Hier soir vers 20h....

....après  2 ans 6 mois et 29 jours, elle est réapparue, Bruyamment, violemment ....Ella m'a dit qu'il y avait eu des petits signes....tout petit....Comme pour le premier retour!

Et soudainement un cri de terreur qui alerte toute la maison. Le premier à arriver dans la chambre d'Elladou est son frère qui en ressort en me "criant" Maman vite Ella a une crise.....2 ans 6mois et 29 jours....
Ella était terrorisée, sur son lit, impossible de parler et de bouger...J'ai rassuré, calmé...."là ma belle, la parole va revenir, je suis là, tu sais que cela va passer.....tu n'es pas seule"....
Les hurlements s'apaisent petit à petit laissant place aux pleurs...Puis à la parole ....."j'étais au téléphone, et tout d'un coup je ne pouvais plus parler, puis je suis tombée en arrière et je ne pouvais plus bouger...et je pouvais pas t'appeler..." Les pleurs redoublent....

Je propose une explication "tu grandis ma belle, ton corps change, le traitement doit sûrement être réadapté! Je vais envoyer un mail au neuro ce soir....Nous savions qu'elle pouvait revenir, nous en discutions parfois...Tu te souviens?... Mais ma belle, nous lui avons claqué la porte pendant tout ce temps, nous y parviendrons à nouveau....Nous avons de la marge avec le lamictal et s'il faut nous réintroduirons la dépakine....Garde confiance et espoir ma belle, nous allons y arriver, tu n'es pas seule..La fin de l'année scolaire approche, tu vas pouvoir te reposer...Courage...." Que dire d'autre?

Petit à petit les pleurs disparaissent, mais le cœur reste lourd...Le quotidien reprend le dessus...Le repas...Ella finit par se détendre un peu, elle participe à la conversation.....Puis la douche, le coucher et les larmes qui reviennent....Mais sur ce coup là, Ella contacte une amie...Je lui demande si elle souhaite que je la laisse seule...La réponse est oui! ...Elle reprend un peu le dessus!

Et de mon côté, la mamounette que je suis réapprend à vivre, à faire avec cette boule au ventre, cette peur qui ne quitte pas mais que l'on apprend à canaliser pour ne pas la transmettre. Oh, pendant ces 2 ans 6 mois et 29 jours elle était restée tout comme l'épi dans un petit coin de ma tête! N'attendant qu'un signe de l'autre saloperie!

Alors il va falloir retrouver la bonne distance entre vigilance accrue et liberté nécessaire.....Retrouver les mots pour donner à Ella les outils pour traverser cela, repartir au combat.

Je savais, j'avais conscience que cette situation pouvait arriver. Je savais que nous retraversions les mêmes tourments du début. Mais ça fait rien, la tempête est tout de même terrible.
Alors oui, nous avons l'expérience! Nous sommes donc mieux armées. Nous savons que c'est possible et nous allons nous appuyer là-dessus! Et puis nous allons voir comment elle évolue......Rassurer, donner de l'espoir.... Mais mon dieu que c'est douloureux!

Deux ans, 6 mois et 29 jours...

Bonjour Corinette,

Je lis ton message avec une boule au ventre...
Je ne me sens pas capable de t'envoyer un message à la hauteur de toute l'émotion que dégage le tien.

Tu m'aideras toujours à mieux comprendre mes parents, qui ont vécu avec cette maladie qui au mieux est partie un an.

Je pense fort à toi et à ta fille pour laquelle je garde une place dans mon coeur.

Toute mon amitié pour toi et ta famille,

M65 a écrit:Bonjour Corinette,

Je lis ton message avec une boule au ventre...
Je ne me sens pas capable de t'envoyer un message à la hauteur de toute l'émotion que dégage le tien.

Tu m'aideras toujours à mieux comprendre mes parents, qui ont vécu avec cette maladie qui au mieux est partie un an.

Je pense fort à toi et à ta fille pour laquelle je garde une place dans mon coeur.

Toute mon amitié pour toi et ta famille,

Merci à toi! Elladou va bien ce matin, elle a le sourire. Le neuro a été hyper réactif, nous le voyons vendredi 18 mais à 9h15. Le plan d'attaque se met en place.
Encore merci

Moi aussi c'est plan d'attaque, par mail + rdv en catastrophe la semaine prochaine ... Je penserai à toute ta famille pendant le RDV

M65 a écrit:Moi aussi c'est plan d'attaque, par mail + rdv en catastrophe la semaine prochaine ... Je penserai à toute ta famille pendant le RDV

Allez, haut les cœurs! Nous l'aurons! Tiens nous au courant

Je te remercie pour ton soutien.
De mon côté, c'est mon mari qui a ta place et qui ressent bcp de choses similaires...

Peut-être cela m'aide-t-il à comprendre les parents, les frères et soeurs, les amis ...

