l'opération a-t-elle changé votre vie ?

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l'opération a-t-elle changé votre vie ?

Message par kev le Lun 14 Mar 2011 - 0:09

salut à tous,

je voudrais poser une question à tous ceux qui ont été opéré : l'opération a-t-elle changé votre vie ?

à bientôt

kév
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Re: l'opération a-t-elle changé votre vie ?

Message par BRAQUET le Lun 14 Mar 2011 - 10:45

Tout à fait, même seulement 6 mois après l'opération, je me sens libéré d'un poid énorme, une maladie qui m'a fait tant de mal depuis 35 ans.
C'est la raison pour laquelle j'ai toujours peur de refaire une crise car alors je ne sais pas si je saurais encore endurer toute la douleur non pas physique mais morale que j'ai connu en étant éloigné de ma famille pendant un long moment.
Je me sentirais vraiment "libre" dans 6 mois date de l'irm confirmant le diagnostique de la disparition de la zone responsable des crises et quand j'aurai le papier "officiel" du docteur comme quoi je suis apte à la conduite. Là je me sentirais à nouveau libre mais toujours avec une appréhension que les crises ne reviennent ou que la tumeur ne se remette à pousser signe de l'éventuel reprise des crises...mais il faut rester positif et ne pas penser à ça car depuis 6 mois petit à petit j'ai repris "une nouvelle vie" grâce à 2 docteurs formidables.
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Re: l'opération a-t-elle changé votre vie ?

Message par Alpaga le Mar 15 Mar 2011 - 0:31

L'opération de l'épilepsie a vraiment changé ma vie !
Après 9 mois (tip-top) aujourd'hui, tout va beaucoup mieux. J'ai l'impression aussi d'avoir comme une grosse pression, un poids de parti. Après avoir vécu avec l'épilepsie pendant 13 ans de ma vie, c'est comme une sorte de « démon » (=manifestations des crises d'épilepsie pour moi) qui a vraiment disparu.
En espérant qu'elle ne revienne à jamais, j'espère pouvoir apprendre mon permis B bientôt et reprendre le chemin du travail tout doucement.

Pour le sport cela ne pose aucun souci (apparemment). Il ne me reste que quelques sensations sensibles au côté droit (côté opéré) de temps en temps. Ainsi que le port de lunettes.

Heureusement qu'il existe des mains formidables auxquelles nous avons pu faire confiance.

1 000 000 merci à ces "mains magiques" et exceptionnelles :top:
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Re: l'opération a-t-elle changé votre vie ?

Message par Invité le Mar 15 Mar 2011 - 8:05

:+1:

Mon opération, (bientot 12 ans de guérison) a changé ma vie !
Apres avoir vécue 14 ans avec elle...

Elle m'a libérée, je suis devenue ultra autonome apres avoir été ultra dépendante de mes parents, pour tout... Le sport, les sorties, les amis, l'ecole... Surveiller pour tout, et encore, mes parents ont été geniaux, et je les en remercie infiniment, car il m'ont toujours considérée comme une enfant dite "normale", m'ont permis de faire du sport, de suivre une scolarité normale, m'ont toujours accompagné a mes rendez vous de neuro...

Aujourd'hui, je suis guérie, et super méga ultra autonome... Je ne supporte plus dependre des gens, des lieux... Je fais ce que je veux, quand je veux, si je peux bien sur !

A l inverse, je me sens oppressée, quand on m impose des choses, que je n ai pas prévue ou pas voulue... Mais je suis libre !!

Alors oui, l'opération, ma guérison, m'a permi de m'epanouir, d'enfin vivre...

Ayant toujorus vécue avec Dame épi depuis ma premiere bougie, je vivais, pour moi, normalement, puisque je ne connaissais pas la vie, sans maladie.... mais depuis que je suis guérie, j'en profites d'autant plus !

Je crois meme etre ultra optimiste ! je n'aime pas les personnes de mon entourage qui ont la santé, et qui se plaignent... pour rien... Je ne supporte pas... Envie de les bousculer, de les claquer meme des fois, tellement ca me met hors de moi...
Si seulement ils avaient connu l'epilepsie... Qu'est ce qu'ils relativiseraient !

