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Impression que ca fait fuir les personnes ???

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Message par aladin Mer 11 Nov 2009 - 21:25

Ils ont bien raison et c'est ce qu'il faut dire aux gens pour relativiser l'épilepsie. Je me dis souvent que je suis déjà épi, je vais pas avoir une autre maladie en plus, j'ai mon quota Impression que ca fait fuir les personnes ??? - Page 3 337352
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Message par Cendrillon Mer 11 Nov 2009 - 21:34

"Nous avons cette difference qui fait la difference quand on le dit."

Notre difference est le plus souvent "invisible"pour l'autre.
Je me souviens de mon entrée en 4ième...Se remettre dans le contexte:rebelle silencieuse ,les années 75.Une ado "peace and love".
Impression que ca fait fuir les personnes ??? - Page 3 Icon_wink
J'ai fait une crise en cours de français,une crise complète...
Le lendemain je remettais les pieds au bahut, j'ai pris ma place comme à l'habitude mais..seule cette fois.Et j'ai entendu et le prof aussi "tiens v'là la folle"je cachais mon visage avec mes longs cheveux .Je ne voulais pas qu'on puisse voir un seul trait d'expression .Le prof a jeté une craie à travers tout(il était vraiment furieux) et dire qu'il ne voulait plus entendre parler comme ça.
J'ai gardé contact avec ce prof jusqu'à son décès il y a 9ans.De la 6ieme à mes 40ans il aura été le seul adulte de mon enfance,je maintiens le seul, qui me voyaittelle que j'étais:une collégienne ado,puis en tant que "Cendrillon".
Mais j'étais seule à la récré ,on ne venait me voir que pour faire les"compositions françaises" et je les faisais.

Ah!Il y a eu un garçon qui me regardait differemment mais si differemment que cela me rendait heureuse! Impression que ca fait fuir les personnes ??? - Page 3 Icon_redface Impression que ca fait fuir les personnes ??? - Page 3 Herz On est resté copains,jamais eu un mauvais(plutôt moqueur Impression que ca fait fuir les personnes ??? - Page 3 Icon_razz ) mot sur cette maladie mais plus sur ma couleur de cheveux(roux).


Mon fils lui a plusieurs fois été opéré de sa fente labio-palatine mais les cicatrices restent.Affectivement ce fut difficile.

Il est complexé.Elle est aussi là la difference:le complexe pour le "visible" et la gène pour "l'invisible".
Et l'âge,le recul.
A la maternelle il n'a pas souffert,ca a commencé au collége...
Nous sommes dans un siècle où le paraître est important,mm si nous pensons il me semble à juste titre que c'est superficiel,mais c'est ainsi.
J'ai peur, je culpabilise aussi:je connais des gens extraordinaires,que j'admire depuis plus de 20ans:ces personnes ne savent pas et je ne veux pas qu'ils le sachent...Car leurs réactions ,je crois bien les connaître... Impression que ca fait fuir les personnes ??? - Page 3 Icon_sad
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Message par aladin Mer 11 Nov 2009 - 21:51

J'ai peur, je culpabilise aussi:je connais des gens extraordinaires,que j'admire depuis plus de 20ans:ces personnes ne savent pas et je ne veux pas qu'ils le sachent...Car leurs réactions ,je crois bien les connaître... Impression que ca fait fuir les personnes ??? - Page 3 Icon_sad

C'est qu'ils ne doivent pas etre si extraordinaires que ca Impression que ca fait fuir les personnes ??? - Page 3 Icon_wink
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Message par Cendrillon Mer 11 Nov 2009 - 22:19

Oh si Aladin,ils sont extraordinaires:des personnes agées vivant dans un très petit village dans le 09,mais il y avait une femme aussi épileptique dans le hameau au dessus ,elle est décédée à 37ans.
"Elle n'avait pas toute sa tête,elle était un peu malade" et c'est des mots que je ne veux pas entendre.Quand on m'a annoncé sa mort,comme ca ,j'ai compris...Maintenant les liens que j'ai avec ces personnes,peut-être que je me fais des idées.Mais je ne tenterais pas le diable:j'aime ces personnes.

Ne pas le dire me protège de la déception.
Par contre pour le boulot ,si j'en retrouve,je vais devoir le dire Impression que ca fait fuir les personnes ??? - Page 3 Icon_pale ...(J'y ai mis un post dans la rubrique).
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Message par Marie-Hélène Jeu 7 Jan 2010 - 3:00

