mon fils et moi

bonsoir

je m'appelle Mylène, j'ai 38 ans, je susi épileptique depuis mes 13 ans, comitialité temporale gauche au départ, traitée d'abord par alepsal, valium, tégrétol (j'étia pas très claire !) puis par tégrétol mais jamais bien stabilisée. à 18 ans je décide de tout arrêter mais les crises sont revenues plus fortes et des deux côtés avec en plus crises généralisées.
on a repris le tégrétol 800 mg par jour, puis encore l'alepsal que je ne supporte décidément pas, j'ai changé de neuro et depusi 2000 ça va bcp mieux. au départ bi thérapie lamictal 2*200 et tégrétol 2*400 et arpès des année de tégrétol on a fini par l'enlever, le lamictal suffit et je n'ai que quelques petites crises absences par an

j'ai 3 enfants quitterie bientôt 8 ans guilhem bientôt 5 ans et baptiste 3 ans 1/2.

malheureusement guilhem est lui aussi atteint d'épilepsie, a priori syndrome de doose. tout a commencé par des convulsions hyperthermiques avec apnée, ila fait 5 cirses convulsives à cause de la fièvre puis les crises ont changé de forme il fait maintenant des crises myoclono astatiques, plus quelques absences et des "titubements". heureusement nous avons été bien orienté vers necher car à chartres ils ne valent rien en neuropédiatrie et me prenaient pour une folle parano car les eeg étaient normaux et selon eux il avait fait une crise myo machin à cuase de la fièvre or au moment ou il l'a faite il n'avait pas defièvre, elle est venue après. il faut savoir que le samu a refusé d se déplacer alors quo'n ne savait pas ce qu'il avait, il ne tenait plus debout, n e parlait plus, les yeux fixes ... et il faisait nuit, + pluuie + 45 kms à faire. bref
c'était en janvier 2008, la fréquence des crises a augmenté jusqu'au rdv en juin.


à necker le diagnostic d'épi a été de suite posé, il a d'abord pris de la micropakine 2*200 mais ça l'a mis dans un état d'excitation et en même temps de repli sur lui pas possible et retour des crises du coup il prend maintenantn de la micro 1*100 le matin et 2*100 le soir plus 2*20 de lamictal.

alors que les deux premiers eeg étaient normaux, maintenant les deux derniers montrent un tracé un peu lent dans la veille mlgré les ttt.

d'après la np il serait atteint du syndrome de doose mais ouf dans une forme relativement bénigne, il a aussi pas mal de pb de comportement et de repli sur lui même si les tests psycho métriques sont normaux, il n'a pas pu faire la partie communicatin car il s'est mis dans sa bulle. il est très angoissé et cyclothymique même si le ttt a arrangé un peu son coté imprévisible.

voilà ma présentation, j'en veux +++++++++++++ aux neuro qui m'ont dit que mes enfants ne risquaient rien côté épi car a priori mour moi ça serait dû à ma naissance car j'ia été réanimée et ensuite déshydraté, mon fils aussi a eu un pb dde déshydratation et d'oxygénation à 4 mois lors d'une bronchio tèrs sévère (il a toujours eu des soucis de santé)

bonne soirée

merci

Bienvenue :-)

merci

bienvenue,

hier nous avions rdv à necker et les nouvelles ne sont pas bonnes du tout, déjà je trouvais que guilhem avait changé depuis 2/3 mois ensuite il fait bcp de crises. Elles ont un peu changé de type et en fait il y en a beaucoup que je n'avais pas remarqué,
le doc était très ennuyée, il faut refaire un eeg de sieste le 28/04 à saint vincent de paul (je ne pouvais pas plus tôt) puis selon ça eeg de 24h et refaire irm.

bref ça ne va pas bien même si pour l'instant les facultés cognitives ne sont pas touchées, a priori bien sûr. mais bon par exemple il a du mal à tenir plus de 3/4 semaines de rang à l'école. il fatigue vite.

Forcément je suis triste et je ne sais pas quoi faire. en fait j'ai peur pour l'avenir car pour le moment son ttt n'est pas efficace.
c sûr que j'aurais pu accepter un rdv eeg mardi mais il nous FAUT partir en vacances pour respirer. même si je vais trouver le temps long jusqu'au 28 ! et là ça sera mon mari qui ira car perso j'ai rendez vous pour une irm pour moi à chartres pfff

voilà voilà les mauvaises nouvelles