mathilde

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Message par mathilde le Lun 8 Nov 2010 - 22:18

Bonjour,
Je suis la maman d'Elise, 3 ans, diagnostiquée syndrôme de West à l'âge de 6 mois. Après un traitement de 2 ans et 4 mois au Sabril, avec une longue période d'hydrocortisone, elle va commencer la micropakine et l'urbanyl car elle est très mal depuis l'arrêt du sabril.
Elise est suivie à l'hôpital de Saint nazaire (44), et au Camsp. Elle a un retard psychomoteur important. Elle ne marche pas et ne prononce aucune syllabe.
Nous cherchons à discuter avec d'autres parents confrontés aux mêmes difficultés, et à avoir des réponses sur la maladie.
Merci
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Message par savana le Mar 9 Nov 2010 - 9:22

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Message par Alpaga le Mar 9 Nov 2010 - 19:23

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Message par Avenir7249 le Mer 10 Nov 2010 - 9:39

Bonjour Mathilde,

Bienvenue sur le Forum.
Je ne connais pas ce syndrome.
Je te souhaite beaucoup de courage face à cette situation.

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Message par anne le Dim 14 Nov 2010 - 11:55

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Message par aurebe2607 le Lun 15 Nov 2010 - 9:29

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Message par Ninie le Lun 15 Nov 2010 - 16:15

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Message par agathe23 le Mer 6 Juin 2012 - 14:54

Bonjour Mathilde

Je comprends que ce ne soit pas facile chaque jours. Ma mère a vécu la même chose avec moi, je suis née avec ce syndrome, ce qui a provoquer mes premières crise a l'âge de 4 mois. A Colmar a ou j'ai été suivi, nous avons essayer des traitements qui n'était jamais suffisants. A ma puberté et 18 ans c 'est la que j'ai eu le plus de crises et nous avons pris la décision de l'opération en 2007 qui s'est bien passer; 4 ans sans en faire une seule. En ce moment elle se réinstallent alors je vais aller sur Lille faire un bilan complet. Courage a vous avec la puce.
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Message par Kinetic le Mer 6 Juin 2012 - 15:01

Mathilde a écrit ce message en 2010 et elle n'est jamais revenue, j'imagine qu'elle a trouvé les réponses aux questions qu'elle se posait.

_________________
J'annonce la couleur tout de suite : je réponds sèchement, je suis obtus, dénué de compassion et de tact. Personne n'est obligé de me lire.
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Message par no54 le Dim 10 Juin 2012 - 19:15

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