Je n'ai a ce jour, pas encore trouver la recette pour leur injecter de l'epilepsie pour qu il se rendent enfin compte qu'ils son en bonne santé, et qu'ils vont bien... Un pouvoir maléfique juste pour leur provoquer une absence, une crise...

Non, biensur ! C'est une plaisanterie ! Mais ca ferait un bien fou a un bon nombre d'entre eux...

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Re: l'opération a-t-elle changé votre vie ?

Message par anne le Mar 15 Mar 2011 - 10:31

kev a écrit:salut à tous,

je voudrais poser une question à tous ceux qui ont été opéré : l'opération a-t-elle changé votre vie ?

à bientôt

kév

Moi aussi l'opération a changé ma vie. Arrêt des crises, arrêt du traitement et du suivi neuro : mon neuro me considère comme guérie :youpi:
Je vais revoir mon neuro une autre fois normalement en mai, uniquement car j'ai accepté de faire partie d'un protocole de recherche franco-allemand sur l'opération de l'épilepsie.
L'opération m'a libérée : d'après mes collègues qui m'ont connu avant l'opération, je suis plus zen, je me permets plus de choses ... j'ai même repris mes études (je fais un diplôme universitaire) ...
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Re: l'opération a-t-elle changé votre vie ?

Message par aladin le Mar 15 Mar 2011 - 10:56

Moi aussi l'opération a changé ma vie. Arrêt des crises, arrêt du traitement et du suivi neuro : mon neuro me considère comme guérie
Je vais revoir mon neuro une autre fois normalement en mai, uniquement car j'ai accepté de faire partie d'un protocole de recherche franco-allemand sur l'opération de l'épilepsie.
L'opération m'a libérée : d'après mes collègues qui m'ont connu avant l'opération, je suis plus zen, je me permets plus de choses ... j'ai même repris mes études (je fais un diplôme universitaire) ....

A te lire, j'ai l'impression que tu as plus confiance en toi? Tu aurai repris tes édutes si tu n'avais pas été opérée? (je crois que tu m'as déjà répondu a cette question il y a qq temps mais la mémoire :desole: )

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Re: l'opération a-t-elle changé votre vie ?

Message par anne le Mar 15 Mar 2011 - 12:06

aladin a écrit:
Moi aussi l'opération a changé ma vie. Arrêt des crises, arrêt du traitement et du suivi neuro : mon neuro me considère comme guérie
Je vais revoir mon neuro une autre fois normalement en mai, uniquement car j'ai accepté de faire partie d'un protocole de recherche franco-allemand sur l'opération de l'épilepsie.
L'opération m'a libérée : d'après mes collègues qui m'ont connu avant l'opération, je suis plus zen, je me permets plus de choses ... j'ai même repris mes études (je fais un diplôme universitaire) ....

A te lire, j'ai l'impression que tu as plus confiance en toi? Tu aurai repris tes édutes si tu n'avais pas été opérée? (je crois que tu m'as déjà répondu a cette question il y a qq temps mais la mémoire :desole: )

oui j'ai plus confiance en moi. Dans le cadre d'un de mes postes, je me suis lancée dans des groupes de travail (où je côtoie des généticiens, des psychiatres, ...); aux réunions, j'ose plus parler et faire partager ma vision des choses, mon analyse ...
Concernant mes études, je ne suis pas sure que je me serais autant investie si je faisais encore des crises et si même j'aurais oser me lancer dedans car ces études me font connaitre et évoluer dans le monde de la recherche clinique où pour avancer, il faut défendre son projet de recherche ...
Et puis je ne sais pas si j'aurais oser demander une diminution de temps de travail pour ce poste afin de pouvoir occuper un autre mi-temps avec des enfants, des parents ... où l'attention doit être à 100% opérationnelle car il ne faut rien louper pour pouvoir faire avancer les choses.
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Re: l'opération a-t-elle changé votre vie ?

