maman de Céleste

bonjour, j'ai découvert votre site un peu par hasard en cherchant des infos sur l'épilepsie.
je vous ai lus en diagonale, mais il me semble que vous êtes tous adultes, donc l'expérience derrière vous.

Notre fille Céleste a 10 1/2 ans et a eu sa 3° crise le WE passé. Naïvement nous pensions en être quitte, car la précédente datait de 19 mois ! (sans médoc). Cette crise-ci nous a rappelé que nous ne serons en fait, jamais à l'abri.
Cette 3° crise était très différente des 2 première (attypiques) où elle n'avait plus aucun tonus et est restée toujours consciente.
par contre pour celle-ci, céleste m'a fait très peur, car elle s'est raidie, a perdu connaissance et produisait des bulles comme de la mousse entre ses lèvres.
cela s'est passé très vite, elle m'a appellée et rien qu'au son de sa voix, il y avait un truc qui tournait pas rond ! la crise s'annonçait. Mêmes symptômes que les 2 premières fois : tête qui tourne et envie de vomir. Et 5 " après, elle a perdu le contact visuel sans que les yeux ne soient révulsés et elle s'est complètement raidie, les bras en croix. je l'ai couchée par terre pour lui injecter directement une dose de valium pendant que mon mari appelait une ambulance. elle a été hospitalisée chaque fois pendant 2 jours et cette fois)ci elle est ressortie avec un traitement : de la Dépakine" sous forme de gouttes pour le moment et à raison de 4 fois par jour à heures précises.

Questions :
- Avec ce traitement on sera à l'abri ? (selon vos expériences) je sais que le risque 0 n'existe pas
- enft, avez-vous pu faire des activités sportives ?
- fréquenter les mouvements de jeunesse en sachant qu'il y a un camp de 10 jours ?
- avez vous souffert socialement ? Ex. ma maman ne veut plus qu'elle loge chez elle, car elle a trop peur qu'une crise surgit.

pour info nous avons RDV chez la neurologue le 28 avril. D'ici là ... on s'organise.
nous avons commandé assez de valium pour en avoir ds les 2 voitures, à la maison et dans une pochette qui accompagnera ma fille dès qu'elle suit une acitivité sans que nous soyons présents. Nous nous sommes procurés des petites fioles pour préparer ses différentes doses de dépakine pour la journée lors des stages + les modes d'emploi.(vacances de Pâques). mais il faut que je tél au responsable s'ils acceptent notre fille, car l'épilepsie est une nouvelle donnée depuis son inscription.

Ce serait gentil de partager vos différentes expériences, car c'est quelque chose qu'on découvre.

merci à vous,

Ari

Bonsoir et
de quel type de crise souffre votre enfant ?

ari a écrit:
Questions :
- Avec ce traitement on sera à l'abri ? (selon vos expériences) je sais que le risque 0 n'existe pas

A chaque personne son épilepsie, à chaque épilepsie son traitement Parfois, l'affection passe à l'adolescence (une fois sur deux environ).

ari a écrit:- enft, avez-vous pu faire des activités sportives ?

L'épilepsie n'interdit pas le sport ! Au contraire, il peut contribuer à la stabilisation de la maladie... mais l'épilepsie m'a touchée à 20 ans alors...

ari a écrit:- fréquenter les mouvements de jeunesse en sachant qu'il y a un camp de 10 jours ?

Des camps sont organisés pour les personnes malades (enfants ou adultes). Informez-vous auprès d'Epilepsie-france, de la Fondation Eclipse ou de ParEpi.

ari a écrit:- avez vous souffert socialement ? Ex. ma maman ne veut plus qu'elle loge chez elle, car elle a trop peur qu'une crise surgit.

Oui, pour trouver un travail notamment.

