avoir peur d'un danger sans cesse imminent...

bonjour à toutes et tous,

Je pense que je n'ai pas besoin de me représenter néanmoins, je vais faire un petit rappel

Isabella, 34 ans, maman d'un petit Matteo de 2 ans et 4 mois...ce n''est pas moi qui ai l'épilepsie mais bien Matteo..enfin il fait des absences, 6 en tout et à chaque fois sur température, minimum 38.5 et le max où il est monté c'est 39.6°

je sais vs me direz c pas bcp 6 !!!! mais pr moi et mon mari c'est 6 de trop !!!

Nous avons fait bcp de tests, RMN, prises de sang, analyses génétiques, caryotype, typage chromosomique et j'en passe.. les EEG post crises et intercrises cont à chaque fois normaux..les prises de sang aussi sauf les fois où çà a montrer un syndrome inflammatoire ou un virus..le neuorpédiatre ne trouve rien..un dexième avis va être demandé..


je viens sur ce topic car c'est moi qui ne vais pas bien, sa dernière absence a durer plus longtemps que d'habitude et comme il se reveillais pas j'ai appelé le SMUR ( SAMU )..et un transport en ambulance a été necessaire..j'ai été traumatisée par cette dernière absence..

Mon fils est traité par depakine chrono ( micropakine ) 200mg 2 fois par jours...depuis juins 2009, et après le début de son traitement il m'a fait 2 absences..

je ne remarque rien de plus mais comme je vous le disais c'est moi qui ne vait pas bien.. je suis sans cesse en train de lui prendre sa température, il monte vite qd il joue etc.. çà peut atteindre les 38 parfois !!! mais redescend si ce n'est pas viral ni infectieux sans l'aide de médicaments ( je veux pas le surcharger !! )

je suis a regarder, l'observer, je vis ds la crainte de...

au fond, je ne vis plus, j'ai la peur au ventre, je dors d'un oeil, au travail qd le téléphone sonne ( je suis infirmière et ds un service d'hopital je peux vous dire que çà sonne ).. mon coeur palpite...

je pense que je deviens folle ou nevrosée.. ou que sais je ?

Pouvez vous m'aider à y voir plus clair ?

Matteo évolue bien, commence a bien parler, psychomoteur est ok, tt se passe pr le mieux, mais je n'arrive plus à voir "le mieux" chez mon fils sans que le pire s'en mèle...ds ma tête.. ( vous me suivez ? )

Avez vous des expériences similaires avec vos loulous ?

merci pr vos réponses

bisous

isa

mon fils n'est pas epileptique (c'est moi qui le suis) mais il a de tres gros problemes de santé lié au fait qu'il est né a à peine 6 mois de grossesse donc les apprehension et l'angoisse qu'il arrive tjs quelque choses je connais par coeur.
Resultat je le sur-protege et le emt dans un cocon ce qui n'est pas forcement la solution idéale
je n'ai pas vraiment de reponse à ta question,je peux juste te dire que je pense que ta réaction est normale.C'est une réaction de maman inquiete pour son fils

je vois que je ne suis pas la seule à vouloir mettre mon fils ds une bulle...ha si je le pouvais !!!!.. mais non il doit s'armer et s'épanouir à son tour.. merci prissou pr ton vécu..

de rien. Il ya quelques jours mon fils a subit une intervention chirurgicale et quand je l'ai laissser en salle d'op une fois qu'il etait endormis je me suis ecroulée. Mais lui il a tres bien vecut tout ça et se remet petit a petit de son oepration sans se plaindre. Au final ils ont une force incroyable nos loulous et nous ne pourrons pas (malheureusment) les proteger de tout

oui prissou hélas nous ne pouvons pas les proteger de tout et c'est çà qui me rend le plus triste je pense.. j'ai bcp de mal à gérer

coucou!! moi ossi j ai la crainte de tous je me suis meme mis a dormir avec lui peur du pire mais j ai reagie car il doit vivre sa vie de petit garcon comme les autres c est pas toujours facile mais je prends sur moi et oui on est des mamans protectrice on ne nous changera pas lol allez courage a tous bisous