Message par kev le Mar 15 Mar 2011 - 13:49

salut à tous,

ça me rassure de voir des personnes aller mieux grâce à l'opération ! ça va faire 2 ans (le 20 mars) que j'aurais le stimulateur ! Mais aucune amélioration et même ça s'empire ! même mon neuro n'a jamais vu ça !
que je sois pharmaco-résistant à tous les médicaments (épilepsie, somnifère, migraine,... ), d'avoir tous les effets secondaires du stimulateur et de s'habituer aussi vite au stimulateur entrainant des crises et absences !
merci de vos réponse

kév
J'espère qu'un jour je serai guéri comme vous !
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Re: l'opération a-t-elle changé votre vie ?

Message par dimo8 le Jeu 17 Mar 2011 - 23:16

vous lire tous pour qui ça a réussi me rassure vraiment Very Happy apres l'échec avec le stimulateur j'arrive de plus en plus à me dire pour quoi pas moi ? ça sera une nouvelle vie cheers en plus ils arreterons le stimulateur, la seule chose ça doit etre d'avoir une épé de damoclesse au dessus de la tete Question mais on doit s'y habitué

p.s. pour KEV:
je crois que l'on a déjà discuté ensemble (je sais plus trop scratch désolé) mais on est exactement dans la meme situation, les médoc et le stimulateur a la con n'y font rien, la seule chose qui a changé pour moi (depuis déjà un certain temps) c que les 3/4 du temps je l'ai fait la nuit et c meme pas sûr que ça soit a cause du stimu. sinon je pense que je le sentirai relancé quand je l'avais fait éveillé.C'est d'ailleur ce qui ce passait au début, j'avais meme le temps de passé l'aimant dessus mais ça a pas durer longtemps
en tous cas en te lisant sur bcp de sujet je vois que c'est quelqu'un de drolement courageux qui est devant son écran :bravooo:

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Re: l'opération a-t-elle changé votre vie ?

Message par kev le Ven 18 Mar 2011 - 0:13

salut a tous,

oui on a du discuter ensemble, car je me souviens avoir parlé a une personne dans le même cas que moi !
ça va faire 2 ans (le 20 mars), que j'aurais le stimulateur ! Et tout a empiré ! Avant mes crises étais tous les 6 mois et les absences souvent ! mes crises étaient partielles et venaient la plus part du temps en après-midi !
Maintenant, mes crises sont toutes les semaines, peuvent être n'importe quand, généralisées ou partielles ! Les absences sont tous les jours ! En plus de ça, j'ai des migraines 24h/24 avec d'autres symptômes ! Et les médecins pensent que je peux avoir d'autres maladies ! bom

en tous cas en te lisant sur bcp de sujet je vois que c'est quelqu'un de drolement courageux qui est devant son écran

merci dimo8 !
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Re: l'opération a-t-elle changé votre vie ?

Message par alpiniste76 le Sam 26 Mar 2011 - 22:43

Salut à tous,

Oui moi aussi l'opération à changé ma vie... J'ai réduit plus de 90% de mes crises. Je ne fais plus du tout de crises partielles comme avant. Je doit faire encore tout au plus 1 à 2 crises par moi, toujours la nuit par contre et généralisée... pourquoi comme j'sais pas Sad . Le neuro m'avait prévenu. Il nous avait dit que le foyer était à gauche (hippocampe) mais qu'il y avait 1 diffusion à droite inopérable. Ils ont retiré toute l'hippocampe gauche et depuis malgré tout : QUE DU BONHEUR !! même avec mon traitement (là tentative sur le Vimpat car pour ma future grossesse, je doit arrêter le Neurontin). En + j'ai repris le sport à 200% et là je suis super contente Very Happy
En conclusion, si Kev tu as la possibilité de te faire opérer, sincèrement n'hésite pas !! ça fonctionne très bien. Pour ma part je suis restée à peine 24h en réa et 3 jours en hospit. bon OK j'ai été opérée par un "Maitre" en matière de neurochir en Haute Normandie ... Merci P**** et P**** mon neuro est vraiment quelqu'un de très bien ! (Kev ces noms doivent te dire quelque chose toi qui est de Rouen).
En résumé pour moi : l'opération Que du Bonheur
Laughing
Bon courage à tous :coucou:

Edit: désolée, pas de noms de médecins sur le forum, mais tu peux les lui communiquer en Mp ;-) Aladin
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Re: l'opération a-t-elle changé votre vie ?