Peux tu faire attention à ton écriture. Merci

Je crois que Ludivine à bien répondu à toutes vos questions, je ne sais pas quoi rajouter de plus. Ah si... pour le sport. Il y a quand même certains sport qui sont déconseillé, tel que le sport qui se pratique en hauteur, la plongée sous-marine, etc.. Donc c'est bien de demander conseil à un médecin. Moi je n'ai jamais eut à me priver d'un sport, car en faite je ne pratique pas beaucoup, je suis plutôt feignante.
Ta fille fait des crises généralisés ?
Je n'est jamais assisté à une crise d'épilepsie, mais ca doit être impressionant, surtout quand c'est son propore enfant.

Merci pr vos infos.
Je ne sais pas du tout de quel type d'épilepsie souffre ma fille. Ns avons RDV avec la neurologue ds le courant du mois d'avril. Pr les 2 autres crises, à part que c'était atypique, ns n'avons rien d'autre comme infos, malgré les différents examens à l'époque.
Elle est à l'aube de l'adolescence, dc il y a un espoir ...
Elle est inscrite pr un stage de foot (à sa demande), ms j'ai lu que la fatigue est un déclencheur et dès qu'elle court un peu trop elle devient rouge pivoine
J'ai appelé la secrétaire, qui en parlera demain à l'entraîneur. Je saurai quoi demain normalement (s'ils l'acceptent et si elle ressent trop de fatigue, que je puisse aller la chercher plus tôt).
Merci pr les renseignements pr les camps organisés pr les enfts malades (je suis en Belgique).
Pour le boulot, faut que cela soit mentionné ds son CV ? Car si plus de crise pdt des années grâce à un traitement, doivent-ils vraiment être au courant ?

Pr l'écriture, si la remarque est pr moi, je prendrai le temps de me relire, car il est vrai que j'ai posté "entre deux"... Excusez moi.

C'est vrai que c'est impressionnant. J'ai vraiment eu une trouille d'enfer; j'ai vraiment cru qu'on la perdait
Merci pr vos réponses, cela m'aidera à préparer l'entretien avec la neurologue en avril.
merci à vs 2,

Ari

Bonsoir Ari,
Surtout ne pas le mettre sur son CV plus tard, elle apprendra à gérer la maladie avec le temps. Et sa santé ne regarde qu'elle.
Par la suite, si elle veut en parler, ça sera son choix.

Je trouverai totalement scandaleux qu'on lui refuse son stage

Pour le boulot, faut que cela soit mentionné ds son CV ? Car si plus de crise pdt des années grâce à un traitement, doivent-ils vraiment être au courant ?

Il n'y a rien qui oblige à parler de la maldie aux employeurs. Ce n'est vraiment pas nessecaire de le marquer sur le CV.
Dans la rubrique " Le monde du travail ", vous trouverez certainement un grand nombres de réponse à vos questions :
https://epilepsie.forumpro.fr/le-monde-du-travail-f14/

Pour l'écriture c'était à vous que je demandais de faire attention. C'est surtout pour les abréviations.

Bonsoir Ari

- Avec ce traitement on sera à l'abri ? (selon vos expériences) je sais que le risque 0 n'existe pas

Oui et non. C'est une maladie complexe et il faut faire avec. Personnellemet j'ai fait 3 crises en tant qu'ado. Puis une a mon bac . Et une double a mon licenciement. Tout semble lié au stress. Mais la dernière , sous traitement , n'avais rien a voir. Donc pour le médicament, c'est plus un :" ça marche tant que les crises ne sont pas la" . Et si on ne fait pas de crises ,c est que le médicament marche. Mais comment je sais si je ne fait pas de crise?
Mon Neurologue cherche encore.

- enft, avez-vous pu faire des activités sportives ?

Oui, en ayant un médecin. Et expliquer mon cas. J'ai fait de l'escrime et meme de la natation . Je me surveilles juste coté fatigue.

- fréquenter les mouvements de jeunesse en sachant qu'il y a un camp de 10 jours ?

Non, mais j'ai fait une voyage scolaire ou une prof savait ce que j'avais. Et puis je suis parti en angleterre pour mes études. Donc on peut vivre.

- avez vous souffert socialement ? Ex. ma maman ne veut plus qu'elle loge chez elle, car elle a trop peur qu'une crise surgit.

