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Message par papins02 le Jeu 17 Fév 2011 - 11:45

bonjour ma fille est epileptique depuis 2008 et as un traitement je voudrait savoir si c ette maladie est prise as 100pourcent merci d avance
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Message par Kinetic le Jeu 17 Fév 2011 - 12:42

Bonjour,
Oui, les consultations et les traitements sont pris en charge. Je crois qu'une part est prise en charge par la mutuelle si tu en as une et que cela doit couvrir la totalité.
Il peut être intéressant de demander un "100%", que son épilepsie soit reconnue comme une ALD et prise en charge à 100% par la sécurité sociale.


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Message par papins02 le Jeu 17 Fév 2011 - 12:57

SA VEUT DIRE QUOI ADL C EST LE MEDECIN QUI FAIT LA DEMANDE MERCI POUR LA REPONCE
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Message par aladin le Jeu 17 Fév 2011 - 15:25

Tout d'abord, merci de ne aps écrire en majuscules, sur internet, cela signifie que vous criez...

Pour l'ALD: affection de longue durée
C'est au médecin traitant d'en faire la demande mais dans le cas de l'épilepsie ce n'est pas accordé a tous les épileptiques, il faut lui en parler et il vous dira si son épilepsie entre dans la catégorie des "épilepsies sévères" qui sont selon la liste des maladies ALD, les seules a prises en charge. Seul votre médecin pourra vous dire si ca passera.
Pour ce qui est des remboursements du traitement, Kinetic vous a répondu...

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Message par Kinetic le Ven 18 Fév 2011 - 4:08

Pour l'ALD, j'ai l'impression que ça dépend des périodes et des départements. L'ALD pour l'épilepsie m'a été refusée à une période où je faisais des crises plusieurs fois par semaine. Entre temps, j'ai changé de généraliste, de département et de fréquence dans mes crises : mon nouveau généraliste a eu l'air étonné que je n'ai pas l'ALD, je lui ai raconté le refus, il m'a dit, on va réessayer et c'est passé !

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Message par aladin le Ven 18 Fév 2011 - 10:43

Je crois que ca dépends surtout de la durée de l'épilepsie, (d'ou la maladie de longue durée). Selon les épi, ils savent a l'avance si on va en souffrir pendant des années ou non. Est ce qu'il y avait un grand laps de temps entre tes 2 demandes?
Quand mon médecin traitant en a fait la demande, ca venait juste d'être approuvé pour l'épilepsie (en 2002), ca m'a été accordé pour 30 ans. Shocked Ce qui est devenu très rare apparemment, maintenant c'est souvent a renouveler régulièrement. Suspect J'étais en IDF à l'époque.

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Message par papins02 le Ven 18 Fév 2011 - 11:16

ok merci as vous je vait voir avec mon medecin
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Message par Kinetic le Ven 18 Fév 2011 - 14:20

aladin a écrit:Je crois que ca dépends surtout de la durée de l'épilepsie, (d'ou la maladie de longue durée). Selon les épi, ils savent a l'avance si on va en souffrir pendant des années ou non. Est ce qu'il y avait un grand laps de temps entre tes 2 demandes?
Quand mon médecin traitant en a fait la demande, ca venait juste d'être approuvé pour l'épilepsie (en 2002), ca m'a été accordé pour 30 ans. Shocked Ce qui est devenu très rare apparemment, maintenant c'est souvent a renouveler régulièrement. Suspect J'étais en IDF à l'époque.
La demande a été faite pour la première fois un an seulement après le début du diagnostique, tu as raison. Mais rien n'était contrôlé, je faisais crise sur crise, avec un maximum de deux jours entre deux crises. Je passais mon temps aux urgences, chez le généraliste ou le neuro. On ne trouvait pas de traitement efficace, l'ALD a été refusée en Ile de France aussi. Cinq mois plus tard, un nouveau traitement commençait à être efficace, les crises s'espaçaient un peu, on tenait le bon bout ! L'ALD a été acceptée sur Paris cette fois. J'ai plusieurs ALD : une qui doit être sur une durée telle que je n'aurais jamais à la renouveler, une qui a été accordée et renouvelée plusieurs fois pour 3 ans et je sais qu'il faudra que je renouvelle celle concernant l'épilepsie mais je ne me rappelle plus pour combien de temps elle a été accordée (peut-être 3 ans aussi ?), il faudra que je vérifie.


