je me présente

Bonjour à tous,

je m' appelle Bernadette, habite en Vendée et suis la maman d' Annabelle 22 ans atteinte d' épilepsie depuis 14 ans suite à une tumeur Hypophysaire en autre car elle a plusieurs maladies rares et graves qui sont des urgences vitales.

Pour son épilepsie, son traitement est constitué de Dépakine chrono 500mg, de Sabril 500 mg et de Keppra 500 mg + du Valium en intra-rectal, ses crises sont nocturnes ou diurnes et hypertoniques et généralisées. Elles ne sont pas réglées avec les médicaments et posent beaucoup de problèmes.

Amicalement,

Bernadette

Bienvenue à toi sur ce forum et je souhaite énormément de courage à ta fille. Elle trouvera beaucoup de réconfort ici.

bienvenue et courage à vous

Bienvenue!
Ca fait longtemps que ta fille prends du sabril?

Bonjour,

Cela fait 5 ans qu' Annabelle prend du Sabril, on contrôle son champs visuel tous les ans, cette année, il n' est pas bon du tout, mais la tumeur cérébrale a appuyé sur le chiasma optique pendant longtemps
car nous avons mis très longtemps pour découvrir la tumeur maligne.

Amicalement,

Bernadette

Bien du courage a toi et ta fille !!

Amicalement

le pape bernadette a écrit:Bonjour,

Cela fait 5 ans qu' Annabelle prend du Sabril, on contrôle son champs visuel tous les ans, cette année, il n' est pas bon du tout, mais la tumeur cérébrale a appuyé sur le chiasma optique pendant longtemps
car nous avons mis très longtemps pour découvrir la tumeur maligne.

Amicalement,

Bernadette

T'en fais pas, on vit très bien avec un rétrécissement visuel, le corps s'adapte. Juste un peu énervant quand on se cogne quotidiennement mais comparé a l'épilepsie c'est des broutilles.
Elle est débarrassée de sa tumeur maintenant?

En partie, elle est sous surveillance mais elle a fait beaucoup de dégâts, comme c' était sur l' hypophyse et quand on sait tout ce que régit l' hypophyse, quand celle-ci est absente ce qui est son cas, tout le système hormonal est détruit, ça rend la vie d' Annabelle instable, nous avons recourt au SAMU très souvent, elle est fichée, il nous connaissent malheureusement bien, quand je les appelle, ils sont vite là car ils savent que c' est une urgence vitale. L' épilepsie n' est qu' une petite partie de ses pathologies qui sont rares et complexes.
Malgré tout cela, Annabelle aime la vie et se bat 24 h sur 24 h et moi à ses côtés, elle est en fauteuil, il faut la lever, la laver et parfois la faire manger,mais je suis sa maman, je fais tout ça en plus de mon travail( je suis chef d' entreprise, 9 employés) je suis fière de ma fille
qui se bat contre ces " putains de maladies " comme elle dit et je suis entièrement d' accord avec ta citation : " ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort ".
Amicalement,

Bernadette

J'ai l'impression que plus on est malade (ou on l'a été), plus on aime la vie ...
Bon courage a toi et elle.

Tout a fait d'accord avec toi aladin !!!