mathilde

Bonjour,
Je suis la maman d'Elise, 3 ans, diagnostiquée syndrôme de West à l'âge de 6 mois. Après un traitement de 2 ans et 4 mois au Sabril, avec une longue période d'hydrocortisone, elle va commencer la micropakine et l'urbanyl car elle est très mal depuis l'arrêt du sabril.
Elise est suivie à l'hôpital de Saint nazaire (44), et au Camsp. Elle a un retard psychomoteur important. Elle ne marche pas et ne prononce aucune syllabe.
Nous cherchons à discuter avec d'autres parents confrontés aux mêmes difficultés, et à avoir des réponses sur la maladie.
Merci

Bonjour Mathilde,

Bienvenue sur le Forum.
Je ne connais pas ce syndrome.
Je te souhaite beaucoup de courage face à cette situation.

Cats

Bonjour Mathilde

Je comprends que ce ne soit pas facile chaque jours. Ma mère a vécu la même chose avec moi, je suis née avec ce syndrome, ce qui a provoquer mes premières crise a l'âge de 4 mois. A Colmar a ou j'ai été suivi, nous avons essayer des traitements qui n'était jamais suffisants. A ma puberté et 18 ans c 'est la que j'ai eu le plus de crises et nous avons pris la décision de l'opération en 2007 qui s'est bien passer; 4 ans sans en faire une seule. En ce moment elle se réinstallent alors je vais aller sur Lille faire un bilan complet. Courage a vous avec la puce.
Agathe23

Mathilde a écrit ce message en 2010 et elle n'est jamais revenue, j'imagine qu'elle a trouvé les réponses aux questions qu'elle se posait.