Bonjour

Bonjour,

Je m'appelle Marianne, j'ai rajouté un "N" pour l'anonymat !

Je suis épileptique depuis 12 ans. J'ai fait principalement des crises partielles, secondairement généralisées. Mon épilepsie a été très difficile à stabiliser et m'a causé beaucoup de tort sur le plan professionnel.
Aujourd'hui, je vais bien, je suis passé de quatre antiépileptiques à un seul sur plusieurs années. En passant, j'ai récupéré mon permis de conduire, j'ai changé de lieu de travail et beaucoup ignorent ma maladie ce qui me permet de ne pas être traitée différemment ou de générer de peur.

Tout va donc pour le mieux mais voilà, en février, j'ai un rendez-vous avec l'épileptologue qui me suit. Si l'EEG de contrôle ne montre pas d'anomalie, il est prévu que je reparte avec une ordonnance non renouvelable. Mon dernier traitement serait progressivement supprimé. D'ici quelques mois, je ne prendrai plus aucun antiépileptique et j'en suis à la fois très contente (beaucoup de dégâts sur mon organisme) et très inquiète (peur que les crises reviennent)...

Je dois préciser que suite à un EEG Vidéo longue durée, il a été prouvé que je faisais à la fois des crises d'épilepsie et des crises psychogènes d'origine non épileptique. Aujourd'hui, je ne fais plus aucune des deux types de crises mais j'ai peur que l'épilepsie revienne si j'arrête le traitement et j'ai peur qu'avec l'anxiété, les CPNE réapparaissent aussi.
Je suis dans le même temps très impatiente d'arrêter mon dernier traitement !

Bref, je suis confuse !

Bonjour....sois la bienvenue! Je comprends tes craintes....je serais dans ton etat si on decidait de me retirer mon traitement
Mais pourquoi ne pas faire confiance a l epilepto?

Tiens, je n'y avais pas pensé...

Ne stresse pas déjà, ça attire madame épilepsie, lol.
Je vais être franc, moi et mon épilepsie avons vécu tellement de choses ensemble que je n'imagine pas vivre sans elle...
Elle m'a fait souffrir, mais m'a permis d'être plus fort.
Grâce à elle, je ne crains pas la mort (juste la douleur )
Et si demain on me disait que l'opération était maintenant possible sans affecter ma vue....je ne sais pas si j'accepterai.

On a vécu ensemble, je la forcerai à l'accompagner dans la mort et alors, je l'aurais vaincu

Nesejet a écrit:Ne stresse pas déjà, ça attire madame épilepsie, lol.
Je vais être franc, moi et mon épilepsie avons vécu tellement de choses ensemble que je n'imagine pas vivre sans elle...
Elle m'a fait souffrir, mais m'a permis d'être plus fort.
Grâce à elle, je ne crains pas la mort (juste la douleur )
Et si demain on me disait que l'opération était maintenant possible sans affecter ma vue....je ne sais pas si j'accepterai.

On a vécu ensemble, je la forcerai à l'accompagner dans la mort et alors, je l'aurais vaincu

Je ne fais plus de crises, même avec le stress. J'ai vécu des moments très difficiles et je n'ai pas fait de crise.

Je n'ai pas été opérée, je n'ai pas choisi de ne plus faire de crises et non je ne suis pas guérie. Je suis stabilisée.

J'ai vécu des choses difficiles, j'ai dû changer radicalement de milieu professionnel, j'ai été en arrêt longue durée, j'ai perdu des proches, des passions etc... donc on va dire que je suis contente de ne plus faire de crises, de pouvoir travailler normalement, d'avoir dans mon entourage des proches qui ne savent même pas que je suis épileptique, de pouvoir conduire, etc... et que je n'ai pas envie de me remettre à faire des crises ou de remettre tout ça en jeu.

Si pour toi, vouloir ne plus faire de crises ou continuer à ne plus en faire (car on ne guérit pas de l'épilepsie) c'est être faible ou plus faible que la maladie, je ne suis pas comme toi, c'est tout.