je suis nouvelle

Bonjour à tous,

Je suis Lili59, je suis de Dunkerque dans le Nord.
Je suis épileptique depuis l'âge de 12 ans. C'est un parcourt assez chaotique entre crises et traitement. Atteinte par le petit mal dans les débuts mais vite dégénéré quelques années plus tard par le grand mal pour diverses raisons.
Je pense trouver sur le forum une aide, un conseil pour ceux et celle qui ont vécu des mauvais évèments liés à cette maladie.

Bonne journée à tous !

bienvenue à toi sur le forum

Bonsoir Chris91, je te remercie pour ton accueil !

A bientôt !

Merci Titoune

En espérant que tu trouves toutes les réponses a tes interrogations !!

Prend soin de toi madame la ch'ti !!! (j'adore les ch'tis !!!) mon chéri est un ch'ti d'Hondschoote, tu connais Hondschoote ???

bises a toi !!

parles nous de toi, de ta vie !! Est ce que malgré Dame Epilepsie, tu travailles ? tu as un mari ? des enfants ? des loisirs ??

A tres bientot !!

Au plaisir d'avoir de te lire !!!

Bonjour Nanou,

Je connais Hondchoote, j'y passe pour passer en Belgique mais ne me demande pas d'écrire cht'imi je ne connais point...

Mais oui jeune fille, je m'aprêtter pour ma présentation

Je suis don épileptique depuis le début de l'adolescence suite à une glycémie sévère. Les symptômes ont étaient décelée et un EEG a confirmer l'epilepsie. le traitement, la dépakine, à bien fait son effet dans les premières années mais à fur et mesure du temps il a fallu augmenter la dose. Les crises ont finis par s'estomper durant quelques mois jusqu'à l'arrêt de même pour le traitement mais de courte durée aussi. Seulement à la reprise du traitement il est resté innéficace, je suis donc passé par le tégrétol qui lui n'a pas fait son effet que peu de temps. De temps en temps, je faisait des petits vertiges,des gestes saccadés du côté gauche il était impossible de pouvoir réagir car j'étais prise par une très légère convulsion mais sans perte de connaissance. Bon, après c'était la fatigue. cet état a durer jusque l'âge de 25 ans environ. Mais là ça devenait plus important. Je faisait des cauchemars éveillers, j'étais consciente sans être consciente.Plusieurs fois, je me suis retrouver aux urgences de l'hôpital et là je n'en revenait pas, sans me faire ausculter on m'a décréter que nous étions dans une période où tout le monde faisait de la tétanie ! Malgré mon insistance sur l'épilepsie, durant des mois et des mois on m'a donné des anti-dépresseurs et tout ses dérivés, de medecin à médecin ne m'écoutant pas, certains de ces médicaments ont étaient augmenter ou rajouter car les crises ont continuer ! forcément ces traitements n'ont rien à voir ! on m'a envoyer chez un psychiatre. Oh là, la lili59 s'est mise hors d'elle.
Finalement je suis partie sur Lille et c'est en deux heures qu'un neurologue m'a découvert une épilepsie temporale, ce que ceux les autres médecins n'ont pas "voulu" comprendre. C'est du jour au lendemain c'était fini... traitement à ce moment sabryl et gardenal.
mais ma grossesse m'a beaucoup destabiliser et je suis actuellement sous les traitements : TRILEPTAL 600 x 2 - LAMICTAL 100 x 2 et GARDENAL 40 mg.
Quant à ma vie professionnel, je suis employée documentaliste sur dunkerque
Concernant ma vie de famille, j'ai un garçon de 13 ans l'âge difficile. et je n'ai plus d'homme à la maison ! ! !
Mais les loisirs je profite plus si je peux avoir l'occasion de voyager.
sinon, j'écoute surtout de la musique pop. mais prochainement j'espère m'inscrire au club de country.
Avec mon garçon, nous allons à la piscine, bowling..., ce sont surtout des moments de complicité
Voilà, j'espère ne pas vous avoir trop pris de temps dans la lecture !
bisous, bisous
a bientôt

Bnjour lili59, Bienvenue a toi sur le forum !!!