Message par kev le Dim 27 Mar 2011 - 3:25

salut,

Pour moi, au réveil juste après l'opération, je n'arrivais pu à respirer ! Ensuite, quand j'ai eu un peu de souffle, j'ai vomi ! et pour finir j'ai passé les 6 mois suivant dans mon lit à ne pu avoir de force et à être sous masque 4 à 5 fois par jour pour essayer de respirer ! je me suis fais ré-hospitaliser 4 fois en 6 mois ! ça allait bien jusqu'à novembre, mais j'ai eu à la suite une rino, une grippe et de la fièvre ! ça m'a entrainé 3 crises consécutives, qui m'a entrainé une migraine 24h/24 et avec d'autres symptômes ! ça dure depuis 3 mois !

Mon neurochirurgien me dit que l'aggravation de mon état, depuis les 3 mois, n'est pas à cause du stimulateur ! Il ne me laissait même pas parler, il voulait juste savoir si le stimulateur me permettait de mieux vivre ! mais quand je lui disais "non" alors il me répétait la question jusqu'à ce que je lui dise "oui" !
il me disait que c'était l'angoisse, maintenant je n'en ai pu ; ensuite c'était le surpoids, je n'en ai pu non plus ; ensuite l'alcool, j'ai arrêté aussi ; ensuite c'est au tour de l'asthme, mais c'est prouvé que non ! MAINTENANT IL VA SORTIR QUOI COMME EXCUSE POUR NE PAS AVOUER SES ERREURS ! ! ! Mad
il part à la retraite très bientôt ! ce qui compte pour lui c'est d'encaisser ses 69€ et que je ne "salisse" pas sa réputation du meilleur spécialiste de rouen !
je le vois le 29 mars, alors je vais lui faire comprendre que j'en ai marre de souffrir ! bom

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Re: l'opération a-t-elle changé votre vie ?

Message par dimo8 le Dim 27 Mar 2011 - 10:40

quelle con Twisted Evil ça me rappelle nancy a la fin que j'y allait et comme nancy je suis sur qu'ils font ce qu'il faut pour ne garder que les cas de réussite et faire ainsi monté le pourcentage de réussite, pourquoi ne vas tu pas en voir un autre des maintenant ? de toute façon si il se casse en retraite il faudra que tu le fasses je souhaite qu'il arrive au moins a réglé ces prob de migraine pour ce faire pardonné

courage a + lol2
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Re: l'opération a-t-elle changé votre vie ?

Message par dimo8 le Dim 27 Mar 2011 - 10:50

P.S. kev

tu le fais surement déjà mais pour les prob de déplacement tu as le droit à un V.S.L. c certain, alors n'éssite pas à aller ailleur quand je lis ce que tu nous dis sur rouen il ne mérite vraiment pas que ta confiance
c un dossier E111 pour la demande si tu ne l'utilise pas encore je revérifirer pour le nom du dossier si tu veux

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Re: l'opération a-t-elle changé votre vie ?

Message par kev le Dim 27 Mar 2011 - 13:27

salut,

il y a une neuro dans le même service qui peut remplacer mon neurochirurgien ! j'attends impatiemment qu'il parte pour qu'elle soit ma neuro ! un jour, j'ai eu rdv avec mon neurochirurgien qui m'a dit des conneries et une semaine après je suis revenu en urgence ! il était à paris alors c'est avec elle que j'ai eu le rdv ! elle m'a envoyé directement aux urgences en voyant mon état mais que j'étais dans le même état quand j'avais vu mon neurochirurgien !
Elle ne comprenait pas pourquoi il ne m'avait pas envoyé aux urgences ! je suis resté une semaine la-bas !

je peux avoir quand je veux les taxi conventionnés ! Mais bien sûr ce n'est pas mon neuro qui remplira les papier ! c'est mon médecins généraliste qui m'a dit que si j'avais envi de bouger seul alors il me les remplirait ! Il a très peur en voyant mon état alors il essaye de faire tout ce qui peut pour m'aider !
j'ai eu la MDPH mais sur tout ce que j'ai demandé j'ai eu que la reconnaissance du travailleur handicapé !