Bises à tous.
Tous mon soutien à Elladou. Je l'embrasse très fort.

Cette foutue maladie ne nous laissera jamais tranquille, on est jamais à l'abri d'une nouvelle crise, c'est vraiment difficile.

Je vous souhaite bon courage. Tenez moi au courant.

Arf zut ! Courage à toi et ta fille...

Oh ma très chère Corinnette, que ton message me bouleverse, je ne sais que dire pour t'apporter tout mon soutien si ce n'est que de te souhaiter que tout aille mieux, je vois que tu reste positive, tu es une maman forte ! Comme M65, tu me fais voir à quel point cela a été difficile pour mes parents. Mais vos liens sont forts dans ce combat, Ella va s'en sortir avec un petite maman comme toi à ses côtés ! Je t'embrasse fort et vous envoie tout mon amour à toute les deux !

Merci Chlo' pour ton chaleureux et bienveillant message. Je réapprends à faire un bout de chemin avec la peur. Cette peur je m'efforce de la garder mienne et silencieuse. Je ne remercierai jamais assez le forum et ses membres de tenir le rôle de confident. Ici je peux déposer puis poursuivre! C'est pas rien.
Ella va pas trop mal, elle a repris son rythme. Pour le moment, depuis mercredi pas d'autres orages.
Ella doit sûrement "cogiter" mais elle ne l'exprime pas forcément. Dans son attitude elle est souriante joueuse et pleine de vie. J'en traduis donc qu'elle tient le cap.
Force, confiance et courage est notre totem

Peut être que lui manifester davantage ton amour serait une manière de la soutenir sans avoir à lui poser la moindre question sur ce qu'elle a en tête ?..

Enfin, je te dis cela uniquement par rapport à mon vécu ; j'ignore vos relations ; tu es la mieux placée pour en juger...

Mon regard d'épi est de toujours soutenir son enfant malade, quelques soient les situations, les difficultés mais aussi les progrès dans la maladie..

Bises à toute ta famille, sans t'oublier !!

Tu as raison M65, elle sait que je suis là, nous sommes très proches ben qu'elle soit rentrée de plein pied dans l'adolescence dans certains domaines.
Et puis je la connais bien, je la "ressens".
Je crois aussi qu'elle a le droit à son " jardin". À moi d'être vigilante et attentive je crois! Être là mais pas trop, un savant dosage lol

Je t'en prie Corinnette ! Je suis contente d'apprendre qu'elle va mieux ! Si tu es présente tout devrait bien se passer, ne t'inquiètes pas ! M65 à tout à fait raison, j'ai le même vécu, et franchement c'est un soutien de ouf ! Et ça renforce les liens au final !
Bon courage à toi et.a ta louloute ! Ainsi qu'à ta tribu !

Ella va bien moralement! C'est LE point positif.
Néanmoins l'épi rode! Ella explique par exemple que vendredi, à table, elle voulait exprimer quelque chose, mais qu'elle a eu l'impression soit de ne pas arriver à le dire, soit mal le dire? Elle a du mal à l'expliquer.... Donc "je l'ai redit!"... Pleine de force ma choupinette.
Des éléments pour le rv avec le neuro vendredi!

Tu as entièrement raison !!
Note tout ; ce sera plus d'éléments pour mieux la soigner..

@+

Ho Corinette,
Je suis tellement ... triste, désolée, bouleversée (je ne trouve pas le bon terme) de lire ce post.
Quelle mer** cette maladie!
Je suis de tout coeur avec toi et Ella.
Tu as beau savoir, te préparer, quand ça arrive, ça balaye tout. Ces 2 ans, 6 mois et 29 jours sont balayés, oubliés et la douleur revient comme au premier jour, la colère encore plus forte.
Mais comme tu l'as dit, c'est déjà beaucoup, pas assez, mais beaucoup. Et pour la 3e remise en place de cette squatteuse, ce sera le double, que dis-je, à vie!!

Penses à ton totem, accroches y toi.
Vous l'aurez, vous l'aurez!!

Je t'embrasse très fort

Romy, merci!
tu as raison..... sur tout!
Première remise en place : 1 an et 3 mois
Deuxième remise en place : 2 ans 6 mois et 29 jours!
Alors oui, pour la troisième ce sera le double, on "pulvérisera les scores"!
J'espère que de ton côté tout va bien!
Bisous à toi et à ta grande!
A bientôt!

Que dire, sinon que je suis désolée par ta fille ?

Tu nous montres le point de vue d'une maman à travers ton message poignant...
Et tu nous rappelles que nous, autres épileptiques, ne sommes pas seuls face à ce handicap (pour ma part, je considère ça comme un handicap, et non comme une maladie).

On trébuche, on finit par tomber... mais on se relève toujours !!!