J'espère pour toi que cela te sera d'une grande aide.
j'ai également vu un neurologue sur Lille. pas de nom de medecin sur le forum. (savana) J'avais également une épilepsie temporale droite et je me suis fait opérer le 24 mars dernier à Nancy pour une lésion à l'hipocamppe ce que l'on appelle une atrophie hipocamppique. j'était épleptique depuis l'âge de 14 ans et les traitements ne fonctionnaient pas. Depuis je n'ai plus de crise.

j'ai vu beaucoup d'autre neurologue sur reims, charleville, qui sont plus près de chez moi, car j'habite dans l'aisne, hé oui un Picard!!!

A bientôt, manu.

Bonjour Manu,

Tu es venu faire un petit coucou dans le Nord pour voir après le médecin ??? désolé on ne site pas de nom de medecin sur le forum. (savana) qui était très bien mais pour raison professionnel c'est un autre médecin qui a pris sa place. Je pensais aussi pour une opération mais le médecin m'a prévenue des risques que je pouvais encourir. La localisation de mon epilepsie touche le système au niveau de mes membres, si l'opération échouée je finissais dans le fauteuille roulant. Mes traitements actuels sont très bien dosés et je pense que ce serai prendre un risque de passer par une opération.
je suis contente pour toi que tu aies pu faire cet opération et que depuis, tu es tranquilles

On est presque voisin ? je suis passée à plusieurs reprises à La Fère, je me suis souviens très bien de Reims et de sa Cathédrale.
A plus tard !

recoucou lili59!!!

Tu as raisons on est presque voisin, je sui a 15 Km du 59. En ce qui concerne l'opération il y a toujours un risque. Dans mon cas on m'avait prévenu au pire des cas que c'était la paralésie, une infection, ou un oeudéme cérébrale, ce qui est très rare comme il me l'on expliqué. Mais pour comprendre tout cela et vraiment avoir des explications en détails il faut vraiment entré dans la phase de l'opération, là tout est expliqué en détail par le neurochirurgien. Surtout n'hésite pas a demander d'autre avis de neurologue pour ton cas sur d'autre hopitaux même si je sais que c'est compliqué. En ce qui me concerne on ma opéré d'une partie du cerveau qui controle la mémoire (hippocamppe), et je n'ai pas de perte de mémoire pour autant!!! A bientôt lili59 et prend soin de toi.

Hello Manu, coucou obi-one,

oh mais j'aurai l'occasion de faire un petit détour par la bretagne, je pars le 5 juillet en Loire-Atlantique, pour 2 semaines

Pour l'instant la pensée d'une opération ne m'effleure pas l'esprit. c'est aussi l'appréhension du fait que ça peut comporter un risque. Pourtant je suis pénalisée sur mon lieu de travail. Mes collègues ne sont pas au courant de mes convulsions. Lorsque ça m'arrive, je met la fatigue et le stress en cause, elles pensent au simple malaise. Mais ce n'est pas toujours facile d'être confronter par des remarques désagréables, expliquer pour se défendre que la région epileptogène joue sur la concentration et la mémoire. Tu as sans doute raison Je passerai par un autre neurologue qui verra peut-être de manière plus optimiste. C'est finalement un handicap qui est parfois bien dû mal à surmonter.

Je profite d'un petit coucou à tout le monde et bien merci pour le soutien que vous nous apportez.

Bienvenue Lili,
mon fils vient de passer des absences aux clonies (quatre depuis mardi), malgré moins de problèmes de mémoire ?

Verrons le neuro demain!

Bonjour basant,
Il a changé de traitement pour provoqué la clonie ? ou alors il est peut-être mal dosé

Je vais voir l'historique de ton fils, comme je viens d'arriver, je n'ai pas encore fait le tour du forum...

Pendant des années je prend du gardénal mais ce vilain me joue sur la mémoire aussi.

En attendant de tes nouvelle, je t'envoie un courage !

Bonjour je me présente je m'apele marie je suis épileptique depuis l'âge de 6 ans je prend un tas de médicament 3 dépakine par jour, 2 kepra et demi par jour ainsi que du lamictal mais tous ces médicament ne font rien

Marie

Bienvenue à toutes

Bienvenue à toi Marie sur ce forum et dans notre grande famille.Tu y apprendra pleins de choses.
A bientôt et bon courage.

Bienvenue à toi!
Moi aussi, je suis ici depuis peu!
Jenny