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Depakine chez l'enfant - bonjour

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Depakine chez l'enfant - bonjour Empty Depakine chez l'enfant - bonjour

Message par Invité Sam 27 Oct 2007 - 1:19

bonjour,
J'aimerais connaitre les commentaires de parents ayant donné de la depakene a leur enfants... mon fils devrait commencer ca bientôt pcq tout les medic: tégretol, lamictal, trileptal, keppra, frisium, rien ne le stabilise + de 3 semaines!!!!!!!!!!!

Là, nous essairons la depakene....
Je suis tellement a bout de tout ca, cette maladie me rend tres triste et j'ai beaucoup de difficulté à décrocher de mon fils(5ans1/2).Je m'en fait constamment pour lui. Il est en maternelle et c'est difficile.... il vit beaucup d'effets secondaires, fatigue, irritabilité, agressivité.... ca fait 9 mois qu'il fait de l'épilepsie. Bref, c'est pas une bonne journée pour nous 2 aujourd'hui... il a fait 2 crises...
Demain, c'est un nouveau jour!!Rolling Eyes
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Message par Nesejet Sam 27 Oct 2007 - 14:29

Bonjour,
Je ne suis pas docteur, et il faut savoir que les médocs ont une action différente sur chaque personne...

Mais pour moi, (je l'ai pris qu'en j'avais 12 ans) ça me faisait dormir tout le temps, et j'étais constamment "dans le brouillard"... un jour je me suis même pris un piqué alors que je marchais dans la rue...

Je croise les doigts pour toi et ton fils...
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Message par Invité Dim 28 Oct 2007 - 11:06

Bonjour

Je partage ce mal être que tu as pour ton fiston.
Je vis la même chose.
Le mien à 12 ans et je peux te dire que je ne vis pas tranquille tout les jours.
J'ai peur de tout, la plaine de jeux.......
Arnaud n'est plus stabilisé et pour le remettre sur les rails c'est la galère.
Si tu veux parler, tu peux me contactée.

Courage
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Message par obi-one Lun 29 Oct 2007 - 11:51

Bonjour,

Ethan était sous micropakine et il était très irritable, difficile à contrôler et faisait des crises.
Sa neuro pédiatre a changé le traitement et Ethan prend maintenant du Zarontin et on commence l'Urbanyl ce soir.

Comme le dit Nesjet, les traitements n'ont pas les mêmes effets secondaires chez tous les enfants.

Pour nous aussi, ce n'est pas évident tous les jours mais depuis le changement de traitement c'est mieux pour Ethan mais pour nous aussi.

Si tu veux en parler plus longement, tu peux me contacter
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Message par Invité Lun 29 Oct 2007 - 19:45

bonsoir,
je suis toute nouvelle sur ce site, et je commence a vraimen comprendre combien je ne suis pas seule.
Je peux me permettre de te donner mon avis sur les traitements.
Les neurologues font vraiment leur maximum et tres difficilement car il y a encore trop d'ignorance sur le cerveau, et ts ces neurologues tatonnent sur les traitements, ils font des "essais", changent regulierement les médocs en jonglant chaque mois, voir chaque semaine, sur les differences de "mal" et ainsi de suite..
La dépakine, esteban en prend depuis ces 6 mois, il faut surtout surveiller le taux hépatique par examens sanguins, c primordial ainsi que les globules blanche s(penser a en discuter avec le neurologue.
Ce traitement ouvre un peu plus l'appétit mais encore une fois, c vrai tout dépend de chacun.
Mais une chose est sure, meme si les neurologues me soutiennent le contraire, le pire effet secondaire, ce sont les troubles de l'humeur. Donc, courage courage courage et prions (mi je ne fait pls que ca ) Un jour peut etre l'homme se vouera complétement a la recherche du plus profond mystère qui nous appartient notre cerveau.
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Message par sylvinator Lun 24 Mar 2008 - 16:52

