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Message par Stefairy Dim 4 Mar 2018 - 17:26

Bonjour tt le monde ,

Je savais pas quoi ecrire comme titre d'ou le " Stefairy "

Donc sinon la situation aujourd'hui n'est pas terrible .
Apres l'arret du Zébinix , j'ai vue mon psychatre qui me soutient que ce sont des CPNE , personnelement ça ne change pas grand chose pour moi ...
Il m'as mis sous Dépamide que je prenais deja il y as qq années ( sans effets d'ailleur )

Ce qui me pose le plus de probleme se sont ses Paresthesies , maintenant accompagnées de nausées , vertiges , vision flou et autres trucs bizarre .
J'ai pris rdv chez mon medecin demain matin car je ne vois pas comment tout ça pourrais être psyco , surtout que c'est apparu depuis environ 1 mois sans aucune raison.

Donc je me dis peut être un problème autre .
Et vue que je ne sais pas vous mais moi je suis du genre à ne pas aller chez le médecin ( déja bien assez de l'hosto etc ... ) je pense qu'un ptit check up s'impose
ne serais ce que pour enlever la possibilité que ce sois autre chose .

Voili

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Message par corinette Dim 4 Mar 2018 - 19:17

Le check up ne peut en effet pas faire de mal Smile  
Tu as parlé je suppose au neuro de l'apparition de ce nouveau symptôme ? Il n'en dit rien? Peux tu m'expliquer à quoi sert la depamide prescrite par ton médecin ? Je ne connais pas! Cela peut il être efficace pour calmer tes symptômes ?

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Message par Stefairy Dim 4 Mar 2018 - 19:55

Bonsoir Corinette ,

Alors le neuro non , car déja des neuros en l'espace de 20 ans j'en ai vue 3 ( depuis que je suis soigné en psy en fait ) et comme il considere que ce n'est pas de l'épilepsie ils s'en foutent leger ...
Donc le neuro que j'avais vue j'avais pris l'initiative de moi même d'aller en revoir un apres qq années histoire de voir si rien n'avais changé et surtout car ses paresthesies sont arrivée du jour au lendemain et que j'avoue avoir eue trés peur car elle étaient extremement forte et accompagnéés de déréalisation et autres symptomes .Mais comme je l'ai dit il n'as pas été clair et m'as prescris le zebinix en me disant si le medicament marche c'est que c'est de l'epilepsie en gros ...
De plus il est injoignable sauf par mail ( bonjour l'ecoute ) et je ne parle pas du prix , je suis sur cannes et je sais pas si ça joue mais étant à la cotorep je peux pas me permettre .
Quand à mon psychatre il me dit que tout est dans ma tête .
Je suis bien consciente que mon subconscient fais des siennes mais de la à provoquée des nausées ( j'ai pas mangée depuis 5 jours sinon je vomie ) des paresthesies trés trés fortes surtout dans la tete et pire quand je m'endors des vertiges la vision floue et j'en passe , je trouve ça gros !
Quand à la Dépamide c'est un anti epileptique et thymoregulateur .( La molecule est proche de la Depakine et depakote )
Il me l'as prescrit pour les convulsions , car CPNE ou pas je tombe et me fais quand même super mal à chaque fois ( poignet cassé etc ... ) donc non ce n'est absoluement pas pour mes symptomes qu'il m'as donné ça. Pour lui c'est que du stress , mais tu me connaitrais je ne suis pas du genre à me laisser abattre , des que je vais bien je sort je bouge je fais du dessin enfin bref et je fais bcps de choses avec ma fille et ses copains car nous aimons les mêmes choses . De plus il m'as bien dit que je n'etait ni depressive , ni bipolaire ou autre donc la je comprends vraiment pas et j'espere vraiment une reponse demain car depuis 1 mois je survie , je ne vie plus ... Les vertiges sont si fort que j'ai du mal à marcher et les fourmies sont douloureuses ...

Voilà :kissme:
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Message par corinette Dim 4 Mar 2018 - 20:03

Merci pour tes explications. Un bilan complet chez ton médecin est une très bonne idée je trouve. Cela va permettre d'éliminer des problèmes éventuels ! Je ne doute pas que tu sois une battante !!! Tu nous tiens au courant? Courage à toi

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Message par Stefairy Dim 4 Mar 2018 - 20:46

Oui merci Corinette :kissme:
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Message par Chlo' Lun 5 Mar 2018 - 12:21

Hello ! Pour les vertiges essaye le tanganil ou l'agyrax en couple avec le primperan ! Assure toi de voir si ce n'est pas lié au traitement, j'ai eu le problème avec le lamictal et lamictal+dépakine !
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Message par corinette Lun 5 Mar 2018 - 12:46

À essayer après vérification auprès du corps médical 😉

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Message par Chlo' Lun 5 Mar 2018 - 13:26

Oui c'est vrai, petit point que j'avais zappé ! Merci Corinette !
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Message par Stefairy Mar 6 Mar 2018 - 16:49

Bonsoir ,

Bon ben mes analyses sont parfaites ...
Personne ne sais d'ou ça viens donc c'est psychologique.
Le problème c'est que la psycho ou pas c'est leger invivable ...

