présentation

Je suis nouvelle sur ce site je ne savais pas qu il y avait un forum je suis ravie je suis épileptique depuis 10ans je suis le seul membre de ma famille a l être je me sens vraiment seule, à part. Je viens de faire une IRM mon neurologue m informe que je dois augmenter la dose de mon traitement 200mg passer a 250mg par jour matin et soir le lamictal je fais 1 a 2 grandes crises par an sinon c est plus souvent des absences j aimerai partager la sensation que j ai pendant ses absences je n arrive pas à acceder aux forums j aimerais savoir ce que je dois faire merci beaucoup.

Bienvenue à toi sur le forum.Tu as vraiment bien fais de passer par là,tu vas trouver beaucoup de réponses aux questions que tu pourrais te poser.En te lisant,je me rends compte que je suis un peu dans la même situation que toi,sauf qu'aujourd'hui,je suis stabilisé.Mais à l'époque où je faisais encore des crises, j'ai eu en tout depuis 2002 seulement deux crises généralisées et le reste,c'était que des absences.Vu que tu connais bien ça,a priori,tes absences devaient également être des périodes de quelques minutes où tu tenais des propos incohérents et quand tu revenais à ton état normal,tu avais une amnésie totale de ce qui t'étais arrivé.
Ton traitement actuel est donc le lamictal.As-tu essayé d'autres médicaments? Qu'en penses ton neurologue?Une opération est-elle envisageable? As-tu des effets secondaires?
Pour ce qui est du sentiment de solitude,je te comprends bien parce que moi aussi,au sein de ma famille,je suis le seul à être atteint d'épilepsie et personne ne m'en parle jamais,c'est vraiment silence radio en permanence sur le sujet.Je ne demande pas à ce qu'on m'en parle en permanence mais au moins qu'on prenne de mes nouvelles à ce sujet.Par exemple,récemment j'ai passé un rdv de contrôle,personne ne m'a demandé ce qu'il en était,j'ai tout simplement l'impression que cette maladie n'existe pas pour mon entourage,et c'est très frustrant de ressentir cela.Heureusement,ici et ailleurs,je trouve des personnes à qui je peux en parler et pour qui ce sujet est tout sauf tabou.
Pour l'accès aux différentes rubriques,ne t'inquiètes pas,les administrateurs du site vont te permettre d'y accéder très vite.
Bon courage à toi et bonne lecture à travers le site.

Bienvenue!!!

Oui merci beaucoup je te comprend c'est exactement ça chris personne ne se souci de mes absences sauf si je me retrouve a l'hôpital oui les propos sont incohérent quand j'ai des absences j'ai l'impression d'être loin je ne sais plus ou je suis eh bien je suis allergique malheureusement au tegretol qui était le meilleure traitement d'après le neurologue pas d' opération selon l irm le point au niveau de mon cerveau. La dernière crise que j'ai faite était au boulot et je remercie d'ailleurs tous mes collègues qui ont été la c'est mon chef sui est venu avec moi a l'hôpital il m ont vraiment soutenue ça ma fait plaisir mais la famille c'est du vite fait je suis un peu déçu le problème c'est que lorsque je fais une grande crise je me cogne toujours et je me retrouve avec des séquelles pas trop Grace mais beaucoup d hématomes faut vivre avec mais lepilepsie est une maladie que les gens pense connaisse en disant c'est quand tu te mord la la langue LOL et ensuite j'en discute et ça les impressionne même ça leur fait peur !

eh oui elle fait peur cette maladie...

Quel travail fais tu ?? Ton chef et tes collegues, de maniere générale ont eu une super reaction !! Tu as de chouette collegues...

PS : une chti parmi nous !!! petit clin d oeil parce que vous etes tres accueillants et chaleureux !!! Et vive la Barraque a Frites et la Fricadelle !!!

Au plaisir de te lire la chti !!!

Vive le Nord !!!

je suis super contente pr toi que tes collègues et ton boss aient réagi ainsi! Car souvent ils réagissent négativement et peuvent alors te donner ton C4 tout simplement à cause de soucis de santé. Mais sache que si un employeur essaie de le faire, tu peux porter plainte !

je suis conseillère commerciale dans la téléphonie oui je suis contente d avoir ce job et ts mes collègues qui me soutiennent c vrai les ch tis sont accueillant. Par contre dis moi alpaga ca veut dire quoi C4? lol ils sont au contraire très compréhensif il n hésite pas a me dire de prendre un arrêt maladie de me reposer ou de rentrer si je ne vais pas bien donc ca va de ce coté la moi ce qui me dérange c'est d avoir des enfant de fonder une famille j ai vu les conséquences je suis trop dépendante de mon traitement il suffit que je l oubli 24h et c la crise et si je tombe enceinte je devrais tout changer !

lachelha a écrit:Par contre dis moi alpaga ca veut dire quoi C4?

Salut lachelha! le C4 est le papier que tu reçois de ton employeur lorsque tu es licenciée pour pouvoir faire tes démarches et toucher tes indemnités de chômage par la suite.

bienvenue sur le forum

merci beaucoup a tous