Epilepsie myoclonique ou crise non épileptogène

Ma fille est atteinte d'épilepsie depuis l'âge de 4 ans, elle en a maintenant 35. Au début ce n'était que des myoclonies, puis quelques crises grand mal puis disparition des crises pendant 20 ans et ensuite retour de crises grand mal. Deux urgentistes m'ont dit que ce n'était pas de l'épilepsie,quand je suis retournée voir le neuro avec ma fille, il m'a affirmé que c'était de l'épilepsie et que les urgentistes n'y connaissaient rien......en 2019, des crises violentes nous reconduisent aux urgences ou 3 urgentistes différents soutiennent que ce n'est pas de l'épilepsie, ils constatent des crises, même aux urgences qu'ils qualifient de psychiatrique et prouvent par des prises de sang qu'il n'y a aucun marqueur.......depuis 31 ans ma fille reçoit des médicaments pour le moment 4, rivotril, keppra, topamax, zonégran, on lui a aussi implanté un stimulateur du nerf vague. Beaucoup de questions me hantent

- les eeg sont'ils toujours fiables ?
-les médicaments peuvent ils provoquer des pointes ondes ?
-les marqueurs servant à prouver qu'il y a ou non une crise d'épilesie sont-ils toujours présents en cas de crise ?
-les cnep (crises non épileptogènes) sont de quelle origine ?

Ma fille est devenue triste , encombrée par ses médicaments, il est vrai qu'elle avait aussi un petit retard mental mais les choses se sont dégradées au long des années, elle a cessé de marcher, c'est retrouvée en chaise roulante, ne pouvait presque plus parler...aujourd'hui après avoir compris qu'elle n'était pas épileptique ou très peu, elle recommence à vivre, reparle et évolue à petit pas , nous avons juste retiré l'anti-dépresseur (séroxat 30mg depuis 12 ans). maintenant il faut diminuer les autres medicaments et je voudrais ôter le zonégran(zonisamide) en premier mais j'ai peur...
est-ce possible que tant de souffrances aient laissé les médecins aussi indifférents.......si quelqu'un a connu un chemin aussi douloureux, je suis preneuse d'dées car le corps médical me fait très peur.....

En version courte, j ai vécu 30 ans sous diagnostic épileptique alors qu' il semblerait que les crises d épilepsie aient seulement duré 15 ans, le reste sous anti epileptiques mais avec des cpne...depuis 4 ans, plus aucun traitement, plus aucune crise!

Je me permets donc de répondre à vos questions

EEG fiables ? Non
Je ne sais pas si les medicaments peuvent créer des pointes ondes mais je sais qu' on peut avoir des pointes ondes en étant plus épileptique
Aucune idée pour les marqueurs
CPNE sont semblent ils d origine psychologique, émotionnelle, nerveuse...inexpliquée...

Envie de vous dire : SUIVEZ VOTRE INSTINT et surtout CELUI DE VOTRE FILLE. Faites lui confiance, ne faites jamais une confiance AVEUGLE aux médecins, même les plus réputés...mes 15ans de souffrance inutiles ont fini de me convaincre que JE detenais la vérité et je m'en suis sortie par moi même!!
Courage à vous et surtout à votre fille, ayez confiance, la vie peut être plus belle. C'est tellement différent après, une nouvelle vie.