bonjour mon fils a pris de la micropakine pendant un an, sans incidence aucune sur son épilepsie, donc arret de la micropakine, par contre pour lui les effets secondaires étaient les suivants, tremblements des mains, prise légère de poids, difficulté de concentration mais comme on le dit chaque enfant réagit differement, ensuite essai trileptal aucun effet secondaire mais aucun effet sur la maladie non plus puis ajout keppra alors la catastrophique au niveau effet secondaire arret au bout de six mois par contre le keppra bloquait une partie des crises, mais pour le moment on reste sur le trileptal
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Message par tatouille Sam 29 Mar 2008 - 22:09

je peu malheureusement pas t'aider. sybille est sous sabril et epitomax. depuis que l'on a rajouter l'epitomax sa va beaucoup mieux. malgres les effet secondaire vraiment pas cool. entre l'un qui coupe l'appetit pour un bb de 1 an les repas son assez galere et lautre qui dans 4 ans va lui retrecir le champs visuel c'est le top.

pour l'instant l'improtant c'est qu'elle progresse qu'elle arrive a s'assoire prendre les jouet parler et j'espere marcher.
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Message par Nesejet Sam 29 Mar 2008 - 23:02

C'est hors sujet, mais kan je te lis, une chose me fais tilter...
Le sabril m'a bousillé le champs de vision périphérique et j'en veux encore au doc qui a commencé à me le prescrire... je me console en me disant que peut être à ce moment là, il ne le savait pas...

Mais toi, tu le sais et tu laisses faire... je comprends pas, je vais pas te jeter la pierre, je sais que c'est pas facile à gérer, mais y a d'autre traitement... enfin il est tard et je vais arrêter là... j'ai pas à te juger...
Bises à ta p'tite fille et bon courage à toi Wink
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Message par Invité Ven 23 Mai 2008 - 20:25

ma fille prends actuellement 150 mg de depakine 500 de kepra et 75 de lamictal elle est tout à fait sonnée par la dépakine on essaie d'arreter
elle est en arret scolaire depuis 2 ans total suite à la difficulté des traitemetns c'est très dur
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Message par Invité Mar 27 Mai 2008 - 14:16

hubeaux veronique,
bonjour,

Quel âge a ta fille ?
Pourquoi est-elle en "arrêt scolaire" ?
Combien de crises a-t-elle par jour ?

Vous n'avez pas à poser ces questions
savana

Courage et à bientôt.

Louis.
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Message par myev Mar 3 Juin 2008 - 13:07

Bonjour véronique,

Je vais peut être paraitre indiscrète mais comme tu te présentes au forum j'imagine que c'est pour communiquer Rolling Eyes J'ai moi aussi un enfant en difficultés atteint d'une épilepsie pharmacorésistante depuis ses 9 mois, Flavien va sur ses 8 ans et je ne sais pas encore s'il pourra aller à l'école l'an prochain.. Enfin, lui c'est un peu different car il est très "handicapé" et n'a pas la capacité de suivre une scolarité normale.. pourquoi ta fille a perdu ses amies ? est ce sa volonté ? Flavien a de grosses lacunes et a du mal à se faire comprendre mais a beaucoup de copains, peut être que c'est encore l'âge de l'innocence (il est en maternelle..) Comme je comprends tes préocupations... Nos amis ont un ado qui depuis 2 ans (son entrée en 6ème)est atteint de phobie scolaire et c'est aussi de gros tracas pour eux, il ne lui reste pas beaucoup d'amis mais quelques uns tout de même le soutiennent, ainsi que quelques professeurs qui lui rendent visite à la maison...
Enfin, voila, juste pour dire que l'épilepsie rebelle ça me touche (et c'est peu dire) et l'échec scolaire, ben un peu aussi puisque mon fils attend une place en ime...
Et puis, j'suis une maman Laughing
Gros bisous et à bientôt peut être !
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Message par Mammouth Lun 23 Juin 2008 - 11:51

J'ai eu de la dépakine durant l'adolescence, et j'ai le souvenir, et aussi en relisant le dossier, d'absences toujours présentes, somnolence et prise de poids (+ de 10 kg)
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Message par basant Sam 7 Mar 2009 - 12:27