J'ai passé mon enfance à New York jusqu'à l'âge de 11 ans puis on est rentré en France. J'avoue que pendant tout le temps où j'ai vécu là-bas, je n'ai jamais, jamais senti une différence entre moi et les autres enfants, ni de comportement bizarre de la part des adultes à mon égard. Peut-être parce que les Etats-Unis sont immenses et qu'il y a de ce fait plus d'épileptiques et que les gens sont plus habitués ? C'était dans les années 60-70 et il est vrai qu'il a fallu que je rentre en France pour me rendre compte que je n'étais "pas comme tout le monde". Comme beaucoup d'entre nous, j'ai été rejetée par certains, moquée, insultée et j'en passe.
Maintenant que je suis adulte, et que nous sommes quand même au 2ème millénaire, les choses ont nettement changé. Je ne peux pas cacher ma maladie au travail car il m'arrive d'avoir des crises de temps en temps, même si ce n'est pas souvent, mais j'ai rarement noté un changement dans le comportement des gens qui ont appris que j'étais épileptique. Si, en général ils sont curieux et certains ensuite posent des questions : est-ce que je le sens venir, depuis quand j'ai ça, si on ne peut rien faire pour en venir à bout... Certains sont plus prévenants Impression que ca fait fuir les personnes ??? - Page 3 Icon_smile avec moi depuis qu'ils savent. Ca fait partie de ma vie, les gens le prennent comme ça car j'ai tendance à en parler librement, comme s'il s'agissait de toute autre chose. Je n'en fais pas un tabou et si je dois en parler, je le fais sans complexe. Du coup, les gens m'en parlent aussi sans problème et ils ne font pas la différence entre cela et toute autre chose qui fait partie de ma vie quotidienne. Je ne sais pas si je me suis bien expliquée... Impression que ca fait fuir les personnes ??? - Page 3 Icon_neutral
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Message par isabella Jeu 7 Jan 2010 - 11:18

oui j'ai compris ce que tu voulais dire marie hélène, moi je pense pr ma part et je preche pr ma paroisse, que c'est certe une maladie, mais qu'il ne fait pas la cacher au mm titre qu'un patient dépendant de son insuline ou celui qui a une allergie au chlore.. ou celui qui a de l'acné..( de tte façon avec une difference ou pas les gens sont moqueurs et méchants).. perso j'ai subis des mechanceté avec l'ecole primaire et secondaire rien qu'avec mon nom de famille.. je pense que les gens ont peur de ce qui n'est pas comme eux.. faut pas se cacher.. à quoi bon ?.. faut juste apprendre à se protéger et à se blinder du regard des autres, mais çà vaut aussi qd on a des boutons sur le visage çà !!!!

faut vivre et ne pas hésiter à reclaper les langues trop pendantes..
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Message par sylvinator Jeu 7 Jan 2010 - 12:37

je peux dire avec certitude et une certaine aversion que non les mentalités n'ont pas changé, trop de réactions super négatives pour ma part, mon fils onze ans, a reellement souffert des réactions des autres, voir les differents posts en particulier sur la scolarité, c'est trop difficile ici de décrire ce que les gens disent ou font sentir, mais à certains , je leur en veux beaucoup et je ne suis pas près de leur pardonner.
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Message par Bugsbunny Dim 28 Nov 2010 - 14:10

Slt à tous

Mon copain comprend, accepte et m'aide.

Côté famille paternelle et maternelle ils le comprennent bien.

Du côté des parents à mon conjoint c'est autre chose.
Des fois j'ai des drôle de sensations surtout à cause de la lumière et quand je l'exprime devant eux (je demande à mon conjoint si c'est moi ou si la lumière qui scintille) ils me regardent genre : reste loin de moi. Et c'est très difficile d'en parler avec eux.

Je ne vois plus ma meilleure amie (c'est son désir) car je n'arrivai plus à me souvenir de certaines choses genre son signe astrologique, son 2eme prénom, etc. Et elle ne supportait plus ma lenteur.
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Message par Marie-Hélène Dim 28 Nov 2010 - 14:41

C'est quand même incroyable l'intolérance et la bêtise des gens ! (excuse-moi, Bugsbunny, mais quand je lis ce que tu dis, et surtout sur ton amie, je ne peux pas me contenir!)

Moi, ça me fout en l'air ! :grrrr:
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Message par Alpaga Dim 28 Nov 2010 - 16:23

Marie-Hélène a écrit:C'est quand même incroyable l'intolérance et la bêtise des gens ! (excuse-moi, Bugsbunny, mais quand je lis ce que tu dis, et surtout sur ton amie, je ne peux pas me contenir!)

Moi, ça me fout en l'air ! :grrrr:
C'est clair! Surtout venant d'1 "meilleure amie". C'est-à-dire 1 personne que tu connais bien et qui te connais super bien. Une amie qui serait donc sensée être à tes côtés dans les bons moments comme dans les pires!