Oui , de l'imcompréhension, mais il faut vite faire une chose. que ce soit elle qui explique sa maladie, pas les parents. A ses amis , ses proches et aux autres. Que cela ne devienne pas un secret honteux. Ca jouera beaucoup socialement.

Le problème viendra du fait de ne pas boire d'alcool. La meilleur réponse étant: Je suis épleptique je ne peut pas. Mais c est dure.
La seconde étant : je suis allergique. Ca passe mieux.

Enfin , le travail comme pour le permis , on mens, c est plus simple.

bon courage.

je viens de vs lire en vitesse.
merci pr vos réponses, je repasserai pr développer certains points.

ms question :

Avez-vs des crampes musculaires même en dehors des crises ?
car je reviens des courses et je suis restée bloquée avec ma puce, qui avec une douleur aïgue appremment ds la cuisse gauche à en pleurer. C'est passé après 15' +/-

Histoire de savoir si cela a un lien ?

merci,

Ariane

pour les crampes oui , moi j'en ai apres les crises car tous les muscle se comtractent, et des fois en tombant on peut se faire mal, pour tes autres questions j'ai rien a dire ils y ont tres bien répondu
courage a vous tous

Merci à vs tous pr vos réponses et particulièrement à Fab de m'avoir répondu au sujet des crampes.
cela me permet de comprendre un monde qui m'est complètement inconnu.

Je viens encore vs ennuyer avec mes questions, car là je suis triste et désespérée
Comme je l'ai signalé ds ma présentation, Céleste est déscolarisée et je lui enseigne à la maison.
Je lui ai laissé 3 jours pr se remettre de la fatigue avec un horaire très cool et on reprend normalement aujourd'hui.
Et ce matin, je suis face à une situation plus que décourageante, c'est comme si elle avait tt oublié.
Est ce une phase normale ?
Si oui, elle retrouvera "ses esprits" ds combien de temps ?
je reste calme ms je suis vraiment désespérée

Merci de votre soutien.

Excusez-moi, mais quelle est la question ?

Et ce matin, je suis face à une situation plus que décourageante, c'est comme si elle avait tt oublié. (au niveau scolaire)
Est ce une phase normale ?
Si oui, elle retrouvera "ses esprits" ds combien de temps ?

En d'autres termes, des exs qu'elle était capable de faire avt sa crise, elle n'y arrive plus, comme si elle ne captait plus rien
Et je désirais savoir si vs avez aussi ce genre "amnésie" momentanée (du moins je l'espère que ce soit momentané)
merci pr votre aide

Oui, hier... Je ne me souviens plus de ma journée de travail. Ma neurologue m'a dit ce matin que c'était passager.

Mais renseignez-vous quand même, chaque épilepsie est différente !

Attention aux abréviations...

je peu pas repondre a toutes tes questions car ma filles est encor petite.

mais je ressent ta detresse que j'ai eu aussi au moment de l'annoce de sa maladie.
sa fait maintenan 9 mois que je me bat a cote d'elle.
l'ecole ils sont au courant car sont frere y ai donc a se moment la je demanderai la doc qu'a creer la fondation epileptie de france pour les enseignent. mais une maitresse ma dit c'est pas pire qu'une crise d'athsme. donc pour elle pas de soucis a priorie. mais bon je sais pas coment vont reagir les autres.
je l'ai inscrite aux bb nageur le moniteur nous a demandais qu'il savait pas gerer les crise et qu'ils me laisserai faire. je l'ai rassurer de suite car elle en fait que des nocturnes.

je me suis fait une raison je decouvre les probleme les un apres les autres et pour l'avenir et bien je erai bien dans 2 ans comment elle sera pour l'ecole et ma reprise de travail

Merci à tous pour votre soutien.
Je désirais partager avec vous que depuis aujourd'hui j'ai retrouvé ma puce dans "son état normal".
Oufffffffffffff ! Je suis soulagée

Vous avez vu ? L'effort d'écrire les mots en entier.
C'est bien la première fois depuis mes études et ça date !

Merci Ari de partager ce bonheur avec nous.
Et merci aussi pour l'effort d'écriture