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Bonne rentrée a tous !

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yannkuza
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Bonne rentrée a tous ! Empty Bonne rentrée a tous !

Message par BlueMoon Ven 8 Sep 2017 - 13:55

coucou tous et toutes,
ca fait un bon moment que je ne suis pas venue lire ni poster, obligations, manque de temps, autre..
mais je pensais a vous !
je crois me souvenir que certains d'entre vous attendaient des heureux evenements, tout le monde se porte bien ?
j'ai du mal a croire que ca fait deja 3 ans et demie que je suis inscrite ici ! que de choses passées, tout change et tout reste pareil a la fois..
je viens un pe u aux nouvelles ? comment allez vous tous ?
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Message par yannkuza Sam 9 Sep 2017 - 12:52

HOLA! bluemoon!!!!!!
Content de te lire ici, mais toi tu omets de nous dire comment tu vas bien?
Pour ma part cq va, mes maux de tetes sont plus reguliers, mon epi semble changer mais reste controlable encore..... sinon je suis le meme avec quelques annees de plus depuis ta primo-inscription😆
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Message par corinette Sam 9 Sep 2017 - 20:25

Salut BlueMoon, je le redis, quel plaisir de te lire!
De notre côté, aujourd'hui 1 an et 11 mois sans crise pour Elladou!!!!!Nous sommes en train d'abandonner la michropakine en douceur pour ne garder que le lamictal :-) Nous allons bien! Lundi je l'accompagne pour son IRM annuel pour surveiller sa neurofibromatose!
Et toi, comment vas tu?
Encore une fois gros bisous sunny
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Message par BlueMoon Dim 10 Sep 2017 - 17:04

Yannkuza, heureuse de te lire, mais navrée pour tes maux de tête.. Réguliers à quel point ? Comment ça tes crises changent ? Elles ressemblent à quoi maintenant ?

Corinette je suis ravie ravie de ces nouvelles pour petite Ella !!! Je suis vraiment très contente pour vous. Ça fait plaisir. Pourvu que ça dure !

Avez vous des nouvelles de Romy? Boucle dor ?..
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Message par BlueMoon Dim 10 Sep 2017 - 17:19

Pour ma part, hum. C'est nettement mieux une ce que ça a pu être à un moment, mais je subis encore un peu. Jai eu de nombreuses galères, deux décès, l'expertise avec l'assurance et longues hospi l'an passé, ça été très dur. Pour moi, mon mari et mes enfants tout autant.. Mais cet été a été reposant. Maintenant je attends de voir ce que cette nouvelle année me réserve.
Pour ce qui est de l épi en elle même, j'ai enfin trouvé un traitement qui a fait la différence. Je suis bien entourée médicalement, donc je croise les doigts pour que ça continue sur cette lancée. Je generalise rarement depuis juin, mais toujours pas mal de absences. Surtout des que la fatigue est trop importante..
J'ai aussi décidé de me réorienter professionnellement, donc je redeviens étudiante cette année ! Je me suis dit que, sachant que je ne pourrai probablement plus exercer dans le domaine qui était le mien, et que je ne avais pas envie de laisser ma vie passer devant moi, autant chercher autre chose, qui me plaise aussi. Il y a un temps pour la dépression, et un temps pour en sortir ! J'ai assez ruminé, déprimé, l'heure est à l'action, la vie est trop courte pour se laisser couper les jambes par la maladie.. (les maladies dans mon cas..)
Alors je ne sais pas, je ne dis pas que je reussirai, ni que c sera facile, mais je ne regretterai pas d avoir essayé.. Je crois !
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Message par jrfcp11 Lun 11 Sep 2017 - 15:46

Bonjour.
Pour ce qui me concerne, on ne peut pas dire que je me porte très bien: augmentation de la fréquence des crises et accident de vélo pendant une crise d'épilepsie en juillet.
Cela dit, cette aggravation s'explique par l'arrivée d'un heureux événement au cours de l'été. Et un bébé, ça réveille la nuit. D'où un sommeil haché, et toutes les répercussions qu'on peut imaginer côté épilepsie...
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Message par yannkuza Lun 11 Sep 2017 - 16:10

BlueMoon a écrit:Yannkuza, heureuse de te lire, mais navrée pour tes maux de tête.. Réguliers à quel point ? Comment ça tes crises changent ? Elles ressemblent à quoi maintenant ?

Corinette je suis ravie ravie de ces nouvelles pour petite Ella !!! Je suis vraiment très contente pour vous. Ça fait plaisir. Pourvu que ça dure !

Avez vous des nouvelles de Romy? Boucle dor ?..


J ai plus souvent mal et mes maux deviennent plus virulents en intensité....j en viens a vider plus d une moitie de bouteille a chaque fois (oxygene hein?)
Mes crises qui se bornaient a rester des absences ont generalisees cette annee (bon 2 X mais 2 fois de trop , la derniere c etait y a 8 ans maintenant) et mes alertes changent, je n ai plus les memes sensations....bon c est pas grave j arrive encore a gerer tout ce gloubi boulga...oui oui
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Message par BlueMoon Mer 13 Sep 2017 - 10:45

JR, desolée de lire cela.. felicitations pour ton petit bout ceci dit ! eh oui c'est vrai que ca bouleverse pas mal de choses .. j'espere que tu ne t'es pas trop fait mal avec ta chute de velo.. c'est moins sympa ca.

Yannkuza, c'est bizarre qu'apres tant d années cela change comme ca..
tant que tu arrives a gérer comme tu dis et que ca ne va pas trop loin, c'est le principal quand meme.
c'est vraiment sournois cette maladie.
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Message par yannkuza Jeu 14 Sep 2017 - 14:44

Oui bizarre mais je pense qu un traitement peut finir par montrer des signes de faiblesse....et puis notre cerveau evolue aussi dans le temps....z
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Message par Reda Khira Jeu 14 Sep 2017 - 20:31

tss, on est pas sorti de l'auberge.
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Message par Romy61 Mar 19 Sep 2017 - 16:33

Hello BlueMoon!

Que je suis contente de te lire et d'avoir de tes nouvelles. Nouvelles qui sont plutôt optimistes et ça c'est génial. Et si en plus tu as un bon traitement et est bien entourée médicalement, c'est le top. Bonne chance pour ton année d'étude. Tu as bien raison de prendre le taureau par les cornes.

Pour nous ça va. Ma puce vient d'entrer en 6e. C'est un peu difficile mais ça va.
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Message par jrfcp11 Lun 25 Sep 2017 - 10:22

BlueMoon a écrit:JR, desolée de lire cela.. felicitations pour ton petit bout ceci dit ! eh oui c'est vrai que ca bouleverse pas mal de choses .. j'espere que tu  ne t'es pas trop fait mal avec ta chute de velo.. c'est moins sympa ca.

Merci pour les félicitations.
Rien de cassé heureusement... Maintenant je mise vraiment sur la préservation du sommeil. Merci les bouchons d'oreille! (Et merci à la maman qui allaite la nuit en toute discrétion...)
Par contre le vélo me manque vraiment. Je perds une heure chaque jour!
J'attends la réparation de la fourche avec impatience. Mais la pièce a un gros retard de livraison...
JR
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