Dernière édition par Kinetic le Ven 18 Fév 2011 - 14:32, édité 2 fois
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Message par Kinetic le Ven 18 Fév 2011 - 14:21

papins02 a écrit:ok merci as vous je vait voir avec mon medecin
Il faut que ce soit le médecin déclaré comme médecin traitant à la sécu. Bonne chance !
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Message par aladin le Ven 18 Fév 2011 - 14:30

Kinetic a écrit:
aladin a écrit:Je crois que ca dépends surtout de la durée de l'épilepsie, (d'ou la maladie de longue durée). Selon les épi, ils savent a l'avance si on va en souffrir pendant des années ou non. Est ce qu'il y avait un grand laps de temps entre tes 2 demandes?
Quand mon médecin traitant en a fait la demande, ca venait juste d'être approuvé pour l'épilepsie (en 2002), ca m'a été accordé pour 30 ans. Shocked Ce qui est devenu très rare apparemment, maintenant c'est souvent a renouveler régulièrement. Suspect J'étais en IDF à l'époque.
La demande a été faite pour la première fois un an seulement après le début du diagnostique, tu as raison. Mais rien n'était contrôlé, je faisais crise sur crise, avec un maximum de deux jours entre deux crises. Je passais mon temps aux urgences, chez le généraliste ou le neuro. On ne trouvait pas de traitement efficace, l'ALD a été refusée en Ile de France aussi. Cinq mois plus tard, un nouveau traitement commençait à être efficace, les crises s'espaçaient un peu, on tenait le bon bout ! L'ALD a été acceptée sur Paris cette fois.

Hypothèse: le fait que le traitement fonctionne était la preuve que c'était bien de l'épi et donc ALD validée?
Je ne pense pas que ce soit lié au nombre de crises ou la stabilité (j'étais stable depuis 3 ans quand ils ont accepté) mais plutot la certitude que c'est bien de l'épi et qu'ils avaient donc la preuve que c'était un type d'épi long a traiter? Juste une hypothèse. :chépa:

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Message par Kinetic le Ven 18 Fév 2011 - 14:34

Oui, ça peut être une hypothèse. J'avais pensé à l'humeur du médecin-conseil au moment où il avait pris le dossier sur la pile... Very Happy
Va savoir !

Par contre, je n'ai jamais été convoqué par le médecin-conseil de la sécu alors que je connais des gens qui l'ont été (parfois pour les mêmes affections). Tu l'as été toi ?

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Message par aladin le Ven 18 Fév 2011 - 15:31

Jamais. :chépa:
Par contre, pour retrouver la date du début de l'ALD, j'ai relu le papier, en tout petit en bas, il est noté nos obligations :
-suivre les traitements prescrits
-s'abtetnir de toute activité non prévue par le médecin en vue d'une bonne réeducation ou reclassement pro
- se soumettre aux visites médicales et controles organisés par la cpam

peut etre la 1ere obligation pas respectée et grillée par la sécu?

