nouveau traitement pour mon fils : epitomax. Besoin de ...

...vos avis

Bonjour,
Cela fait un petit moment que je n'ai pas laissé de message , mais je viens quand même vous lire.
Voila, mon fils qui a 2 ans et demi a eu sa première consultation avec un professeur à Toulouse aujourd'hui . Jusque là il était suivi à Tarbes (65) par un neuro pédiatre. Nous sommes sortis rassurés de cette consultation avec le papa: le professeur a été à l'écoute et a fait attention à notre fils. De plus il a passé un EEG dans de super conditions (pas de tiraillements de cheveux, des jouets à dispo, une installation rapide...bref on s'est rendu compte qu'à tarbes c'est plutot la prehistoire niveau équipement )
Le professeur nous a dit de changer progressivement son traitement (200mg micropakine matin et soir + 2 gouttes de rivotril matin et soir) qui n'était pas super efficace malgré une diminution de la fréquence des crises. Le nouveau traitement est de l'épitomax. J'ai lu sur certains messages que cela faisait maigrir: cela m'inquiète un peu car notre p'tit gars n'est pas un gros gabarit, donc s'il doit encore perdre du poids... Et est-ce que vous connaissez d'autres effets secondaires? Nous commencerons le traitement demain soir car la pharmacie n'avait pas ce medoc.
Voila sinon pour les nouvelles, notre p'tit gars fait toujours des crises (partielles côté droit nous a dit le professeur aujourd'hui) et ce, souvent avant de tomber malade (rhino, gastro...). Au niveau de son développement il est en retard : il ne parle toujours pas, ne construit rien, n'imite rien quand il joue... Il est suivi par une orthophoniste et une psychomotricienne le mercredi. Malgré ses retards nous gardons espoir car nous le voyons progresser de jours en jours (à son rythme certes, mais il progresse). Nos grandes questions portent sur son traitement (trouveront-ils un traitement adapté?) et sur son évolution (pourra-t-il aller à l'école l'année prochaine, devra-t-il aller en hopital de jour, aura-t-il droit à une avs...?)

Excusez moi pour la longueur du message, mais cela fait du bien de pouvoir partager ses inquiétudes et aussi ses moments plein d'espoir avec des gens qui ont un peu notre quotidien où la maladie prend quand meme une grande place certains jours...

Pour le traitement je ne peux rien te dire, mais par contre je peux te confirmer que j'ai eu en maternelle des enfants épileptiques. Il faudra faire une demande d'intégration si ton petit bout a un peu de retard. Et un PAI avec le médecin scolaire si on doit faire des aménagements ou donner des médicaments.
Vois avec le SESSAD, car orthophoniste et psychomot pourraient ainsi continuer à le suivre à l'école, et il pourrait avoir une AVS.
Mais commence les démarches dès maintenant car c'est un peu long.

Les traitements sont différents en fonction du type d'épilepsie, il faut parfois en essayer plusieurs avant de tomber sur le "bon".

Je ne connais pas l'épitomax, je ne pourrais donc pas de donner d'info. Par contre je sais que la micropakine, c'est l'inverse : tendance à avoir un gros appétit !

Effectivement tu peux commencer dès maintenant tes démarches pour une AVS car c'est assez long à mettre en place.

Tiens nous au courant

pour vos conseils et témoignages. Étant moi même enseignante et mon fils étant suivi au CAMSP, j'ai fais la demande d'AVS au mois de janvier. Mais comme il n'a jamais été scolarisé il reste des "trous" dans le dossier de demande. Du coup je ne sais pas si il va en avoir une. Sinon la pédopsychiatre du Camsp nous a proposé une orientation en hopital de jour pour l'année prochaine couplée avec une scolarisation avec AVS. Nous ne sommes pas tres chauds avec le papa, nous préfèrerions qu'il aille à temps plein à l'école (tout en continuant l'orthophoniste et la psychomotricienne) , mais pour cela il faudrait qu'il ait une AVS... Nous attendons la réponse.
Juce65 qui a plein d'incertitudes quant à l'avenir de son fils (comme tous les parents , surtout ceux d'enfants épileptiques)

Juce, je partage votre avis, pour l'AVS c'est très long, mais agis aussi en tant qu'enseignante et demande à être reçue par le médecin scolaire en tant que maman et collègue.
Maman et enseignante, c"est plus convainquant, du moins chez nous! Et comme il n"a jamais été scolarisé, fais ta demande d'intégration

alors pour répondre à ta question sur les effets indésirables, ils sont vraiment différents d'une personne à l'autre
mon fils a eu la micropakine , avec il tremblait, a pris un peu de poids, mais elle s'est revélé innefficace
ensuite trileptal, peu d'effets indésirables,
keppra, alors là la catastrophe, il était agressif , on ne le reconnaissait pas,
puis maintenant épitomax sans aucune difficulté