je me présente

Bonjour à toutes et à tous,

je me présente:

je suis la maman d'un petit garçon âgé de 4 ans : Liam et d'un petit bout âgé de 5 mois: Yanis.

Depuis qu'il a deux jours Yanis fait de nombreuses crises d'épilepsie. On a pu le récupérer à la maison seulement 1 mois 1/2 après sa naissance et depuis on fait des allers retours entre des hospitalisations (4) de 10 à 15 jours et la maison . En fait l'équipe médicale galère pour stabiliser son épilépsie.

Il fait énormément de crises environ 45 par jour lors de l'avant dernière hospitalisation et depuis 3 semaines une vingtaine par jour.

En ce moment son traitement c'est tégretol, sabril et épitomax (on arrête pas de changer les doses mais c'est pas encore ça) depuis qu'il est né il a eu droit aux vitamines B6,... acide folique, au rivotril, au gardenal, au dilantin, au valium qui ne fait plus du tout effet. Apparament son épilépsie serait partielle et se généraliserait. Durée des crises environ 5 mn.

Pour le moment aucun traitement ne fait cesser ces crises. Il n'a pas de contact , ne sourit pas , ne gazouille pas et a perdu son tonus (il ne tient plus trop sa tête). En gros on ne sait pas si il voit ou si ses crises le pertube dans son contact. Un examen prévu la semaine prochaine l'ERG devrait nous donner plus d'indication.

Pour l'instant tous les examens sont revenus négatifs (fond de l'oeil ok, examen ophtalmologique ok,pas de malformation cérébral, pas de tumeur, ponction lombaire OK, Test génétique en cours mais ce qui est revenus est négatif, et plein d'autre examens mais bon là je maitrise pas mais ils sont négatif aussi, lol!.). En parallèle, on a essayé ou on essaie l'osthéopathie,le magnétisme, les versets du coran en bain (ma mère y tient vraiment),la faciathérapie, ...

Bref on est dans le néant même si on garde le moral. En ce moment c'est dur à vivre car j'ai vraiment du mal à me projetter dans l'avenir et le voir faire ses crises et être impuisante finissent par me rendre malade. Je dors trés peu, j'envisage d'arréter de travailler et cette perspective même si je pense que c'est la meilleur solution me fait vraiment peur.

Bref, je viens vers vous car je me rend compte qu'en fait même si on est trés entouré (familles, amis) personnes ne comprend trop ce qu'on vit . On a l'impression que le corps médical ne sait pas faire avec "l'humain ". Il traite les symptômes, Yanis est un patient (qui subit tous les examens possibles et imaginables, j'ai l'impression qu'on est parfois à la loterie médicamenteuse...) et nous parents bah débrouillaient vous !

Alors je pense que me rapprocher de personnes qui vivent ou on vécu l'épilépsie peut m'apporter énormément.

Voilà pour la présentation
Cordialement,

Awa

Bonsoir awa


et


Yanis souffre vraiment d'une épilepsie très active ! vivement la stabilisation ....

Un des deux parents a dû arrêter de travailler pour rester avec lui ?

Pour l'impression que "personne ne comprnd trop ce qu'on vit", c'est assez fréquent, ches nous c'est massif.

Un neurologue a eu l'honnêteté de nous dire un jour:

"vous savez, on estime aujourd'hui que l'on connaît environ 2% du fonctionnement du cerveau humain."

... et si ça ne répondait pas aux innombrables questions que l'on se posait, et que l'on se pose toujours, ça avait le mérite d'être honnête, de nous mettre au même niveau que lui, sans entretenir une illusion de savoir trop factice.

A choisir entre deux maux,je préfère le sentiment d'impuissance partagé, que celui de culpabilité que certains ne se gênent pas de renvoyer.

c'est vrai t'as raison nano. Le cerveau et ses mystères...mais c'est quand même pas évident de ne pas en savoir plus...!

Bienvenue en tout cas ;o)))))

merci pour votre accueil !