Mon fils supporte bien la Micropakine et les absences se sont raréfiées, mais n'ont pas encore disparu ( depuis environ 10 jours) . Le médecin va adapter la dose après la Dépakinémie en fin de mois.
Il a eu une période de déni après le diagnostic et maintenant il répète qu'il n'aime pas l'épilepsie, mais il a bon espoir qu'elle disparaisse à l'adolescence.L'ime je l'ai refusé une fois parce que je suis instit et que je peux l'aider à rattraper ce qu'il manque pendant ses absences, et je sais aussi que plus il a confiance en lui, moins il en a.
Depuis 2 ans il se situe dans la moyenne de la classe, et aujourd'hui à une absence par jour, même si ce n'est pas le top, je le trouve mieux dans sa peau (car il est certes épileptique ,mais il dit de ceux qui ne comprennent pas "con un jour, con toujours", mais moi j'ai de l'espoir)
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Message par celine59400 Lun 8 Juin 2009 - 20:26

Bonjour,

Moi ma fille fait des crises depuis l'âge de 3 mois, on a essayé divers traitements, là on est arrivé a 300mg de keppra + 100 mg de dépakine+35 mg de lamictal, mais cela ne va pas mieux les crises reviennent de plus en plus depuis que l'on a ajouté le lamictal. Les effets secondaires du dépakine c'est les cheveux très secs, la fatigue, l'irritabilité.
Je soutiens toutes les mamans qui vivent cette maladie et celles qui le vivent à travers leurs enfants, de les voires souffrir à chaque crses, d'être impuissant, on se sent très mal, cela va faire deux ans que je vis ça et là je commence à craquer doucement.
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Message par quitterie31 Mer 1 Juil 2009 - 23:40

bonsoir

mon fils prends de la micro 300 par jour (100 matin et 200 soir) et du lamictal, au départ il était à 400 de micro et non seulement ce n'était pas suffisant contre les crises mais en plus il était devenue complètement désinhibé, super excité, violent, agressif et avait pris 3 kg en 1 mois (il était trop maigre alors ct pas trop grave lol).
avec l'introduction du lamictal, il a fait des absences à chaque augementation, là il en a quelques unes mais la bithérapie a été un bien pour lui.

niveau effets sec. le lamictal en donne peu (j'en prends aussi)
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Message par neira Lun 22 Mar 2010 - 12:24

salut tout le monde
désolée de cette longue absence mais j'ai traversé une sale période
pour rappel: je suis épileptique pharmaco résistante, sous trithérapie, mes jumeaux de 4 ans le sont également mais sous dépakine
le neuro leur a fait un contrôle et il se trouve qu'il ne leur a strictement rien fait
à part en vouloir à la terre entière je ne sais pas quoi faire!!!
ça me fait plaisir de vous retrouver Very Happy Very Happy
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Message par sylvinator Lun 22 Mar 2010 - 12:59

tu ne nous dis pas si il a trouvé quelque chose aux controles, peut etre qu'il ne peut rien faire, t'a t'il au moins expliqué quelque chose, courage
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Message par neira Jeu 1 Avr 2010 - 13:12

salut sylvinator
j'ai vu un autre neuro qui me dit qu'ils ne sont pas épileptique et que je souffrais peut-être du syndrome de munchausen par procuration, rien que ça!!! je voudrais que mes enfants soient absolument malades comme moi! je pense que le plus grand malade c'est lui mais bon il souffre d'une maladie qui ne se guérit pas: LA CONNERIE
je laissse les enfants quand même sous dépakine jusqu'à ce que je puisse déméler cet écheveau je ne sais plus à quel saint me vouer, en plus mon ex essaie de me faire passer absolument pour une dingue, il m'a dit un jour texto que ma maladie et celle des enfants est trop lourde pour lui, c'est bien pour ça que c'est devenu mon ex!!!
entre rire, pleurer ou courir sur l'autouroute à contre-sens mon coeur balance
j'ai vu que tu parlais du manque de concentration de bastien, à cause de sa précocoté
moi ma psy a diagnostiqué ça il y deux mois!!! je suis sous stratterra et j'attends
oui, j'ai eu une scolarité cauchemardesque, la chance que j'avais c'est que je faisais mes crises à l'endormissement, et donc personne ne savait, même pas moi d'ailleurs, le pédiatre disait à ma mère que je faisais mon intéréssante mais le plus dur pour moi ça a été et ça le reste ce sentiment de différence et d'exclusion, je me sens comme une alien sur la planète terre et j'ai envie de faire comme E.T: maman, maison sniff sniff
tout ce que je veux c'est que mes enfants ne soufrent pas comme j'ai souffert et qu'ils soient correctement pris en charge
bizzz
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Message par neira Jeu 1 Avr 2010 - 14:30

