j'espère qu'elle sortira demain.
Chamili

Bon courage Chamili et pleins de bisous à lili

Chamili a écrit:Zut JR, c'est la rentrée de ta fille qui te perturbe
Tu fais régulièrement des crises ?
Tu as beaucoup de recul et du coup ça fait du bien de te lire. Pour le moment j'avoue que chaque crise me déstabilise complètement et me met systématiquement un coup au moral.
Lili se repose en neuropédiatrie, j'espère qu'elle sortira demain.
Chamili

Bonjour.
Non, je ne pense pas que la rentrée de ma fille me perturbe particulièrement, mais disons qu'une rentrée est assez coûteuse en temps de vie: préparer l'administratif, le matériel, préparer et rassurer l'enfant, veiller à la ponctualité pour les horaires, etc...
Je fais des crises de façon plus ou moins régulière; aujourd'hui je pense que mon profil d'épileptique est relativement atypique, et même légèrement incohérent: des crises complexes, des crises simples, de façon irrégulière, qui sont toujours là en tri-thérapie, alors que j'en suis à mon quinzième traitement, une IRM qui montre tous les problèmes en zone temporale droite, un PET-scan qui révèle des problème uniquement en temporale gauche, la zone du langage gravement lésée d'après l'IRM, aucun problème de langage au quotidien, etc...
Je crois que les années passant, au fil d'échanges, de réflexions, de lectures, j'ai pu m'adapter à mon épilepsie, de telle sorte qu'elle me gêne finalement peu dans ma vie, non pas en "l'affrontant de face", mais plutôt en "la contournant", si vous permettez la métaphore...
On peut penser que ce recul viendra aussi progressivement pour toi avec les années, et que Lili saura elle aussi s'adapter au problème, progressivement.
Bon courage, et patience.
Bien amicalement,
JR

Bonjour tout le monde,

Nouvelle ici, maman de Louis qui a 5 ans, il a fait sa rentrée en grande section donc. Les doigts dans le nez, même pas un bisou à papa et maman, il est rentré dans la classe à levé sa main et nous a dit ciao maman et papa, c'est pour dire que pour Louis tout va bien...

C'est moi qui angoisse grrrr, Louis fait des absences, compliqué de lui expliquer ce qu'il a alors que pour lui tout va bien... L'année dernière la maîtresse ne l'avait pas remarqué et l'ASSM non plus (il en faisait jusqu'à 40 par jour). Alors oui je m’inquiète sur son comportement en classe, à l'école en général. Une classe de 31 enfants (super !) et pas d'ASSM (ça je ne sais pas pourquoi). Nous avons expliqué à la maîtresse mais bon....
Il a le niveau tout juste... Je m’inquiète aussi pour le futur, le CP, ....
Enfin plein de choses qui tourne dans ma tête.

Je suis abasourdis de lire le comportement de certain établissements, nn mais c'est grave !! Je suis restée bouche B !

Bonne journée !

La vigilance est de rigueur avec le corps enseignant Mais il est possible, si!si!,de croiser des personnes compétentes, bienveillantes et attentives!
Tu as bien fait d'expliquer et s'il faut réexpliquer!
Louis a un traitement, à partir du moment où il fera son job, où vous aurez trouvé le bon "compagnon de route" les absences se réduiront, disparaitront. Louis sera alors en possession de toutes ses capacités!
Le fait qu'il soit super décontracté, heureux d'aller à l'école est excellent!
Je crois qu'il est important d'expliquer aussi à l'instit que la fatigue est bien souvent une compagne tenace chez nos enfants. L'épi, le traitement...Il faut donc en tenir compte!
Allez, courage