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Message par Kinetic le Sam 19 Fév 2011 - 13:52

Oui, je sais qu'il y a des engagements à respecter.
Je ne vois pas par contre quel moyen de contrôle ils peuvent avoir sur la prise ou non des traitements prescrits.
Quand j'ai arrêté le traitement d'une de mes ALD, j'avais l'accord de mon médecin, même si cela a duré plus longtemps que prévu, ce que je prenais correspondait bien à l'ordonnance que j'avais.
Donc, non je ne sais pas pourquoi. Je pense au changement de département ou comme tu l'as dit plus haut au fait que l'épilepsie était encore toute jeune Smile

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Message par dimo8 le Mer 9 Mar 2011 - 14:56


pour ma part lorsque j'ai fait la demande avec mon généraliste elle avait du etre rejeté puis il a préçisé que j'étais suivi par un spécialiste et sur le faite que je me retrouvait fréquement au urgence suite au crise et le spécialiste à appuyé la demande et cela a été axcepté
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Message par dimo8 le Mer 9 Mar 2011 - 16:02

aladin je ne sais pas si ta demande as déja été acepté car par contre je sais que c'est pas de rapide pour répondre tu peux aller sur le site
sante-medecine.net puis tapé affection longue durée
il répond a bcp de question administrative et autre l'avantage c'est que le jour que tu veux faire une démarche tu sais exatement les documents que tu as besoin et si il y a un souci les démarches que tu peux faire il y a aussi des liens assez utile



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Message par dimo8 le Mer 9 Mar 2011 - 16:20

encore moi
juste je me permets de te dire aussi quand tu fais ces démarches un peu appart tu as bcp plus de chance d'avoir des avis favorable en arrivant avec un dossier déjà rempli et disant " voila je fais une demande pour tels avantages voici les documents nécaisseres" car comme cela ils voyent qu'ils ont en face quelqu'un qui connait bien les avantage au quelle il a le droits de plus le dossier est rempli il ne reste que quelques signature et c en route tu gagne un temps fou
tous ces dossiers je les gardes comme mes feuilles de paye car la demande est a renouvellé de temps en temps une fois elle m'a meme été retiré j'y suis allé avec les anciens document et en leur disant voilà dit moi ce qui a changé depuis la derniere et ils m'ont remis tres rapidement dans leurs listes
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Message par Kinetic le Mer 9 Mar 2011 - 17:53

dimo8 a écrit:encore moi
juste je me permets de te dire aussi quand tu fais ces démarches un peu appart tu as bcp plus de chance d'avoir des avis favorable en arrivant avec un dossier déjà rempli et disant " voila je fais une demande pour tels avantages voici les documents nécaisseres"
Le dossier, c'est le médecin qui le remplit.
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Message par dimo8 le Mer 9 Mar 2011 - 18:51

oui c la toute 1ere demande que tu effectues, pour moi c'etait pour faire suite a une résilation et sinon apres pour les renouvellement ça sera plus simple mais la devise de la sécu on dirait que c'est:
pourquoi faire simple quand on faire compliqué sans doute pour justifié les salaires
mais cette reconnaissance te donnera droit a bcp de service fort utile
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Message par Kinetic le Mer 9 Mar 2011 - 19:08

Oui, je sais, j'ai une ALD pour trois pathologies.
Par contre, je suis un défenseur de la sécu ! Laughing

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Message par dimo8 le Jeu 10 Mar 2011 - 10:15

c clair que sans la sécu je sais pas comment je pourrais me soigné et leurs suis reconnaissant mais ce qui me tue ce sont les démarches, plusieurs fois je me suis cassé des dents je leurs expliquait que c'etait parceque la machoire se contract trés fort et là il me croyait tous juste une fois il a meme fallut que je revoir le spé pour justifié,

il y a quelques année un matin j'ai reçu un courrier comme quoi la reconnaissance n'etait plus justifié sans avoir vu aucun médecin ni meme m'avoir vu, il a fallut refaire les 3/4 du dossier les accords sont donné par le medecin de la sécu mais il voulait un avis du spé donc un VSL (500 km pour l'allé retour) a chaque fois que je vais le voir et une visite bonjours les frais pour rien maintenant bruxelle est moins loin +ou- 300km allé retour.
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Message par Kinetic le Jeu 10 Mar 2011 - 21:00

J'ai eu le souci une fois pour les dents et c'est mon assurance qui a tout pris en charge, comme pour un accident.


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