neira a écrit:salut sylvinator
j'ai vu un autre neuro qui me dit qu'ils ne sont pas épileptique et que je souffrais peut-être du syndrome de munchausen par procuration, rien que ça!!! je voudrais que mes enfants soient absolument malades comme moi! je pense que le plus grand malade c'est lui mais bon il souffre d'une maladie qui ne se guérit pas: LA CONNERIE
je laissse les enfants quand même sous dépakine jusqu'à ce que je puisse déméler cet écheveau je ne sais plus à quel saint me vouer, en plus mon ex essaie de me faire passer absolument pour une dingue, il m'a dit un jour texto que ma maladie et celle des enfants est trop lourde pour lui, c'est bien pour ça que c'est devenu mon ex!!!
entre rire, pleurer ou courir sur l'autouroute à contre-sens mon coeur balance
j'ai vu que tu parlais du manque de concentration de bastien, à cause de sa précocoté
moi ma psy a diagnostiqué ça il y deux mois!!! je suis sous stratterra et j'attends
oui, j'ai eu une scolarité cauchemardesque, la chance que j'avais c'est que je faisais mes crises à l'endormissement, et donc personne ne savait, même pas moi d'ailleurs, le pédiatre disait à ma mère que je faisais mon intéréssante mais le plus dur pour moi ça a été et ça le reste ce sentiment de différence et d'exclusion, je me sens comme une alien sur la planète terre et j'ai envie de faire comme E.T: maman, maison sniff sniff
tout ce que je veux c'est que mes enfants ne soufrent pas comme j'ai souffert et qu'ils soient correctement pris en charge
bizzz

être diagnostiquée comme ayant un TDA (trouble déficitaire de l'attention) à 36 balais, qui dit mieux????
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Message par christina124 Dim 23 Oct 2011 - 17:52

bonjour,voila mon fils de 3 ans est sous dépakine 200mg en solution buvable depuis 3 semaines,et j'ai remarqué un réel changement de comportement,il a toujours été un enfant bon vivant,mais je ne sais pas si c'est le traitement (ou l'épilepsie comme le dit la neuro pédiatre),mais il est vraiment infernal,il est sans arret agité,et il a de gros troubles de l'humeur il peut etre bien et d'un coup si quelque chose ne va pas comme il veut il devient agressif et vraiment méchant,je ne sais plus quoi faire car meme a l'école ils ont remarqué le changement,il ne tient plus en place.Je voudrais savoir si d'autres maman ont remarqué les memes effets chez leurs enfants,et si on a changer ou pas le traitement pour ses effets secondaires ou si on doit faire avec.merci d'avance pour vos réponses.
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Message par Lilas Sam 28 Jan 2012 - 21:27

Bonjour Christina!
Comment ça se passe pour la dépakine depuis ton post. Ma fille aussi est sous dépakine 200mg en solution buvable.
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Message par christina124 Dim 29 Jan 2012 - 12:26

bonjour,ben mon fils ne fait plus de crise donc je suis contente,par contre la dépakine lui donne des effets secondaire,il est agressif,il va s'énerver pour un rien et passe ses nerfs sur sa grande soeur,il est super actif,et trés fatigué.Mais bon ca l'a stabilisé.il en prend 3 Fois par jour depuis octobre,et n'a pas revue la neuropédiatre depuis,j'ai seulement rdv le 27 fevrier mais j'attends ce rdv avec impatience pour savoir comment cela va évoluer et combien de temps il va encore devoir prendre ce médicament,il fait aussi régulièrement des prises de sang pour controler qu'il est pas en surdosage.voila si t'as d'autres questions hésite pas.Ta fille a quelle age?depuis combien de temps est elle épileptique?et quelle est le type de crise qu'elle fait?
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Message par Lilas Dim 29 Jan 2012 - 14:07