De plus je ne trouve personne ayant eu ces symptomes que ce soit en CPNE ou epilepsie ou encore stress ou spasmo.

Je me sens trés seule et incomprise .
Je ne sais plus quoi faire ...

:kissme:



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Message par corinette Mar 6 Mar 2018 - 18:26

Bon, que les analyses soient parfaites est une très bonne chose je trouve! Ce qui peut être intéressant à faire c'est de rencontrer un ostéopathe qui va pouvoir faire un bilan complet sur le plan de la posture. Certaines douleurs, fourmillements peuvent venir d'un blocage physique que l'on ne perçoit pas forcément. Je crois que tu fais aussi de la sophrologie non? Une pratique qui peut aussi être très aidante c'est le Pilat.
Bref, ne pas rester seule avec ça, ouvrir d'autres portes! Tu dois trouver cela simpliste et je m'en excuse . Ce que j'avance,peut être maladroitement, c'est qu'il est important de ne pas baisser les bras. Il n'y a pas de raison, tu as trouver un mieux être! J'en suis persuadée. !

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Message par Stefairy Mar 6 Mar 2018 - 19:59

Oui , j'essaie de ne pas baisser les bras , mais j'avoue que tant d'incomprehension de la part du corps médical ne m'aide pas ...
J'ai envie de dire que encore heureux que j'ai une fille en or qui m'aide à ne rien lacher .
J'ai rdv avec ma psycologue le 13 elle as l'air à l'ecoute ( je ne l'as vois que depuis peu ) je vais donc voir avec elle .
J'éspère de tt coeur qu'elle pourras me conseillée car là moi qui vois tjrs le côté positif je me sens vraiment demunie .
En plus de ses paresthesies j'ai une impression de déréalisation comme si je n'etais pas vraiment là constante et c'est trés difficile de vivre comme ça .

Merci pour tes bons conseil corinette et non ce n'est pas simpliste , rien que le fait de savoir que qq me lis et m'écoute me fais du bien , je t'en remercie d'ailleurs énormement !

:kissme:
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Message par Steuf Mar 6 Mar 2018 - 20:08

Coucou, moi aussi je te lis, même si je ne réponds pas, car je ne sais pas trop quoi te dire. Je crois qu'on est tous un peu confronté à un moment donné à un corps médical un peu perdu sur notre cas.
Un peu comme toi, j'ai des soucis et personne ne sait me donner de réponses claires sur le sujet, mais le pire dans tout ça je crois, c'est que personne n'a vraiment envie de creuser d'avantage. Ça démoralise un peu, on se sent parfois complétement délaissé... Bref, tout ça pour dire qu'il ne faut pas que tu baisses les bras, crois en toi, crois en ta guérison, c'est important ! Smile
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Message par Stefairy Mar 6 Mar 2018 - 21:28

Merci Steuf , je ne suis pas du genre à abandonner encore heureux et je crois d'ailleurs que souvent nous sommes des gens " fort " ... Et oui je pense qu'une fois sortie des pathologies " connues " ils se sentent dépassés d'ou le fait qu'on ne trouve de reponse nul part ...

Pleins de courage à toi :fleurs:
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Message par Chlo' Mer 7 Mar 2018 - 13:04

Heyhey ! Je suis de l'avis de Corinette ! ^^ Un osthéo peut trouver des choses que les médecins ne trouveront pas ! Peut-être que tu devrais consulter un ORL, parfois avec les problèmes de cristaux dans les oreilles il suffit de faire de la kiné et ça s'en va tout seul ! Moi pour mes vertiges comme les tiens, on n'a rien trouvé si ce n'est un sois disant hydrops mais on n'est pas certain ou bien le lamictal à partir d'une certaine dose ou bien quand il est mélangé à la dépakine. A voir, à tester, le chemin peut être long mais tu vas y arriver ! Dans tous les cas l'osthéo m'a fait le plus grand bien et lorsque j'ai des vertiges je n'hésite pas !
Courage ! ^-^
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Message par Stefairy Mer 7 Mar 2018 - 16:11

Bonjour Chlo' ,

Je me suis décidé à prendre rdv chez un osteo , j'avoue n'avoir jamais vue autre chose que les psychiatres et neurologues . Donc je vais voir .
Merci à vous pour vos conseils .