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après l'opération

Message par emmanuel le Jeu 23 Juin 2011 - 13:22

Bjr a tous, si cela peut donner de l'espoir a certaine personne, voilà maintenant un peu plus de 2 ans que j'ai été opéré de mon épilepsie temporal droite, et depuis tout va très bien, plus de crises !!! cette opération m'a été très bénéfique car maintenant j'ai un travail fixe, j'ai pu prendre mon logement, et je vais pouvoir passer mon permis, vu que je n'ai plus de crise. Voilà pourquoi il ne faut pas désespérer, si moi aussi je me suis retrouvé dans cette situation a faire des crises pendant plus de 11 ans, et sans qu'aucun traitement fonctionne.
Je souhaite de tout coeur que cela puisse vous arriver d'être débarrassé a tout jamais de votre épilepsie !!! bis manu
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Re: l'opération a-t-elle changé votre vie ?

Message par Ma louloutte24 le Jeu 23 Juin 2011 - 21:44

Moi,je ne suis pas opérable car l'épilepsie se propage dans diverses zones du cerveau,et se généralise.
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Re: l'opération a-t-elle changé votre vie ?

Message par Stephen58 le Ven 24 Juin 2011 - 9:06

salut

je vais me faire opérer en octobre ( épilepsie lobe temporale gauche )
je voudrais savoir si apres l'opération les problémes comme le stress, angoisse, memoire,... disparaisent ?
merci de votre réponse
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Re: l'opération a-t-elle changé votre vie ?

Message par Invité le Ven 24 Juin 2011 - 9:34

Contente d'avoir de tes nouvelles Manu Wink

Pour ce qui est de ta question Stephen, les operations sont toutes differentes, mais pour moi, les soucis de mémoire ont disparu... Pour le reste, je n'ai pas de réponse... Tout dépend de ta nature : si tu es anxieux, stressé de nature, ca ne disparaitra pas comme ca du jour au lendemain...

Bonne journée !!!

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Re: l'opération a-t-elle changé votre vie ?

Message par kev le Ven 24 Juin 2011 - 15:08

salut à tous,

moi c'est pas l'opération qui a changé ma vie c'est un traitement ! j'ai été opéré en 2009 et ça m'a aggravé mon état ! jusqu'à mars 2011, où j'ai changé de traitement et depuis pratiquement pu d'épilepsie ! j'ai eu 3 absences depuis le 30 mars 2011 !

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Re: l'opération a-t-elle changé votre vie ?

Message par Ma louloutte24 le Ven 24 Juin 2011 - 16:04

qu'as tu Kev comme traitement?tu es en monothérapie ou en polythérapie?
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Re: l'opération a-t-elle changé votre vie ?

Message par Stephen58 le Ven 24 Juin 2011 - 21:15

merci nanou64
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Re: l'opération a-t-elle changé votre vie ?

Message par kev le Lun 27 Juin 2011 - 12:16

salut,

je suis en polythérapie ! pour l'épilepsie j'ai du trileptal 1200 matin et soir puis j'ai depuis le 30 mars 2011 de d'épitomax ! je suis à 75 mg et mon neuro-chirurgien ne veut pas augmenter car il y a des risques d'augmenter les effets secondaires !

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Re: l'opération a-t-elle changé votre vie ?

Message par Ma louloutte24 le Lun 27 Juin 2011 - 12:55

Moi aussi je suis en polythérapie également:Trileptal 9OOmg(matin et soir)et Rivotril 2 mg(1/4 de comprimé depuis ce matin:au lieu de 1/2 et on reste toujours à 1/2 le soir).le Trileptal c'est une boîte de 600 mg(donc j'ai 1 comprimé et la moitié d'un autre:ce qui me fait 1 comprimé et demi).pour le Rivotril,on verra bien si je ne refais pas de crises,ça va.sinon on revient à 1/2 comprimé matin et soir.
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Re: l'opération a-t-elle changé votre vie ?

Message par aladin le Dim 6 Oct 2013 - 17:32

Un post aussi qui motive...

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Re: l'opération a-t-elle changé votre vie ?

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