Ma choupinette aura 10 ans la semaine prochaine. Elle a fait une crise convulsive en décembre 2011 mais fait des abscences depuis novembre 2011. Depuis, elle fait des crises la nuit en dormant, elle est exténuée. Elle n'a pas repris l'école depuis les vacances de noël car trop fatigué. Si tout va bien elle devrait reprendre la semaine prochaine mais que le matin.
Sinon, elle a commencé le traitement mercredi dernier pendant une semaine, elle en prend 400 mg en deux fois et on monte comme ça pendant 5 semaines pour finir à 900mg en deux fois.
Les trois premières nuits, je pense que le médicament la mettait ko et elle a pas trop mal dormi mais cette nuit tout a recommencé je pense que son corps s'habitue. Mais le neuro nous a dit qu'il fallait attendre 2 à 3 semaines avant qu'il fasse effet.
Et toi il a fait effet au bout de combien de temps.
Sinon pour les effets, je la trouve très enervée et elle parle fort. J'ai peur qu'à cause des effets, de ne plus la reconnaitre.
Comment le vis-tu? Tu trouves que c'est gérable? Je sais que ça peut-être différend d'un enfant à l'autre mais toujours intéressant de voir comment réagi chacun.
Merci en tout cas de ta réponse!
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Message par christina124 Dim 29 Jan 2012 - 19:01

ben pour mon fils ses changements d'humeur c'est ce qui a le plus fortement changé,il est devenu trés irritable et agressif,meme envers moi et son papa,avec sa il ne tient pas en place a l'école,ils ont du mal a le gerer,il est souvent puni,en plus la je rencontre un autre probleme c'est que j'ai un gros soucis avec le PAI que j'ai du faire avec l'école ca avance pas et moi aussi pour le moment il ne peut pas faire des journées complete a l'école il va le matin et l'aprés midi mais je dois le récupérer le midi pour manger et ne peut pas aller en garderie,j'ai donc du cesser de travailler pourtant il ne fait plus de crise depuis qu'il est stabilisé avec la dépakine,car ils me disent qu'il faut que le PAI soit mit en place,et que eux n'ont pas le droit de donner de médicament sans l'accord de la neuro via le PAI.Donc je me retrouve coincée.
Pour mon fils qui était a 2 crises tonico clonique,la dépakine a completement arreté les crises au boud de 2 semaines aprés le dosage complet,car moi aussi ca a augmenté peut a peut il prend 140mg 3 fois par jour car il a 3 ans et demi et ne pese que 14 kilos.
As tu fais toi aussi un PAI avec l'école?Comment cela c'est il passé?
voila j'espère de tout coeur que ta fille sera stabilisée avec ce medicament,et qu'on viendra a boud de cette maladie qui est arrivée du jour au lendemain dans la vie de nos petit boud mais pour laquelle on ne connait pas quand elle en sortira.
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Message par miwi91 Dim 29 Jan 2012 - 19:11

christina124 a écrit:bonjour,ben mon fils ne fait plus de crise donc je suis contente,par contre la dépakine lui donne des effets secondaire,il est agressif,il va s'énerver pour un rien et passe ses nerfs sur sa grande soeur,il est super actif,et trés fatigué.
Bonjour,
mon fils est sous Micropakine et Lamictal depuis 3 ans. Il a les mêmes effets secondaires que le tien. Maintenant, il arrive à se "poser" pendant une dizaine de minutes ainsi que pour les devoirs (même s'il bouge les jambes). Mais c'est ça ou des crises généralisées ou des absences astatiques avec grosses chutes à chaque fois donc on n'a pas le choix.
Quant à ta question sur la durée du traitement, je pense que cela dépend de chacun. Pour nous, la neuro nous a dit qu'elle attendait d'avoir 5 EEG successifs normaux avant de diminuer TRES progressivement les dosages.
Pour le PAI, il ne devrait pas y avoir de problèmes pour la prise du médicament le midi (par voie orale) par contre, tu devrais avoir des difficultés pour obtenir qu'un enseignant administre du Valium en cas de crises.
Bon courage à toi!
Stéphanie
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