En tout cas, mes amis, tout comme ma meilleure amie, m'ont toujours accompagnée et sont toujours à mes côté depuis qu'ils me connaissent avec "Dame Epi" :top: sunny
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Message par aurebe2607 Lun 29 Nov 2010 - 8:25

Moi c'est un peu le contraire (on me dira que je ne suis jamais contente, peut-être que oui peut-être que non... Ou bien c'est peut-être moi qui n'assume toujours pas ma maladie.
Ma meilleure amie je l'ai perdue de vue pendant 3-4 ans, puis on s'est revues.
Maintenant, elle me dit très souvent "fais attention" ou si je vais en ville, "envoies un message quand tu rentres" ou comme je tousse vite, à cause de mon asthme... Enfin bref, on voit qu'elle se tracasse vite pour rien. Laughing Maintenant peut-être est-ce dû au fait qu'elle est jeune maman lol.
Embarassed On est jamais contents hein...
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Message par BRAQUET Lun 29 Nov 2010 - 9:52

C'est le contraire pour moi aussi car je trouve qu'avec les crises que j'avais, cela m'a permis de faire le "tri" parmi les amis, amies depuis ma jeunesse.
Il me faut toujours quelques temps pour avoir entière confiance en une personne. Après une crise, on reconnait vite les vrai(e)s ami(e)s des faux car il y a ceux qui s'éloignent toujours assez vite après une crise et ceux qui accourt au moindre problème, qui te demandent constamment des nouvelles qui s'informent sur la nature du mal car pour beaucoup l'épilepsie est quelque chose d'inconnu. Bref ceux qui s'inquiètent de toi donc ceux en qui tu peux avoir confiance et avec qui tu restes amis pendant des années.
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Message par aladin Lun 29 Nov 2010 - 13:03

Moi, je suis en colère aujourd'hui a cause de ca justement! Des collègues avec qui je m'entendais bien, pas de vraies amies mais des collègues "sympas" quoi...Pendant 3 ans, j'ai travaillé avec eux, ca se passait bien, certaines savaient que j'étai épii, mais ca ne se voyait, y avait aucune incidence au niveua du travail. Puis cet été, ca a mal tourné, l'épilepsie est revenue, arrêt de travail, beaucoup de crises, adaptation d emon poste quand je suis retournée travailler ...et là, c'est le drame!
Brusquement ca se passe très mal !!! Bah oui, l'adaptation de mon poste n'a pas plu a tout le monde, certains me prennent pour une fénéante alors que j'étais la 1ere a faire le travail des autres avant cet été, depuis c'est trop dur physiquement et n'étant plus autorisée a conduire, je ne peux pas faire autre chose que mon boulot et seulement mon boulot...Depuis c'est prise de tête tous les jours avec plusieurs collègues et ma chef qui me prends pour une neuneu ( confused ) et également une fénéante, j'ai refusé un poste qui me demandait de refaire une 2eme tournée l'après midi !!! (depuis le keppra, j'ai beaucoup besoin de dormir et j'ia déjà assez de mal a faire une tournée tous les jours, alors 2... :grrrr: :grrrr: :grrrr: )
Bref, raz le bol des préjugés et des c*** !!!!!
Avec tout ce que j'ai fais pour eux et le bureau en heures sup' avant cet été, j'ai vraiment les boules, je les déteste...et a coté de ca, j'ai recu une lettre de mes anciens collègues que j'ai quitté il y a 3 ans et demi et qui pensent toujours a moi, ils me manquent. :crievert:
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Message par BRAQUET Lun 29 Nov 2010 - 13:37

Dans le travail, il y a toujours de l'argent, des "grades" en jeu donc des rivalitées et la moindre excuse est bonne pour diminuer l'autre. Maladie ou pas j'ai toujours retenu une leçon, au travail on a que des collègues mais pas des amis car si la véritable identitée d'une personne doit se révèler c'est bien au travail...à part quelques-uns, le plus petit prétexte est bon pour se faire planter un "coup de couteau" dans le dos. Je me suis toujours dit que le jour ou cela irait trop loin, je changerai de boulot mais mes collègues les plus proches ont appris à vivre avec et ce qu'ils disent derrière mon dos je m'en moque même si quand on parle ensemble on est les meilleurs amis du monde... Les collègues avec qui je m'entend le mieux, comme par hasard, ne sont pas du tout dans le même service que moi...
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Message par Alpaga Lun 29 Nov 2010 - 17:24

BRAQUET a écrit:Maladie ou pas j'ai toujours retenu une leçon, au travail on a que des collègues mais pas des amis car si la véritable identitée d'une personne doit se révèler c'est bien au travail...à part quelques-uns, le plus petit prétexte est bon pour se faire planter un "coup de couteau" dans le dos.
Super d'accord avec toi Braquet Wink
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Message par aladin Lun 29 Nov 2010 - 21:48

Maladie ou pas j'ai toujours retenu une leçon, au travail on a que des collègues mais pas des amis car si la véritable identitée d'une personne doit se révèler c'est bien au travail...à part quelques-uns, le plus petit prétexte est bon pour se faire planter un "coup de couteau" dans le dos

Tout a fait vrai :triste:
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