Courage :fleurs:
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Message par corinette Mer 7 Mar 2018 - 17:10

Stefairy a écrit:Bonjour Chlo' ,

Je me suis décidé à prendre rdv chez un osteo , j'avoue n'avoir jamais vue autre chose que les psychiatres et neurologues . Donc je vais voir .
Merci à vous pour vos conseils .

Courage :fleurs:

Alors juste une précision, l'ostéopathe c'est comme pour tout, il est important qu'il prenne le temps, être à l'écoute. Un questionnaire pour faire connaissance est normalement de mise! La séance dure, avec mon ostéo, entre45 mn à. 1h.
Ce que je veux dire c'est que si tu as le sentiment qu'il bâcle le travail, c'est comme pour les psys, il ne faut pas avoir peur d'en changer !
Le bouche à oreille fonctionne bien pour avoir Le bontuyau. Moi c'est la pharmacienne qui m'a donné le nom!
Tu nous tiens au courant ?!
Courage

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Message par Stefairy Mer 7 Mar 2018 - 18:30

D'accord merci pour le conseil Corinette , bien que j'avoue que jusqu'à maintenant je n'ai jamais vraiment choisi un Docteur psychiatre ou neuro car je suis à la Cotorep et du coup je prends un peu ce qu'on me donne ... ( Surement une erreur d'ailleurs )
Mais bon là vue que je vais payer c'est sur que c'est preferable Smile

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Message par Stefairy Sam 17 Mar 2018 - 4:07

Bonjour à tous ,

Qq petites nouvelles , donc je n'ai finalement pas pu voir l'osteo cause argent .
Mais j'envisage de reprendre rdv plus tards .
Sinon au niveau des crises je suis plutot positive car depuis la prise de la Dépamide je n'en ai pas refais .
Ce qui d'ailleurs est contradictroire avec le fait que ce serais des CNEP ...
Mais bon je suppose que mon psy me diras que c'est encore psycologique ...
Pour ce qui est des Fourmillements j'en ai heureusement bcps moins , mais ils sont encore presents et personnes pour me donner d'explications .
J'ai commencé la psycotherapie et j'avoue que ça fais du bien de parlé et d'être un peu écouté voir comprise .
Elle a decelée un TAG ( trouble anxieux généralisé ) et donc on met en place des choses pour destresser comme la respiration le yoga etc ...
Et déja les résultats sur la déréalisation sont là ! avant je voyais tt comme dans un film 15h sur 24 et maintenant ce sentiment s'attenu énormément .

Sinon je lis le livre dont j'ai parlé sur les CNEP il est très complet mais je ne m'y retrouve absoluement pas ...

Bonne journée et plein de courage à tous :fleurs:
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Message par corinette Sam 17 Mar 2018 - 9:31

Oh mais voilà de bonnes nouvelles Stefairy! belle avancé! Tu es semble t il sur le bon chemin sunny :top:
Bravo! Tiens nous au courant!?

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Message par Stefairy Sam 26 Sep 2020 - 9:30

Bonjour tt le monde ,

Me revoila de retour après 2 ans , je précise que si je ne venais plus sur le forum
c'est que vue que l'on ne m'avais pas diagnostiqué Epi je ne m'y retrouvais pas trop

Depuis la situation à bien changée , j'ai revue un Neuro ( celui qui m'avais diagnostiquée epi
pdt mon enfance ), Epilepsie focal frontal temporale droite ( oui c'est precit Very Happy ) si c'est pas beau ça !
En gros plus de 10 années à me dire que ce n'en était plus pour en revenir au même point .
10 Années passées en psychiatrie à me dire que que tout était dans ma tète .

Depuis je reprends Depakine et la Neuro de l'hopital as essayer plusieurs medocs à associer avec car les crises ne sont pas stabilisés mais je n'en supporte aucun, trés nombreux effets secondaires et pas supportable ( je ne suis pourtant pas douillette) la je prends Lamictal en plus , malheureusement encore bcps de crises .
J'ai fait il y as qq jours un EEG de 3 jours dans une clinique specialisé et la Neuro de cette clinique
m'as dit que pour mon Epi ( focale ) la Depakine ne convenais pas et qu'il fallait plutôt du Tegretol ...
Mais j'ai vue beaucoup de retour sur ces effets secondaires justement Suspect

Bref Hormis le fait que je suis bien Epi rien n'as vraiment changer , je dirais même que ça a plutôt empirer
Toutes ses années en psychiatrie mon détruite .
Comme quoi il faut toujours plusieurs avis , dans mon cas
j'avais quand même vue 3 Neuro qui me disais que ce n'était plus de L' Epi se ralliant à l'avis d'un spécialiste
" Sommité " de la question du CHU de Nice .

Voilà , voilà un ptit pavé pour vous tenir au courant








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