Me voilà

Salut à vous les épileptiques,

Je m'appelle Kévin, 35 ans, épileptique depuis un peu plus de 20 ans.
On est aujourd'hui le 16 juillet 2020 et je m'inscris enfin.. Cela faisait un moment que je voulais partager mon vécu, mon histoire..

Je fais des crises partielles, se caractérisant par des absences. Par contre, là où se corsent les choses, c’est à l’apparition de mes crises.. Cela arrive, et exclusivement à ces moments-là, au cours des repas ! Peut-être que le fait de mastiquer, d'avaler ou de digérer, provoquerait chez moi des crises. Phénomène assez étrange donc, que bons nombres de neurologues (6 différents rencontrés) n’arrivent pas à expliquer.

Je viens vers vous, pour partager, discuter et pourquoi pas (soyons fous) rencontrer quelqu’un dont les crises se manifesterait également en mangeant.

En ce qui concerne mon traitement, j’ai longtemps été sous dépakine chrono 500.. Tout pourri.
Je suis actuellement sous Lamictal et Zebinix, les effets secondaires sont costauds (enfin.. J’ai l’impression)

Que dire d’autres, j’habite en Normandie, j’ai été cuisinier pendant plus de 11 ans. J’ai quitté le métier pour devenir jardinier il y a maintenant 2 ans.

J’espère que cette présentation suffira, je vais également tâcher « d’alimenter le forum » de par mon expérience et mon vécu, et ainsi d’apporter des conseils. Mais je dois avouer que c’est plutôt l’inverse que je recherche.. Non pas des réponses, mais des témoignages de personnes qui pourraient avoir des crises déclenchées au cours des repas également.

A très bientôt,

Kévin

Salut kevin et bienvenu! Ca m est arrive 2 fois de groscriser en mangeant, en tout debut de repas....a chaque fois je me suis leve, parti pour essayer de prendre l air pour finalement "tomber" sans prendre de risques inconsiderés.....

Oh j'arrive a répondre aussi !!! Pourrais tu m'expliquer ce que vous entendez par groscriser ?

Bonjour Kevin ravie de faire ta connaissance. Malgré le fait que je me sois absentée quelques années pour quelques raisons je suis membre depuis plusieurs années maintenant. J'ai trouvé ici certaines réponses beaucoup de soutient de compréhension d'aide. Il n'est jamais trop tard. J'espère sincèrement que tu trouveras ce que tu cherches. J'ai vu que tu faisais des crises partielles. Pour ma part je fais des crises généralisées tonico clonique appelées aussi " crises grand mal". Perte de conscience convulsions muscles tétanisés raides secoués hypersalivation morsure de langue ou intérieur des joues parfois accompagné de pertes d'urines. Je ne me souviens de rien avant pendant et 2 3h après la crise. Je tombe alors que j'ai déjà quelques fractions de secondes avant perdu connaissance. Le plus dangereux est la chute souvent accompagnée de quelques dommages et lésions blessures plus ou moins importantes. Et si la crise dure plus de 2 min ce qui peut laisser des séquelles cérébrales voir même un coma (bien entendu cela est généralement dans la plupart des cas assez rares heureusement ) . Il m'arrive aussi parfois mais moins souvent de faire des crises partielles également ou absences si tu préfères . Comme toi j'ai été des années quand j'étais encore petite sous depakine et sous valium en injection. Au bout de plusieurs années ça ne marchait plus. J'ai donc eu divers traitements aujourd'hui je suis sous lamictal aussi 200 matin 200 soir depuis de nombreuses années. Pour ma part je n'ai aucun effet secondaire avec ce médicament. Pas de fatigue de faiblesse vertiges ou autre . En fait je le prends mais ca passe comme "une lettre a la poste" . Et d'ailleurs j'ai même la quasi certitude qu'il n'agit plus sur moi et j'ai donc demandé un rdv avec mon neuro pour lui demander de l'arrêter. Franchement si c'est pour prendre un truc qui te sers a rien mais qui te détraque malgré tout l'estomac je ne vois pas bien l'intérêt. Mais j'ai aussi un autre anti-epileptique très puissant. C'est du rivotril. 10 gouttes matin 10 gouttes midi et 30 le soir et aïe aïe aïe les effets secondaires, celui ci sans me faire dormir (je souffre d'insomnies chronique, pas le top quand on est épileptique ) me provoque une somnolence accrue une sorte de léthargie je ne comprends pas aussitôt ni réagi tout de suite a ce qu'on me dit et je fais les choses comme dans une sorte de brouillard et très lentement avec du mal. Il faut savoir que pour moi c'est le meilleur des anti-epileptiques par rapport a tout ce que j'ai connu et dieu sait combien j'en ai eu. Il faut savoir en revanche que seul ton neurologue peut te le prescrire et tu peux le faire renouveler pendant 1 an auprès de ton généraliste après quoi tu dois a nouveau retourner voir ton neuro . Il est délivré sous ordonnance sécurisée et ils l'ont maintenant classé dans la catégorie des stupéfiants. Donc quand tu te déplace en voiture il faut avoir l'ordonnance sur toi en cas de contrôle sous peine d'amende ou carrément devoir quitter sur le champ ton véhicule. Mais ce traitement est prescrit vraiment pour les cas les plus sévères ou pharmaco-resistant avéré après divers autres traitements infructueux.
Mais pour ta part. Peut-être est ce du a la mastication qui te provoque une crispation de la mâchoire et de la contraction des muscles buccaux ? Ou encore un certain dégoût de certains aliments ? Une impression de manger dans un espace étroit ? L'envie de manger sans en ressentir la faim ? Regarde tu la télé quand tu manges ? Fait-il trop chaud ou humide dans la pièce où tu manges ? Mange tu toujours a peu près aux mêmes heures ? Es-tu sensible a certains aliments en particulier ? Ou a certaines odeurs ? As tu une sorte de blocage quand il te faut manger ? Te sens-tu dans de bonnes conditions et dispositions pour manger ? Ou au contraire trouve tu que tu aurais préféré manger a un autre moment ? As tu des médicaments a prendre avant ou pendant manger et si oui peut-être cela nous t'il et te faudrais t'il attendre un peu avant de passer a table. Il y a tellement de facteurs a prendre en compte... Donc comme tout les neuros que tu as vus on l'air de "sécher" sur ton cas pourquoi pas (attention je ne suis pas médecin et ceci n'est qu'une suggestion personnelle ) consulter un diététicien ? Tu n'aurais rien a y perdre et peut-être celui-ci a défaut de pouvoir te répondre et trouver la cause de ces crises quand tu manges pourras peut-être t'apporter quelques éclaircissements. Si tu peux noter sur quelques jours les fois où tu fais des crises en mangeant note également le moindre détail ( quai je pris avant de passer a table, suis-je devant la TV , est ce que j'aime ce que je mange, est ce que je me sens a l'aise ou plutôt mal, est ce que j'ai faim , est-ce que manger ne me bloque pas psychologiquement , est ce que je mange trop vite ou pas ...) Bref essais de consigner par écrit tout ces moindres détails. Je pense que tu pourras certainement comprendre un peu mieux quelques facteurs. Du reste ça ne te fais pas de mal et cela peut même aider les spécialistes qui te suivent a détecter quelque chose. Attention encore une fois je ne suis pas médecin hein. Je t'apporte juste mon avis personnel et ce que je ferais dans ce cas .
En espérant t'avoir aidé de quelconque façon que ce soit. Si tu as d'autres questions et réponses même que tu as n'hésite pas a nous les faire partager si tu en as envie