Que venais vous chercher sur le forum ???

[Nesejet]

Voilà, on a officiellement une 30ène de membres, que je diviserai en 3 groupes:
- Les résidents, qui viennent quasiment chaque jours et qui créent des posts et laissent des messages régulièrement.

- Les visiteurs qui passent parfois mais ne laissent que peu de messages.

- Les passants qui viennent une fois pour recherhcer quelque chose de précis.

Pouvez vous me dire quelles sont vos attentes vis à vis du forum et comment on pourrait le modifier (Autant dans la forme que dans l'organisation) pour qu'il réponde mieux aux attentes de chacun

Merci d'avance

[ludivine]

• Le partage d'une vie (notre maladie, notre vécu),
  
• Des nouvelles connaissances (bah, pourquoi pas ?!),
  
• et surtout, des gens qui nous comprennent...
  

[Nesejet]

Pas d'autres réponses ???

Je souhaite que ce forum soit participatif, je ne veux pas que les admins soient souverains et prennent toutes les décisions seuls... Alors profitez en exprimez vous

[Christelle]

Partager la souffrance avec d' autres épileptiques

[Nesejet]

Partager la souffrance avec d' autres épileptiques

Moi je préfère dire partager l'espoir

[aladin]

• Le partage d'une vie (notre maladie, notre vécu),
  
• Des nouvelles connaissances (bah, pourquoi pas ?!),
  
• et surtout, des gens qui nous comprennent...
  

C'est parfaitement résumé !
Et peut etre un forum qui soit bien modéré et encadré contrairement a d'autres forums où personne ne veille a quoi que ce soit.

[ludivine]

Tu pense au forum commercial avec beaucoup d'items où un chat n'y retrouve plus ses petits (docti) ?

[Nesejet]

On dit pas de mal des "confrères" , le forum docti est un peu bordelique... On veillera à ce que ça ne le soit pas ici.

[anne]

- partager ce qu'on a vécu et ce qu'on vit
- être avec des personnes qui vivent sur la même "planète" que nous. Même si on a des familles ou amis très compréhensifs, on a besoin et on apprécie ++++ de partager ce qu'on vit avec des gens qui sont comme nous

[auriane]

• découvrir comment les autres vivent la même chose que moi
  
• avoir l'avis des autres sur certains points
  
• m'exprimer en me sentant plus comprise que d'habitude
  
• continuer d'avoir de l'espoir (et si vous voyez que je coule 1 peu dans le noir d'ailleur,remontez moi si vous le pouvez svp...lol)
  
• et avoir des nouvelles connaissances aussi
  

[obi-one]

• Découvrir le quotidien de personnes souffrant d'épilepsie
  
• Apprendre de cette maladie
  
• Partager des moments difficiles
  
• Avoir un lien plus "positif" que celui que l'on a avec cette maladie (j'espère que vous allez comprendre, c'est pas très bien expliqué )
  
• Tout celà pour aider au mieux mon p'tit bonhomme
  

Je passes peu de temps sur le forum justement par manque de temps

[Nesejet]

Tous le monde comprend Obi-one, c'est plus que normal que tout ton temps soit dédié à l'aide pour ton petit homme .

Comme je l'ai déjà dis, j'ai accepté mon épilepsie... mais par contre je ne le souhaiterai même pas à mon pire enemi...

Alors quand c'est son enfant qui souffre c'est encore pire

[anne]

T'as raison. 1 enfant qui souffre c'est dur pour nous les adultes. Comme me disait 1 voisine de chambre qui avait croisé 1 enfant dans le service, elle encaisse plus quand c'est 1 adulte qui lui parle ici que quand c'est un enfant.

[savana]

En quelques mots :

Soutien
Solidarité
Espoir
Conseil
Info

Je me répète peut être, mais je trouve ce forum génial

[aladin]

T'as raison. 1 enfant qui souffre c'est dur pour nous les adultes. Comme me disait 1 voisine de chambre qui avait croisé 1 enfant dans le service, elle encaisse plus quand c'est 1 adulte qui lui parle ici que quand c'est un enfant.

En effet.
J'ai souvenir de ma dernière consutation a necker, un nourrisson entouré de ses jeunes parents. Les enfants /jeunes qui sortaient de la consult étaient lourdement handicapés, ca ne rassurait vraiment pas les parents.
Mais des échanges de regard avec la maman m'ont permis de comprendre un truc important: ils ont besoin de savoir qu'on peut s'en sortir très bien en étant normaux (en tout cas en rentrant dans le moule) j'en étais une preuve.
Obi one, fais de très gros bisous a ton fils et je pense très fort a lui, si nous pouvons vous etre d'une quelconque aide, alros n'hésitez pas

[obi-one]

Merci Aladin, déja pouvoir discuter avec tout le monde sur ce forum c'est réconfortant. J'y apprend beaucoup.

Comme beaucoup de personnes je connaissais peu cette maladie, en y étant confronté on s'y interresse de plus près.

Je vous trouve courageux et pas fataliste. Le succès de ce forum le prouve !

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