2 mois de répis! On revit

Je suis la maman d'un jeune de 16 ans qui souffre d'épilepsie depuis plus d'un an. Nous en sommes au 3ème traitement (Keppra, Neurontin, Lamictal+ Urbanyl).
Jusqu'à la fin août, mon fils faisait encore jusqu'à 2 crises par semaine malgré les médicaments.
Le 5 septembre 08, je suis allée voir un acupuncteur suite au conseil de mes parents. Nous y sommes allés sans grand enthousiasme je vous l'avoue, juste pour leurs faire plaisir. A la base, je n'étais ABSOLUMENT pas "branchée" acupuncture et surtout pas pour l'épilepsie!!

Nous avons donc rencontré ce "papy" de 70 ans, un passionné ! Nous sommes allés le voir 3 fois en 1 mois.
Il n'empêche que depuis ce 5 septembre, Loulou (son "petit" surnom!) n'a pas refait une seule crise! ENORME ! En 1 an, il a du faire une petite centaine de crises quand même.
Vous comprendrez alors pourquoi je vous dis "on revit".
Loulou a repris du poids (il faisait jusqu'à 53 kg pour 1m73, aujourd'hui il pèse bientôt 60kg!). Moi-même, j'ai repris les 2 kg que j'avais perdu à cause du stress continu.
Il y a qlq semaines encore, il m'était impossible de lui tourner le dos 1 seconde tant j'avais peur d'être surprise par une crise puisque la toute 1ère fois, c'est ce qui s'était passé: il prenait son chocolat le matin, tranquille en we, je me lève pour prendre une cuillère sur le plan de travail, je me retourne et tout à basculé, Loulou avait renversé son bol, avait la tête sur la table avec ses bras raides, sa bouche déformée et ses yeux révulsée, le tout secoué par des spasmes . La peur de ma vie!!
Le plus dur pour moi en tant que maman, c'est que je passe mon temps à le surveiller du coin de l'oeil pour anticiper une éventuelle crise pour ne plus vivre l'effet "surprise"! C'est usant!
En revanche, il a toujours l'aura de l'épilepsie spécialement quand il boit. Ce qui le fait stresser à chaque fois. C'était tjrs en buvant que Loulou faisait une crise.
J'aurais aimé savoir parmi vous, si vous aussi avez cette aura qui "titille" avant une cride ou furtivement, comme ça!
Quels sont les éléments déclenchant chez vous.
Merci pour vos témoignages et bon courage à tous car cette maladie est vraiment sournoise, c'est le mot!

Courage à vous ...

oui, il y a un élément déclenchant, pour mafille, c'est les vomissement, elle a fait 4 crises en 6 ans, 2 à l'age de 3 ans, c'était toujour en période de gastro ou de problème digstifs, elle a eu un traitement de dépakine pendant 3 ans, sans crise, on a arrêté le traitement et 6 mois après, elle se plaignait de nausées depuis plusieurs jours, et paf, une crise d'épilepsie. elle est à nouveau sous traitement de tegetol à présent et il y a 15 jours, elle avit une gastro depuis 2 jours avec vomissement et c'est un vomissement qui lui a provoqué une crise, trés minime, elle s'est arrétée tout de suite, amis je reste persuadée que chez ma fille ce sont les vomissement qui lui provoquent les crises et non le contraire, j'ai demandé au médecin, elle me dit que ce n'est pas possible, que l'épilepsie ne peut pas être liée à un problème digestif mais que c'est la crise qui provoque les nausées ou les vomissement, mais quand je lis ton sujet, le fait que c'est quand il boit que ton fils fait des crises, ca me fait vraiment penser à ça, je pense que ca peut être lié à un problème disgestif, en tout cas, depuis, ma fille est trés angoissée d'avoir des nausée ou des vomissement.

Sand73

moi l element declenchant est soit l angoisse soit la fatigue.Langoisse quand je prend ma voiture est que je suis seul pour faire un long trajet ou la fatigue car je suis insomniaque.
Ou quand j ai plein de chose a faire et que je m en sors pas.
courage a toi cathy.