Ma grande va bien merci. Des difficultés à côté mais rien niveau crise et c'est super!

Comment va Ella?
Des nouveaux signes depuis dimanche?
En tout cas je pense fort à vous et j'attends avec impatience ton retour du rdv demain.
Comme tu le disais, c'est possible qu'il faille juste ré-augmenter car elle grandit et son corps change. En tout cas je l'espère sincèrement.

Bisous à toutes les 2

Elladou a traversé une crise cet après midi. Heureusement, elle était à la maison!
Elle a pu venir jusqu'à moi . Une crise moins terrifiante que celle de mercredi dernier.
Toujours cette aphasie, cette salivation excessive, ces spasmes....bref!
Crise passée, câlins réparateurs avec transfert " mamounette énergie" , je suis allée récupérer les fraises préparées dans le frigo, nous nous sommes installées sur la terrasse et je lui airaconte un pasage du livre que je suis entrain de lire, elladou m'a raconté l'histoire d'un film vu dernièrement. Les fraises n'ont pas survécu ! Nous nous avons gagné une bataille.
Néanmoins, vivement demain notre rencontre avec le neuro!

J'adore ta façon de faire! à Ella
Mais pauvres fraises, quand même

Vivement le rdv!

Bien, nous voilà de retour! Donc comme je l'avais supposé, nous augmentons le lamictal 150 le matin et 100 le soir. Si au bout d'un mois les crises se maintiennent introduction du Zebenix! Nous n'avons pas encore eu le privilège de rencontrer cette molécule en l'état!

Notre super doc n'a pas envisagé la réintroduction de la michropakine au vu de l'âge d'Ella. "Il est préférable de faire sans afin de ne pas rencontrer de problème dans quelques années!" Sage homme de science!

Lorsque nous sommes passées, il y a quelques années de la mono à la bi-thérapie j'avais eu très peur (peur des ES notamment)! Lorsque nous sommes repassées en mono-thérapie, re peur (peur que l'épi ne revienne!) Retour envisagé de la bi-thérapie, je vous laisse deviner mon sentiment

Le neuro a aussi appuyé sur un point assez douloureux : l'épi d'Ella est liée à sa particularité génétique (neurofibromatose de type 1 connu sous son petit nom de Recklingausen). Conclusion très peu de chance que l'épi laisse un jour complétement Ella! Je le savais, mais l'entendre......

Notre super Doc a donné son feu vert pour le voyage scolaire en Espagne (départ mardi matin!). Ella était radieuse! Moi, sachant, en mamounette responsable, qu'il est impossible de mettre sous cloche les enfants, je prends sur moi! Sortie du RV direction le magasin pour acheter ce qu'il manque pour le voyage! Et avec le sourire s'il vous plait

Je vais donc contacter la prof responsable du séjour, lui donner deux trois trucs si crise et la rassurer!
Le neuro nous a appris qu' à Zaragos ils avaient un super service de neuro pédiatrie! ça c'est rassurant! Cela rassurera incontestablement la prof.

Voilà où nous en sommes! Au plus profond de moi je suis en colère.....

Ella a le moral et avance. Elle sait ce qu'il faut faire en cas de crise, ses types de crises lui permettent de se mettre en sécurité en s'asseyant tout simplement. Elle en a parlé avec une copine. Je vais également l'expliquer à sa prof.

Quelqu'un sait où est mon Totem?????

Oh encore une ! la poisse ! Mais quelle maman courageuse tu fais ! je suis toute émue à chaque messages et à chaque combats que tu fais avec ta petite Ella ! Je t'envois tout mon amour !

Bonne décision de la part du doc en effet ! Par contre tu ne dois pas te sentir coupable, sois plutôt fière de toi d'affronter ça avec tant de positivité ! L'amour est là, c'est tout ce qui compte, tu l'entoure, tu l'épaule et tu l'écoute, c'est tellement important, et c'est ce qui fait qu'on oublie presque la maladie. Avoir une mamounette là pour nous ça renforce les liens ! (d'ailleurs ça me fait penser qu'il faut j'envois plus de cadeaux à ma petite maman chérie)

Super chouette qu'elle s'évade en espagne, en plus c'est les beaux jours tu vas voir qu'elle va te revenir toute bronzée, tu ne la reconnaîtra même pas ! Elle va s'amuser et se changer les idées !
Tout va bien se passer !

Salut Corinette !

C'est cool pour Ella ; et cela me rappelle un voyage à Zaragoza quand j'avais... euh...8 ans je crois
Je penserai à elle et à toi pendant ce voyage, qui je te l'avoue me fout un coup de vieux !!

Et le totem que tu cherches ; je pense que c'est le sourire de ta fille..

Bises.

Merci, merci pour vos messages et votre bienveillance! Et en effet, le sourire de ma fille est mon rayon de soleil