Le fait de boire a été déclenchant pour moi aussi a plusieurs reprises. Les crises commencent par une crispation de la machoire donc j'ai eu plusieurs crises en buvant et en mangeant mais heureusement pas systématique.
Par contre, petit détail lorsque la crise était en buvant, je me souviens de 3 fois ou c'était surtout du a la température de l'eau très froide alors que l'air extérieur était chaud, je pense plutot a ce brusque changement de température dans le corps et l'effet de surprise puisque je ne m'y attendais pas.

Bonsoir Sand et merci pour ton témoignage.
Je suis d'accord avec toi qd tu penses que les vomissements de ta fille provoque une crise! Pour mon fils, les crises ont tjs commencé en buvant. Le neuro m'a dit que c'était possible, puisque certains gestes ou états sollicitent les parties sensibles du cerveau au crise. Il me racontait que certains de ses patients, rien qu'en racontant et en mimant les circontances d'une crise en faisait une d'emblée dans son cabinet! D'autres c'est en lisant!!! C'est vraiment étrange comme maladie!
Pour info, mon fils a fait une crise ce matin à 7h00 dans son lit, il dormait!! snif!

Bonsoir Moune,
Merci pour ton mot.
Ce ne doit pas être facile pour toi car tu cumules beaucoup de choses pas cools!
Mais tu as le droit de conduire, c'est dangereux?
Bon courage!

bonjour cathy

la reponse a ta question est je nai pas le droit de conduire normalement.
la neuro me le dit chaque fois que je vais la voir.Mais si je veux voir mes enfants (ils sont a 30 km de chez moi) je n ai pas le choix car mon ex mari ne veut pas comprendre que je suis malade et que un jour pas fait comme un autre je peux avoir un accident seul ou avec eux.
Pour trouver du boulot aussi j ai besoin de mon permis.
jusque la j ai toujours sentie la crise venir, mais je sais que pour moi autant que pour autrie je suis un danger en voiture.
Mais c est surtout pour mes enfants que je garde mon permis,je ne les vois deja que 1 fois par mois alors c est dur pour une mere de ne pas voir ces enfants pendant 1 mois.
j espere que tu me comprend

Bonjour Moune,
Je comprends tout à fait le fait que tu conduises: que ne ferait-on pas pour voir ses enfants coûte que coûte!
Ton histoire m'atterre et m'attriste. C'est terrible. Je ne pensais pas qu'à cause de cette p....... de maladie, cela pouvait faire basculer la vie à ce point-là! Ca me révolte!!!!! Les conséquences de l'épilepsie vont vraiment très, très loin.
Et ton ex, comment peut-on réagir comme il le fait? C'est inimaginable!!! Ca m'a tellement choqué que j'en parle à tout le monde!!!
En tout cas, je te souhaite malgré toutes tes épreuves, beaucoup de courage. Le temps passe, tes enfants vont grandir, et tu auras, j'en suis sùre, la possibilité de revivre de belles annnées avec eux!!
Je te fais de grosses bises.
Cathy.

Bonjour Cathy,
pour mon mari ses crises se sont declenché pendant nos moments d'intimité je sais pas si ça peut etre un élèment declencheur je n'ai pas oser en parler au medecin je disais que c'était pendant son sommeil...et vu qu'il n'est pas suivi par un neurologue car il refuse, il ne va pas aux rendez-vous que je lui prend du coup je ne sais pas à qui poser la question

bonjour cathy,

c est reconfortant de savoir que sur terre,des personnes comme toi te soutienne dans la maladie, et ne te prenne pas pour une loque.
Mais sa m attrise quand meme ce que je vis, et j ai des idées noires par moment, j ai fais 3 tentives de suicide et je suis quand meme la a me morphondre dans cette p....... de maladie, comme tu le dis si bien.
demain je vais chez la neurologue, et je vais savoir si elle me laisse reprendre le boulot ou pas.
A mon avis c est pas gagné car ma jambe se paralyse encors et toujours malgré le rajout de medicament.
Je te tiendrai au courant.
Bon courage a toi aussi et merci de me soutenir

[b][i] SACHES QUE J' AI LU QUE NOUS POUVONS NOUS FAIRE OPEREES DE L' EPILEPSIE. MAIS CA DEPEND DES CAS .